摘要: 目的：调查老年痴呆照护者的积极应对方式情况，分析其与社会支持的相关性。方法：采取便利抽样法，运用一般资料调查问卷、社会支持评定量表和简易应对方式量表对九江学院附属医院神经内科及老年科就诊的90名老年痴呆患者家庭照顾者进行问卷调查。使用SPSS26.0软件对资料进行统计分析，方法包括描述性统计分析、非参数t检验、方差分析、Spearman相关分析。结果：本次调查共发放问卷90份，回收90份，有效问卷回收率100%。90例老年痴呆症照护者的社会支持总分为(41.16 ± 9.65)分，其中主观支持总分为(34.08 ± 8.01)分，客观支持总分为(9.40 ± 4.22)分，对社会支持的利用度总分为(9.08 ± 2.70)分；积极应对方式总分为(22.23 ± 8.12)分。结果显示，不同教育程度的照顾者积极应对方式不同(F = 2, P < 0.01)，老年痴呆照护者社会支持总分、主观社会支持、客观社会支持以及社会支持利用度均与积极应对方式呈正相关(r = 0.599, P < 0.01; r = 0.558, P < 0.01; r = 0.481, P < 0.01; r = 0.307, P < 0.01)。结论：本研究发现老年痴呆照护者社会支持与积极应对方式有显著相关性，加强老年痴呆照护者的社会支持，可提高照护者的照顾积极性，改进照顾质量，提供理论依据，可以帮助政府、医疗保健从业人员以及相关的服务行业为这些照护者提供量身定制的支持服务，提高他们的身心健康和照顾质量。同时该领域的研究成果可以丰富并深化老年痴呆照护者研究的相关理论。
Abstract: Objective: To investigate the coping styles of dementia caregivers and explore their correlation with social support. Methods: A convenience sampling method was used to survey 90 family members of dementia patients in the neurological or geriatrics clinics in Jiujiang University Affiliated Hospital using a general information questionnaire, a social support rating scale, and a simple coping style scale. The data were statistically analyzed using SPSS26.0 software, including descriptive statistical analysis, nonparametric t-test, ANOVA and Spearman correlation analysis. Results: A total of 90 questionnaires were distributed and 90 were recovered, with a 100% recovery rate of valid questionnaires. The total score of social support for the 90 dementia caregivers was 41.16 ± 9.65, of which the total score of subjective support was 34.08 ± 8.01, the total score of objective support was 9.40 ± 4.22, and the total score of utilization of social support was 9.08 ± 2.70; the total score of positive coping styles was 22.23 ± 8.12. The results showed that the positive coping styles of caregivers with different education levels were significantly different (F = 2, P < 0.01). The total score of social support, subjective social support, objective social support and social support utilization of caregivers were positively correlated with positive coping styles of family caregivers of persons with dementia (r = 0.599, P < 0.01; r = 0.558, P < 0.01; r = 0.481, P < 0.01; r = 0.307, P < 0.01). Conclusion: This study found that there was a significant correlation between social support and positive coping styles of Alzheimer’s caregivers. Strengthening social support for dementia caregivers can increase caregivers’ motivation and improve the quality of care by providing a theoretical basis, which can help the government, healthcare practitioners, and related service industries to provide customized support services for these caregivers, and to improve their physical and mental health and the quality of care.
