1. 研究背景
相对于正常儿童家庭来说，因智障儿童的特殊性，智障儿童家庭照顾者不仅要承担各方面的巨大压力，还会面临生活的多重挑战 [1]。家庭、社区和专业机构的社会支持于他们而言有如雪中送炭，支持的力度在很大程度上决定这类家庭的生活质量。但在现实中我国对智障儿童家庭照顾者的福利和政策支持还不完善，国内相关研究也很少以智障儿童家庭照顾者为重点。国内外在社会支持方面的研究比较成熟，但对智障儿童家庭照顾者的社会支持研究却寥寥可数，并且已有的相关文献大多采用定量研究方法，对照顾者获得的社会支持进行量化分析，忽视了他们的个性化需求 [2]，对其识别与合理运用社会支持的能力和主观感受等缺乏分析，在社会工作视角下对其干预的实证研究明显不足。
目前国内外学者对家庭照顾者的研究主要集中在老年人群体，从残疾儿童家庭照顾者的研究内容来看，关注点在照顾者的压力、负担以及需求等方面。
1960年Farber开创残疾儿童家庭研究先河 [3]，最初关注的是照顾者的情感和心理压力。1966 年“照顾者负荷”概念被首次提出，后来Holroyd开发出第一份专门用于测量残疾儿童父母资源与心理压力的问卷 [4]。Olsson和Hwang在研究中指出家庭照顾者更容易忧郁 [5]，Chou YC、Lin LC、Chang AL研究也认为，家庭照顾者存在心理上的自卑感和内疚感，因为公众对这些特殊人群的看法往往与家庭成员不同，而家庭照顾者及相关人员容易被污名化，这也是造成他们心理压力的原因 [6]。
国外学者很重视社会支持对智障儿童家庭照顾者的重要影响，相关研究已进入到成熟阶段，而我国学者对智障儿童家庭照顾者的社会支持研究并不多，国内对智障儿童父母的需求调查研究始于穆克利 [7]。目前对智障儿童家庭照顾者的社会支持研究基本集中在社会工作领域，多采用小组工作方法，致力于缓解照顾者的压力，如郝薇薇的支持小组等 [8]。
对于智障儿童家庭照顾者而言，孩子的康复和未来的不确定性及外界的歧视给他们的身心造成了极大压力。国内外对智障儿童家庭照顾者的研究在一定程度上表明，智障儿童照顾者已经引起了学者们的关注，然而现有研究大多是在总结经验的基础上，进行一些问卷调查和定量分析，对智障儿童家庭照顾者的认识不够深入，研究体系也不完善，对智障儿童家庭照顾者的社会支持研究倾向于社会支持的影响。此外，国内很多学者重视智障儿童家长社会支持网络的构建，在相关方面的研究也开始慢慢增多，但缺乏具体的个案研究，结合社会支持理论和个案工作方法对智障儿童照顾者的社会支持研究较少，为此次研究提供了契机。
2. 研究思路与方法及理论基础
以桂林市智障儿童家庭照顾者Z爷爷为研究对象，基于社会支持理论和生态系统理论的视野，通过分析与研究对象进行个案会谈的工作流程，剖析案主在照顾智障儿童中的心路历程，从而探讨如何通过针对性的服务来提升其获取社会支持解决实际问题的能力。具体研究思路如下图1：
2.1. 研究方法
1) 半结构访谈
在访谈前通过与案主联系并确定具体访谈时间与地点，设计访谈提纲等。前期通过与案主进行访谈，了解其问题与需求；中期从案主生理、心理、家庭、人际交往等方面进行深入访谈，挖掘其深层次需求；后期通过与案主周围人进行访谈以获得更多有关案主的信息。
2) 参与式观察
以旁观者角色参与到研究对象的生活来观察其行为表现，如鼓励案主积极参与社区活动，和同辈群体等进行交流互动，深入观察案主的行为表现，运用同理心，感同身受地理解案主，通过多方位观察可以获得更真实的资料从而更好地服务案主。
2.2. 理论基础
1) 社会支持理论
