医养护一体化健康教育路径对脑卒中照顾者准备度及生活质量影响的研究

The Effect of the Integrated Health Education Path of Medical Care for the Primary Caregivers of Ischemic Stroke Patients on the Readiness and QOL of Primary Care of Stroke Patients

摘要: 目的：探讨医养护一体化健康教育路径提高首发缺血性脑卒中患者主要照顾者准备度及生活质量的效果。方法：2020年3月~2021年2月采用便利抽样法，选取某市二级甲等医院国家级“综合防治卒中中心”住院的122例首发缺血性脑卒中患者的主要照顾者，实施医养护一体化健康教育路径，对比实施前后的照顾者准备度及生活质量，并随访路径干预30天后，患者的非计划再入院率。结果：干预后照顾者准备度总分(25.3 ± 4.554)显著高于干预前(18.66 ± 8.568)，差异有统计学意义(P < 0.05)。所有维度中应对紧急情况的准备得分最低(2.98 ± 0.738)。干预后主要照顾者的生活质量(45.65 ± 10.63)高于干预前(42.00 ± 11.36) (P < 0.05)，但心理维度无统计学差异。2例(1.6%)患者在干预后30天内的随访中再次入院。结论：医养护一体化健康教育路径能有效提高首发缺血性脑卒中患者主要照顾者准备度及生活质量，在促进患者疾病恢复及生活质量上起到积极作用，未来研究应注重和促进主要照顾者心理健康及提高其应急处理能力的临床实践。

Abstract: Objective: To examine the integrated health education path of medical care on the readiness and quality of life in the primary caregivers of patients with first-episode ischemic stroke. Methods: We employed convenience sampling to select primary caregivers of 122 caregivers of patients with first-episode ischemic stroke hospitalized in Stroke Center during March, 2020~February, 2021. After that, we implemented the integrated health education path of medical care. The caregivers’ readiness and the quality of QOL before and after the study were compared. Unplanned readmission rate of caregivers were followed up 30 days after the pathway intervention. Results: Before and after the intervention, the total scores of the primary caregivers’ readiness were (18.66 ± 8.568) and (25.3 ± 4.554), respectively, with a statistical difference (P < 0.05). Notably, the item with the lowest score was to deal with an emergency (2.98 ± 0.738). The quality of life of caregivers (45.65 ± 10.63) after the intervention was higher than that before intervention (42.00 ± 11.36) (P < 0.05). However, there was no statistical difference in the psychological dimension. The follow-up results showed that two patients (1.6%) were rehospitalized within 30 days. Conclusion: The integrated health education path of medical care can promote the preparedness and QOL of the primary caregivers in patients with first-episode ischemic stroke effectively. It does play a positive role in promoting stroke patients’ recovery and QOL. Future clinical practice should strengthen the research on promoting the primary caregivers’ mental health and improving emergency treatment.

1. 引言

脑卒中(Stroke)是严重危害中国国民健康的重大慢性非传染性疾病，占据我国成人致死、致残病因的首位。具有高发病率、高致残率、高死亡率、高复发率、高经济负担五大特点。总体上，我国卒中终生发病风险为39.9%，居全球首位。这意味着每5个人中就有2个人可能罹患卒中，幸存者约有四分之三遗留不同程度的功能障碍，需要照顾者的专业照护 [1] [2]。照顾者准备度是指照顾者感知到为照护家庭成员或患者生理及心理需求所做的准备，幸存者照顾者照顾准备和疾病相关知识不足，不仅会致使照顾者的照顾行为欠正确，影响患者及照顾者的生活质量，更增加患者再住院风险 [3]。国外研究者在常规健康教育基础上建立了增强型照顾者培训项目，对138例癌症患者和家庭照顾者研究，有效提高了照顾者准备度水平 [4]。研究发现健康教育路径能有效提高患者和照顾者生活质量 [5] [6]，但目前，我国对照顾者准备度研究比较少，对其影响因素和干预措施仍处于初步探索阶段并且较少关注照顾者准备度，研究发现某市脑卒中照顾者准备度相关的研究相对缺乏，全国472篇文献仅发文9篇(1.9%) [7] [8]。脑卒中照顾者大多未受过专业化培训，缺乏专业医护人员的指导，致使患者的恢复期治疗效果降低或倒退 [9]。非计划性再入院是患者出院后无法预测的再入院，老年脑卒中患者短期内反复入院，不但加重家庭经济和国家医疗卫生资源负担，还会导致患者更高的死亡风险 [10]。本研究依托医共体医院，在分级诊疗及智慧医疗背景下开展，将脑卒中照顾者健康教育路径与医养护一体化智慧医疗服务相结合 [11]，通过实施医养护一体化健康教育路径，对首发缺血性脑卒中患者主要照顾者照护能力进行培训，以专业照护进家庭为基础，助力家庭自助健康监控，以期提高其照顾者准备度，改善主要照顾者生活质量，降低患者再入院风险。