1. 引言
人口老龄化已成为全球性的议题。我国是世界上老年人口最多、增长最快的国家。截止2022年11月1日，我国60岁及以上人口为2.64亿人，占18.70%，其中65岁及以上人口为1.9亿人，占13.50% [1]。老年痴呆作为一种无法治愈的疾病，已经成为老年人的第四大致死疾病[2]。老年痴呆患者生活自理能力不完全，同时伴有精神和行为障碍，需要照顾者长期的监护。我国针对老年痴呆的医疗保健尚未完善，超过90%的病人在家中由亲属照料，包括配偶、兄弟姐妹、子女及其他亲属。家庭照顾者是“家庭中具有照顾责任，而在照顾过程中没有酬劳的人”。在我国，家庭照顾者多为配偶和子女[3]。这些家庭照顾者缺乏老年痴呆疾病相关知识和有效应对方式。他们往往很难平衡自己的需求和患者的需求，在照顾过程中会遇到各种困难，一些照顾者在社会上变得孤立，经历各种健康问题和经济压力[4]，影响照顾质量，甚至引发严重的社会问题[5]。然而，并不是所有的照顾者都会经历这些负面后果。采用积极应对的人在成功应对压力挑战后往往会茁壮成长，从经验中汲取积极的变化，并超越以前的成长和功能水平[6]。
社会支持和积极应对在心理健康和应对压力方面发挥着重要作用。研究表明，社会支持不仅可以缓解心理问题，还有助于个体采用更有效的应对策略。根据Dai [7]等的研究，医学生的社会支持和积极应对与心理健康问题之间存在显著的负相关关系。同时，社会支持的增强能够促进医学生的积极应对方式，从而减轻心理健康问题的影响。Savelkoul [8]指出，情感支持对改善癌症患者的心理健康有积极作用。尽管在这项研究中，积极应对并未对社会支持产生影响，但结果显示，社会支持的存在有助于患者在面对疾病挑战时保持积极的心态2。这进一步强调了社会支持在应对生活压力和挑战中的重要性。Han [9]的研究指出，积极应对和社会支持之间的关系可能是双向的。尽管已有研究提供了社会支持与积极应对之间相关性的初步证据，但样本多样性不足：许多研究主要集中在特定人群，例如癌症患者或大学生，缺乏对更广泛人群的考察。这限制了研究结果的普遍性，可能无法适用于不同文化、年龄或社会经济背景的人群。本研究通过对一般人口学变量以及社会支持等因素与老年痴呆患者照顾者积极应对的关系进行调查分析，从而找到照顾者积极应对的潜在预测因子，为提高照顾者的积极应对能力，改进照顾质量提供理论依据。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
采用便利抽样的方式在2023年1月至 2023年12月江西省九江学院附属医院神经内科和老年科门诊及住院的老年痴呆患者的照护者，纳入标准：① 老年痴呆的家庭照护者，可为配偶、子女或其他亲属，意识清楚，言语正常，每位患者只选一名。② 照护患者时间至少三个月。③ 年满18岁，为家庭中照护患者时间最长者。排除标准：① 其他重大疾病导致生活不能自理的痴呆患者的照护者。② 患者本人或其照护者不愿参加本研究。本研究共发放90份问卷，最终得到有效问卷90份。
2.2. 研究工具
1) 老年痴呆照护者一般资料调查表：为自编问卷，包括年龄、性别、与患者关系、婚姻状况、工作状况、家庭平均月收入、教育程度、每天照护患者的时间、自觉健康状况。
2) 社会支持评定量表：采用肖水源[10]编制的社会支持评定量表对研究对象的社会支持水平进行调查，该量表由主观支持(4个条目)、客观支持(3个条目)、对社会支持的利用度(3个条目)三个维度共计10个条目组成，量表总分范围为12~72分，得分越高表明社会支持度越好，其中得分≤22分以下为低水平，23~44分为中等水平，≥45分为高水平。该量表的重测信度为0.92 (P < 0.01)，各条目的一致性在0.89~0.94之间。
3) 简易应对方式量表：由解亚宁编制[11]，共20个条目构成，包括积极应对、消极应对两个维度，采用4级评分法，计为0~3分。0分表示“不采取”，3分表示“经常采取”。该量表的Cronbach’s ɑ系数为0.90，各维度的Cronbach’s ɑ系数为0.78~0.89，具有较好的信效度，已得到广泛使用。本研究使用该量表积极应对的部分。
