维持性血液透析患者的自我管理研究进展——基于社会支持理论

The Research Progress of the Self-Management of Patients with Maintenance Hemodialysis—Based on Social Support Theory

摘要: 维持性血液透析患者的自我管理与其住院、死亡风险密切相关。而目前维持性血液透析患者的自我管理普遍存在较大问题，导致如何提高患者的自我管理水平成为研究热点。大量文献已论证在慢性疾病患者中社会支持对提高患者自我管理水平具有重要意义。因此本综述将以社会支持理论为基础，探讨维持性血液透析患者各种护理模式的研究进展，以期为临床上制定提高患者自我管理水平的个性化干预措施提供思路。

Abstract: The self-management of maintenance hemodialysis patients is closely related to the risk of hospitalization and death. At present, the self-management of maintenance hemodialysis patients generally has a big problem, so how to improve the self-management level of patients has become a research hotspot. A large number of literatures have demonstrated that social support plays an important role in improving self-management in patients with chronic diseases. Therefore, based on the social support theory, this review will discuss the research progress of various nursing models for maintenance hemodialysis patients, in order to provide ideas for developing personalized intervention measures to improve patients’ self-management level in clinic.

1. 引言

慢性肾脏病终末期(End Stage Rrenal Disease, ESRD)患者肾功能损失处于不可逆状态，此时必须进行肾脏代替治疗来维持机体的正常活动 [1] 。由于血液透析具有经济负担小、治疗效果好的特点，成为ESRD患者最常选择的透析方式 [2] 。据数据显示，全球85%以上的透析患者选择血液透析方式进行治疗 [3] 。但是血液透析只是暂时将身体里多余的水分、毒素排出体外，不能完全取代肾脏的作用。所以在日常生活中，维持性血液透析(Maintenance Hemodialysis, MHD)患者不仅需要进行常规血液透析，并且需在透析间期坚持限制饮食、液体等各种自我管理行为，以维持身体最佳的状态，否则将会直接影响下一次透析的质量甚至诱发各种并发症 [4] 。大量的证据显示，MHD患者在长时间的治疗过程中，治疗依从性的感知会降低，并且因其经常承受焦虑、抑郁等沉重的负面心理，严重影响患者自我管理能力 [5] 。而研究显示，社会支持已被逐渐认为是对MHD患者生活质量和结局指标具有积极影响的重要因素，其可缓冲患者面对疾病等负性事件时的心理压力，从而有利于提高患者自我管理水平 [6] 。因此，本综述将总结MHD患者自我管理与社会支持关系的相关文章，旨为临床上制定提高患者自我管理水平的护理决策提供理论依据。

2. MHD患者自我管理内容

自我管理一词最早由Creer等在对儿童哮喘患者的研究中提出，是指患者参与治疗、积极应对疾病的过程 [7] 。目前，自我管理一般指患者为了管理症状和并发症、保持和追求健康，在疾病管理、遵医行为及情绪调节等方面努力的行为。MHD患者的自我管理也是从这几个方面进行概述。像Curtin指出，MHD患者的自我管理表现在沟通交流、伙伴支持、自我鼓励、自我护理行为和治疗的依从性5个方面 [8] 。随后，台湾的宋艺君从与医护人员的关系、疾病症状控制、自我护理行为与情绪调节四个维度构建MHD患者自我管理量表 [9] 。虽然不同学者定义MHD患者自我管理的方面可能略有差别，但是从具体的内容可以看出自我管理与疾病发展密切相关。MHD患者可以通过提高自己的自我管理水平，可以成功控制其病情，预防各种急性和慢性并发症，从而提高其生活质量 [10] 。

3. MHD患者自我管理现状

有研究显示，通过提高MHD患者的自我管理水平，能提高自身对于疾病的监测能力以及治疗依从性和主观能动性，因此患者的自我管理水平不仅直接决定了他们下一次透析治疗的超滤量，而且与他们反复住院的次数、死亡率和生活质量密切相关 [11] 。然而，目前MHD的自我管理水平明显低于理想值。据Gela的调查发现，57%的MHD患者自我管理水平较低 [12] 。也有研究指出治疗不依从性是MHD患者中普遍存在的问题，并且不同方面的自我管理水平不一 [13] 。像Beerappa等总结MHD患者在各方面管理的情况，在药物方面不依从比例为3%~80%，液体摄入方面为9.8%~75.3%，饮食方面可达2%~81.4% [14] 。同样有研究显示，患者对饮食和液体管理方面的非依从性比例可达到80.4%和75.3% [11] 。不仅以上几方面，多位学者发现MHD患者在对自体动静脉内瘘的护理和功能锻炼的自我管理方面明显欠缺，这都会对患者的疾病发展和生活质量造成不利影响 [15] [16] 。并且自我管理水平的不理想会导致高钾血症、高磷血症等现象在MHD患者中普遍发生，这与患者发生心血管事件具有直接关系，给患者的疾病结局造成严重后果 [17] [18] 。总体而言，MHD的自我管理总体水平处于亟待提高的状态，且自我管理是一个长期的动态过程，如何让患者的自我管理水平在这长时间的治疗过程中处于理想的状态，是目前所要解决的重点问题。因此寻求提高MHD患者自我管理水平的积极因素，提供有效举措是改善MHD患者自我管理水平的重要手段。