2. 研究对象

采用便利抽样法，选取2020年3月~2021年2月于某市二级甲等医院国家级“综合防治卒中中心”住院的首发缺血性脑卒中患者主要照顾者(以下简称照顾者)。患者纳入标准：① 首次确诊为急性脑卒中 [12] (符合中华医学会神经病学分会脑血管病学组提出的中国急性缺血性脑卒中诊治指南2014标准，根据临床表现、影像学检查)；② 经内科治疗病情稳定；③ ADL评分 ≤ 70分，存在中度及以上功能障碍，需要照顾者24小时陪护。排除标准：① 脑梗死面积小及陈旧性脑梗死患者；② 严重心、肝肾及肺部系统疾病者。

照顾者纳入标准：① 患者父母、配偶、子女、亲属、雇佣护工等，年满十八岁，了解患者病情，由患者认可为照顾者；② 年龄18~70岁；③ 意识清楚，无语言障碍；④ 自愿参加、依从性好。排除标准：① 精神或认知功能障碍者；② 重大疾病(如严重心脑血管疾病、严重帕金森病、严重精神病、恶性肿瘤、终末期肾病等)史者；③ 无法配合调查者；④ 不能完成大部分照顾任务的残疾者；⑤ 参加过相关培训者。

研究期间出现以下情况之一者从研究中剔除或者自动脱落：① 严重并发症；② 其他严重影响；③ 要求出院或转院；④ 有合并症；⑤ 要求改变治疗方案；⑥ 诊断有误；⑦ 临时更换照顾者。研究因数据不全剔除2例，转科剔除9例，自动出院剔除14例，排除住院天数 < 7天的5例患者。共122例参与医养护一体化健康教育路径的照顾者进入本文分析。本研究得到医院伦理委员会的批准，在知情基础上获得照顾者书面同意后进行。

3. 研究方法

3.1. 路径干预方法

本研究在路径干预前3月成立健康教育路径团队，由研究者对路径干预团队成员进行研究方法培训，不参与实施，也不参与数据收集，仅负责协调项目，数据由专门调查员收集，研究者进行数据分析。

路径干预团队由1名护理部主任、1名路径办主任、2名神经内科医生和1名护士长负责健康教育内容制定和审核，健康教育路径病例收集和路径实施由3名市级卒中专科护士和3名院内神经内科专科护士1:1分组负责，护士长和市级卒中专科护士负责健康教育活动质量控制，1名路径管理护士、1名护理部干事负责调查数据审核及录入，路径干预后30天随访患者的非计划再入院率 [13]。

脑卒中健康教育路径方案由研究者通过检索国内外相关文献、指南，总结相关研究成果，制定适合照顾者的健康教育路径。初稿完成后经过健康教育路径团队审核、修订并进行预实验。预实验选取2020年2月在该卒中中心住院的15例照顾者实施干预措施并收集资料，发现20%的患者多为山区农民，医保支付方式缺少部分选项；健康教育路径中入院日表述不明确，13%患者夜间入院，路径开始时间不符合此情境；初稿健康教育路径内容不完善，不能适应家庭照顾者专业照护需求 [10]。根据预实验存在的问题，对研究方案进行了部分调整：① 患者一般资料中，医疗费用支付方式增加“低保”、“特困户”；② 照顾者健康教育路径单住院第一天路径开始时间由干预前的“入院日”改为“入院24 h”，护理路径内容细分为8个版块宣教(病情评估、安全宣教、营养/排泄、检查宣教、药物宣教、康复宣教、健康宣教、心理宣教)。