个体所遇到的问题是由个人、家庭和社会环境因素共同决定的，并不只是个人因素的影响，若要改变个体的生活现状，应充分利用个体所拥有的社会支持资源。在社会支持理论指导下的个案工作，通过链接和整合外部资源帮助社会支持不足的弱势群体获取社会支持，从而提高自我解决问题的能力。
2) 生态系统理论
生态系统理论把人和生活环境看作是一个社会性的生态系统，强调人类行为与社会环境的交互作用，其包括微观系统、中间系统、外系统和宏系统，在个案介入过程中以研究对象为中心，结合生态系统结构图，全方位调动其周围系统的功能，通过相互协同与配合，帮助其提高个体、家庭与社会环境之间的适应能力从而增强社会功能。
3. 个案工作介入的具体过程
3.1. 个案基本情况
Z爷爷，65岁，高中文化，已退休，身体一般，和老伴一起照顾智力残疾的孙子，目前在政府做保安，领退休工资和每月值班工资，与儿子儿媳分居且关系紧张。由于前儿媳生下的孩子为弱智儿童，在其出生不到十月与儿子离异，离家出走后再也没有管孙子，儿子再婚，现儿媳有两孩子，且拒绝抚养孙子，Z爷爷因舍不得孙子，一直把他带在身边，孙子今年8岁仍没有上学，Z爷爷也不懂怎么解决其教育问题。
3.2. 问题及形成机制
1) 经济压力巨大
智障儿童家庭最大的生活压力莫过于经济压力，案主主要依靠退休金维持生活，偶尔出去打零工，生活困难。其退休后没有过多的收入，面临无人依靠和照顾智障孙儿的困境，照顾智障儿童成本较高，且案主患有疾病，给案主家庭带来很大的经济负担，经济现状使其面临着巨大的生活压力。
2) 心理负担沉重
心理压力是个体在适应生活过程中所表现出来的生理和心理状态，源于环境与自身应对能力的不平衡。智障儿童家庭照顾者把所有精力都投入到孩子身上，最后都没有效果，忍受着社会偏见，承受着精神压力，内心积累的消极情绪因长期得不到排解，导致心理负担越发沉重。
3) 社会支持不足
对于智障儿童家庭而言，经济压力、心理负担都是无法避免的主要困境，但是个体若具备足够的社会支持，就能够从容地应对各种来自环境的挑战，进而更好地适应社会 [9]。社会支持有利于抑制或缓解智障儿童家庭照顾者出现负性情绪，能有效降低人的应激水平。个体的社会支持包括亲人、朋友、亲戚、同事、邻居等非正式的支持和单位、医院、学校、社会服务机构等正式的社会支持资源。每个人在社会生活中都有与人交往互动的需求，当个体遇到严重困难时，我们仅依靠自身来解决问题是不切实际的，需要获得他人的帮助和支持，因为有了社会的支持，克服困难的力量就会变得更强大，智障儿童家庭的照顾者们在照顾孩子的同时，更加需要社会的支持和帮助。案主性格内敛，与儿子儿媳关系紧张，且与外界交流极少，缺乏来自同辈群体的支持，同时政府部门对智障儿童家庭提供的社会支持不健全，仅限于残疾补贴、低保等一定的经济帮扶，缺少人文关怀。如果社会工作者能够为其链接相关的社会资源，引导案主充分利用身边的社会支持资源，增强其社会支持，从而就可以适当地减轻案主因照顾困境而产生的经济与心理压力。
3.3. 服务目标
通过运用个案工作方法协助案主识别家庭与周围的社会支持资源，帮助其乐观地面对生活并增强社会功能，以及提升利用自身及周围社会支持的能力。
3.4. 服务的具体介入过程
1) 接案
由社区主任陪同，机构老师带领两名实习社工介入，主要了解案主的具体情况，同时让案主了解社工和个案服务，取得案主信任并建立专业关系以及引导案主进行社会支持评定量表的测量 [10]。
社工(微笑着)：Z爷爷，您家里情况我们之前通过社区也了解了一些，今天我们来是想征询一下您的意见，是否愿意接受我们的个案服务，我们所收集到的资料和谈话都是保密的，您可以先看看我们机构的文件。案主接过个案开案同意书和保密协议，拿出眼镜并开始翻阅。
案主(疑惑)：你们真的能帮我？