4. 社会支持理论

社会支持是指在社交网络存在的情况下，社会关系为个人提供健康和福祉的过程 [19] 。社会支持一般来自患者照顾者、病友、同事和朋友、医护人员或是社区人员等 [20] 。社会支持可分为它从他人那里获得的(获得的支持)，或者只是在需要时被认为是可用的(感知的支持)，或者它可能只是指个人可以依赖的社交网络的大小(嵌入式支持) [21] 。有研究指出社会支持是影响患者心理状态及生活质量的主要外部因素，良好的社会支持可以预测患者的情绪状态，帮助患者建立积极的疾病应对方式，从而促进疾病向好的方面发展 [22] 。国外学者Ladin等也曾指出，社会支持对个体行为的调节发挥积极作用，是实现理想治疗管理的关键因素，在疾病的发展预后中充当重要角色 [23] 。

5. MHD患者社会支持与自我管理的相关性

MHD患者因长期的规律治疗影响其部分生理和社会功能，从而对他人及社会依赖性逐渐增强，此时他人及社会的支持可改善MHD患者这种状态，增强患者应对不良事件能力，从而提高患者的自我管理水平。国外学者Fotaraki等的研究指出，较高的社会支持水平可以减轻患者焦虑、抑郁的负性情绪，维持良好的心理状态，提高患者的自我管理水平 [24] 。Kim等认为，家庭成员参与患者的管理，能有效提高患者自我管理的积极度，是提高患者自我管理能力的有力保障，这可能与家人、朋友的支持会缓解患者在常规透析中的负面情绪，并且在日常生活可以起到督促、鼓励的作用 [13] 。Lan等的研究发现，社会支持与患者的自我管理具有显著的正向关系 [25] 。我国学者许秀芳等的研究显示，社会支持较低的患者易出现抑郁、焦虑等问题，容易导致患者失去治疗信心，进而影响到患者自我管理效能 [26] 。我国一项对110例MHD患者自我管理行为现况的调查显示，社会支持与自我管理呈正相关，家人的关怀是患者精神及生活上的重要支柱，有利于患者各方面自我管理的依从性 [27] 。因此，总结以上的研究可以看出，MHD患者的社会支持与自我管理呈明显的正相关关系，且社会支持是患者自我管理的积极影响因素，能促使患者参与自我管理的活动。这也提示医护人员应鼓励患者利用社会支持资源，制定社会支持人员参与患者自我管理活动的特殊性护理方案，促进MHD患者建立正确的自我管理行为。

6. 基于社会支持理论对MHD患者自我管理干预的研究进展

6.1. 同伴支持教育干预模式

同伴支持教育是一种具有共同特征、条件或环境的人相互支持的活动，通过个体之间的经验分享，给患者提供了大量的好处，包括信息，评估和情感支持，成为慢性肾病患者的有用资源，帮助其达到长期自我管理目的 [28] 。国外学者Irajpour等研究认为，同伴支持教育可有效缓解血液透析患者的抑郁、焦虑，提高患者的自我管理水平 [29] 。Pasyar等认为同伴支持教育可以创造积极的激励并增加MHD患者的希望，从而提高患者自我管理的积极性 [30] 。Li等通过分小组对MHD患者实行运动锻炼依从性的干预方案，研究显示同伴支持干预能增加患者的个人参与度，提升患者运动的积极性，从而提高患者的生活质量 [31] 。金敏燕通过同伴支持教育对MHD患者进行多元化的社会支持，结果显示同伴支持干预能提高MHD患者对疾病知识的了解水平，对促进MHD患者自我管理行为的养成发挥重要作用 [32] 。尤金芳等同样引入同伴支持教育干预模式，干预结果同金敏燕的结论相同，显示同伴支持干预可提高MHD的自我管理水平，除此以外可以缓解患者一定程度上的负面情绪 [33] 。由此可以看出，同伴支持教育的可接受性是非常广的，但该干预模式的参与人员为病友，这就要求小组成员需要一定的文化水平，理解同伴支持的重要性，积极参加小组活动。否则，长期以来这种模式下就会有成员逐渐退出队伍，完成率也会参差不齐，从而弱化了自我管理能力对延缓疾病进展的优势。