2.3. 资料收集方法
本研究采用“问卷星”平台进行问卷资料的填写与数据采集，问卷起止时间为2023年6月5日至2023年12月30日，为确保问卷星填写质量，问卷填写前首先向调查对象说明调查目的，并申明调查内容严格保密。
2.4. 统计学方法
采用SPSS26.0版软件进行数据统计分析。计数资料用频数、构成比描述，计量资料用均数 ± 标准差描述，由于积极应对得分不成正态分布，组间比较进行非参数t检验或F检验，相关性分析采用Spearman秩相关分析，以P < 0.05为差异有统计学意义。
3. 结果
3.1. 老年痴呆照护者的人口社会学特征
本次研究共发放问卷90份，回收问卷90份，剔除无效问卷0份，最后共计90份有效问卷进入统计分析，有效问卷回收率100%。本研究被调查的90名老年痴呆症照护者一般资料中，男生46名，占51.1%，女生44名，占48.9%；年龄 < 40岁的有37例，占41.1%，≥40岁的有53例，占58.9%；已婚的63例，占66.7%，未婚、离异及丧偶27例，占33.3%。与患者关系为配偶的人数为13例，占14.4%，子女为36例，占40.0%，其他亲属关系为44例，占45.6%；在职的人数为66例，占73.3%，无业或退休的人数为24例，占26.7%；每日照顾患者时间 < 6小时为53例，占58.9%，6~10小时为23例，占25.6%，>10小时为14例，占15.6%；照护者本人自觉身体状况比较好的有25例，良好的有40例，一般的有24例，较差的有1例，分别占比为27.8%、44.4%、26.7%和1.1%。见表1。
3.2. 老年痴呆症照护者一般资料对积极应对的影响
Table 1. Differences in positive coping styles among caregivers of dementia with different characteristics (n = 90)
表1. 不同特征痴呆照护者积极应对方式差异(n = 90)
一般资料 |
例数(n) % |
积极应对差异 |
|
|
中位数 |
Z/F |
P |
性别 |
男 |
46 (51.1%) |
22.5 (0~36) |
−1.465 |
0.143 |
女 |
44 (48.9%) |
19 (6~36) |
|
|
年龄 |
<40 |
37 (41.1%) |
23 (0~36) |
−1.035 |
0.301 |
≥40 |
53 (58.9%) |
20.5 (4~36) |
|
|
婚姻 |
未婚、离异及丧偶 |
27 (33.3%) |
22 (0~36) |
−0.256 |
0.798 |
已婚 |
63 (66.7%) |
21 (4~36) |
|
|
与患者的关系 |
配偶 |
13 (14.4%) |
18 (6~29) |
2 |
0.052 |
子女 |
36 (40%) |
22 (4~36) |
|
|
其他 |
44 (45.6%) |
22 (0~36) |
|
|
工作状况 |
在职 |
66 (73.3%) |
21.5 (0~36) |
−0.590 |
0.555 |
无业或退休 |
24 (26.7%) |
21 (4~36) |
|
|
健康状况 |
很好 |
25 (27.8%) |
24 (0~36) |
2 |
0.113 |
良好 |
40 (44.4%) |
20 (6~36) |
|
|
一般 |
25 (27.8%) |
21 (6~36) |
|
|
续表
教育程度 |
初中及以下 |
16 (18%) |
19 (0~30) |
2 |
0.004 |
高中及中专 |
29 (32%) |
19 (6~36) |
|
|
大专以上 |
45 (50%) |
24 (7~36) |
|
|
日照顾时间 |
<6小时 |
53 (58.9%) |
24 (0~36) |
2 |
0.113 |
6~10小时 |
23 (25.6%) |
18 (6~36) |
|
|
>10小时 |
14 (15.6%) |
21.5 (7~36) |
