1. 引言
《中华人民共和国残疾人保障法》对残疾人作出界定：“残疾人是指在心理、生理、人体结构上、某种组织、功能丧失或者不正常，全部丧失或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人”。截至2015年，我国现有残疾人数量已达到8700多万；预计到2050年，全国残疾人口总数将达到1.68亿，占总人口的11% [1]。习近平总书记指出：“残疾人是社会大家庭的平等成员，也是人类文明发展的一支重要力量。”然而，残疾人由于生理或心理上的缺陷，在我们常规的社会环境中会面临更多的障碍 [2]。残疾人的心理状态和生活质量与正常人相比具有较大的落差，这种落差深刻影响着他们的社会工作、交际表现等，让他们的生命质量大打折扣。在一定程度上，讲述生命故事能塑造我们的认知、情感和行为 [3]。给予残疾人机会去完整叙述自己的生命故事，可以帮助他们去重塑生命意义，塑造身份认同，积极解决问题。更为重要的是，对残疾人群体的生命故事进行分析研究，有助于社会各界对该群体有更深入全面的了解，以便更好地制定措施，解决残疾人群体的基本保障问题，改善其现有的社会地位和生存状况，提高其生命质量，这对于我们目前的社会建设与发展都有着重大的现实意义。
生命故事研究是一种质性研究，我国的生命故事研究逐渐形成了质量结合和互为主体这两种研究模式，这有助于对传主的共情和理解 [4]。目前就全球范围内而言，生命故事的理论研究已有较丰硕的研究成果，例如提出了“凸显性识别指标”、“生命故事认同模型”、“原型场景”、“成长性关键因素”等理论 [5]。国内学者郑剑虹认为中国人与西方人的生命故事有所不同，因深受中国独特历史文化的影响，中国人生命故事的主题比较多样，可分为修身主题、人伦主题和事功主题这三个主题，由此还提出了通过生命故事访谈法这种访谈技术来收集个体的生命故事完整资料 [6]。本研究我们将运用生命故事访谈技术和生命故事分析法，对残疾人群体的生命故事主题、生命故事基调、自我认同感和原型场景进行分析研究，探讨残疾人的生命故事及其中隐含的社会意义与渴望，以期为国家后续对残疾人群体的帮扶和如何提高其生命质量提供实证参考。
2. 研究方法
2.1. 研究对象
本研究以年龄在30岁以上的残疾人作为访谈研究对象，共访谈了5名残疾人，其中男性3名，女性2名，平均年龄约为46.5岁。
2.2. 研究工具
生命故事访谈技术是系统而全面地收集个体生命故事资料的一种开放式访谈方法，其访谈过程分为两个阶段：主述阶段和补问阶段 [6] [7]。
主述阶段：在该阶段，研究者仅提一个问题：“请您谈谈您从小到现在的人生经历，越详细越好。”此后，研究者只需用鼓励的目光和温暖的表情使研究对象完整说出自己的生命故事。研究者要打破常规访谈中一问一答的惯例，做到耐心倾听，重点了解受访者的所思所想和情感体验、心理变化等，而非单纯地关注他生命故事的叙述。
补问阶段：在该阶段，除了询问受访者所略过或没有详尽说明的生命经历外，还需着重询问他成长性关键因素、核心情节问题 [8]、未来脚本以及自我与人生评价等方面的问题，例如，“您是如何看待自己的外表和身体状况的？”“您与母亲或父亲的关系怎样？或您与家人的关系怎样？”“在您的生命中有哪些人对您的影响很大？请详细谈谈。”“请您详细谈谈您生命中最快乐、幸福的事情。”“请您详细谈谈您生命中最痛苦、悲伤的事情。”“您认为哪件事情使您的人生发生了重大改变？您能否详细谈谈？”“请您详细谈谈您最早的记忆。”“请您详细谈谈您最深刻的记忆。”“请详细谈谈您未来的计划、想法和打算。”“您如何看待自己的人生经历？”在补问阶段，研究者仍需耐心倾听，不可打断受访者的叙述，哪怕他讲述的与主述阶段有重复了。