6.2. 家庭参与式干预模式

良好的家庭氛围是提高患者自我管理水平和生活质量的前提和基础。国外一项综述证实，家庭支持和关怀对MHD患者因面临沉重的经济负担、负面的身体形象等问题而产生的不良情绪起到明显的改善作用，有助于患者自我管理行为的养成 [34] 。Deodhar等通过鼓励MHD患者的照顾者参与制定液体、饮食摄入以及日常指导计划等，增加对患者的家庭支持度，让患者能够充分感受到家庭关怀，最终有效提升患者的自我管理能力 [34] 。我国张茜等将常规护理结合家庭支持对MHD患者进行干预，研究发现家人的关怀可有效改善患者在透析治疗中的疲劳、焦虑等负面情绪，从而有利于提高患者的治疗依从性 [35] 。姚静等提出基于“陪伴者计划”的医院–家庭联动护理干预模式，以陪伴者为中心，增加照顾者在对MHD患者护理决策中的参与度，以提高对患者的家庭关怀度，研究结果显示，这种护理模式有助于缓解患者的心理应激并提高患者的自我管理水平 [36] 。从现有的研究来看，家庭参与式模式对MHD患者的干预效果是切实可观的。但参与患者的护理方案，无形中会增加照顾者的负担。有研究表明 [37] ，照顾者在护理接受血液透析的患者时面临挑战，并且在此过程中经历了相当大的身体和心理压力，这对照顾者的生活质量造成了一定的负面影响。因此，在实行家庭参与式干预模式时，医护人员不仅需关注MHD患者生理、心理方面的状态，照顾者的情绪、身体状态的变化也需引起医护人员的重视。

6.3. 家庭随访式干预模式

MHD患者在治疗过程中的主要活动场所为医院和家庭，因此制定患者院内院外的全面护理计划对提高患者自我管理能力具有重要意义。而我国目前社区护理人员短缺，院外的护理工作难以延续，此时家庭随访起到了关键作用。家庭随访是临床工作者获取患者信息、对患者进行教育，降低患者健康风险有效途径。Tay等指出家庭随访可实现对患者及家庭整体情况真实的评估，有效地识别风险因素，并在早期阶段开始干预 [38] 。在一项对MHD患者延续性护理需求调查显示，MHD患者对延续性护理需求较高，尤其是家庭随访方面 [39] 。Pooresmaeil等学者对MHD患者实行以护士主导的结构化家庭访视计划，在干预过程中根据家庭环境的设施和条件调整计划，以提高患者家属的参与度和患者治疗的积极性，研究显示随访干预后患者的自我管理和生活质量水平得到明显改善 [40] 。栾运慧等运用专科护士为主导的护理干预模式，根据随访结果评估患者的状态，并联系患者的文化水平、认知能力等因素进行分层次的管理，以制定个性化的干预措施，这种模式下的家庭随访可以弥补传统模式不能达到精准护理要求的缺点，满足患者的各种护理需求，对提高MHD患者的自我管理水平发挥重要作用 [41] 。综上所述，家庭随访是护理人员提供社会支持的重要途经，但该模式一般为护士主导，工作人员需了解每个患者以及其家庭情况的特点，给予个性化的护理干预，这给工作人员增加了巨大的负担。因此，在长时间的随访中，如何保持高质量的护理工作是需要探讨的问题。

6.4. 基于互联网的干预模式

随着互联网的发展，移动设备成为日常生活中的重要角色之一。国外有研究显示，利用互联网与患者进行沟通交流，可以随时了解患者的疾病状况，医护人员能及时做出相应的对策，增加患者疾病管理参与度，提高他们的风险认知 [42] 。Dingwall等为MHD患者设计APP，用来监测患者的心理困扰、抑郁症状和治疗依从性，并且医护人员可以根据监测数据了解病情，随时给患者提供帮助，有利于患者养成健康的自我管理行为 [43] 。党晓青将同伴支持性教育与互联网结合，利用微信平台来实施干预措施，增加了便捷性，从而使医护人员的监督落实性更强，对增加患者自我管理的积极性具有明显效果 [44] 。我国也有学者应用云管理平台管理MHD患者，通过平台将各种知识以PPT、图片、视频等为主要形式向患者、照顾者进行定期宣教和科普，有利于患者的理解，从而有助于提高患者自我管理水平，改善患者的生活质量 [45] 。总结来看，以互联网为基础的干预模式，可以发挥医护人员对MHD患者的社会支持作用，为远程监管领域弥补空白，对患者的疾病控制和改善生活质量发挥重要作用。但是互联网的应用，存在不少弊端。首先，移动设备对于老年MHD患者来说，还没有做到一定的普及性，一定程度上会影响护理干预的实施；并且互联网上的个人隐私、信息暴露等问题也会给患者带来困扰。

7. 小结

社会支持作为影响MHD患者自我管理水平的重要因素，对患者遵医行为、心理和情绪管理等方面的改善具有较好的效果。因此基于社会支持理论制定标准化的干预措施，以提高患者的自我管理能力具有实践意义。但是，首先从现有的研究数据来，社会支持在MHD患者自我管理中的重视度是远远不够的，这需要更多的学者探讨社会支持对MHD患者的自我管理的影响，发掘其更多的价值。其次，从已有的干预性方案来看，社会支持方面人群较为单一，以家属居多。回顾以往的研究论点，猜测多方面人群的综合性社会支持对MHD患者具有更好的效果。因此，今后需重视推动建立由MHD患者家庭、社区、医疗机构等多部门共同参与的干预策略研究的发展。

NOTES

^*通讯作者。