3.2. 研究工具

3.2.1. 一般情况调查表

一般情况调查表由研究者自行设计，包括照顾者资料和患者资料。照顾者资料包括性别、年龄、家庭人均月收入、与患者关系、照顾经验、其它照顾者人数等。患者资料包括性别、年龄、医疗费用支付方式、合并慢性疾病(糖尿病、高血压、心脏病)等。

3.2.2. 照顾者准备度量表

照顾者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale, CPS)由Archbold等 [14] 于1990年编制，用于评价照顾者感知照顾患者或家庭成员的准备度情况，包括照顾患者生理需求、情感需求、为患者制定服务计划、应对照顾压力、为患者提供舒适照顾、应对和管理紧急情况、从医疗照顾系统获取帮助和信息资源以及整体的照顾准备度。量表共有8个条目，各个条目均采用Likert5级评分，从“非常不符合”到“非常符合”分别计0~4分，总分0~32分，得分越高说明照顾者对照顾行为准备越充分，准备度越高。刘延锦等 [15] 将该量表进行汉化，并进行信效度检验，结果显示，中文版照顾者准备度量表的Cronbach α系数为0.925，分半信度系数为0.864，重测信度为0.807，可以用于评价我国脑卒中患者的照顾者准备度。

3.2.3. 家庭照顾者生活质量量表

Nauser [16] 等编制的家庭照顾者生活质量量表(Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale, FAMQOL)被证明是具有良好信效度的简洁、易于操作、从多维度测量患者照顾者生活质量的工具。梅永霞 [17] 等将翻译的照顾者生活质量量表中文版对409名脑卒中照顾者进行问卷调查，量表共16个条目，其中 [18] 生理维度为条目1、5、8、9；社会维度为条目7、10、11、12；精神维度为条目13、14、15、16；心理维度条目为2、3、4、6。条目采用Likert5级评分法，从“非常不同意”至“非常同意”分别计1~5分。量表总分的得分范围为16~80分，分值越高，代表照顾者的生活质量越高。结果显示问卷整体内容效度指数为0.98，Cronbach α系数为0.924，重测信度为0.86，表明该量表可以用于测评中国大陆脑卒中照顾者的生活质量。

3.2.4. 调查方法

患者入院24小时内且患者病情趋于稳定情况下，由患者及家属指定照顾者，卒中专科护士采用统一、规范的指导语向照顾者发放并指导其填写一般情况调查表、中文版照顾者准备度量表、中文版家庭照顾者生活质量量表，在床旁进行第1次数据收集，填写完成后当场回收，少数高龄照顾者无法完成填写时，由卒中专科护士口述问题协助填写。患者住院期间，按健康教育路径逐步实施。患者出院前，再次向照顾者发放纸质调查问卷并当场回收。患者出院后按随访表定期电话随访或微信回访，家庭医生定期监测患者身体情况。问卷填写完毕后，卒中专科护士检查纸质问卷填写质量，如有疑问，向照顾者核实。路径完成后由路径管理员再次检查纸质问卷填写质量，并做基本数据登记，如有疑问，向照顾者核实。研究者每月进行纸质问卷填写质量控制，并核对填写数据，用问卷星进行数据录入，录入完毕与纸质版核对，确保无误。

4. 统计学方法

采用SPSS24.0软件行统计学分析。检验水准设定为a = 0.05，P < 0.05为差异有统计学意义。两组计数资料用例数(百分比)表示，组间比较采用卡方检验；两组正态分布的计量资料用( $\bar{x}\pm s$ )表示，组间比较采用两组配对样本t检验。

5. 结果

5.1. 首发缺血性脑卒中患者及照顾者一般资料

本研究中毫无照顾经验的照顾者占83.6%，患者平均住院日为(13.77 ± 4.416)天，详见表1。

Table 1. Baseline data for patients and caregivers (n = 122)

表1. 患者以及照顾者基线资料(n = 122)

