1. 引言
党的二十大报告指出,推进健康中国建设,把保障人民健康放在优先发展的战略位置。要保障人民健康,妇女儿童健康是基石。2021年9月,国务院印发《中国妇女发展纲要(2021~2030年)》,其中明确指出建立完善女性全生命周期健康管理模式、防治妇女重大疾病、支持家庭与妇女全面发展。2022年3月10日发布的《中国育龄女性生殖健康研究报告》显示,在调查的3100多名女性里,面临着月经周期不规律、阴部及白带异常等妇科症状的女性占比70.1%。在我国的确有很大部分女性面临着女性疾病的困扰。而在《中国育龄女性生殖健康研究报告2022》的数据显示,出现不适的妇科症状后,选择自我护理的人中自行用药的比例为39.3%,不处理的人占比19.4%。参与统计的女性群体中,更有42.5%的女性选择拒绝就医。为什么存在着庞大的女性群体面对着女性疾病时拒绝就医。除了经济条件,健康认知等影响因素,女性心中的病耻感对就医倾向产生了重要影响。因此,本文主要对女性妇科疾病病耻感表现及耻感产生的原因进行剖析,澄清大众对于女性疾病的误解。
2. 文献综述
(一) 病耻感
病耻感本意为烙印,是指个体由于自身的一些疾病导致与众不同,受到周围人的广泛排斥和不接受。(Sermrittirong & Van Brakel, 2014)当个人患病时,往往会产生一种难以言说的羞耻感,既害怕传染他人、耽误照料者也困扰于他人对某种疾病的偏见。
病耻感最初是Goffman在心理学中进行定义,“让个体深受贬抑的一种属性”,使其在我们脑海中由“完整、正常的人”变为“有污点的、缺乏价值的人”,使其无法充分获得社会的接纳。而且,他也定义了“连带病耻感”,指的是由于社会结构、文化价值观等因素的影响,患者受到负面评价时,这种评价也会蔓延到与之相关联的人身上包括患者的家属、伴侣、朋友等,他们也会感受到负面评价而产生焦虑、不安的情绪(Goffman, 1963)。自20世纪90年代以来,陆陆续续有许多学者针对病耻感进行了深入的研究。具有代表性的是Link等对于病耻感的新限定。他认为病耻感是一个综合的概念,是“标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位丧失及歧视”五大因素的聚合体(徐晖,李峥,2007)。另外,Corrigan认为病耻感的产生主要是一个认知行为过程,他从刻板印象、偏见和歧视三个概念解释了病耻感的产生的机制(Corrigan, 2000)。国外学者将病耻感分为自我污名,公众污名即“感知的病耻感”(felt or perceived stigma)和“实际的病耻感”(enacted stigma)。感知的病耻感是患者谈到个人求医过程、自身经历的羞耻感,而实际病耻感是指患者遭受他人不公平对待的经历,即受到的歧视。
国内对病耻感研究主要关注精神疾病患者、癌症患者、以及艾滋病患者等群体。目前国内针对病耻感研究集中运用定量研究方法,运用了一般资料调查问卷、社会影响量表、应对自我效能量表和状态自尊量表等去进行病耻感的相关性分析(原静民,郑美春,卜秀青,张俊娥,2016)其中主要分析了病耻感与患者年龄、个人月收入、工作情况、文化程度、社会地位、生活质量的相关性(周英,2012)。针对病耻感产生的原因时,有学者认为功能障碍以及长期依赖他人等都给患者带来了一定程度的羞耻体验(邓翠玉,赵岳,卢琦,2016)。其中还有学者讨论了如何消除病耻感,包括:采用认知行为疗法、叙事疗法、心理干预和健康指导及建立社会支持系统(李江婵,姚素华,谢秀东等,2015)。在本文中着重研究妇科疾病病耻感,其意义是女性在面对妇科疾病时产生的自我否定、羞耻和内疚等情绪体验,这种病耻感常常源于社会文化的压力、性别角色的刻板印象。
