1. 引言
脑卒中是一种急性脑血管疾病，是我国成年人群致死、致残的首位病因，具有发病率高、致残率高、死亡率高和复发率高的特点。老年人口数量的增多也在一定程度上导致了脑卒中发病率的增高 [1]。《中国卒中报告2019》显示2018年我国卒中死亡率为149.49/10万，占我国居民总死亡率的22.3% [2]。因脑卒中导致肢体残疾占到了所有致伤致残原因的20%，为肢体致残的首要原因。伤残接受度作为一种心理因素越来越受到医务人员的关注。有研究表明，患者对自身伤残的接受程度可以反映伤残患者的心理社会适应情况、身心健康状况及生活质量状况 [3]。脑卒中患者的健康状况突然发生变化，以及肢体功能的障碍会导致患者的生活自理能力下降，使其出现焦虑、抑郁等负面情绪，这些负面情绪对患者的伤残接受度有着巨大的影响 [4]。
伤残接受度(acceptance of disability)是指个体对自己伤残状态的接受程度,是个体价值观、社会生活的适应过程。患者对自身残疾的接受程度会受到病程、年龄、文化程度，躯体因素、心理因素、家庭社会等因素的影响。我国目前对伤残人群的福利待遇日渐完善，但对其伤残接受度的社会关注仍待提高，需要从个人、家庭、社会等角度促进患者心理健康，提高生存质量，从而提高患者康复锻炼依从性，降低疾病复发率。通过对患者加强心理健康教育、康复训练和充分利用各种社会资源可以提高患者的伤残接受度水平，从而改善患者的愈后，使患者早日回到正常的工作和生活当中 [5]。脑卒中致残患者由于肢体功能活动障碍和生活自理能力下降以及家庭和社会支持的不足，容易产生焦虑、抑郁等消极情绪，对未来的生活失去信心，进而影响脑卒中患者的伤残接受度水平，影响患者的预后和生活质量。
本研究旨在了解脑卒中伤残患者伤残接受度的现状，分析其影响因素，并提出改进措施，提高脑卒中患者的伤残接受度水平，从而改善患者的愈后和提高患者的生活质量。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
选择某三甲医院神经内科住院治疗的脑卒中伴有肢体伤残的患者作为研究对象。
纳入标准：临床确诊为首发脑卒中，年龄 ≥ 18岁；Barthel评分 ≤ 60分(中度功能障碍，生活需要帮助)；意识清醒，语言功能正常，能正常进行交流；发病前无肢体功能障碍，既往无精神病史；出院后返家，家庭住址在主城区范围内；自愿参与研究。
排除标准：既往发生过脑卒中；首次发生脑卒中伴有意识障碍，失语，不能正常交流；Barthel评分 > 60分(生活基本自理)；合并其他危重疾病；既往有精神病史；不愿参与研究或自愿中途退出。
2.2. 调查工具
2.2.1. 患者一般资料调查问卷
根据研究目的自行设计，包括患者的性别、年龄、文化程度、疼痛、跌倒史，基础疾病、烟酒史。
2.2.2. 伤残接受度量表(The Acceptance of Disability Scale, ADS)
由Linkowski于1971年根据丧失接受理论编制而成，并由Groomes等于2007年修订完成。该量表包含扩大、转变、控制、服从等4个维度，共32个条目，总分为32~128分。采用Likert4级评分法，选项从“很不同意”到“很同意”，分别计1~4分，其中22个条目反向计分，分数越高表示患者伤残接受度越高。根据得分情况，分为3个等级，32~64分提示低水平接受，65~96分提示中度水平接受，97~128 分提示高水平接受。中文版量表由复旦大学陈妮翻译完成，测得内容效度(content validity index, CVI)为0.912 [6]。
2.3. 调查方法
2.3.1. 初步确定研究对象
查看医院的病历系统中2018.09~2019.12期间的患者信息，严格按照纳入和排除标准初步筛选出研究对象。
2.3.2. 确定研究对象
给初步筛选出的研究对象打电话，向患者解释本研究的目的和意义，在取得患者和家属的知情同意后，确定为研究对象，并预约家访调查的时间。
2.3.3. 摘抄信息
在医院的病历系统中摘抄研究对象的相关信息。
2.3.4. 家访调查
