摘要: 目的：探究痛风患者自我感受负担的现状及影响因素。方法：本研究选取2024年1月~2024年7月在贵州中医药大学第二附属医院风湿免疫科就诊的220例痛风患者为调查对象，使用一般资料表、自我感受负担量表、痛风影响量表进行问卷调查。结果：痛风患者自我感受负担总分是(27.44 ± 7.56)分，无显著负担患者51例，轻度负担患者48例，中度负担患者87例，重度负担患者34例。在性别、年龄、婚姻状况、文化程度、自我效能感评分、焦虑评分、生活质量评分方面，负担组与无负担组有明显差异(
P < 0.05)。Logistic回归方程中以痛风患者中重度自我感受负担为因变量，发现性别、年龄、文化程度、自我效能感评分是主要影响因素(
P < 0.05)。结论：痛风患者自我感受负担处于中度水平，部分患者处于重度水平，医护人员需加强患者疾病健康宣教，给予其充分的社会支持。
Abstract: Objective: To explore the status quo and influencing factors of self-perceived burden in patients with gout. Methods: In this study, 220 patients with gout at the Rheumatology and Immunology Department of the Second Affiliated Hospital of Guizhou University of Traditional Chinese Medicine from January 2024 to July 2024 were selected as survey objects, using general data tables, self-perceived burden tables, gout influence tables for survey questionnaire survey. Results: The total score of the self-perceived burden of gout patients was (27.44 ± 7.56). There were 51 patients with no significant burden, 48 patients with mild burden, 87 patients with moderate burden, and 34 patients with severe burden. In terms of gender, age, marriage status, cultural level, self-efficacy scores, anxiety scoring, and quality of life, there are significant differences between the burden group and no burden group (P < 0.05). In the Logistic regression equation, the moderate to severe self-perceived burden in patients with gout is used as variables, and gender, age, cultural level, and self-efficacy scores are the main influencing factors (P < 0.05). Conclusion: The self-perceived burden of patients with gout is at a moderate level, and some patients are at a severe level. Medical staff must strengthen the patient’s health education and give them full social support.
1. 引言
