炎症性肠病患者病耻感的研究进展

Research Progress of Stigma in Patients with Inflammatory Bowel Disease

摘要: 由于炎症性肠病具有病程长、易反复、难治愈等特点，极易导致患者产生病耻感等负面情绪，进而影响治疗依从性及护理效果。本文对炎症性肠病患者病耻感的概念、评估量表、影响因素和干预方法进行综述，以期为临床医护人员应对炎症性肠病患者病耻感、提高患者治疗依从性提供参考。

Abstract: Inflammatory bowel disease (IBD) has the characteristics of long course, easy to repeat and difficult to cure, which can easily lead to patients’ negative emotions such as sense of shame, thus affecting treatment compliance and nursing effect. This article reviews the concept, evaluation scale, influ-encing factors and intervention methods of patients with inflammatory bowel disease, in order to provide reference for clinical medical staff to deal with the stigma of patients with inflammatory bowel disease and improve their treatment compliance.

1. 引言

炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一组病因尚不清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，常累及结肠、直肠和回肠，主要病种是克罗恩病(Crohn’s disease, CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC) ‎[1] 。其中胃肠道症状是IBD患者最主要的症状 ‎[2] ，紧急发作时主要表现为急迫性的便意和血性腹泻，经常导致大便失禁 ‎[3] ，且具有反复发作，迁延不愈等特点 ‎[4] 。由于疾病的发展以及饮食的限制，IBD患者常常会遭受身体形象的改变以及体重的下降，给患者的心理带来极大的痛苦 ‎[5] 。在国外，有80%患者存在病耻感 ‎[6] 。我国学者调查显示，有40%的IBD患者存在中、重度的感知病耻感 ‎[7] ‎[8] 。病耻感给IBD患者造成严重的负面影响，包括降低服药依从性，加重抑郁、焦虑的情绪 ‎[7] ，人际关系的破裂 ‎[9] ，降低了生活质量，甚至可能导致自杀 ‎[10] 。目前我国IBD的发病率居亚洲之首，约为 $3.44/10$ 万 ‎[11] ，且呈逐年上升的趋势 ‎[12] 。因此，现通过综述国内外炎症性肠病患者病耻感的研究现状及进展，为临床医护人员应对炎症性肠病患者病耻感提供参考。

2. 炎症性肠病病耻感的相关概念及形式

病耻感又称之为“污名化”，于1963年被社会学家Goffman教授首次定义为“一种非常不光彩的属性，将一个完整的、普通的人贬低到一个被污染的、不受重视的人” ‎[13] 。世界卫生组织 ‎[14] 提出病耻感是由于个体处于低社会地位的群体中，而受到社会公众的歧视，或贬低。目前国内未对IBD病耻感做出明确定义，有关学者认为IBD病耻感是多方面的，主要有实际病耻感、感知病耻感和内化病耻感 ‎[15] 。其中，实际病耻感是指已经或正在经历的被歧视的体验；感知病耻感是指患者预期自己将会遭受的来自公众的贬低和歧视；内在病耻感是指患者将他人眼光转化为羞辱或排斥，从而产生羞耻感和自我贬低 ‎[16] 。随着大众对病耻感多维度和深入地理解，病耻感不仅体现了社会对患某类疾病人群的消极认识，造成社会的歧视和冷漠，另外也代表了这类人群因自身负面标记而产生的内在羞耻感和遭受他人歧视的一种负性生活状态。

3. 炎症性肠病患者病耻感的评估量表

3.1. 特异性量表

炎症性肠病感知病耻感量表-IBD (The Perceived Stigma Scale in IBD, PSS-IBD)

PSS-IBD由Tiffany ‎[6] 等于2009年研制，用于评估1BD病人感知的病耻感状况。量表反映疾病暴露、对疾病的态度及知识、疾病效能、严重性、责备等感知病耻感方面，共10个条目，每个条目从家属、朋友、医务人员、重要的他人、同事及领导6个社会维度进行评价，总分240分，分值越高病耻感越强烈，其中轻度是1~80分，中度是81~161分，重度是 > 161分。我国研究者罗丹 ‎[7] 2018年将其汉化并进行跨文化调适应用于IBD患者，Cronbach’s α系数为0.96，内容效度为0.93，证明该量表适用于我国IBD患者。但目前在国内仍应用较少，该量表着重于自我感知的测量，有一定的局限性，因此，医务人员在临床应用时，可以与其他量表相结合，全面评估IBD患者病耻感的情况。

3.2. 普适性量表

3.2.1. 社会影响量表(Social Impact Scale, SIS)

