维持性血液透析患者家庭适应的研究进展

Research Progress of Family Adjustment in Maintenance Hemodialysis Patients

摘要: 随着终末期肾脏病患者数量的增加，家庭适应成为影响个体心理应激反应的关键因素。现有研究强调了良好家庭适应对患者的正面影响，但如何有效评估家庭适应在临床实践中的作用仍具有挑战性。本文旨在梳理相关概念、理论模型和评估工具等方面，为未来研究提供理论支持和方法指导。

Abstract: With the increasing number of patients with end-stage kidney disease, family adaptation has become a key factor affecting individual psychological stress response. Existing research has highlighted the positive impact of good family adjustment on patients, but how to effectively evaluate the role of family adjustment in clinical practice remains challenging. This paper aims to sort out related concepts, theoretical models and evaluation tools to provide theoretical support and methodological guidance for future research.

1. 引言

慢性肾脏疾病(Chronic kidney disease, CKD)定义为肾脏结构或功能异常持续超过三个月，根据肾小球滤过率可分为五期[1]，当滤过率低于15 mL/(min·1.73 m²)时，即进入终末期肾脏病(End stage renal disease, ESRD) [2] [3]。预计到2030年，我国ESRD患者将增至400万[4]，其中约90%需要维持性血液透析治疗[5]。家庭适应不仅是应对生活应激事件和解决矛盾冲突的中间变量，也是影响个体心理应激反应过程的重要因素，同时也反映了家庭功能的重要指标[6] [7]。随着生物–心理–社会医学模式的发展和家庭为中心的护理模式的兴起，研究者越来越关注家庭整体的适应能力[8]。Dionne等[9]研究表明，良好的家庭适应不仅能够营造积极和谐的康复环境，还能提供细致的生活照护和情感支持，从而有效缓解患者的应激状态和负面情绪，并促进疾病的康复进程。但是在临床治疗中，如何给患者准确传达家庭适应这一概念、如何评估患者的家庭适应功能、如何选择适合患者的干预措施来提高患者家庭适应水平，是医务人员所需要关注的重点。基于此，本研究对维持性血液透析患者家庭适应的概念、理论模型、评估工具以及当前研究现状等进行综述，旨在为后续研究提供参考依据。

2. 家庭适应的概念

1949年，Hill [10]基于家庭理论提出了ABC-X模型，为家庭适应研究奠定了早期基础。1982年，McCubbin等[8]进一步发展了这一模型，提出了包含危机后适应的双ABC-X模型(Double ABC-X Model)。McCubbin及其团队[11]在1985年将家庭适应定义为：在面临困难或危机时，家庭成员通过共同努力，重新恢复家庭的和谐与平衡。随后，Patterson [12]进一步强调，家庭的核心策略在于适应，并提出了家庭调整与适应反应模式(The family adjustment and adaptation response model, FAAR)。基于以上理论，McCubbin等[6]于2001年详细阐述了家庭适应的四个主要方面：家庭的结构与功能、健康发展、人际关系以及与社区和自然环境的关系。国外学者[8]认为，家庭适应指家庭直接面对压力源时的普遍需求，强调通过内部系统的变革来重建家庭的稳定性、提升家庭满意度和幸福感。国内学者普遍认为，在危机或困境中，家庭通过全体成员的共同努力实现平衡和稳定状态[13]。综上所述，目前国际上对家庭适应的定义尚未统一，但通常涵盖以下三个方面[8] [14]：第一，家庭在面临危机或逆境时的反应；第二，家庭成员共同努力进行的调整或改变；第三，达到的平衡和稳定状态。

3. 理论模型

3.1. 环状模型

1979年，Olson等[15]提出了环状模型(circumplex model)。通过聚类分析家庭相关概念，研究者识别出家庭功能的三个维度：家庭亲密度、家庭适应性和家庭沟通。家庭亲密度包括松散、自由、亲密和纠缠四个水平；家庭适应性则分为僵化、有规律、灵活和混乱四个水平[16]。根据不同的亲密度和适应性组合，该模型将家庭分为16种类型，最终归为极端型、平衡型和中间型三类家庭模式。此外，家庭沟通被认为是促进家庭亲密度和适应性变化的关键因素[17]。该理论指出，亲密度和适应性的过高或过低都可能阻碍家庭功能的发挥，只有适度平衡的家庭才能更好地实现其功能[16]。

3.2. 三维环丛模型

1991年，Olson等[18]对环状模型进行了升级，提出了三维环丛模型(Three-dimensional circumplex model)。该模型基于线性假设，认为家庭亲密度和适应性的得分越高，家庭功能越强，代表平衡型；得分越低则表示极端型。这一模型已在临床实践中得到了广泛应用[19]。

4. 评估工具

4.1. 家庭适应量表(Family Adaptation Scale, FAS)