逐字稿文本的产生：在征求研究对象同意后，整个访谈过程都录音。访谈结束后，及时将录音资料进行文字转录，产生逐字稿文本。在生命故事访谈逐字稿转录范本中的最左侧为行号(序号)，标示行号是为了方便快速找出所要进行数据分析的句子的位置。最右侧的一栏是“备注”，用来记录访谈过程中所看到的受访者在说出具体某句话时的表情、身体姿势语言特征。此外，访谈对象的基本情况也需要在访谈的过程中给予记录，以备分析时作参考。
2.3. 数据处理方法
本研究首先是将受访者所讲述的生命故事的录音转录为逐字稿文本，反复阅读之后进行分析。我们将受访者的生命故事分为“生命篇章、关键事件、重要他人、自我与人生评价、未来脚本”五个部分，并从主题、基调、认同、原型场景四方面进行分析。
3. 研究结果
3.1. 主题分析
以通过访谈收集的残疾人群体生命故事的文本的行数为单位，对研究对象生命故事文本中出现的各故事主题进行频数统计，结果见表1。
Table 1. The theme analysis of people with disabilities
表1. 残疾人主题分析
由表1可知，残疾人在叙述自己的生命故事时，谈及最多的是人伦主题中血缘关系方面的内容，这明显多于修身主题。由此可见，残疾人更多地关注自己的人际关系方面，对于他们而言家人处于重要地位，大多体现在家人对于自己身体方面的照顾。其次，残疾人谈及的事功主题也是较多的，篇幅占生命故事总篇幅的14.12%，其中以个人发展事功为主，但是由于身体缺陷、社会歧视等，其个人发展在一定程度上受到限制。
3.2. 基调分析
对残疾人群体的生命故事文本中出现的情绪词和人格形容词的频数进行统计，结果见表2。
Table 2. The narrative tone analysis of people with disabilities (frequency)
表2. 残疾人基调分析(频数)
由表2可知，从情绪基调上来看，积极词出现的频数为70，消极词出现的频数为219，消极词汇数量远大于积极词汇，表明了残疾人群体的人生基调在总体上是消极、悲观的。其中，快乐、宽慰、满意是出现频率最高的三个积极情绪词，而气愤、痛苦、困苦是出现频率最高的三个消极情绪词。人格形容词数量的统计结果表明，残疾人群体中在倾诉整个人生故事时所使用的人格形容词多数都是积极的，积极词的频率为147，消极词的频率为85。排在前面的4个高频情绪词为痛苦(困苦)、快乐、气愤、绝望；排在前面的2个高频人格词为自卑和勤劳。
3.3. 认同分析
将残疾人群体生命故事文本划分为生命篇章、关键事件、重要他人、人生评价和未来脚本五个方面进行认同分析，结果见表3。
由表3可知，由于身体的残疾和缺陷，残疾人在生活上经历了很多的不堪与艰苦，并且感觉到自己与正常人的不同而产生自卑的情感，所以残疾人群体对身体自我和整个人生经历较不认同，其不认同频数为18，认同频数为5。这个情况同样体现在整个生命篇章的叙述过程中，不认同的频数为15，认同频数为7。而对未来的计划与打算，残疾人对自己能力的评价较低，消极地抱怨生活的不公，认为自己无论怎样都无法改变现实，对于未来持认同态度的只占少数。
Table 3. The identity analysis of people with disabilities (frequency)
表3. 残疾人认同分析(频数)
3.4. 原型场景分析
在阅读逐字稿的过程中，有意识地关注某一事件和场景是否在残疾人群体生命故事的各个阶段反复呈现，从而找出残疾人的原型场景，结果见表4。
Table 4. The prototype scene analysis of people with disabilities (frequency)
表4. 残疾人原型场景分析(频数)
