1. 引言
结直肠癌是消化系统常见的恶性肿瘤，我国每年新增病例近40万，且发病率呈逐年上升的趋势 [1]。由于发病初期症状不典型、早期诊断率低，因此，近40%的结直肠癌患者确诊时已是中晚期 [2]。研究发现，肠造口术联合化疗是针对中晚期结直肠癌患者常用的治疗方案 [3]。造口术后，患者不仅要面对机体完整性受损的改变，还要承受排便不受控制、排便气味等方面的压力，这些问题容易使患者出现焦虑、抑郁等消极情绪 [4]。在此基础上，化疗也会带来诸多的不良反应，如：恶心、呕吐、腹泻、骨髓抑制、感染等，甚至会威胁生命 [5]。这些并发症更降低了患者适应造口、护理造口的能力，因此会加重其负性情绪，导致预期性悲伤的出现。预期性悲伤是指个人感知到有可能失去对自己有意义、有价值的人或事物时，在改变自我概念过程中所出现的理智和情感的反应和行为 [6] [7]。预期性悲伤不仅能削弱机体的防御作用，使肿瘤进一步恶化，还会增加癌症病人自杀的倾向，严重危害患者的身心健康 [8] [9]。因此，永久性肠造口患者化疗期间的预期性悲伤水平亟待关注，本研究对肠造口患者化疗期间的预期性悲伤现状进行调查并分析其影响因素，期望为制定有针对性的干预方案提供参考依据。
2. 对象和方法
2.1. 对象
采用便利抽样的方法，选取青岛市某所三级甲等医院3个院区的造口门诊就诊的175名永久性肠造口患者作为研究对象。纳入标准：1) 病理学检查确诊为结直肠癌；2) 永久性肠造口术后化疗患者；3) 年龄 ≥ 18岁；4) 具有理解、言语表达能力；5) 患者知晓病情且自愿参加本研究。排除标准：1) 有严重的脏器功能衰竭及其他恶性肿瘤的患者；2) 既往或目前有精神疾病者。
2.2. 方法
2.2.1. 调查工具
1) 一般资料调查表 由研究者自行编写，包括性别、年龄、长期居住地、文化程度、职业状况、家庭人均月收入、性格的自我评定、造口类型、造口术后时间、造口自理程度。
2) 一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale, GSES)该量表由德国心理学家Schwarzer等于1981年编制，2001年王才康 [10] 证实该量表在中国人群中具有较好的信度和效度。该量表共有10个条目，采用Likert 4级评分法，“完全不正确”1分，“有点正确”2分，“多数正确”3分，“完全正确”4分。该量表为单维度量表，总分越高，说明越有自信。在不同国家的测试中，GSES的Cronbach’s α系数为0.75~0.94。
3) 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale, PSSS)由国外学者在1987年编制而成，姜乾金 [11] 2001年对该量表进行了翻译和修订，共包括12个条目，3个维度，分别为家庭支持、朋友支持、其他支持，各维度均包含4个条目，各条目均采用Likert 7级评分法，1~7分分别为“极不同意”到“极同意”，总分为12~84分，分数越高，代表个体得到的社会支持越多。该量表的信效度较好，Cronbach’s α系数是0.920。
4) 癌症患者预期性悲伤量表(Preparatory Grief in Advanced Cancer Patients, PGAC)该量表可深度评估癌症患者的悲伤反应。中文版量表由辛大君 [12] 将其汉化，包含31个条目，7个维度，分别为自我意识、疾病调整、悲伤愤怒、宗教安慰、躯体症状、社会支持、死亡态度。各条目均采用0~3分的4级评分，分别代表不同意、有点不同意、有点同意、同意，总分越高，患者的悲伤情绪越强烈。中文版量表的Cronbach’s α系数是0.919，各维度Cronbach’s α系数为0.533~0.926。
2.2.2. 资料收集方法
本研究采用问卷调查法，严格按照纳入排除标准选取被调查对象，在征得患者知情同意并签署知情同意书后，向患者解释研究的目的、意义、问卷填写方式等，由研究员现场发放问卷，并当场收回，及时检查患者的完成情况，如果有遗漏之处及时补充。本研究共发放问卷182份，有效问卷175份，有效回收率为96.2%。
2.2.3. 统计学方法