案主的提问和现场的观察充分显示在个案介入初期，案主有戒备心理及抗拒行为表现，对外界所提供的帮助存在怀疑态度，如无社区主任介入，后续工作将无法顺利进行。
社工(耐心解释并真诚地表明态度)：Z爷爷，我们机构之前您也去过，多少也了解一点，虽然我们现在只是在机构实习，经验和能力可能没有多丰富，但是我们会用我们的知识尽自己最大的努力帮助你们。
案主(把手中的文件缓缓放下)：那我们需要做什么？
根据以上对话显示，通过短暂交流，案主逐渐接受外部支持，能够配合社工工作，有明显改变现状的想法。
社工：Z爷爷，今天我们主要就是简单聊聊，像平时聊天那样就行，您平时和奶奶是怎么照顾小Z的？
案主：小Z智力残疾，生活不能自理，平时都是他奶奶在家照顾，我出去做保安赚点生活费，有时我接替他奶奶照顾他。
社工：那小Z的爸爸妈妈呢？
案主(稍作沉思，缓慢开口)：小Z他妈跟他爸离婚后就没有消息了，离家出走后除了在过年时回来陪小Z吃一顿饭什么经济援助都没有，他爸也结婚了，后妈还带了一个孩子，根本顾不上他(长叹一口气)。
在接案过程中，社工主要以案主生活为重心展开会谈，运用倾听、鼓励等技巧引导案主主动诉说目前的状况以及困境，即案主面临生活无助的难题且内心焦虑，有迫切改变目前生活的想法，社工作为陪伴者取得案主信任，顺利接案。
2) 调动社会支持系统
在前期接案的基础上，通过个案会谈的具体工作方法，鼓励案主主动叙述在照顾过程中的心路历程和社会支持现状，充分表达个人情感，正确释放压力，同时让案主尝试了解自身的生态系统图，引导案主认识周围的社会支持资源(如正式与非正式支持)。针对案主的家庭关系紧张问题，可以采取在帮助案主分析家庭功能和寻找家庭可提供的物资与情感支持途径的基础上，创造更多的互动机会让案主与儿子儿媳进行积极沟通，直面问题的解决方式，促进家庭磨合，提升亲子关系，并协助其解决目前的主要问题，进而强化家庭支持。此外社会工作者通过扮演资源链接的角色，帮助案主运用社会的正式支持，如联系当地政府、民政局、残联和培智学校等单位，递交相关材料，申请智障儿童教育专项资金等，解决案主孙子(智力残疾)的教育问题。
在案主的倾诉过程中，社会工作者通过语言与情感上的同理心接纳(如眼神鼓励、认真倾听等)、肢体语言关怀(如轻拍肩、拥抱等)以及对照顾过程中事件的非批判(即不对案主抱怨家庭、政府以及社会不公平等事情做任何评价)给予案主积极回应，引导其正确释放压力，在全面了解案主家庭情况的前提下结合生态系统图帮助其了解并认识家庭及周围的社会支持。
结合图2可知，案主的家庭(微观系统)及对其有影响的政府、社区、邻居以及社工等(中间系统)，这些系统与案主相互作用和影响，构成其生态系统。案主周围存在7个次系统，有6个是虚线，表明案主与其环境系统的关系较弱，获得的社会支持主要来自于社工，案主家庭系统的内部成员较多，但只与老伴和孙子(小Z)的关系较紧密，与其他家庭成员的关系较疏离，获得的家庭支持有限，同时案主的家庭与周围环境之间也缺乏良性交叉与双向互动，案主的微观系统和中间系统的支持功能有待充分挖掘。
3) 强化微观系统支持
会谈进入个案服务的中期阶段，通过上门探访了解案主儿子儿媳的基本状况和内心想法并引导他们理解案主，从而调动案主的微观支持系统。此次会谈还邀请社区主任陪同，目的是为了让案主儿子儿媳能够更好地配合我们的工作，顺利进行会谈服务。
在谈及案主儿子对于案主沟通后的感受时，案主儿子表示很惭愧，但也是身不由己，残酷现实让他意识到努力赚钱才能承当起照顾重任，但案主儿媳的内心想法却与其大相径庭，她认为智障孩子就是累赘，在与社工的对质中她依然坚持己见，社区主任也尝试与其沟通，积极做思想工作但成效不大，社工认识到要引导案主儿媳理解案主，不能急于求成，需创造时机让案主与其儿媳多进行互动交流，才有可能缓解他们之间的紧张关系。