Antonovsky等[20]于1988年设计了该量表。在此基础上，王庆妍等[21]翻译并修订了中文版，涵盖了三个维度(家庭人际关系、结构和功能以及家庭与社区和自然环境间关系)，共包含15个条目。该量表采用Likert七级评分法，总分越高，家庭适应程度越高。既往研究表明[21] [22]，中英文版的FAS均具有良好的信度和效度。

4.2. 家庭成员幸福指数(Family Member Well-Being Index, FMWI)

McCubbin等[8]于1982年开发了该量表，共包括8个条目，总分越高，家庭适应性越好。已有研究将该量表应用于多个慢性病患者家庭适应的研究中，并证明其具有良好的信度和效度[13] [23]。

4.3. 家庭功能评定量表(Family Assessment Device, FAD)

1983年，Epstein等[24]根据家庭功能模式开发了该量表。1999年，刘培毅等[8]修订了中文版。该量表共包含60个条目，使用Likert四级评分法，得分越高，家庭功能越差。已有研究表明，中英文版的量表均具有良好的信度和效度[24]-[27]。然而，由于条目较多，因此研究者通常仅使用家庭功能的常规部分来评估，以反映家庭适应的现状[8]。

4.4. 家庭亲密度和适应性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale, FACES)

1979年，Olson等人基于环状模式理论开发了该量表，经过三次修订，最终形成了FACESⅡ，并广泛应用于科研领域，成为重要的家庭评估工具[28]。基于此，1991年，费立鹏等[29]将其翻译和修订为中文版FACES (FACESⅡCV)，用于评估家庭的亲密度和适应性。该量表包括30个条目，采用Likert五级评分法。根据Olson等人的建议，可以通过研究人群的均数 ± 标准差来确定平衡家庭的界限值[30]。FACESⅡ-CV在国内广泛应用，展现出良好的重测信度和内部一致性[30] [31]。

4.5. 家庭关怀度指数量表(Adaptation, Partnership, Growth, Affection and Resolve, APGAR)

1978年，Smilkstein等[32]基于家庭功能开发了该量表，主要用于评估个体对家庭功能的主观满意度，其适应人群 > 10岁。量表涵盖了5个方面(适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度)，采用Likert三级评分法，分数越高，家庭功能越健全。研究表明，该量表具有良好的信度和效度[33] [34]。该量表简便易用，并在全科和家庭医疗实践中得到广泛应用。然而，由于其主观性，不能完全客观地反映整个家庭的功能状态。

5. 家庭适应的研究现状

5.1. 国外研究现状

通过文献检索发现，国外关于家庭适应性的研究多在探讨家庭功能问题上。尽管对维持性血液透析患者家庭适应的研究较少，但其早期研究主要集中于评估家庭功能与社会适应行为的关系，随着时间的推移，逐渐开始关注患病家庭的问题。根据Walsh等[35]研究指出，在家庭中，良好的适应表现通常与高水平的恢复能力密切相关。此外，国外学者[36]研究表明，在血液透析患者中较高的家庭适应能力能够增强家庭的弹性，进而对个体的心理健康产生积极影响。由此可见，家庭适应水平的高低在患者的心理健康状态中扮演着重要角色。因此，血液透析患者的家庭功能水平在抑郁发生中具有重要影响[37]。家庭功能良好的患者能够通过沟通释放负性情绪，而功能障碍的家庭缺乏情感交流，容易导致患者自残或自杀[38]。其干预性研究常采用网络、电话会议和专业机构联合干预，广泛应用于儿童[39]和青少年家庭[40]，其研究证实可以提高家庭的适应性，改善整体状态以及犯罪意图。

5.2. 国内研究现状

目前，国内对家庭适应性的相关研究相对较少，主要集中在家庭功能问题上，特别是对儿童和青少年的影响。然而，面对血液透析带来的挑战，理解和支持家庭在患者生活中的角色显得尤为重要。维持性血液透析作为终末期肾脏病患者的重要治疗手段，有助于缓解疾病症状[41]。透析治疗的长周期和高频率一方面增加了患者并发症的风险，降低了他们的生活质量，另一方面导致患者日常生活中需要依赖照顾者的协助。这种情况显著影响了照顾者的工作、生活和社交活动，进而降低了家庭的适应性[42]。于霞等[43]研究指出，MHD患者的焦虑和抑郁检出率与家庭亲密度密切相关，家庭适应水平越低，其检出水平越高。此外，张瑞红等[41]研究发现，农村MHD患者的家庭亲密度与适应性均低于国内常模。上述结果表明，家庭适应水平越低，患者更容易饱受疾病的痛苦，这可能与家庭支持和心理健康密切相关。因此，重视家庭适应性的发展是必然趋势，不仅可以弥补家庭支持不足的问题，还能够提升患者的生活质量和心理健康水平。总体来说，随着以家庭为中心的护理模式的兴起，在乳腺癌[44]和学龄期癫痫患儿[45]中进行家庭干预以及在宫颈癌患者[46]中进行三位一体的干预都能提高家庭亲密度和适应性水平，增强患者的信心，促进疾病恢复。

