1. 引言
肺癌是中国范围内发病率及死亡率均居首位的恶性肿瘤 [1] ，由于起病隐匿，病情进展快，肺癌患者确诊时多已处于中晚期，化疗成为肺癌患者最主要的治疗方式之一 [2] 。由于肿瘤微环境和化疗因素的影响，肺癌患者化疗期常伴有一系列癌症本身及治疗相关症状，且常在化疗间歇期间其发生率和严重程度达到顶峰 [3] ，期间患者常常处于院外，严重地影响了患者的生活质量。出院准备服务又称出院计划，是一种促进患者从医院过渡到另一护理环境的护理过程，从患者入院开始，延续到患者出院以后 [4] [5] 。研究表明出院准备服务利于患者并发症的预防，保障出院后有效的治疗和康复 [6] 。目前国内已有学者开展关于肺癌化疗患者出院准备服务的研究，但多以量性研究为主，尚缺乏对患者出院准备服务真实感受进行深入探究的研究 [8] 。因此，本研究通过对肺癌化疗患者进行深入访谈，探讨其出院后存在的问题与需求，以期为肺癌化疗患者出院准备服务的开展提供依据。
2. 研究对象与方法
2.1. 研究对象
采用目的抽样法，选取2022年2月~5月重庆市某三级甲等医院呼吸内科和肿瘤中心肺癌化疗患者作为研究对象。纳入标准：经病理组织学确诊为肺癌；意识清晰，具有良好的语言表达和沟通能力；化疗周期 ≥ 2次；知情同意，自愿参与本次研究。排除标准：年龄 < 18岁；有听力障碍；存在严重精神疾患；合并其他器官严重功能状况。样本量以信息“饱和”为标准，不再出现新的信息为原则。本研究最终纳入15例患者，其中男9例，女6例；年龄43~65岁(54.73 ± 6.11)；文化程度：小学2例，初中2例，高中及中专6例，大专及以上5例；均为非小细胞肺癌患者；分期：IIIb期5例，IIIc3例，IV期7例；化疗周期：2~6个疗程；医保情况：新农合4例，城镇居民医保6例，城镇职工医保5例。本研究已通过医院伦理委员会审核，均已签署知情同意书。
2.2. 研究方法
2.2.1. 资料收集方法
本研究采用现象学研究方法，对访谈对象进行半结构式深入访谈。访谈地点选择在相对安静的办公室或病房，以减少外界环境影响，便于患者专注于交流，并征得患者同意进行全程录音。访谈前向访谈对象说明本研究的目的、意义及过程。访谈者承诺此次访谈内容保密，并签署知情同意书。本研究通过查阅文献、预访谈3名患者确定最终访谈提纲。访谈提纲包括：① 您对您的疾病了解多少？② 化疗给您的生活带来了什么影响，可以具体谈谈吗？③ 您出院回家后在疾病管理过程中遇到过什么问题吗？您是怎么解决的？④ 您希望通过什么方式来获得帮助？⑤ 您住院期间对医务人员提供的医疗护理服务还满意吗，您觉得还应该在哪些方面进行改善？⑥ 您还有什么需要补充的吗？访谈过程记录访谈对象面部表情、肢体语言及语调变化等。每次访谈时间30~50分钟。
2.2.2. 资料整理与分析
访谈结束后24 h内将访谈录音逐字、逐句转录为Word文档，并结合现场笔记进行标记和整理，由课题组两名具有质性研究经验的研究生分别独立进行资料分析，采用Colaizz 7步分析法 [8] 对转录资料进行归纳、提炼主题，如有分歧，则由课题组共同商议决定。
3. 结果
3.1. 信息需求
3.1.1. 症状管理