采用SPSS23.0软件进行描述性分析、Pearson相关性分析、多元线性回归分析，检验水准α = 0.05。
3. 结果
1) 永久性肠造口化疗患者的一般人口学资料和疾病相关资料
本组患者175例，男性114例，女性61例。年龄 < 60岁59例，60~70岁66例，>70岁50例。长期居住地：农村82例，城市93例。文化程度：小学及以下40例，初中59例，高中/中专54例，本科/大专及以上22例。职业状况：在职37例，离退休、病退等138例。家庭人均月收入：3000元以下59例，3000~5000元70例，5000元以上46例。性格的自我评定：内向型58例，外向型56例，混合型61例。造口类型：结肠造口154例，回肠造口21例。造口术后时间：≤6个月65例，6~12个月74例，12个月以上36例。造口自理程度：不能自理63例，需要他人辅助75例，完全自理37例。
2) 永久性肠造口患者化疗期间的预期性悲伤得分(见表1)
Table 1. The total PGAC score of the intestinal stoma patients undergoing chemotherapy (n = 175)
表1. 永久性肠造口患者化疗期间的预期性悲伤得分(n = 175)
3) 不同特征的永久性肠造口患者化疗期间的预期性悲伤得分比较
单因素方差分析显示，不同年龄、文化程度、家庭人均月收入、性格、造口的自理能力的预期性悲伤得分差异有统计学意义(P < 0.05)，见表2。
Table 2. Comparison of preparatory grief scores in patients with different characteristics of permanent enterostomy during chemotherapy
表2. 不同特征的永久性肠造口患者化疗期间的预期性悲伤得分比较
4) 永久性肠造口患者化疗期间自我效能、领悟社会支持得分情况(见表3)
Table 3. The total GSES, PSSS score of the intestinal stoma patients undergoing chemotherapy
表3. 永久性肠造口患者化疗期间自我效能、领悟社会支持得分情况
5) 永久性肠造口患者化疗期间预期性悲伤与自我效能、领悟社会支持的相关性分析
肠造口化疗患者预期性悲伤与自我效能、领悟社会支持均呈负相关(r = −0.446, −0.255, P < 0.05)。
6) 永久性肠造口患者化疗期间预期性悲伤的多元线性回归分析
以预期性悲伤为因变量，将单因素方差分析差异有统计学意义的变量以及领悟社会支持、自我效能等纳入多元线性回归方程，自变量赋值见表4。结果显示，年龄、文化程度、性格、造口自理程度、性格的自我评定、自我效能、领悟社会支持是主要的影响因素，可解释总变异的40.2%，详情见表5。
Table 4. Method of assigning values to independent variables
表4. 自变量赋值
Table 5. Multiple linear regression analysis of preparatory grief in intestinal stoma patients during chemotherapy
表5. 永久性肠造口患者化疗期间的预期性悲伤的多元线性回归分析
注：R2 = 42.6%，调整后R2 = 40.2%，F = 17.715，P < 0.000。
4. 讨论
4.1. 永久性肠造口患者化疗期间预期性悲伤现状
本研究结果显示，永久性肠造口患者化疗期间预期性悲伤得分为(38.20 ± 7.14)分，得分高于李建影 [13]、田园 [14] 等对乳腺癌化疗患者的研究结果，分析可能的原因是，和乳腺癌化疗患者相比，肠造口化疗患者不仅要面对机体完整性受损的改变，还要面对排便不受控制、排气声响等一系列令患者尴尬的问题，可能导致其出现病耻感、自卑、社交障碍等现象 [15] [16] [17]，加重其预期性悲伤。在预期性悲伤各维度得分中，自我意识维度得分最高，虽然永久性肠造口化疗患者经受了癌症、造口、化疗的多重折磨，但仍对生命抱有希望，具有强烈的求生愿望，悲伤的情绪中带有希望的品质，符合人性的特点。提示医护人员应更加关注患者的负性情绪问题，重视患者的心理健康教育，从而改善患者的身心健康。