由表4可知，残疾人这一特殊群体的原型场景包括清晰、具体的情感强度、渗透、发展性危机和家庭冲突这四个关键指标，其中他们对导致身体残疾的意外事件有比较深刻的印象和强烈的情感(频数11)，身体残疾让他们的生活各个方面都受到了影响，身体残疾带来的痛苦也渗透到日常生活中，让他们艰难地维持生计(频数16)。此外，残疾也让他们的人生发展受到了威胁，经济来源不稳定，也容易产生家庭冲突。
3.5. 不同残疾人之间的异同点分析
对残疾人群体内不同个体的生命故事文本进行比较分析，归纳出共同点和不同点，结果见表5。
Table 5. The similarities and differences between people with disabilities
表5. 残疾人之间异同点
4. 讨论
本研究采用了生命故事访谈法来探讨残疾人群体的生命故事及其意义。研究结果表明：1) 在生命故事的各个主题中，残疾人群体叙述的人伦主题占的比例最大，尤以血缘关系为主；事功主题次之，个人发展事功为主；修身主题最少。2) 残疾人群体的人生基调在总体上是消沉的，积极情绪远远少于消极情绪。3) 总体上，残疾人的自我认同感较低。
残疾人因残疾行动不便，人生中常需要他人的帮助，因此他们的生命故事中涉及最多的是人伦主题，他们得到的照料更多来自家庭成员，这与前人的研究一致 [9] [10]。加强残疾人与家庭成员的良好沟通，有助于提高残疾人的生活满意度 [11]。随着社会的发展和文明程度的提高，残疾人对于能像正常人一样生活的需求和愿望也愈加强烈。然而，残疾所带来的阻碍严重影响到他们生活的轨迹，使其感受到自身与正常人的不同而产生自卑，生命基调总体上消极。本研究中，残疾人均能清晰地描述致残经历，并且对自己的整个人生经历和身体自我都表示不认同。但是，残疾人在未来规划、自我能力、生活态度等方面上有所不同，仍有自我自理能力的残疾人，对生活依旧保持比较积极乐观的态度，而丧失了自我自理能力的残疾人，对人生抱有消极的态度。这与先前研究一致，残疾人通常会表现出较低的自我认知、低自我效能感、较低的自我赋权以及消极情绪 [12]。
“生物–心理–社会模式”的新残疾观尊重并认同残疾人作为完整人的全部价值，强调残疾人身心群和谐发展并融入社会的重要性 [13]。接受教育和医疗服务是残疾人不可或缺的两大社会福利和权益，所以政府的教育部门应该大力发展特殊教育，使其能够学会生活自理并拥有职业技能以融入社会。例如，我国可充分发挥自贸试验区的优势，全面提高残疾人职业教育的质量和效益，推动残疾人更好融入社会，实现共同富裕 [14]。残疾人通过独立工作、赚取薪资来支持自己的生活，做到自给自足，可以摆脱“社会负担”“依靠社会”的刻板印象和标签，消除人们的歧视。这也让社会大众能更好地接纳这一群体，营造一个平等和谐、互帮互助的大环境。此外，社区可请专业人员为残疾人群体开展正念训练辅导服务，已有研究表明，正念训练可以改善残疾人的情绪并提高心理接受水平，将残障视为客体，进而提升残疾人群体的生命质量 [15] [16]。
5. 展望
本研究收集的生命故事资料可以为建立数据资料库提供材料。残疾人群体生命故事资料库的建立，有利于国家对流动信息的掌握，及时获得残疾人群体的生活现状信息，为国家制定相关政策法规提供切实、准确和完整的数据支持，精准帮扶，落到实处，以便更好地提高残疾人群体的生命质量。此外，每隔3~5年进行残疾人群体的生命故事研究，不断充实残疾人群体生命故事数据资料库。对不同时期收集的残疾人群体生命故事资料进行纵向研究，可以了解国家的发展变化对残疾人群体生命故事的影响。满足残疾人的多元化需求日益成为社会关注的重点，在对残疾人进行追踪研究时可以探讨残疾人社会保障体系的发展和残疾人就业服务体系的完善给他们带来的变化。