访谈发现，15名访谈对象均反应化疗期间存在两个或多个症状困扰，严重影响患者的日常生活及后续治疗。受访者3：“现在在外面，有人听见你咳嗽这么厉害都赶紧离你远一点，我现在除了上班基本上很少出门，出门干什么也都带上口罩。”访谈者7：“以前还去公园走走，现在也不去了，根本就不想动，出个门上个楼梯都感觉喘”。受访者15：“以前我还当过兵，那时候特别壮力气也大，吃的也多，自从开始化疗整个人都变了，天天吃的药比吃的饭都多，睡觉也睡不好，脸蜡黄，我现在都不敢照镜子。”
3.1.2. 饮食需求
通过访谈发现，肺癌患者化疗期间的饮食管理能力水平不一，部分患者缺乏饮食营养的相关知识。受访者10：“这3个月，瘦了得有一二十斤，吃的比以前少得多，这几天输液，胃里面难受基本也没有吃什么东西，这几天都喝得蛋白粉。”受访者1：“现在基本很少去外面吃饭，现在用着药，忌口的东西也多，我经常都是上网查，看吃的东西影响不影响治疗。”受访者15：“我老婆在家跟着网上那些视频学做营养餐，也不知道有用没有，关键看着也是没滋没味的。”
3.1.3. 运动康复需求
访谈得知肺癌化疗患者多存在运动锻炼需求，但由于缺乏相关专业知识及指导，患者对其产生不确定感以及恐惧的心理。访谈者8：“我女儿还给我办了一张健身卡，让我多去运动运动，里面有教练带着你做运动，他们要专业一点。”访谈者15：“春节和别人打了半天乒乓球，可能因为出汗出太多了，第二天就感冒了，吃了两星期药都没有好，去医院检查发现胸腔里面有积水了。”访谈者3：“我之前参加的有户外运动俱乐部，现在也不敢去参加活动了，他们经常都是在外面跑，强度也大。”
3.1.4. 药物管理需求
由于治疗需要，肺癌化疗患者需要长期服用多种药物，且本研究有9名患者合并有其他疾病，需要服用更多种类的药物，患者往往不能清楚了解药物的治疗作用、不良反应及服用禁忌等。访谈者11：“开的有止疼片，我不是害怕对这不好嘛(手指头部)，就没有怎么吃，我记性本来就不好，丢东忘西的。”访谈者6：“我还有高血压，这次医生又开这么多药，这些药盒我都跟你们说别给我扔，以前的我也都留着，我还专门腾出了个柜子放药盒，我怕记不清楚自己吃了什么药。”访谈者4：“我吃的药多呀，有饭前吃的饭后吃的，一天吃一次的，两次的，三次的都有，可能有时候忙了可能都忘了吃”。
3.2. 心理支持需求
访谈发现，15名患者皆存在轻重不一的焦虑抑郁情况，主要表现在对疾病预后担忧，角色负担感和病耻感，且有1名患者曾有自杀的经历。访谈者13：“刚开始那会真感觉自己活着没有一点意思，真不如死了算了(沉默)，也算是提前走了一道鬼门关”。访谈者10：“医生说这个病五年生存率还不到一半，感觉这么治疗下去也没有什么意义，最后也是人财两空，家里面娃儿才刚结婚，孙子都还没抱上”。访谈者6：“现在夏天也不敢穿短袖，怕人家看见胳膊上的针，有那人不了解，还害怕这是传染病。”
3.3. 社会支持需求
3.3.1. 医护人员的支持与监督
出院回家后，肺癌化疗患者希望能够得到医护人员提供的专业支持，并很乐意和医护团队进行沟通。访谈者11：“出院的时候留的有医生的电话，平时有个状况了会问问他，医生也都忙，我们也知道，这又不是小病，也不敢乱相信别人说的”访谈者1：“平时跟医生沟通的太少了，有时候遇到问题了，你当时找不着医生，过一会你就忘了。”访谈者4：“每次回家你们还打个电话问问，生个病也就医院对你好了。”
3.3.2. 家庭成员的支持
访谈发现，获得家人的支持和理解对肺癌化疗患者的治疗信念非常重要。访谈者9：“我们家那口平时就爱絮絮叨叨，自从我得这个病，絮叨的更厉害了，平时帮不了我一点忙，我现在也懒得和他吵了。”访谈者11：“刚开始那肯定搁谁身上谁也受不了，后来亲戚朋友们都来开导我，让我好好配合你们治疗”
