以家庭为中心的护理在儿科护理中的应用进展及对策

Application Progress and Countermeasures of Family-Centered Nursing in Pediatrics

摘要: 通过论述以家庭为中心的护理模式的核心概念、原则、干预措施、评价方法以及在儿科中的应用现状、问题及对策，旨在为儿科临床上推行以家庭为中心的新型优质护理模式提供理论指导，促进我国优化儿科护理质量。

Abstract: By discussing the core concepts and principles of the family-centered nursing model, intervention and evaluation methods, the status quo, problems and countermeasures of application in pediatrics, the aim is to provide a theory for the clinical implementation of a new family-centered high-quality nursing model in pediatrics Guidance to promote the optimization of pediatric nursing quality in China.

1. 引言

随着社会的进步和医疗水平的提高，人们对健康与疾病的认识也发生了很大的变化。传统医学模式的转变带动了护理模式的转变，在现代化医学模式的指导下，以家庭为中心的护理(Family-centered care, FCC)模式应运而生。而儿童作为一个国家的未来与希望，关注儿童健康就是关注国家的未来。FCC强调护理人员将儿童视为一个整体，关心与儿童健康有关的生理、心理、社会与家庭问题，而儿童疾病的康复与家庭的照料息息相关，所以促进儿科护理的发展更要以家庭为中心 [1]。近年来，FCC作为优质护理模式受到广泛关注，现就FCC模式的基本概念、原则、国内外儿科的应用现况、存在的问题及对策等综述如下。

2. FCC模式概况

2.1. 基本概念及原则

20世纪70年代，西方学者逐渐认识到“以病人为中心”的护理在临床上的不足，注意到家庭在患者康复治疗中起到持久且无可替代的作用，随即提出了“以家庭为中心”的护理理念。直到2004年，以家庭为中心的护理才被明确定义为通过家庭和专业人员共同合作促进患者健康，它尊重合作关系中每个人的力量、文化、传统以及特长，是提高护理服务质量的标准 [2]。其核心概念为尊严与尊重、信息共享、参与、合作 [3]。它的基本原则可以由此概括为以下几个方面：1) 尊重每个孩子及其家人对护理方案选择的权利；2) 尊重不同种族的文化和社会经济的差异性；3) 针对不同家庭需求制定综合、灵活的个体化护理方案；4) 护理过程中始终与患者及家人诚实分享所有相关信息；5) 帮助建立家庭与家庭之间的支持系统；6) 支持和鼓励患者和家庭共同参与护理决策；7) 为患者和家庭提供情感和经济支持；8) 家庭对病人的康复具有正性作用，且是恒久的；9) 整个护理过程需满足病人和家庭的心理需要 [4]。

2.2. 干预方式和时间

FCC的干预方式多种多样，重点要以研究对象的需求为主。如美国印第安纳大学护理学院Chervl等 [5] 对癫痫患儿家庭进行以家庭为中心的健康教育干预，干预方式主要有讲解幻灯片、图画展、患儿互动、观看录像、相关角色扮演和故事介绍等。国内刘花艳等 [6] 对癫痫患儿及家属采用多媒体授课、一对一指导、书面教育、提问与互动等方式加强宣教疾病治疗和护理方面的知识。总结国内外研究可以发现，FCC的研究对象为患儿和家长，儿童由于年龄和教育的限制，传统的分发宣传册或口头宣教意义不大，所以在患儿和家属可接受的情况下尽可能地采取多途径的教育指导方式，比如角色扮演、模型示范、座谈会、电话或家庭随访、亲子活动、家庭互动等。

FCC干预的内容和时间要根据病情和患儿及家庭的具体需求制定个体化方案。一般针对慢性病患者，教育干预的内容主要为慢性病的相关知识，日常护理及自我管理等内容。干预的时间也不等，可以为数周、数月，也可以持续一年或更久。黄莹等 [7] 对干预内容包括研究对象的自我管理及疾病知识教育干预，同时，患儿出院后护士使用网络资源与家长交流，为家长提供健康信息和技能培训，干预时间为一到四周。卞荆晶等 [8] 干预时间为一个月，杨陈等 [9] 的干预时间为20天，这些研究干预时间相对较短，因此干预前后患者健康状况和生活质量变化不大。因此，干预内容和时间都要结合患儿及家长的具体情况和需要来制定，尽可能延长干预时间。

2.3. 评价指标

FCC结果评价指标包括患儿及父母的知识或态度、行为改变情况、病人和护士满意度、质量安全指标等，主要通过特定的量表和问卷来评价干预前后的效果。如由曼彻斯特大学King等 [10] 于1999年编制的照护过程量表(Measure of Processes of Care, MPOC-20)是评价以家庭为中心护理过程的专用量表，可以帮助医护人员了解患儿父母对护理服务的满意程度。目前戎艳鸣等 [11] 研制的以患儿和家庭为中心的过程量表具有良好的信度和效度，可作为儿科病房患儿家属对住院过程的测量工具。