|
|
3.3. 老年痴呆症照护者社会支持和积极应对方式得分情况
本研究数据显示收集的90例老年痴呆症照护者的社会支持总分为(41.16 ± 9.65)分，条目均分为(4.12 ± 0.96)分；其中主观支持总分为(34.08 ± 8.01)分，其条目均分为(8.52 ± 2.00)分；客观支持的总分为(9.40 ± 4.22)分，其条目均分为(3.13 ± 1.41)分；社会支持的利用度总分为(9.08 ± 2.70)分，其条目均分为(3.03 ± 0.90)分；积极应对总分(22.23 ± 8.12)分，其他详见表2。
Table 2. Scores of social support and positive coping styles of caregivers of Alzheimer’s patients (n = 90)
表2. 老年痴呆症患者照护者社会支持及积极应对方式得分情况(n = 90)
项目 |
最大值 |
最小值 |
条目均分(x ± s) |
总分(x ± s) |
社会支持 |
60.00 |
13.00 |
4.12 ± 0.96 |
41.16 ± 9.65 |
主观支持 |
32.00 |
8.00 |
8.52 ± 2.00 |
34.08 ± 8.01 |
客观支持 |
20.00 |
1.00 |
3.13 ± 1.41 |
9.40 ± 4.22 |
社会支持的利用度 |
19.00 |
4.00 |
3.03 ± 0.90 |
9.08 ± 2.70 |
积极应对 |
36.00 |
0.00 |
1.85 ± 0.79 |
22.23 ± 8.12 |
3.4. 老年痴呆症照护者社会支持与积极应对方式的相关性情况
Table 3. Scores of social support and positive coping styles among caregivers of Alzheimer’s patients (n = 90)
表3. 阿尔茨海默病患者照顾者社会支持与积极应对方式得分(n = 90)
项目 |
积极应对总分 |
|
r值 |
P值 |
社会支持总分 |
0.599 |
0.000** |
主观支持 |
0.558 |
0.000** |
客观支持 |
0.481 |
0.000** |
支持的利用度 |
0.307 |
0.003** |
注：*为P < 0.05。
本研究显示照护者的积极应对方式维度与社会支持总分、主观支持维度及客观支持、支持利用度维度均呈正相关(r分别为0.599、0.558、0.481及0.307。P值均小于0.01)。其他详见表3。
4. 讨论
4.1. 一般资料与积极应对的关系
研究显示在一般资料中仅不同教育程度的家庭照顾者的积极应对方式不同，教育程度越高，积极应对能力越强(P = 0.004))。可能是较高的教育水平意味着更好的逻辑思维能力和问题解决能力，这使得照顾者能够更有效地应对各种突发情况和挑战。然而，该研究结果与Jones [4]等的研究结果不同。Jones等的研究发现不同教育程度的照顾者的积极应对方式没有区别。原因可能是本研究采用了不同的测量工具；其次，照顾者不同的文化背景也可能导致了不同的结果。未来的研究可以进一步探讨这种差异的原因，并验证本研究的结果。
我们研究的其他社会人口特征都没有与积极应对有显著关系。包括年龄、性别、婚姻状况、就业、健康状况、与患者的关系、每天照顾患者的时间和自觉身体状况在内的社会人口因素对家庭照顾者的积极应对没有影响。这些发现表明个人社会人口特征可能对积极应对的影响相对于外部因素更少。
4.2. 老年痴呆症照护者社会支持情况