4) 增强社会功能
进入个案服务的中后期，案主对社工的情感依赖逐渐增强，此次会谈任务主要以电话形式邀约案主及其家人参加社区活动以及相关小组活动，通过鼓励案主积极参与社交，促进案主与儿媳和同辈群体的交流互动，帮助其缓解与儿媳的紧张关系及增强社交能力。在活动中社会工作者主要扮演观察者的角色，通过参与式地观察案主与他人的互动情况和行为、情绪表现来对案主进行评估需求分析，围绕增强案主社会支持这一主要目标，社会工作者在足够敏感的观察中，当意识到应该从社区层面介入时，就动员社区，举办社区活动和开展社区家庭教育讲座等；当意识到应该从小组层面进行鼓励与交流时，就及时地招募和案主有类似困境的群体来开展互助支持型小组活动，使案主在小组互动中成长起来；当意识到应该更进个人时，就不失时机地为案主及其家人展开更深入的个案咨询服务。经过对案主及其家人进行多方面的介入，其和家庭成员的紧张关系得到有效缓解，案主的社交能力与社会功能也得到一定程度的提升。
5) 提升自我解决问题能力
通过服务反馈，了解案主在接受个案服务后的改变情况和参加社区活动后的感受，帮助案主增强能力。引导案主叙述自身的具体变化，包括生活支持、心理支持、社会支持方面和与周围人的互动感受，甚至是在社会工作者提供培智学校的信息后怎样运用自身的社会支持资源顺利送孙子上学等，对于案主的这些改变给予赞赏和鼓励，强化其行为。
案主：我看到孙子现在变得越来越开朗，我自己也感到轻松多了，有如释重负的感觉，这段时间参与社区活动后我也改变了很多，现在很爱和人分享孙子的变化，更积极了，而且我现在感觉生活很美好。
社工：真的很为您感到开心，那您对我们开展的这些活动有什么建议吗？
案主：你们开展的活动很好，对我们帮助很大，让我们认识了这么多和我一样的人，作为照顾者，我们都能从他人身上找到自己的影子，通过活动大家聚到一起相互分享聊天，就不会觉得无聊了，也有了动力和分享的欲望，如果后面可以再组织一些关于孩子教育类的讲座就更好了。
社工：谢谢您的建议，我们会仔细考虑的。
案主：其实你们能够常来看我们并帮助我孙子上学，邀请我们参与活动，我们就很感激，现在和儿子儿媳的关系慢慢改善了，孙子也变开朗了，与周围人的交流互动也渐渐多了，感觉很开心。
案主认可并积极配合社工的工作，经个案服务案主在生活各方面都得到了不同程度的积极改变，尤其是参与社区活动后案主的心态更加乐观向上。会谈中，通过案主反馈和社工观察，了解到个案服务已达到预期目标，案主目前状态可以考虑结案和进行后期跟进服务。
6) 结案
经个案介入，案主自身的能力有了明显提升，通过总结回顾整个服务过程，社会工作者充分肯定了案主在社会工作服务中所取得的进步，并鼓励其要继续保持这种状态，引导案主提高社会适应力和正确处理好离别情绪。最后案主配合社工再次进行社会支持评定量表的测试并对本次个案服务满意度进行及时反馈，案主表示以后会更加积极乐观地面对生活，顺利结案。
3.5. 评估
通过对比服务前后案主社会支持量表的实测值(见表1)，既反映了个案服务计划目标的合理性与实现程度，也呈现了案主的改变。这种方法可以对服务效果进行客观评价，更具科学性。
Table 1. Case master social support assessment scale before and after the measurement values
表1. 案主社会支持评定量表前后测数值