3. FCC在儿科的应用现状

3.1. 在疼痛护理的应用

尽管疼痛已被纳入第5项生命体征，但疼痛评估与管理的研究仍存在欠缺，尤其是儿童疼痛管理。由于患儿作为特殊群体对疼痛的表达不一，造成儿童疼痛常常被忽视，很多患儿在疼痛过程中找不到合理的解决办法，同时对于非药物治疗疼痛的方法仍处于初始阶段，目前并无完备的实践经验，因此寻找有效的疼痛干预模式，是目前亟需解决的问题之一。目前对疼痛干预的研究表明非药物干预在预防和减轻患儿疼痛方面更为有效，同时近年来的研究证实FCC在疼痛管理方面同样具有显著效果 [12]。在儿科病房，护士对患儿进行静脉穿刺时，家属的陪伴可以有效降低患儿的陌生感，从而提高穿刺成功率，减轻疼痛。因此，FCC在儿童疼痛管理方面值得推广和应用，家属的陪伴可以明显降低患儿因环境改变而产生的陌生感和焦虑，在转移注意力的同时有效缓解疼痛。护理人员还可以教会家属对患儿使用一些非药物缓解疼痛的方法，比如触摸、听音乐、做游戏等，一方面缓解患儿疼痛，另一方面减轻家属的无助感和焦虑情绪。

3.2. 在儿童临终关怀的应用

患儿在生命的最后阶段会出现焦虑、恐惧、哭泣等，患儿父母会感觉到深深的无助感，此时让父母陪在患儿身边，与护士一起照护患儿，不仅可以缓解父母的焦虑和悲伤情绪，还可以改善患儿的负面情绪。而信息共享是以家庭为中心的临终关怀护理中重要环节之一，面对面沟通或者网上社交平台沟通，能减轻患儿父母的恐惧以及无助感，有助于他们积极参加医疗决策 [13]。一项临终关怀实践研究报道，专家团队根据家长的期望以及需求提供个性化的心理疏导服务，鼓励患儿父母发泄，患儿家长的焦虑水平明显降低 [14]。护士通过指导家属对临终患儿进行日常护理，可以提高患儿依从性和幸福感，减轻家属负面情绪。

3.3. 在儿童重症监护室(PICU)的应用

PICU是危重症儿童进行集中治疗和护理的重要场所。目前，我国重症监护室的家属探视制度与FCC理念的探视制度仍有差距 [15]。医院制定符合FCC理念的开放式探视制度，延长探视时间，并允许家属陪伴在患儿身边。医务人员在探视期间对家长进行患儿照护知识和护理技能的指导，鼓励父母参与患儿非医学性常规生活护理，不仅可以提高家长满意度，减少护患纠纷的发生，还能缩短患儿住院日，降低患儿返院率 [16]。在国外，FCC模式已在PICU护理中取得显著效果。Segers等 [17] 通过综合性文献检索和系统评价得出，FCC模式不仅可以提高护理质量，缩短住院时间，还能减轻家属焦虑情绪，提高护理满意度。总之，在PICU实施FCC优质护理模式能全面对患儿进行生理和心理的整体护理,值得推广。

3.4. 在儿童慢性病延续性护理的应用

近年来，随着FCC在临床上的广泛推广，提示我们不仅要关注患儿的身体健康状况，还要从心理层面上鼓励支持患儿及家长，尤其是慢性病患儿和家庭。癫痫是儿童期常见的一种病程长且反复发作的神经系统疾病，对患儿及家庭的生活质量产生巨大的负面影响。患儿由于服药依从性差，出院后一般都需要在家属辅助监督下长期规律服药。实施以家庭为中心的教育干预可以提高父母的疾病管理能力，提高患儿服药依从性，减少癫痫发作次数，改善躯体健康状况，且长期效果显著 [18]。Chervl等 [5] 对癫痫患儿家庭进行干预，结果发现明显提高了父母对疾病的认知和管理能力，降低了疾病发作时患儿的恐惧和焦虑。支气管哮喘也是一种常见的儿童慢性呼吸道疾病，其引发支气管哮喘的因素复杂多样，有研究表明，提高哮喘患儿的家庭护理能力，对哮喘患儿的治愈和减少复发具有明显的积极作用 [19]。医务人员通过对家长进行预防哮喘相关知识指导，如正确的用药方法和哮喘急性发作的应对措施等，可以提升家庭护理能力，有效控制哮喘的发生。总之，FCC主张从生理、心理、社会等多方面为慢性病患儿提供全面、个体、高质量的护理服务，提高满意度。