社会支持是指照护者在照顾过程中受到的来自家人、好友或社会各界的各种形式的支持援助行为。本研究结果显示，社会支持总分为(41.16 ± 9.65)分，主观支持总分为(34.08 ± 8.01)分，客观支持总分为(9.40 ± 4.22)分，对社会支持的利用度总分为(9.08 ± 2.70)分，与李明士等[12]学者的研究结论相比普遍偏高。本研究中社会支持处于中等水平，与王敏[13]等学者研究结论一致。究其原因，老年痴呆这类慢性发展性疾病，目前未发现有效治疗方法，患者病情加重进展，出现种种行为如逐渐不认识亲人，行动不便，大小便失禁等让照护者成就感极低，对日复一日枯燥的生活不抱希望又痛苦不已，且随着他们年龄的增长，身体素质的下降，长期精神压力堆积等种种困难，使其对于社会支持的需求大大增加，也开始愿意积极主动寻找亲人、朋友及社会上的多方支持(如医务人员、社区工作者等)，他们迫切希望能够被人理解，有人关心支持，在面对困境时可以有人倾诉，从而在一定程度上缓解独自照顾患者过程中的无助感。本研究显示，当前照护者的社会支持需求较高，故政府应制定更多支持政策，医疗机构从业人员应增加支持力度，为这些照护者提供量身定制的支持服务，从而提高他们的身心健康和照顾质量。
4.3. 老年痴呆症照护者积极应对方式情况
应对方式指个人在面对压力或挫折难题时采取的不同的认知或行为上的反应，大致分为积极应对和消极应对两种类型。本研究结果分析得出，积极应对维度总分为(22.23 ± 8.12)分，其条目均分为(1.85 ± 0.79)分。与其他研究的调查结果相似[14]。总体上显示积极应对维度得分偏低，说明在面对痴呆患者照顾日常的各种困难压力时，他们会更加不太倾向使用积极的应对方式来解决问题，缓解自身压力。究其原因，可能是因为我国老年痴呆患者照顾者以家庭成员为主，而目前我国老年痴呆患者及照顾者的相关福利政策支持及照护模式尚未完善，照顾者除了面临生理、心理及社会性负担之外，还需要面临药物及护理等方面带来的经济负担，导致他们在面对痴呆患者照顾日常的各种困难压力时，不太探寻一些积极的应对方式来解决问题，缓解自身压力。
4.4. 老年痴呆症照护者社会支持与积极应对方式的相关性情况
本研究就老年痴呆症照护者社会支持与积极应对方式做相关分析发现，积极应对方式与社会支持总分、主观支持、客观支持及对支持的利用度显著相关，与卜志勤等[15]学者的结论一致。由于痴呆照顾的高强度和强烈的病耻感使得痴呆照顾者面临更大的社会孤立和社会网络下降的风险。本研究表明能够积极地去寻求支持、利用支持并有着较好的支持感受的照顾者更能采取积极的应对方式。可能是当照顾者感受到他人的关心和支持时，例如，得到家人和朋友的鼓励，可以帮助个体在面对挑战时保持平和积极的心态。
研究表明，良好的社会网络能够有效地降低个体的压力水平，并促使他们采取积极的应对策略[16]。李婷婷等[17]学者在应对方式在病耻感和社会支持中间的调节作用关系分析中也表明，良好的社会支持可以有效降低照护者的病耻感，缓解其照顾负担和压力，使其采取更积极的应对方式来照顾患者。同时，社会支持还可以提供帮助的信息和资源，使得个体能够更好地理解和应对压力源。当人们能够获得他人的建议和经验时，他们往往能够更有效地解决问题[18]。事实证明，老年痴呆症这种慢性进行性疾病，由于周期长，治疗见效甚微，长此以往其照护者信心耗竭，无法从日常枯燥无味的照顾中获得成就感或支持度，身心疲惫，对社会支持的需求也逐渐增加，他们迫切需要家人朋友的帮助，通过社交活动来缓解压力，让其洗去疲惫，感到自己不是孤身一人在照顾患者，充满信心与动力，采用更加积极乐观的方式去面对并接受漫漫照顾日常，减少健康问题的发生。目前老龄化趋势下，我国社会支持体系还不够成熟，国家政府应更加重视老年人的生活质量与需求，尤其老年痴呆患者基数大，我国传统模式下又以居家照顾为主，照护者的负担重，所以社会支持需要得到提高，采取各种措施如完善相关设施、开展痴呆患者照护者线下交流会、社区送温暖服务、定期健康宣传、痴呆症照护者免费体检等活动或政策，让照护者能够增加对该疾病相关知识的了解与认知，也更加有信心去面对困难与挫折，提高照顾质量水平，改善老年痴呆症患者晚年生活质量；同时医务人员等其他社会人员也应积极鼓励并引导照护者采取更加积极的应对方式，转变不良心态，乐观面对照料过程中的难题，多多寻求、建立和利用社会支持与援助，来帮助自己更好地照顾患者。
致 谢
感谢九江学院附属医院神经内科和老年科在收集数据时提供的帮助和支持。
基金项目
江西省卫建委普通科技计划项目SKJP220227882。