3.3.3. 同伴支持
过半访谈者反应同病友特别是那些病程比自己长的病友之间有较多的共同话题。通过经验交流，有助于提高疾病治疗的信心和自我管理的积极性。访谈者3：“有个钓友他也是这个病，他都两年多了，现在还是天天去钓鱼，感觉没事人一样，感觉就是看个心态，心态好了可能还能多活个两年吧”。访谈者6：“经常住院，认识了不少跟我一样的，有时候住院碰见了还有个照应，回家谁跟你聊这呀，有那人忌讳住院，我倒是想多住几天。”
3.4. 资源需求
3.4.1. 疾病治疗相关知识获取需求
访谈过程中，过半数患者反应他们想要了解自己治疗方案、疾病预后、相关检查等知识，并对未知的治疗存在曲解和担忧。访谈者6：“医生他们也忙，想问个问题也经常也找不到人，病人多，我们也理解。”访谈者2：“我朋友他发现的早都做手术了，医生说我现在已经过了能手术的时间了，是不是时间也不长了。”访谈者9：“每次住院都是各种检查，每次去都是先抽几管子血，也不清楚具体是检查什么的。”
3.4.2. 疾病相关知识获取途径拓展需求
访谈过程中发现，11名访谈对象曾有通过互联网了解自己疾病情况的经历，但对所了解到的知识的真实性有待商榷。访谈者11：“我抖音关注了好几个这方面的医生，我看标着也都是大医院的，他们经常发一些小视频，我没事了就看看。”访谈者6：“网上那信息你也不知道真的假的，你看看现在有多少人被骗的，信谁都不如信医生。”访谈者2：“现在手机经常给我推送这方面的信息，那手机比我还了解我自己。”
3.4.3. 减轻家庭经济负担的需求
肺癌的治疗需要患者支付高昂的医疗费用，加之治疗时间长，多数访谈者表示疾病治疗加重了其家庭的经济负担。访谈者14：“自费太多了，新农合算下来也报销不了多少，亲戚朋友啊都借了，现在我这样也出去不了了，家里面小孩儿还没有结婚，用钱太地方太多了。”访谈者11：“继续治疗下去不得有钱，没钱真的看不起，这就是个无底洞。”访谈者6：“这两年本来就因为疫情生意不好做，现在哪敢生病，跟烧钱一样，现在我也都没有那个精力管了，都是娃儿在外面跑。”
4. 讨论
4.1. 全面评估患者，制定个性化出院准备服务方案
评估是出院计划的基础，是制订和实施出院计划的必要先导 [9] 。通过对病人进行全面评估，了解患者现存和潜在问题和需求、自我照护能力以及正式和非正式的支持等，可以使护理服务更具针对性，发挥其最大效力。访谈中发现，肺癌化疗患者存在较高的信息需求、心理需求、社会支持需求和资源需求。既往研究 [10] [11] 显示我国肺癌患者获得的出院指导远不能满足其需求，且护理干预措施未建立在循证基础上，缺乏系统化的指导方式。癌症患者由于治疗周期长，对提高生活质量，照护知识及技能等存在较高的连续护理需求 [12] 。因此，在出院前，延续护理团队应全面评估患者，对患者住院期间的关键问题和出院准备工作进行核查，明确患者生理、心理、知识与技能、照护者等是否做好出院准备，根据患者需求制订个性化的出院准备服务方案，并通过评估识别出院准备服务高需求病人，有的放矢地实施出院准备服务方案，保障医疗资源合理利用，提高服务效率和服务质量。
4.2. 重视肺癌患者心理疏导，改善患者生活质量