(二) 女性疾病的意义赋予
哈佛大学人类学家Arthur Kleinman提出了生理–心理–社会模型解释人们在面对疾病时所要考虑的角度,其中着重探讨了社会及文化因素。
人们对于健康的态度以及就医倾向是由不仅由疾病的生物认知决定,更重要是隐含在背后的文化机制,蕴含在地方性知识中的生命认知和价值判断(程瑜,黄韵诗,2014)。苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》书中通过描写肺结核和癌症在文学或话语中被建构的意义,探讨了生理疾病是如何成为道德评判(Susan Sontag, 1978)。其中患者不仅要面对身体上的折磨,还必须考虑疾病背后所连结的道德意涵。追溯我国女性疾病被赋予的社会意义,对女性贞洁的典型时期在晚清–五四以来的政治文化语境中,女性疾病被赋予了浓厚的民族、国家和阶级特征(李蓉,2007)。在长期由男性为主书写氛围下,女性疾病痛苦失声,病耻感患者将疾病带来的强烈的社会耻辱意义进行内化,导致抑郁、焦虑情绪和精神上的痛苦增加。
3. 研究对象及方法
通过在知网上检索国内“病耻感”的研究,主要主题前三为病耻感、精神分裂症、影响因素,女性病耻感的研究主要集中于定量研究,缺乏对患者声音的倾听。因此本文主要是运用质性研究方法,从社会心理学视角分析患者的言语,看见患者主体性,剖析病耻感产生的隐性原因。本次访谈采用半结构式访谈,从女性疾病的体验和妇科疾病病耻感建构两个问题出发设计了本研究的讨论主题,围绕受访者对女性疾病的了解程度、关于女性疾病的看法和态度、看病就医的互动过程、就医的体验或心理状态、就医的途径及产生费用五个主题进行访谈。本次访谈主要采取面对面访谈的形式,访谈时长为1~3个小时不等,主要研究对象为11名女性,受访者年龄在19~47岁。此外还访谈了2名男性了解了他们对于妇科疾病患者的看法完善研究视角。详见表1:
4. 女性病耻感的体验:多角色互动
(一) 医患角色:性别、语言、行为
医生的性别、语言、行为对患者病耻感体验有着深刻的影响。男医生与女病患的性别角色矛盾、歧视性的语言、暴力的检查行为都忽视了患者的尊严,降低了患者的自我效能。通过访谈询问了“可以谈谈你对于妇科检查或妇科疾病的体验和感受吗?”受访者中提到了乳腺检查、阴超、输卵管造影会感觉到不适。
受访者I说:“我在高中的时候进行过乳腺检查,对方是一名男医生,因为年龄比较小,我感受到强烈的羞耻感,不希望将自己的身体展露在异性面前。所以我就从诊室直接出去了,跟我妈妈说了情况后,妈妈陪着我进去并要求更换了一名女性医生进行检查。”
受访者F说:“我第一次进行乳腺检查时,面对的是一位男医生,加上那段时间快高考了压力比较大所以直接崩溃到大哭。”
医患的性别角色对能否顺利互动起着重要影响。受访者大多表示与男医生相比,更能接受女医生的检查尽管依然会感受到窥私羞耻感。
除了性别之外,医生的行为、语言对于患者病耻感体验也存在影响。
受访者F说:“第一次进行妇科检查是17岁的时候,我去挂号,护士很大声问我那么小的年级就要挂妇科了吗?我尴尬极了。”
受访者H说:“我第一次去看病的时候,对方是一个比较年长的女医生,她给我检查完之后询问我的职业是什么,我感觉他看我的眼神就像看‘小姐’一样。”