研究者按照预约的时间来到患者家中，先通过对照顾患者的家属进行简单的交流和评估，了解患者的居家生活现状以及心理情况。给患者测量血压和血糖，了解患者的血压和血糖控制情况，并对患者患侧的肌力进行评估，了解患者肢体功能的恢复情况并进行相关健康宣教。进行“一对一”的问卷调查时，根据患者情况，使用通俗易懂的话语来提问和解释，不给予引导性暗示。所有问卷当场回收，调查时间大约为15分钟。
2.4. 统计学方法
使用EpiData 3.1软件双人双录入数据。使用SPSS 22.0统计软件对研究对象的一般资料和伤残接受度进行描述性分析，运用K-S检测对伤残接受度各维度得分和总分进行正态性检验，将伤残接受度与老年脑卒中患者伤残接受度的参考值进行独立样本的T检验。
3. 结果
3.1. 一般情况
本研究共调查15名患者，发放问卷15份，回收问卷15份，有效问卷15份，问卷回收率100%，有效问答率为100%，见表1。
Table 1. Demographics of the patients (n = 15)
表1. 患者的一般资料(n = 15)
3.2. 伤残接受度现状
脑卒中患者的伤残接受度为低水平接受。用K-S检验检测伤残接受度各维度和总分均呈正态性分布，然后将宫宁研究的老年脑卒中残疾患者的伤残接受度 [7] 作为参考值，与之进行比较，伤残接受度的各维度和总体水平均低于参考值，见表2。
Table 2. Disability acceptance of the patients with stroke (n = 15)
表2. 脑卒中伤残患者的伤残接受度(n = 15)
4. 讨论
4.1. 脑卒中伤残患者伤残接受度现状
研究结果显示：8例(53.3%)患者处于低接受度水平，7例(46.7%)的患者处于中接受度水平。伤残接受度总分为(64.27 ± 16.056)分，均属于低等接受水平，说明患者对于自己的身体状态和疾病不能正面看待。可能存在的原因有：① 在该研究中，研究对象的学历层次普遍比较低，对疾病的发展与预后无法有更清晰的认知。② 在本研究中，患者的年龄都在60岁以上。且有一大半患者都伴有基础疾病。由于慢性病的顽固性，再加上老年人本身的承受能力以及耐受能力的减低，很多老年患者都出现了不同程度的焦虑和抑郁的情绪 [7]。当病人出现负面情绪或情绪不稳定时，对于疾病的恢复及接受也会出现一定的负面影响。③ 且本病的研究对象为初次卒中并伴有一定的功能障碍。面对突如其来的疾病并且伴有一定的身体形态改变，导致患者在短期无法接受自己的改变。同时，由于生活自理能力的下降，使患者在处理基本的日常生活时，如洗澡，刷牙，行走，吃饭时可能会伴有深深地无力感。④ 脑卒中病程长，且脑卒中患者普遍并发症和后遗症多，治疗费用比普通疾病高。有研究显示，脑卒中的住院费用及其构成比看，平均费用高，经济负担重 [8]。2017年我国缺血性卒中和出血性卒中患者人均住院费用分别为9607元和18,525元 [9]。由于本地区经济发展状况一般，脑卒中的治疗费用对于普通家庭来说也是一笔沉重的负担。⑤ 脑卒中患者遗留有不同程度的肢体功能障碍，有效的康复锻炼能促进脑卒中患者神经、运动功能的恢复 [10]。但是康复锻炼耗费的时间长，费用高。同时，卒中后的康复锻炼也离不开家庭的支持。家人及亲属的照顾等有效的社会支持能调动患者的积极性，社会支持越高，越容易积极应对疾病所带来的身体和心理的改变，促使患者形成健康行为 [11]。从而有效的提高患者的伤残接受度水平。
4.2. 伤残接受度低于宫宁的研究结果 [7]
造成各维度得分低于参考值的可能原因如下：① 扩大维度(19.60 ± 3.814)分，该数值低，与研究对象普遍受教育程度较低，年龄较大，家庭与社会支持较差有关。患者在面对身体功能和形态缺失时，无法充分关注自己的其他优势，无法将价值范畴转移到那些与自身伤残不冲突的价值上去。伤残患者容易产生情绪应激，如孤单、恐慌、多疑、愤怒、悔恨、焦虑等负面情绪，出现哭泣、不愿与亲友交流、敏感度提高、发脾气、中高度抑郁、自残甚至自杀行为。负性情绪可干扰患者的自我认知，加剧患者对伤残的主观感受及放大伤残的影响，不利于患者接受自身伤残 [12]。应激原因包括肢体活动不方便，形态美观度低而产生自卑感、对自己的恢复状况缺乏自信、生活感到不便，不愿意和朋友接触、觉得自己拖累了家人、认为家人照顾不佳，需求没有得到满足而感到愤怒或者抑郁、产生严重的经济负担而感到低落自责、因大小便不方便而感到羞耻及皮肤溃烂感染 [13]。