化疗作为肺癌全身治疗方式的一种，因其治疗周期较长且具有一定程度的毒副作用，给患者心理带来了消极体验 [13] ，访谈过程中，部分肺癌患者表现出焦虑抑郁、负担感，甚至自杀等消极情绪，严重影响患者的后续治疗和生活质量。不良心理状态已被证明能使癌症死亡率显著增加 [14] ，而良好的情绪体验对化疗后的病情恢复和生活质量有比较明显的提升效果 [15] 。因此，应高度关注肺癌化疗患者间歇期心理状态变化，把促进心理健康作为肺癌化疗患者出院管理的重要目标之一。通过心理筛查评估、沟通交流等方式，及时发现患者心理问题并做好心理疏导工作。同时应完善癌症患者心理问题的诊疗流程，促进精神心理服务与癌症诊疗服务相结合。可借鉴国外的筛查–转诊模式 [16] ，及时对患者心理问题及需求进行筛查评估，结合临床医生意见决定是否需要向心理科转诊。
4.3. 提供多途径的社会支持，以提高肺癌化疗患者自我管理能力
访谈发现，肺癌化疗患者存在医院、家庭及同伴等多方面的社会支持需求，研究表明癌症患者获得的社会支持越多，其孤独感越低 [17] 。因此应结合具体情景，予以患者针对性的社会支持。医护人员是肿瘤患者获取健康知识的首选途径 [18] ，作为健康知识的传播主体，其专业性和权威性更被患者所信赖。因此，医护人员应组建多学科团队，汇集肺癌化疗患者住院及间歇期的健康宣教内容，编制健康教育册子，在进行线下教育的同时借助微信等各种手机APP，以文字、图片、视频等形式实时更新健康教育内容，丰富患者专业健康知识和技能，同时拓展健康专业知识与技能获取途径。家庭层面，家庭成员在长期的照护过程中发挥着难以替代的作用，对患者的康复负有主要责任 [19] 。因此应强化家庭成员对患者的支持，鼓励患者家属参与出院指导方案的制订与实施。出院后，医护人员可通过电话、微信等方式，与患者保持紧密互动的同时，可通过家属得知患者居家康复情况，便于医护人员对护理干预进行针对性的调整。另外，还可通过建立癌症患者互助团体、抗癌协会等群体抗癌组织 [20] ，为患者间分享抗癌经验、发展潜在的行为榜样等搭建交流平台，以充分发挥同伴支持系统功能，创造友好的癌友环境，引导并促进同伴支持模式的良性发展。
4.4. 整合医疗资源，减轻家庭经济负担
肺癌患者治疗周期较长，同时随着化疗药物更新加快，效果好的同时也直接加剧了患者的经济负担 [21] ，有研究 [22] 表明药费在肺癌患者住院费用中仍占较大比重。本研究发现多数访谈者存在减轻家庭经济负担的需求，因此，应将肺癌患者经济状况纳入出院计划评估项目内，鼓励患者积极参与治疗成本讨论，以帮助患者选择更低成本的治疗方案 [23] 。同时应完善医疗保险体系，及时将有效检查项目和抗癌药物纳入医疗保险报销范围，增强医疗机构、医保政策和社会公益组织的联结，提高医保资金使用效率。另可通过讲座、公众号推送等方式向患者及家属讲解癌症医疗报销、大病保险等癌症救助信息，以缓和患者“因病致贫，因病返贫”的窘境。
5. 结论
本研究通过质性访谈发现肺癌化疗患者出院后尚存在较多问题和需求，包括信息需求、心理需求、社会支持需求和资源需求。提示临床护理人员应在患者住院期间全面评估筛查患者，制订个性化的出院准备服务计划，以提高肺癌化疗患者的健康信念和自我管理能力。但本研究仅对一家三甲医院的肺癌化疗患者进行小样本访谈，未进行多中心研究，且仅从患者角度探讨了肺癌化疗患者出院准备服务需求，研究结果具有一定局限性。建议今后开展多家医院以及不同层级医院的肺癌化疗患者出院准备服务需求研究，并从照护者及医务人员角度全面探索肺癌化疗患者出院准备现存的障碍与问题，以期为开展高质量、规范化的肺癌化疗患者出院准备服务计划提供依据。
NOTES
*通讯作者。