痛风是临床常见的慢性关节炎性疾病，主要是因体内MSU晶体沉积在软骨、关节、软组织、肌腱、滑膜中而引起，与多种合并症相关，如尿路结石、慢性肾脏病、心血管疾病、代谢综合征[1]。最新调查[2]显示，全球痛风发病率约0.1%~0.3%，男性发病率较女性更高，且患者数量逐年增加，特别是老年人群。痛风患者因关节疼痛、多种合并症，极易出现严重的负性情绪，加上患者对照顾者有情感、经济、日常生活等方面的依赖，会给社会、患者家庭、个人造成负担，导致自我感受负担加重[3]。自我感受负担受到经济条件、家庭功能、疾病状况等多种因素的影响，使患者自我管理能力、治疗依从性下降，影响其生活质量、心理健康、生理健康，并复杂化患者与家属的关系[4]。明确痛风患者的自我感受负担现状与影响因素，及时采取措施进行干预，对提高患者的生活质量具有重要意义。现报道如下。
2. 对象与方法
2.1. 对象
本研究调查贵州中医药大学第二附属2024年1月~2024年7月收治的220例痛风患者的临床资料。纳入标准：① 符合2015年欧洲抗风湿病联盟(EULAR)/美国风湿病学会(ACR)痛风诊断标准[5]，经实验室诊断确诊痛风；② 年龄在18~89岁间；③ 资料齐全。排除标准：① 假性痛风；② 合并自身免疫疾病；③ 合并严重肺部感染，血液系统疾病，内分泌疾病；④ 心、肾、肝等重要器官功能障碍；⑤ 恶性肿瘤；⑥ 精神疾病，意识不清，听力或智力缺陷；资料不全。剔除标准：① 病情加重；② 出现影响试验的特殊生理变化、并发症、合并症；③ 依从性差；④ 其他原因退出试验或失访者。
2.2. 研究工具
2.2.1. 一般资料调查表
由研究人员自行设计，包括患者性别、年龄、BMI指数、婚姻状况、文化程度、吸烟史、饮酒史、自我效能感评分、生活质量评分等方面。
2.2.2. 自我感受负担调查
采用国内外公认的唯一被证明有效的国外学者Cousineau等[6]研发的自我感受负担量表。该量表包括身体、情绪及经济负担3个维度，共有10个条目。条目评分采用李克特5分计分法，每个条目1~5分，“从不”计1分，“偶尔”计2分，“有时”计3分，“经常”计4分，“总是”计5分。条目8得分采取反向计分，各条目得分相加为自我感受负担的总得分，分数越高表示自我感受负担越重。得分 < 20分表示无自我感受负担，得分在20~29分表示轻度自我感受负担，得分在30~39分表示中度自我感受负担，得分 ≥ 40分表示重度自我感受负担。目前该量表在国内外已被广泛使用，Cronbach’s α系数为0.85，具有较好的信效度。
2.2.3. 生活质量量表
痛风影响量表(Gout Impact Scale, GIS)是由Hirsch等(2008)编制的[7]，是痛风评估问卷2.0 (Gout Assessment Questionnaire, GAQ)的核心部分，主要用于测量痛风这一疾病对患者生活质量的影响程度。由李莹等于2019年引进并汉化，汉化后的量表把原发作期间的“良好状态维度”分为“发作期间对活动的关注”和“发作期间的良好状态”2个维度，最终形成的痛风影响量表(GIS)包括6个维度和24个条目，分别评估痛风整体的担忧、发作期间对痛风的担忧、未满足的痛风治疗需求、痛风药物的不良反应、发作期间对活动的关注以及发作期间的良好状态[8]。量表采用李克特的5级评分方法，前4个维度的每个条目均从“非常同意”至“非常不同意”进行评分，得分为100~0分，其中1.9、1.13分采用反向的评分法；在第5个维度中，从“全部的时间”至“完全没有”的分数分别为100~0分；最后一个维度的条目从“完全不受影响”至“非常受影响”的分数分别为0~100分。各个条目的平均分计为量表的总分，总分为100分，得分越高表示个体的生活质量水平受痛风影响的程度越大。该研究使用内部一致性方法对上述量表进行信度检验，结果显示，该量表的Cronbach’s α系数为0.727，说明该量表在本研究中具有较好的内部一致性，可用于测评本研究痛风患者生活质量的现状。
2.3. 资料收集方法
由研究小组成员前往门诊或病区向符合纳入标准的病人详细介绍本研究的目的和方法，并在征得同意后发放问卷，指导病人进行填写。对于填写不方便者，由调查者口述问卷条目，病人授意后代为填写。当场检查问卷填写完整性并收回。共发放问卷236份，剔除无效问卷16份，最终获得有效问卷220份，有效回收率为93.2%。
2.4. 统计学方法
使用SPSS 25.0分析本研究的计数资料与计量资料，t检验、F检验比较计量资料，χ2检验比较计数资料。以差异性指标为自变量，以中重度自我感受负担为因变量，使用Logistic分析其危险因素。差异P < 0.05，表示统计学意义存在。
3. 结果
3.1. 自我感受负担的现状分析