由Fife等 ‎[17] 于2000年编制，该量表是目前应用比较广泛的评价患者病耻感的测评工具，包括4个维度(社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离)，总共20个条目，采用1~4分计分法，1分表示“极不同意”，4分表示“极为同意”，总分越高，说明患者的病耻感越强，中文版的SIS由台湾学者Pan等 ‎[18] 于2007年汉化而来，多用于重度抑郁、精神疾病、艾滋病、癌症等病人病耻感的测量，每一维度均显示出较好的信度，Cronbach’s α系数在0.85~0.90之间，该量表评估较全面，近几年已有学者将其用于测量炎症性肠病患者病耻感对生活质量的影响以及心理干预后的效果 ‎[19] ‎[20] ，但应用较少，且未见其信效度的报道。

3.2.2. 慢性病病耻感量表(Stigma Scale for Chronic Illness, SSCI)

该量表由Rao等 ‎[21] 于2009年编制，由24个条目组成，包括2个维度(内在病耻感和外在病耻感)，采用5级评分，由1分(从不)到5分(总是)，总分为24~120分，得分越高表示病耻感程度越高 。邓翠玉 ‎[22] 等于2017年对其进行汉化，形成中文版的SSCI，重测信度为0.88，我国学者孙彩云 ‎[23] 将其应用于IBD患者，对患者疾病获益感与病耻感进行相关性分析，Cronbach’s α系数为0.921。

4. 炎症性肠病患者病耻感的影响因素

4.1. 年龄

有研究显示，CD患者病耻感与年龄有关，患者年龄越大，其病耻感水平越高。可能是由于年龄较大的患者在人际关系和生活中会给家庭带来经济负担和照顾负担，患者因此会出现自卑心理，病耻感程度也会逐渐加重，这与Christine等人 ‎[24] 的一致。提示临床工作人员须多关注年长患者的心理状态，引导患者树立正确的价值观，摒弃负面的思想，让生活充实而富有意义，从而减少年长患者的病耻感水平。

4.2. 教育程度

Ling Guo等 ‎[25] 的研究显示，受教育程度较低的患者其感知到的IBD耻辱内化的风险增加。受教育程度越低的IBD患者，其了解疾病相关知识水平有限，不能较好的控制疾病，且更容易遭受外界和自我的歧视，而受教育程度较高的患者学习和理解能力更强，在接受健康教育指导时，能够就自身疾病需要与医护人员进行及时有效的沟通 ‎[26] ，有效的降低了病耻感。因此医务人员在临床工作时要重视患者的知识需求，采取合适的方式进行宣教，尽可能确保患者能够理解疾病症状、采取合理的应对措施，从而降低患者病耻感。

4.3. 经济条件

研究结果显示，经济水平与病耻感水平存在密切联系，经济条件较差的患者，其病耻感水平，相对较高 ‎[27] 。目前我国经济负担是IBD患者普遍面临的巨大难题，低收入家庭的患者，往往对医疗费用顾虑较大，且由于患者没有能力选择较好的医疗技术和诊治资源，心理负担也较大；而经济条件好的患者相对可以得到更多的社会支持，有助于其降低心理应激水平。

4.4. 自尊水平

自尊是建立在人格和心理平衡基础上的一种内在态度，它会受所处环境或个体的生活事件影响。张爱玲等人 ‎[28] 研究显示自尊水平越高，病耻感越强。而国外学者研究结果显示自尊水平与病耻感呈负相关 ‎[29] ，可能与中国人受“面子”观念的影响有关，随着患病意识的形成和发展，IBD患者越来越注重别人对自己的看法，为了证明他们的价值所在，常表现得像正常人一样。

4.5. 疾病种类

有研究显示 ‎[30] ，与UC患者相比，CD患者能感知到更高程度的病耻感，可能在于CD病人多以青壮年居多，这部分患者正处于事业发展的黄金期，也需要承担较重的家庭、社会的责任，而且CD会影响口腔至肛门的任何地方的肠道 ‎[31] ，严重影响了患者正常的工作、生活状态。

4.6. 造口因素

国外多项研究显示 ‎[25] ‎[32] ‎[33] ，带造口患者病耻感得分远高于无造口患者病耻感。是因为相对于血性腹泻、皮肤溃疡、体重改变，造口患者需要时刻面对粪便排出的声音和粪便泄露的气味，这种改变对患者的身心产生强烈的冲击，使患者产生羞耻感而不愿意与外界接触 ‎[34] ，其中Yuting Wang等人 ‎[27] 报告其中接受造口术的IBD患者多处于中等程度的病耻感。因此，医务人员针对接受造口术的患者施予高度关注。