表1清晰地显示案主在接受个案服务后的社会支持状况的数值变化。案主在接受此次个案服务之前，在客观支持、主观支持以及对支持利用度方面的测量数值都明显低于平均值，但是在接受个案服务之后所测量的客观支持分、主观支持分和对支持的利用度都高于平均值，这说明案主的社会支持能力在接受个案服务后得到了增强。
从图3中可直观看到案主在接受个案服务前后的社会支持状况发生显著变化。案主的客观支持从6分上升到21分，主观支持从15分上升到26分，在对支持利用度方面的测量数值从5分上升到12分。依据图表分析可知案主在接受个案服务后不仅在主观、客观上的支持而且在对支持的利用度方面都得到明显改善。
Figure 3. The case master social support assessment scale before and after the numerical chart
图3. 案主社会支持评定量表前后测数值统计图
同时结合量表分析和案主及周围人的反馈，可进一步观察到在个案服务结束后，案主在生活、心理、家庭、社交等方面都有了积极的改变，压力大负担重的问题得到了有效解决，社会支持能力也得到了增强，个案服务预期目标基本达到。
4. 结论与建议
4.1. 结论
以上研究在个案介入全过程中遵循助人自助的理念，从案主自身需求出发，制定具体服务方案，整合资源，提供心理疏导培养案主乐观心态，在社会支持理论和生态系统理论指导下帮助案主了解自身的社会生态系统，识别和利用自身及周围的社会支持，增强社会功能，服务结束后，通过分析对比案主社会支持评定量表的前后所测值并且结合后期跟进，发现案主在生活、心理、社交等方面有了积极改变，社会支持不足的困境也得到显著改善，服务目标基本达成，但在实际过程中仍有很多不足。由于是社工单向性选择案主，案主对社工的角色定位不清晰，导致在会谈初期案主不相信社工能为自己解决问题；同时因社工能力和经验的缺乏，在对案主进行服务的过程中，面对突发状况时未能做到随机应变，让案主再次质疑社工能力；在开始制定服务目标时没有充分调动案主的参与性易导致其形成依赖心理。
综上，个案服务能够协助智障儿童家庭照顾者增强社会支持，通过链接相关资源可以为其减轻负担，帮助智障儿童家庭照顾者获取社会支持提高自我解决问题的能力仍是一个长期过程，不仅需要社会工作者的持续跟进，更加需要家庭、社区、政府与社会等的共同努力。
4.2. 建议
1) 提高社会工作专业水平
社会工作是一项实践操作很强的职业，无论是帮助案主解决问题还是链接社会资源，都需要熟练掌握各种介入方法和沟通技巧以及扮演多重角色并在角色之间熟练转换的能力，同时还要做好充足的准备工作，在今后的学习和工作中，应强化专业理论知识学习、培养专业能力、提高心理素质等，为智障儿童家庭照顾者提供高质量的服务。
2) 家庭需理性接纳孩子
案主家庭因为没有从内心真正接受智障儿童，进而造成家庭关系的恶化，案主因此缺乏自信、社会参与度低，既给自身增加了心理压力，也不利于孩子的健康成长。家庭成员应积极调整心态，从内心接纳孩子，将消极情绪转化为积极寻求外界支持、战胜困难的乐观心态。
3) 社区需加强正面宣传
通过访谈发现，由于人们对智障儿童家庭照顾者没有一个正确的认知，带着有色眼镜看待他们，对他们带有偏见。因此，社区应加强对智障儿童和其家庭照顾者的宣传，通过讲座、社区宣传教育等活动让公众正确认识智障儿童及其家庭照顾者，形成一种关爱智障儿童及其家人的良好氛围，使他们能够更好地融入社会。
4) 政府需完善帮扶政策
经调查发现政府对智障儿童家庭照顾者的帮扶仅限于经济层面，且补助金额较低，难以解决其现实困难，没有统一的标准等。因此，政府相关部门应不断完善相关帮扶政策，将智障儿童救助资金纳入政府财政支持保障范围，加大保障力度，提高救助水平，减轻智障儿童家庭经济负担。