痛风患者自我感受负担总分是(27.44 ± 7.56)分，经济负担评分是(5.83 ± 1.71)分，情感负担评分是(16.44 ± 3.56)分，身体负担评分是(5.83 ± 1.71)分，无显著负担患者51例，轻度负担患者48例，中度负担患者87例，重度负担患者34例。
3.2. 负担组与无负担组患者的临床资料比较
在性别、年龄、婚姻状况、文化程度、自我效能感评分、焦虑评分、生活质量评分方面，负担组与无负担组有明显差异(P < 0.05)。如表1所示。
Table 1. Comparison of clinical data between the burden group and the unburden group (n = 220)
表1. 负担组与无负担组患者的临床资料比较(n = 220)
变量 |
无负担组(99) |
负担组(121) |
t/χ2 |
P |
性别 |
男 |
57 (57.53%) |
43 (35.54%) |
4.242 |
0.039 |
女 |
42 (42.42%) |
78 (64.46%) |
年龄(岁) |
≤39 |
17 (17.17%) |
60 (49.59%) |
16.280 |
0.000 |
40~59 |
36 (36.36%) |
51 (42.15%) |
≥60 |
46 (46.46%) |
10 (8.26%) |
BMI指数(kg/m2) |
偏瘦 |
41 (41.41%) |
45 (37.19%) |
0.331 |
0.848 |
正常 |
48 (48.48%) |
56 (46.28%) |
偏胖 |
10 (10.10%) |
20 (16.53%) |
婚姻状况 |
在婚 |
96 (96.97%) |
95 (78.51%) |
4.326 |
0.038 |
非在婚 |
3 (3.03%) |
26 (21.49%) |
文化程度 |
初中及以下 |
24 (24.24%) |
61 (50.41%) |
6.341 |
0.042 |
高中或中专 |
49 (49.50%) |
44 (36.36%) |
大专及以上 |
26 (26.26%) |
16 (13.22%) |
吸烟史 |
是 |
75 (75.76%) |
87 (71.90%) |
0.182 |
0.670 |
否 |
24 (24.24%) |
34 (28.10%) |
饮酒史 |
是 |
78 (78.79%) |
100 (82.64%) |
0.063 |
0.801 |
否 |
21 (21.21%) |
21 (17.36%) |
自我效能感评分(分) |
|
28.83 ± 5.35 |
19.34 ± 4.71 |
9.090 |
0.000 |
生活质量评分(分) |
|
85.81 ± 4.47 |
78.82 ± 4.36 |
6.818 |
0.000 |
3.3. 痛风患者中重度自我感受负担的多因素Logistic分析
以痛风患者中重度自我感受负担为因变量，将性别、年龄、文化程度、自我效能感评分输入Logistic回归方程中，发现P < 0.05。如表2所示。
Table 2. Multivariate Logistic analysis of moderate to severe self-perceived burden in patients with gout (n = 220)
表2. 痛风患者中重度自我感受负担的多因素Logistic分析(n = 220)
因素 |
β |
SE |
95%CI |
Wald Z |
P |
性别 |
−3.283 |
1.034 |
0.021~0.692 |
6.983 |
0.025 |
年龄 |
1.873 |
0.683 |
1.351~26.945 |
7.034 |
0.014 |
续表
婚姻状况 |
1.023 |
0.572 |
0.233~3.412 |
1.113 |
0.324 |
文化程度 |
1.892 |
0.825 |
1.231~14.887 |
6.999 |
0.012 |
自我效能感评分 |
−0.215 |
0.065 |
0.634~1.024 |
7.452 |
0.008 |
焦虑评分 |
0.135 |
0.045 |
0.824~1.425 |
3.672 |
0.058 |
生活质量评分 |
0.041 |
0.142 |
0.856~1.452 |
0.183 |
0.764 |
4. 讨论