5.2. 路径干预前后照顾者准备度评分比较

路径干预前照顾者准备度总分为(18.66 ± 8.568)，干预后照顾者准备度明显提高，总分为(25.3 ± 4.554)，差异具有统计学意义(P < 0.05)。总体准备项目得分最高(3.30 ± 0.626)，了解患者需求并制定相关服务、应对紧急情况的准备情况较差分别为(3.07 ± 0.805) (2.98 ± 0.738)，详见表2。

Table 2. Caregiver readiness scores before and after path intervention (n = 122)

表2. 路径干预前后照顾者准备度得分(n = 122)

5.3. 路径干预前后照顾者生活质量各维度评分比较

路径干预后，照顾者准备度提高，干预后照顾者的生活质量高于干预前的生活质量，两者之间差异具有统计学意义(P < 0.05)，其中干预后的照顾者的生理维度、社会维度、精神维度得分高于干预前，而心理维度在路径干预前后无统计学意义，详见表3。

Table 3. Comparison of scores of all dimensions of caregivers’ quality of life before and after path intervention (n = 122)

表3. 路径干预前后照顾者生活质量各维度得分比较(n = 122)

5.4. 路径干预前后不同特征照顾者的生活质量各维度得分比较

路径干预后精神维度得分男性照顾者(15.57 ± 3.70)高于女性(13.44 ± 4.77)，有统计学差异(P < 0.05)；路径干预后家庭人均收入2000~4000元(9.15 ± 3.17)和 > 4000元(8.29 ± 2.92)照顾者生活质量心理维度得分低于 < 2000元的照顾者(10.96 ± 3.49)，有统计学差异(P < 0.05)；住院天数越多照顾者社会维度得分越高，有统计学差异(P < 0.05)，详见表4。

Table 4. Comparison of scores of psychological dimensions of quality of life of caregivers with different characteristics before and after path intervention (n = 122)

表4. 路径干预前后不同特征照顾者的生活质量心理维度得分比较(n = 122)

6. 结论

6.1. 医养护一体化健康教育路径对提高照顾者准备度有效

常规健康教育多在患者入院、出院前予以健康教育，仅针对不同个体的护理问题予以一般性指导和随机健康教育，效果欠佳 [7]。本研究结果表明医养护一体化健康教育路径干预前急性缺血性脑卒中照顾者准备度总分为(18.66 ± 8.568)，干预后照顾者准备度明显提高，总分为(25.3 ± 4.554)，差异有统计学意义(P < 0.05)，与Shyu等 [19] 研究的得分接近(22.45 ± 6.72)。本研究结果表明医养护一体化健康教育路径运用图表形式为照顾者提供系统、有序及时的有效宣教，可促进康复稳步进行并减少资源浪费，使服务对象获得最佳的医疗护理服务。其中从医疗系统获取帮助和信息资源得分较高(2.533 ± 1.092)，说明在互联网医疗及信息化发展的背景下，通过有效的健康教育路径可以改善医疗信息资源的及时获取，从而协助家庭成员在卒中应激性事件后有效的适应及发挥照顾者角色作用。

有研究发现照顾者与患者的关系对照顾者准备度感知有一定的影响，患者配偶感知照顾者准备度水平较子女低 [20]，本研究中63.9%的照顾者为患者子女，照顾者准备度得分较高，与该研究结果一致。另外，本研究中高中及以上文化水平的照顾者占22.1%，路径干预前后应对紧急情况的得分均最低(2.115 ± 1.130)、(2.98 ± 0.738)，两者具有统计学差异(P < 0.05)，文化水平低的照顾者面对家人罹患脑卒中这一应激事件，对脑卒中的病因、治疗、护理等存在较大程度的不确定性，难以在短时间内完成角色转变，影响其应对紧急情况的照护能力掌握，与刘娟娟等 [3] [21] 研究结果一致。本研究中没有照顾经验的照顾者占83.6%，对没有照顾经验的照顾者进行系统化培训有助于提高照顾者居家照顾能力 [22]，且照顾者住院期间仅接受医养护一体化健康教育路径对照护能力进行培训，所以医养护一体化健康教育路径能有效提高急性缺血性脑卒中患者照顾者准备度。