受访者J是一名护士,她说当自己病患在面对检查时也会感受到不安。“我是医务人员,看了太多人体器官,我自己看过就略过,等我自己需要去做检查袒露的时候,内心还是需要做建设做准备。”
豆瓣上有某小组专门讨论妇科检查的相关经历,小组一共有27,309个成员。小组内的成员分享了医生的对待病人的粗鲁话语:“快点脱裤子”、“你都有性生活了,还怎么怕疼”、“屁股下来点”,当患者面临医生粗暴的检查行为,患者明明可以要求停止暴力的检查行为或通过举报、投诉捍卫个人权利,现实情况却是女性在检查台上往往丧失了反抗的能力,女性在其中遭受的痛苦、难堪无法言说。
(二) 社会支持角色:帮助、陪伴、关系
与医生相比,家人、伴侣和朋友一方面可能会给患者提供物质支持、精神支持但另一方面他们也可能会使得患者的病耻感加深。未婚女性受访者表示在进行妇科检查会让母亲、朋友、伴侣陪同,而已婚女性受访者表示会让伴侣陪同。父母、伴侣以及同辈群体能为女性就医提供精神、物质支持。有了他人的支持,患者可以减轻心理负担。笔者通过观察妇科医院的就诊情况,察觉到伴侣常常会在长时间的等待中表现出焦虑、烦躁。甚至可能会受到他人异样的眼光,由于丈夫或者男友与患者的病因可能存在信息相关性,存在着伴侣连带病耻感。
受访者I说:“平时我和我爸沟通比较少,关系也比较冷淡。在身体不舒服时,我妈能第一时间关注和关心,在我到医院诊治结束后我爸都没说上一句关心的话,他什么都不说我觉得他冷漠,但是他真的说什么我又会感觉尴尬,索性我们都不提此事。”
亲密程度是影响女性患者社会支持选择的重要因素。女性就医或患病过程中父亲存在缺位现象,不仅仅是生理上的差异使得病症难以启齿,社会对父女关系界限的规定与家庭关怀责任的矛盾是另一主要原因。
妇科疾病患者除了现实生活中寻求陪伴,还会在虚拟空间寻求社会支持。
受访者F说:“我曾经在社交网络上分享过自己的就医经历和治疗方法。通过和其他女生交流病情让我更加了解自己的病症。”可以抒发情绪,鼓励其他女性。”
网络叙事具有匿名性和广泛性,使得患者能放松的讲述自身难以言说的窘境,减轻病耻感。在疾病信息树洞讨论中通过内群体共情还促进了女性患者利他行为的产生,鼓励其他病患、共享治疗信息。这些助人举动能使女性获得成就感,与病耻情绪产生对冲。
5. 病耻感的建构:自我污名与公众污名的生成路径
(一) 权威恐惧与认知失调
在妇科检查时医生与患者有着明显的等级顺序,医生以权威的身份站着或坐着凝视病人身体,拥有支配患者身体的绝对权力。而病人躺在病床上处于低位仰视着医生,听从着指令、要求。米尔格拉姆的服从权威实验中揭示了在等级制度情景中,低等级的个体无法能动的把握责任,因为“责任感”丧失,个体无法思考自己行为的意义、结果、影响,只能如同机器般运行指令。作为“服从者”的病人也正是在畏惧、崇敬医生的权威之中逐渐丧失自我意识,即使被冒犯、感到不适也很难发声,任由支配。
很多女性病患试图为医生的行为辩护,“妇科医生说话不好听但是他是为了你的身体着想”、“妇科检查本来就很痛苦”试图理解去医生,劝说放下羞耻感,将自我客体化成医生眼中的某种客观物可以任凭摆弄。医生在安慰女性病患时,常常用“不用在意,我所看见的只是一个器官。”的话语进行解释。
但是受访者F说:“有一次在我进行治疗过程中,医生喊来了几个实习生‘围观’我的身体,我觉得我在他们眼里是一滩肉,没有尊严。”