护士可以指导患者通过护理治疗和使用康复器械比如助行器，大便器，扶手，轮椅，拐杖，抓握球等措施，起到功能改善和替代作用，改善生活质量。患者弱化伤残对自己的影响，意味着走出伤痛和应激。② 从属维度得分(9.73 ± 2.120)分。该维度低是由于患者多数处于低学历水平，患者的受教育程度直接影响了其对疾病的理解和接受度。包括疾病的预防、治疗、应急、护理措施、健康锻炼措施、术后康复治疗和预防二次脑卒中的发生。也可能是因为患者外貌受到损失，产生自我效能感低下。患者无法找到有效解决和康复措施，难以寻求有效的帮助，来忽略接受身体功能形态以及语言能力的改变，无法适应身体变化带来的生活自理能力的改变，因给家人带来的压力而感到愧疚，长期依赖他人感到自卑，肢体麻木加重不适，无法详细具体理解脑卒中的致病原因和影响因素，甚至不明白定时服药和定期检查的重要性，依从性低，难以坚持健康行为和健康治疗。护理人员及早评估患者心理状态，开展团体心理辅导，加强健康教育，普及脑卒中相关知识，为有困难的患者寻找社会支持，缓解压力，帮助患者树立信心，完成自我调整，自我重建，自我接纳。③ 包容维度得分(16.60 ± 6.243)分，该分数低可能与本研究地区经济发展水平较差，而脑卒中伤残患者的后期康复需要耗费大量的时间与金钱，据统计2014年缺血性脑卒中的住院费高达470.35亿元 [14]，患者的经济负担大。而家庭经济状态能对患者的康复起到支持作用，长时间的住院治疗及康复训练，患者伤残工作能力丧失，家庭收入减少，给患者及家庭带来了严重的经济负担。充裕的收入状态能支持患者得到持续的康复和医疗以及良好的家庭残障设备。通过减轻患者思想负担和精神压力，建立积极的心理状态，提高患者的伤残接受度，来改善自理能力，促进患者伤残部位及其他方面的功能的恢复。患者通过学习和适应身体的知识技能，找到适合自己的工作和生活方式，走出伤痛，建立充满希望的新生活。④ 转变维度得分(18.33 ± 5.122)分，该维度数值低说明患者对于自己的身体状态和疾病没有正面看待，这与患者的个人心态以及家庭及社会支持不足有关，脑卒中伤残接受度受到多重因素影响 [4]，其中有文化程度、家庭环境状态和家人的支持、家庭经济状况、患者的伤残程度和自理能力程度。家人的呵护和关心对患者的恢复情况有很大的帮助，能够减轻患者心理负担，对患者有安慰作用。家人陪伴及康复锻炼对于患者的自理能力，肢体的运动功能的提高都有很好的作用。脑卒中患者常常出现四肢功能障碍，严重影响其生活质量。早期的康复护理对于提高患者的生存质量很重要。康复护理专业性很强，家属是患者患病期间主要的照顾者，也是患者进康复训练的重要协助者和支持者，他们掌握的康复知识情况对患者肢体功能的康复和提高生活质量至关重要 [15]。有研究表明经教育培训后的患者家属能给于患者更好的照顾，提高患者康复质量。专业化康复治疗措施能够改善提高患者的活动能力，通过肌肉收缩和等长等张运动等促进机体功能的恢复，避免因长期卧床导致肢体萎缩，进而提高患者自理能力 [15]。本研究中伤残接受度总分低于宫宁的研究，究其原因主要包括：① 宫宁的研究对象共160例，而本研究只有15例。量本数量差异大。②宫宁的研究对象来源于辽宁省省会医院，而本研究的对象来源于十堰市市级医院，两地的经济水平和医保政策报销比例不同，患者伤残程度和部位也可能不同，导致两地患者对于卒中后接受康复治疗的能力以及家庭社会的支持能力不同。③ 两地的经济差异，也会导致两地患者在文化程度上的差异。文化程度更高的患者了解更多的疾病知识以及预防保健措施，接受疾病和身体残疾现状，卒中后的伤残接受度更高。
4.3. 改进措施