4.2. 永久性肠造口化疗患者预期性悲伤的影响因素
4.2.1. 年龄
本研究中，年龄越大的永久性肠造口化疗患者，预期性悲伤水平越低(P < 0.000)，与Tomarken [18] 等对癌症患者照顾者预期性悲伤的影响因素结果相似。60岁以下患者占比33.7%，其预期性水平得分为(41.32 ± 6.31)，高于其它年龄段的患者。分析可能的原因是，这些患者正处于人生的关键时期，承担着家庭和社会的主要责任，对死亡产生强烈的害怕心理，易感知到自我形象受损、自卑、经济压力、化疗的不良反应等多种压力，不利于患者的恢复，极易产生预期性悲伤。随着年龄的增加，患者的人生阅历更为丰富且承担的家庭和社会责任相对较弱，能坦然的接受生死，认为死亡是客观存在并且不能逃避的，故其预期性悲伤较低。提示医护人员应注重中青年患者的心理健康教育，改变对疾病的认知，缓解疾病带来的诸多压力，提高其战胜疾病的信心，从而降低预期性悲伤水平。
4.2.2. 文化程度
本研究结果显示，文化程度越高的永久性肠造口患者化疗期间的预期性悲伤水平越低(P < 0.001)。与武研 [19] 等关于局部宫颈癌晚期患者的研究结果相似，文化程度高的患者认知水平较高，对造口和化疗具有更深刻的理解，对于不了解的问题会主动通过多种途径学习，解决自己的焦虑、疑惑，减轻疾病痛苦，从而保持积极的心理状态。相反，文化程度较低的患者，缺乏对疾病的有效认识，对病情变化的识别能力及调节能力均有限。提示医护人员应根据患者文化程度及理解能力的差异，采用有针对性健康教育，对于文化程度较高的患者，应认真解答其疑问，对于文化程度较低的患者，需用通俗易懂的语言向其解释，降低其预期性悲伤。
4.2.3. 性格的自我评定、造口自理程度
在性格方面，内向型患者预期性悲伤得分为(41.52 ± 6.28)，高于其他性格类型患者得分。考虑可能的原因是，性格内向的人不善于表达自己的情绪，与他人的沟通交流较少，当出现负性情绪时，患者缺乏合理有效的宣泄途径，负性情绪容易积累从而引发较为严重的悲伤情绪。在造口自理程度方面，患者的自理程度与其预期性悲伤有关，自理程度越低的患者，其预期性悲伤越高(P < 0.012)，与Johansson [20] 等对帕金森患者的照顾者结果相似。可能的原因是在化疗期间，患者容易出现腹泻等不良反应，会增加造口渗漏的风险。因此，患者的自理程度越低，则越依赖照顾者，患者觉得可能会拖累家属，容易出现内疚、自责等，预期性悲伤随之增强。医护人员应针对不同性格特征的患者进行心理疏导，对于内向型患者，应鼓励患者表达自己的情绪，找到合适的情绪宣泄方法，从而减少预期性悲伤。另外，医护人员应鼓励患者自我护理，教给患者更换造口袋的技能，提高其自理能力。
4.2.4. 自我效能、领悟社会支持
本研究结果显示，自我效能、领悟社会支持均与预期性悲伤呈负相关，即自我效能、社会支持越低的患者预期性悲伤水平越显著。自我效能是指人们对自己实现某一特定行为目标所需要的信心。处于化疗阶段的永久性肠造口患者不仅化疗周期长，而且还会出现一系列副作用，导致预期性悲伤的出现。患者的自我效能越高，越能坚持同疾病做抗争、越能保持战胜疾病的信心，其预期性悲伤越低。另外，化疗需要昂贵的医疗费用，这离不开家庭的支持，良好的社会支持不仅能提供经济支持，而且还可以给予患者精神安慰，促使患者减少预期性悲伤，从而正确认识疾病，提高对未来生活的信心。因此，医护人员应该注重评估患者的自我效能、社会支持水平，鼓励家人给予更多的关心和帮助，引导患者重拾信心，降低预期性悲伤水平。
5. 小结
本研究结果显示，永久性肠造口患者化疗期间存在较为严重的预期性悲伤，年龄、文化程度、性格、造口自理程度、自我效能、社会支持是永久性肠造口患者化疗期间预期性悲伤的主要影响因素，提示医护人员应更加关注病人特别是癌症病人的心理状况，分析出现预期性悲伤的主要原因，鼓励病人宣泄自己的悲伤情绪，根据主要影响因素采取有针对性的干预措施，促进患者身体和心理共同健康发展。
NOTES
*通讯作者。