女性患者在接受妇科检查时会感受到没有尊严,被当作动物一样看待,产生被凝视被窥私的窘迫。病患心中始终存在道德本体论矛盾,患者作为一个有思想的人却要被看成客体,试图将自身物化来减轻羞耻感。费斯汀格的认知失调理论认为成对的认知可以是协调、失调或者毫不相关的。当认知失调时,人们会为了减轻内心的紧张焦虑情绪而去合理化自己无法接受的行为。自我客体化与自我意识这一对认知的矛盾性极强,强行合理化只会积压情绪。
(二) 父母代沟与社会评价
与同辈群体相比,父母子女之间存在代际差异,父母一代人对于生殖健康知识的缺乏以及保守传统的性观念常常与年轻一代的开放的思想、性行为选择上产生矛盾。
受访者H说:“这种事(指看病)也不光彩啊,我肯定不会告诉我爸妈。”
受访者I也说到:“我不会跟我爸妈说我要去医院进行妇科检查的事,特别是我妈妈,她可能会怀疑我是有了不洁行为。”
受访者全都表示父母未曾进行过性教育,同时在学校时期生物老师讲到生殖健康相关的知识时往往选择跳过,性别讲座提到“注意卫生”、“自尊自爱”但仅用这些模糊的语言去介绍性别知识。在中国传统的语境下性教育常常难以启齿。未婚受访者相比已婚受访者在谈到妇科疾病的表现更坦然。因为主流传统社会观念认为婚后才能有性行为,将性行为与一个人的纯洁品质联系在一起。在传统社会评价将性行为与女性疾病联系在一起。
一名男性受访者说:“我认为只有性生活不检点的人才会患上性疾病,但社会上大多数人都会对女生偏见更多,对男生偏见更少。”
受访者H说:“我的病症是被前男友传染的,但是问到他,他矢口否认,我只能自己一个人背负病症的伤痛,我不敢告诉别人。大家都认为得了病的人身体与心灵都是肮脏的。”
一方面由于生殖健康教育的缺乏,大众普遍认为妇科疾病的产生与性行为存在必然性,将性传播疾病与妇科疾病概念混淆。另一方面,性疾病被神秘化、妖魔化。性疾病并不是一种普通的疾病,被人们意义化后它成为对某一个体罪过的惩罚,是对人道德、品质的审判。现实情况是多数受访女性正在用积极的心态去看待妇科疾病。
受访者A说:“我们学校组织体检的时候,医生会询问我们有无性生活。如果表示无的话就会默认不进行检查,当时我们班上一个同学很大方的向医生表示她要检查这个项目,我们其他人很佩服她,大部分人对这个检查都会觉得很害羞、抗拒,但大家都意识到她的行为是正确的。”
参与访谈的女性都十分诚实、认真的对待自己的身体,当谈到妇科检查、妇科疾病时,她们表示并不会用异样的眼光看待他人,自己虽然有时会害怕但是还是会勇敢面对。相反女性的病耻感是被认为、被赋予的。常常是从他者角度认为女性应该害怕、应该恐惧,应该扣上纯洁的枷锁。
(三) 媒介渲染与场域污名
随着信息时代的发展,各种良莠不齐的信息泛滥,新闻媒体刻意宣扬、团体组织带有偏见主义的言论都会致使公众对疾病产生刻板印象。由于生殖健康知识教育的沉默,几位受访者表示自己是通过B站、小红书、抖音等社交媒体了解妇科知识。但可以窥见有的博主从科学的角度传播女性健康知识,而有的博主则以此为借口谋取金钱利益。当在网络平台搜索某某疾病,除了正规医生的科普用药建议指南,还有捏造虚假身份的医生夸大妇科疾病的严重性,向患者兜售三无药品。
受访者B说:“我感到身体不适的时候也不想去医院,主要是由于在网络上看到了很多关于妇科医生行为粗鲁、不尊重女性的帖子,甚至也有新闻爆出妇科医生骚扰女性。同时我通过网络了解到一些自检方式、产品”。
在购物平台上搜索“妇科自检”产品以妇科检测护垫为主,最高的产品月销量在6000以上,自检产品的确能帮助女性获得身体反应的部分信息,但是这些产品只能帮助女性发现自己身体的异常却无法获悉病症。大众传媒与消费主义相结合控制着女性对于病症的行为选择,导致女性面对身体不适时采取回避性策略。