脑卒中以中老年人为多见，该病主要表现为一侧肢体的麻木和偏瘫，许多患者失去了行动能力和生活自理能力，并且治疗时间与恢复时间都很长，患者的伤残接受度都较低，因此采取更具体、合理的护理措施非常重要的。① 加强对中老年人群脑卒中疾病相关知识的健康宣教，患者的受教育程度直接影响了其对疾病的理解和接受度。应多运用小视频、通俗的语言等方式，提高人们对脑卒中的重视程度。健康教育可以提高病人对脑卒中先兆的识别能力和及时就诊的意识，从而降低致残率。健康教育还可以使病人对疾病有正确的认识，培养战胜疾病的信心。健康教育应因人而宜，对文化程度较高者多给予理解和鼓励，针对文化程度较低者要注意语言通俗易懂、形象 [16]。② 充分发挥家庭的影响作用，改变中老年人的不良生活习惯，如过度抽烟、酗酒。良好的生活习惯能够促进患者生活质量的提高。有无烟酒史是影响生活质量的一个重要因素。可能由于烟草中含有大量的尼古丁，它可以促进儿茶酚胺的释放，使血管痉挛、血压升高；同时由于肾上腺素分泌增加使胆固醇增高，脂肪沉积而形成动脉粥样硬化，从而影响生活质量。乙醇则可直接刺激血管，使血管失去弹性，从而引起脑动脉粥样硬化。因此，良好的生活方式也是提高脑卒中病人生活质量的重要方面之一 [17]。③ 早期引导患者适应疾病带来的一系列变化，给予患者生理和心理上的支持，减轻患者的心理压力。通过减轻患者思想负担，提高患者的伤残接受度，来改善自理能力，促进患者伤残部位及其他方面的功能的恢复。加强脑卒中患者对功能锻炼的重视程度，促进早期的康复。患者如能提高自我效能感，可改善其行为模式、思维模式和情感反应模式，增强其配合医护治疗的依从性和持续性，树立正确对待残疾的态度，加强其实现康复训练行为目标的信心或信念，促使患者积极接受康复治疗和护理，促进疾病康复，从而减轻患者的焦虑、抑郁等负性情绪，故提高了患者的心理适应水平，促进其身心康复 [18]。④ 家人和社会的支持对脑卒中患者的预后有着很大的影响作用。充裕的收入和医保报销能支持患者得到持续的康复治疗。病人的家庭经济状况、医保类型与自我效能水平呈正相关，即家庭和社会的支持对自我效能有重要影响，病人的家庭经济状况越好，医保报销比例越大，病人的负担越小，康复的信心越强，自我效能越高，生活质量越高 [19]。⑤ 在脑卒中发作时，应尽早带患者到医院进行检查，早发现早治疗，降低脑卒中的伤残率。4 小时以内就诊的病人其生活质量高于≥ 24小时就诊的病人。4小时内及时就诊，对于符合条件的脑梗死病人可及时进行溶栓治疗，延迟就医限制了有效治疗措施的实施，增加了永久性脑损伤的发生率。因此，可以通过宣传教育提高公众对脑卒中先兆的识别能力以及及时就诊的意识，使脑卒中病人能及时就诊，从而降低病人的致残率。提高生活质量 [20]。⑥ 早期进行康复功能训练，提高患者患肢的活动能力，能够预防脑卒中相关并发症的发生。在发病早期即鼓励患者进行相应关节，例如肩、肘、手，腿、膝、踝等功能的训练，从大关节、大肌肉群开始，逐步开展至小关节、精细运动，例如交替进行抓取事物等，促进患者养成良好的康复训练习惯，既可以提高生活自理能力，也有效地避免了关节挛缩、坠积性肺炎等并发症发生 [21]。
5. 不足与展望
5.1. 不足
① 样本量不足，后续研究应加大样本量，扩大研究的地域，选择不同医院级别的脑卒中病人，更加细致地研究脑卒中伤残居家患者的伤残接受度现状。② 本研究没有分析脑卒中伤残患者伤残接受度的影响因素，没有进行干预研究，后期还需深入进行研究，制定有效干预措施，改善病人伤残接受度。
5.2. 展望
脑卒中患者的伤残接受度受到自身的疾病严重程度和社会心理因素的影响，患者的伤残接受度又影响着患者的愈后状况和康复。因此，特别是对于脑卒中发生一个月以内的患者，医护工作者应综合患者的认知情况和家庭状况，针对不同卒中程度的患者制定个性化的护理措施，实施个性化的心理认知干预、早期康复训练和健康教育。脑卒中伤残患者的伤残接受度与护理人员的心理护理、患者家属的生活护理、患者改变不良的生活习惯等息息相关。吸烟、饮酒、高热量高脂肪饮食、睡眠不足等行为都可影响患者的恢复情况，因此，需要医护工作者尽早制定针对性的护理措施，协助患者家属来促进脑卒中患者早日恢复健康。通过对脑卒中伤残居家患者伤残接受度现状的研究，致力于寻找能够提高脑卒中伤残居家患者伤残接受度的方法，制定更加行之有效的个性化护理措施，从而提高患者对该疾病的依从性，促进患者的康复和肢体功能的恢复，更有利于患者生活质量的改善 [22]。
基金项目
1) 2019年湖北省大学生创新创业项目(编号：S201910929002)；
2) 湖北省普通高等学校人文社科重点研究基地开放基金资助(编号：2018YB002)。
NOTES
*通讯作者。