综上所述，虽然我国对血液透析患者家庭适应性的研究起步较晚，但近年来随着以家庭为中心的护理模式的兴起，对患者家庭功能状况的重视逐渐增加。因此，有效干预血液透析患者的家庭适应性变得尤为重要。未来的研究可以涵盖不同人群，建立多中心且严格设计的干预性研究和质性研究，以制定更具针对性和科学性的干预方案。

6. 影响因素

目前，对MHD患者家庭适应的影响因素研究尚不全面，单独对家庭适应的研究较少。王庆妍等[47]研究证实压力源是家庭适应的影响因素，国外学者Park等[48]研究指出家庭抗逆力是患者影响家庭适应的保护因素，Guyard [49]也强调良好的家庭功能是家庭适应的保护因素。因此，分别从压力源、家庭抗逆力、家庭功能这三方面进行阐述。

6.1. 压力源

家庭中的成员患病并长期接受血液透析治疗，是MHD患者家庭中最常见的压力源[50] [51]。研究表明[52]，压力源会对家庭适应造成一定的影响，压力源越多，家庭适应越差[53]。何丽芳等[54]对中青年MHD患者的压力源进行质性研究，发现其主要来源于对疾病的恐惧和预后不确定感、生活规律改变、自我管理知识缺乏和信心不足、负面自我概念及经济困难等。张姬等[55]研究表明，团体认知疗法结合心理支持干预能够有效降低MHD患者压力水平，增强其心理韧性和希望水平，从而改善生存质量。Lubkin指出，MHD患者不仅面临疾病和治疗的压力，还需应对家庭角色的转变及尊严的丧失等社会心理压力[56]。在McCubbin的家庭抗逆力模型中，压力源被定义能够引起家庭系统变化的事件，可能引发多种身心反应。而当我们面对重大事件或多重压力事件时，可以通过激发、调整其家庭抗逆能力来实现适应[57]。

6.2. 家庭抗逆力

家庭抗逆力是家庭功能的自我调节过程，通过积极有效的行为模式和应对策略，在危机时确保成员幸福安康，是家庭适应能力的重要影响因素之一[58]。研究证实，MHD患者长期接受血液透析治疗会给家庭带来经济和心理负担，从而削弱其家庭抗逆力[59]。刘亮等研究发现[60]，高水平的家庭抗逆力能够减少老年维持性血液透析患者疾病进展并降低其压力。研究证实[61]，通过提升家庭抗逆力的干预措施，有助于增强MHD患者的心理弹性，并且家庭抗逆力对家庭适应有积极预测作用[31]。面对压力源，家庭有效调整和发挥其抗逆力，可以减轻压力源对家庭的影响，从而促进家庭适应水平的提升。

6.3. 家庭功能

家庭功能指家庭作为一个整体，展现出家庭成员之间共同应对压力源的能力[57]。陶巍巍等[62]研究发现，维持性血液透析患者需要家庭成员的照顾和支持，但由于长期治疗和患者身体不适等原因，家庭可能面临多方面的冲击，导致适应不良等功能问题，严重影响家庭稳定性。家庭功能作为可控因素，通过制定干预措施可提升，对提高患者生活质量具有重要保障作用[63]。研究表明，改善成员间的沟通问题可以有效促进家庭功能的提升[64]。赵西西等[65]研究表明，重视家庭功能的评估以及进行早期干预，有助于患者从心理、生理乃至社会经济压力中恢复，并通过建立家庭支持系统来提高家庭适应和促进患者康复。

7. 展望

7.1. 针对不同人群，探索有效性的干预性研究

为了确保干预研究的有效性和广泛适用性，建议可以通过与社区和基层医院进行合作，以确保涵盖不同社会经济背景和文化背景的患者。

7.2. 增加质性研究

通过访谈和观察不同疾病阶段的患者，全面、客观、真实地反映其家庭适应水平的变化，从而深入了解患者的多样性，为个性化护理措施的制定提供更有价值的支持。

7.3. 开展大样本多中心的纵向研究

大样本多中心的纵向研究旨在评估干预措施在长期中的效果，并探索其在不同群体中的适用性和可行性。而且能够深入了解干预措施如何长期影响血液透析患者及其家庭的适应性，为实施和推广干预策略提供科学依据。

8. 小结

综上所述，血液透析患者家庭适应性研究尚处起步阶段，但其重要性日益凸显。良好的家庭适应能显著改善患者的心理健康，尤其在长期且高频率的透析治疗背景下更为重要。当前趋势表明，以家庭为中心的护理模式不仅能弥补家庭支持不足的问题，还有助于提升患者整体的康复和生活质量。未来的研究应致力于多中心、严格设计的干预性研究和质性研究，以深入理解不同人群的家庭适应水平，为个性化护理方案的制定提供科学依据和实践指导。

基金项目

2024年度怀化市哲学社会科学课题，HSP2024ZDD01。

NOTES

^*第一作者。

^#通讯作者。