6.2. 医养护一体化健康教育路径有效提高照顾者各维度生活质量但在心理维度的效果较差

国外研究表明，脑卒中患者家庭照顾者中，抑郁、焦虑和创伤后症状的发生率高达(27%~60%) [23] [24]，本研究将宣教视频融入健康教育路径，路径干预后照顾者准备度提高，其生活质量得分(45.65 ± 10.63)高于干预前(42.00 ± 11.36)，差异具有统计学意义(P < 0.05)，印证了一项国外研究的发现，即住院时开始干预并在出院后继续通过视频直播是一种有效的干预方式 [25]。本研究中路径干预后男性照顾者精神维度得分(15.57 ± 3.70)高于女性照顾者精神维度得分(13.44 ± 4.77)，差异具有统计学意义(P < 0.05)。男性照顾者生活质量较女性照顾者高，这也一定程度说明女性照顾者精神压力较大，与Menon等 [26] 研究结果一致。研究发现受东方传统文化影响，在我国，照顾责任明显女性化，女性照顾者为受照顾者提供实务性日常生活照料和情感性陪伴交流，因此医护人员应对女性照顾者群体更多的关注，倡导男女分工协作 [27]。

本研究中78.7%的患者年龄 ≥ 60岁，职业是无业、农民、个体的照顾者占73.8%，家庭人均收入 ≤ 4000元的照顾者占82.8%，路径干预后家庭人均收入2000~4000元(9.15 ± 3.17)和＞4000元(8.29 ± 2.92)的照顾者生活质量心理维度得分低于家庭人均收入 < 2000元的家庭照顾者(10.96 ± 3.49)，差异具有统计学意义(t = 4.706, P < 0.05)，说明经济因素是卒中幸存者照顾者压力的主要来源，家庭人均收入低的照顾者心理负荷较大，研究发现为独立的卒中幸存者提供的年平均费用估计为25127欧元，在其他条件均衡的情况下，住院日每增加1 d，住院费用会增加1倍多。因此，医疗机构应采取综合措施，建立科学的诊断标准和常规的诊疗方案，减少无价值住院日，缩短平均住院日，是降低住院费用的关键 [2] [27] [28] [29]，本研究中患者平均住院日为(13.77 ± 4.416)天，低于张树珍等 [30] 研究中实验组的住院天数(15.49 ± 6.20)，与孙超等 [4] 研究中非再入院组住院时间接近(13.82 ± 3.92)天，2例(1.6%)患者30天内再次入院，说明路径干预在一定程度上降低了卒中幸存者医疗成本。本研究结果发现住院天数与生活质量社会维度呈正相关关系(P < 0.05)，住院天数22天及以上的患者干预后照顾者社会维度得分显著增长，说明路径干预后照顾者能够平衡照顾患者与参加社交活动之间的关系，获得更多的社会支持，从而提高其生活质量。

综上所述，虽然医养护一体化健康教育路径能有效提高照顾者准备度及生活质量，减轻照顾者负担，促进卒中幸存者康复，与国外学者研究一致 [31]，但在解读本研究结果时应考虑以下局限性：1) 团队缺乏专业的心理医生；2) 心理干预措施较单一，仅通过受过训练的卒中专科护士进行心理护理；3) 应急处理能力侧重理论及视频宣教，操作技能培训不够完善；4) 非多中心的大样本随机对照实验，本研究存在潜在的混杂因素，如照顾者日均睡眠及照顾者照顾时长的个体差异等。在未来的研究中应进一步深入分析 [32] [33]；5) 未纳入出血性脑卒中患者照顾者，对卒中中心推广有一定局限性；6) 未进行长期随访；7) 本研究采用的照顾准备度、生活质量量表属于自评量表，虽然调查护士深入研究现场，贯穿整个健康教育路径，但问卷填写中仍然可能存在霍桑效应，问卷信效度难免下降，测验分数不能精准地评价照顾者的生活状态。今后可采用质量混合研究，深入进行个案访谈，促进对研究结果多角度全方位深入地的理解，以提高测验结果的客观性和准确性 [34]。未来建议开展多模式融合、多中心的脑卒中照顾者支持策略的量化整体及具体环节的干预措施和效果评价，以期为临床实践提供强有力的证据。

基金项目

重庆市科卫联合医学科研项目(2019MSXM027)。

参考文献