4. 存在的问题及解决对策

4.1. 角色压力方面

随着FCC优质护理模式在临床上的不断推广，父母成为住院期间患儿的主要照护者，而护士的工作也发生了一些变化。角色的转变对父母和医务人员来说都是一项巨大的挑战。父母需要在护士的教育指导下学习一些基本医学知识，掌握与患儿疾病相关的一些照护技能，这些都有可能成为非专业父母的压力源。国外一些研究指出，当合作性护理超出家属的能力范围时，他们将会产生压力和焦虑 [20] [21]。在整个护理过程中，医务人员要将家庭作为一个整体，关注整个家庭的生理、心理需求，及时地与父母沟通，减轻他们的焦虑情绪。护士由实施者逐渐转变为指导者和教育者，在这个角色转变过程中，医务人员需要从观念上接受新颖的护理理念，接受系统地培训，提高自身能力，促进患者康复。

4.2. 医院管理方面

首先，目前大部分医院病房的设施还不能完全满足患儿及家庭的需要，国内大部分医院NICU病房不允许家属常规探视，为了控制病房感染率，家属只能通过视频或者隔窗探视，探视期间规定探视时间和人数，并且要穿带隔离衣帽等，这从根本上阻碍了FCC的实施。其次，ICU开放式的探视模式会造成医院管理困难，需要制定符合FCC理念的开放式探视管理制度并实施，为FCC护理模式的顺利开展奠定基础。医院应该为患儿及家属提供安全、舒适的家庭化病房环境 [22]。家属在进入监护室之前要进行检查和登记，并指导其掌握基本的非医学护理技能。最后，医院应该积极制定并完善相关政策，将完整的FCC理念积极纳入到所有临床护理操作和实践指南中。

4.3. 认知方面

部分护理人员习惯了传统的护理模式，并不愿意接受和学习新的护理理念。他们不认为FCC模式对医务人员和病人及家庭都有益处，甚至认为家庭的参与会降低工作效率，加大工作难度。护理人员存在相关知识缺乏，会直接阻碍FCC在临床上的顺利开展 [23]。因此，在实施FCC模式之前，对参与的医务人员进行培训。朱丽辉等 [24] 人调查显示，采用理论授课的形式进行针对性的培训和指导对改变护士的认知和行为起着至关重要的作用。通过开展教学培训，可以提高儿科护士FCC知识水平，转变传统的护理理念 [25]。护理人员只有提高自身素质，尽快适应新型护理模式，才能更好地为患者提供帮助。一些父母对FCC的认知上也存在偏差，认为FCC仅是赋予他们更多的照料和决策责任 [26]。大多数家属由于缺乏对FCC的认知，不能很好地适应这种新型的护理模式。住院患儿家长对于FCC理念的评价受居住地、性别等多种因素的影响。护士应鼓励家长建立社会支持系统，通过多种途径获得切实有效的信息和帮助，从而更好地参与到护理决策中 [27]。

4.4. 其他

FCC要求护理人员与患儿父母长期保持良好、有效的沟通，但是由于人力资源有限，护士平常工作繁忙，沟通时间非常有限，只能在有限时间内与患儿家属讨论病情和预后，直接影响沟通的效果 [28]。护士沟通能力的提高也是一个漫长的过程。另外，FCC护理教育在我国医学教育中处于被忽略部分，缺乏有关FCC书籍作为理论指导。政府应该适当给予研究人员经济支持，研制出符合中国文化的FCC的测量和评估工具，使FCC这一优质护理模式在儿科临床上得到更广泛的推广。

5. 研究展望

随着护理行业服务的不断延伸，“以家庭为中心”是今后的发展趋势 [29]。儿童健康行为的建立与家庭有着密不可分的联系，在儿科临床护理中，应用“以家庭为中心”的护理模式，使家庭功能得到充分发挥，为患儿创造一种良好的家庭氛围。FCC不仅可以提高家属满意度，提升护理质量，还为和谐医患关系奠定了良好的基础。目前，FCC模式已经形成相对明确的干预方法和评价指标，被广泛应用于儿科临床上有特殊需求和慢性病患儿的护理。FCC对于提高儿童及其家庭的护理质量至关重要，但是挑战仍然存在。首先，应该加强对护理人员的培训，使其从根本上改变对FCC的认知，深刻认识到实施FCC不仅可以提升护理质量，还能改善医患关系。再次，改变家庭对FCC的认知，使家庭成员积极参与到其中。最后，医疗机构应该积极提供充足的资源和合理安排人力资源，探索并完善相关制度，比如，进一步制定符合FCC理念的重症监护室探视制度并在临床上推广使用。另外，我们在学习国外先进技术和临床经验的基础上，还要结合我国的临床现状，加强对家庭和护理人员相关知识的培训，改变传统的护理理念，考虑家庭的生理心理需求，制定切实有效的个体化干预方式和评价标准。总之，在儿科临床上广泛实施FCC模式需要长期的坚持和努力。

NOTES

^*通讯作者。