5. 炎症性肠病患者病耻感的干预措施

5.1. 个人层面

在IBD患者个人层面进行病耻感干预，最重要的是让患者形成坚固且正确的自我认知，调整不良的情绪，尽量减轻患者的自我病耻感。目前国内外学者主要从心理干预、中医疗法以及同伴支持方面进行干预。Trindade等通过承诺接受疗法结合同情心培养对38名IBD进行为期8周的干预，不仅降低了患者病耻感，还提高了心理弹性和生活质量水平 ‎[35] 。我国苏皖等人 ‎[20] 基于PERMA模式的积极心理干预，通过积极情绪、投入、人际关系、意义、成就这五方面帮助IBD患者与他人展开良性、积极的沟通交流，以积极的心态面对现实，提高了IBD患者自我效能，减轻病耻感。徐丽娜等人 ‎[36] 通过情志护理、饮食的调整、骨骼肌放松锻炼和内、外景想象训练等综合性中医护理降低了患者感知病耻感水平。刘金凤等人 ‎[37] 通过同伴支持小组教育改善了IBD患者的自我管理能力、提高了生活质量、降低了焦虑抑郁的情绪。可能是具有相似疾病或经历的人们病友之间往往有着更多的理解、情感的共鸣，从而更能获取精神支持。因此，在临床工作中，医护人员应该重视同伴支持的力量，鼓励IBD患者多与其他患者进行交流，从其他IBD患者那里汲取精神力量。

5.2. 家庭层面

家庭关系在维护患者健康中起着多重作用 ‎[38] ，然而多数IBD患者常感觉家庭支持不够充分，家庭成员缺乏对IBD管理的理解。Costanza等人 ‎[39] 报告多数患者的家人对他们的疾病知之甚少，而来自亲密伴侣或家庭的污名化反应比其他社会关系中产生的污名化具有更强烈的情感影响，并可能破坏慢性病的正常化 ‎[40] 。刘倩 ‎[41] 基于健康赋权增能理论对克罗恩病患儿家长进行干预，通过微信、电话等形式与患儿家长进行沟通，针对于个别情况非常复杂的患儿进行多学科会诊，并运用家庭病床访视等方法提供人文关怀，定期参与沙龙活动，为患儿及其家长进行一对一答疑解惑，并提供家庭康复日记记录表，干预后CD患儿家长的照顾技能、心理弹性和生活质量都得到了明显的提高。黄贤丽等人 ‎[42] 基于微信平台–家属参与–同伴支持的干预模式提高了IBD低家庭支持患者的家庭支持水平。因此，为了获得IBD患者家庭层面的支持，医护人员在健康宣教时，应当一同对患者家庭成员进行IBD管理的教育，帮助家属了解IBD的治疗及护理要点，增加对IBD患者的理解和支持。

5.3. 社会层面

加强对公众的知识宣教以及公众与患者的相互接触在改善公众的耻辱态度方面有良好的效果 ‎[43] 。医务人员须借助于多种不同途径让社会公众了解炎症性肠病，增加公众对疾病的熟悉程度，如开展宣传活动、鼓励更开放的讨论等，从源头上减少患者的病耻感，正确面对疾病症状。有国外学者专门开发了IBD的教育视频，在社交媒体上进行传播，以此改善周围环境的耻辱感和理解 ‎[44] 。Candida等人 ‎[45] 对制药公司的员工进行了一项多中心国际研究，采用前后混合对照的试验方法，使用沉浸式学习和虚拟现实技术让员工去感受IBD患者的生活体验，场景涉及慢性疾病给病人身体带来的各种痛苦以及对工作和人际关系的压力，总共36小时，与干预前相比，干预后，制药公司的员工对IBD患者的身体心理社会影响有了深刻的认识，同理心水平有统计学上的显著增加。尽管是在一家制药进行的，但该沉浸式学习的方法可以为我国带来思考，我国可以更多的借助智能设备采取多模式的宣传教育方法，增强社会公众对IBD的了解及对患者身心健康的认识。

6. 小结

炎症性肠病患者病耻感现状是个不容忽视的问题，目前国内外关于病耻感的相关研究较多，但关于IBD患者病耻感的研究尚仍处于初级阶段，未来应当加大对于IBD患者病耻感研究力度，编制更加完善的病耻感测评量表，及时动态评估患者的心理状态，获取更多研究数据，更加细致的了解IBD患者病耻感影响因素。在降低患者病耻感方面，需要个人、家庭与社会的良好互动。在个人方面，首先要有更加积极的态度去应对疾病，在了解疾病知识的同时与病友进行沟通交流，不过于注重他人对自己的评价，及时调整消极情绪；在家庭方面，不仅要加强疾病管理方面的知识宣教，同时要根据患者不同的心理状态，引导患者家属多与患者进行情感交流；在社会方面，可结合我国国情灵活运用社交网络平台进行IBD疾病常识普及，尽可能改变社会公众对疾病的错误认知，进而理解并接纳IBD患者，降低患者的外在病耻感。目前针对IBD患者病耻感的干预仍处于探索中，在将来的研究中应考虑患者的个体差异，根据不同的人群不同年龄段进行个性化的干预，同时根据疾病的进展情况，明确最佳的干预时机，从而更加有效地减轻患者病耻感，促进患者的身心健康。

NOTES

^*通讯作者。