妇科诊所的污名是造成病耻感产生的原因之一。大多私立的妇科医院宣传方式有两种。一种是发放一些扇子、纸巾、广告报刊,其中包装印刷的画面常常暗示性行为与妇科疾病的关系。另一种是在隐秘的街角,厕所张贴广告。这样的宣传方式影响着人们对于妇科疾病的认知。
私立妇科医院收费问题也饱受争议。受访者G说自己最初是在网络平台了解到某医院,她仔细查了解医院的信息后团购了医院的妇检套餐。在面诊前期护士一直积极引导,耐心陪伴。面诊、检查过后医生给出了治疗药方,但是医生却不给患者看药方,而是安排护士监督患者进行缴费。三位去过私立妇科医的女性患者都提到医院的收费问题。
受访者K说:“很多非正规医院的医生,开很多检查或药物,这些检查、药物都不能用医保缴费,我上次去就差不多花了800元”。
与私立妇科医院相比三甲医院、妇幼保健院的医疗保障更强,那么为什么还有那么多女性选择去私立妇科医院或者是无良小诊所。受访者H说自己在工作,平时只有周末有时间,很多三甲医院周末挂号困难,只能去私立医院。受访者J表示私立医院的很多检查项目优惠力度比较大,自己是去进行一些小检查,去三甲医院花费更多。私立妇科医院的污名、有无经济保障也是造成患者回避、焦虑病情的原因。
6. 讨论与建议
女性在疾病体验过程中,主要有医患互动、父母互动、伴侣互动、同辈群体互动。不同的角色带给了女性不同的病耻感体验,其中医患互动是最频繁、重要的互动。医患互动中主要影响因素为:性别、语言、行为,而社会支持角色通过帮助、陪伴、关系消减病耻感。病耻感的建构是由自我污名与公众污名协力完成。自我污名是由于女性在面对妇科疾病、检查时的权威恐惧和认知失调。而公众污名是通过父母代沟、社会评价、媒介渲染、场域污名从家庭到社会,从虚拟到实体两个空间制造疾病污名。通过研究剖析了女性疾病病耻感的来源,个体心理的焦虑和恐惧是最次要的因素,反而是公众污名进行了女性病耻感想象并强加于女性。文章主要采用访谈法,笔者采访了11位女性。最初笔者是想访谈19岁至60岁之间的女性,从她们的病症、就医过程去分析。针对文章中的不同年龄阶段女性特征主要选取青春期(adolescence or puberty)、生育期(sexual maturity)、围绝经期(peri-menopause)、老年期(senility)四个阶段女性(崔满华,李元成,马海鸥,2003)。之所以选取以上年龄阶段的女性,主要是考虑到在这些女性身体发育存在明显的特点,且可能患有的妇科疾病存在明显差异,也是笔者更容易接近的调查对象。但在调查实施过程中没有寻找到适合的老年女性访谈者,因此本次调查缺乏对老年期的女性的关怀。老年女性群体在这个议题下是否更隐形?更容易被忽视?是值得研究反思的地方。
综上所述,从女性个人的角度,女性要正视自己的身体,当身体不适时,要主动就医,学习了解更多的妇科知识。女性在就医时感到焦虑、羞耻可以寻找他人的支持,缓解消极情绪。其次,从家庭来看,父母应该了解更多的性别知识,改变传统观念和妇科疾病的认知,不使用批判的说辞,耐心沟通,关心孩子身心健康。父亲也应该一同参与到孩子的性别教育中。从社会角度来看,普及健康性别知识,制定专门的政策重视女性疾病教育、宣传。严厉监管网络中错误生殖健康信息,搭建友好分享、交流病情的平台。相关部门完善私立医院的收费标准,加强医护关系管理,重视医生语言、行为。另外,几位受访者表示在检查时戴上口罩会减缓羞耻感。因此可以通过增加患者与医护的匿名性,保障患者的隐私权。