4.1. 痛风患者自我感受负担大部分处于中度水平
本研究调查结果显示，痛风患者自我感受负担总分是(27.44 ± 7.56)分，无显著负担患者51例，轻度负担患者48例，中度负担患者87例，重度负担患者34例，可见痛风患者自我感受负担处于中度水平占40%，研究结果略高于颜洁[3]的研究，分析原因，这可能与地区有关，本研究患者大多数来自贵州农村，经济负担较重、自我效能感较重。自我感受负担是患者在疾病发展过程中依赖家人的支持及照顾，久而久之产生的内疚和顾虑等感受，常常认为自己拖累家人，自我感受负担越重的患者自责和愧疚等不良情绪更重，常常产生放弃治疗的念头，不利于疾病恢复，导致不良预后。痛风患者随着病程的延长，其症状会不断加重，患者需频繁入院治疗，导致其生理和心理负担较重，时刻担忧自身成为他人的负担，进而丧失治疗信心，加重患者自我感受负担。此外，护理人员应加强对患者家属的健康教育，告知其家庭功能在患者疾病恢复过程中的重要性，日常多关心和鼓励患者，改善其心理状态，减轻心理负担[9]。
4.2. 性别、年龄、文化程度、自我效能感是痛风患者自我感受负担的影响因素
本研究结果显示，负担组与无负担组患者的性别有明显差异，与无负担组患者相比，负担组的女性患者占比较高，性别是自我感受负担的独立危险因素，原因是性别引起的自我感受负担差异可能与内源性阿片类药物分泌、遗传相关性免疫应激、性激素、女性中枢敏化水平更强等相关[10]。因此，医护人员应当重视女性患者，尤其是中青年女性。研究结果显示，负担组与无负担组患者的年龄有明显差异，年龄是患者自我感受负担的影响因素，其原因可能是，一方面，年龄较大的患者会因自我认知水平差、疏导负性能力差、赚钱能力不足等因素，消极情绪加重，认为个人给他人带来较大负担，从而出现严重的自我感受负担；另一方面，年龄对痛风疼痛的影响与疼痛的转移和传导机制相关[11]。本研究发现，负担组与无负担组患者的疼痛评分有明显差异，高疼痛水平是患者中重度自我感受负担的危险因素，这一结果与上述患者因年龄较大导致疼痛加重而致自我感受负担的结论相对应。
本研究显示，文化程度是自我感受负担的独立危险因素，可见患者的文化水平与自我感受负担相关，究其原因，高文化水平患者比低文化水平患者对疾病信息、医疗知识的了解更多，且获取医疗资源、寻求帮助的渠道较多，具有更好的疾病控制力与治疗依从性。本研究发现，自我效能感也是重度自我感受负担的危险因素，同时也是重要的心理变量。低自我效能感患者在面对威胁时倾向于更少、高应激、回避威胁的行动，而高自我效能感患者有显著的低应激、积极态度、行动专注力。Jochimsen等[12]提出，低自我效能感患者的中重度自我感受负担发生率高。患者处于高自我效能感状态时，能积极参与积极治疗，树立治疗信心，从而减轻自我感受负担。
针对痛风患者自我感受负担的影响因素，临床可通过指导患者养成良好的生活习惯、积极控制病情、加强心理护理、规范康复锻炼入手，以减轻患者的自我感受负担。详细措施如下：① 养成良好的生活习惯：戒烟禁酒；合理饮食，控制钠盐的摄入量 < 4 g/天；规范运动，结合患者的实际情况制定运动方案，以循序渐进为原则，逐渐增加运动量；控制体重，使BMI值保持在18.5~23.9 kg/m2。② 控制病情：指导患者规范用药，定期入院检查。密切监测血压、血糖变化，积极控制血压、血糖，使其处于正常水平。③ 心理护理：采用健康教育、家属支持、同伴支持、行为疗法等方式，消除患者的负性情绪，帮助患者树立治疗信心。健康教育属于护理措施中比较重要的一种护理方式，经过为患者宣教与病情及治疗相关的知识之后，促使护患之间的关系得以进一步的拉近，强化了患者对于疾病的认知，对于患者疾病康复具有辅助性作用。而行为疗法是基于现代行为科学的一种非常通用的新型心理治疗方法，旨在利用控制环境和实施强化使来询者习得良好行为，矫正不良行为，重塑个人形象。④ 规范康复锻炼：基于微信延续护理方案，使患者在归家后能得到正确的用药指导，并由家属监督患者执行。
5. 小结
痛风患者自我感受负担处于中度水平，性别、年龄、文化程度、自我效能感是痛风患者自我感受负担的影响因素。目前国内关于痛风患者的相关研究多集中于临床干预和药物治疗方面，针对其自我感受负担的探讨鲜有报道，且缺少有效的应对措施。针对痛风患者自我感受负担的影响因素，作为护理人员需进行疾病相关健康知识宣教，连同其家属、病友，满足患者的心理需求，给予其足够的支持与鼓励，同时关注患者心理、生理变化情况，从而降低患者自我感受负担。
NOTES
*通讯作者。