1. 引言
炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease, IBD)是一种特发性的消化系统慢性自身免疫性疾病，病因未明，包括克罗恩病(Cohn’s disease, CD)和溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis, UC)两种类型。IBD具有周期性加重和缓解的特点，病程冗长，复发率高，并有恶变危险，目前尚无有效治愈方法，需要长期药物治疗，部分患者甚至需要手术治疗。IBD伴随的粘液脓血便、剧烈腹痛等肠道症状不仅损害患者生理健康，也会影响其心理健康和社会功能 [1]。研究表明，自我管理能力高的IBD患者能够保持病情稳定，减少复发，呈现良好的健康结局，从而减少医疗资源的使用 [2]。而IBD患者在疾病治疗过程中，常会产生焦虑、抑郁等负面情绪，心理因素与IBD起源、发展、疾病结局和复发等密切相关 [3]。良好的心理韧性和心理社会适应能力有助于患者抵御负性情绪、积极应对疾病，进而促进恢复和社会适应 [4] [5]。本研究旨在探究IBD患者心理韧性、心理社会适应与自我管理行为之间的关系，以期为提高患者自我管理能力，提升治疗效果和患者生活质量提供参考。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
采用方便抽样法，于2020年10月至2021年4月，选择山东省某三甲医院消化内科收治的炎症性肠病患者作为调查对象。
纳入标准：① 根据炎症性肠病诊断标准确诊为炎症性肠病患者 [6] {吴开春, 2018 #304} ；② 年龄 ≥ 18岁；③ 具有基本的读写能力；④ 签署知情同意书，自愿参加研究。
排除标准：① 合并细菌性痢疾、肠易激综合征、肠结核等其他消化系统疾病；② 精神类疾病史；③ 近期接受抗焦虑、抑郁药物治疗。
2.2. 研究方法
由研究者对符合纳入标准的患者进行纸质问卷调查，调查前介绍研究目的，征得患者同意，并签署知情同意书，采用统一指导语，由患者自行填写问卷。纸质问卷现场收回并检查核对，若有遗漏项请患者补充。此外，使用问卷星编辑电子版问卷，经科主任同意后，由研究者在该院IBD患者微信群中发放问卷链接，并附上问卷调查的目的、方法、注意事项，以及知情同意、自愿参加等伦理原则，采用匿名方式在线填写问卷，并限定微信号一次登录，以避免多次重复填写，所有选项填写完整方可提交。每份问卷约20~30 min完成。共调查回收34份纸质问卷和79份电子问卷，113份问卷均有效，问卷有效回收率100%。
2.2.1. 调查工具
1) 一般资料调查表：包括一般人口学资料如性别、年龄、婚姻状况、居住状态、居住地和疾病相关信息调查表如确诊时间、疾病当前状态、服药等。
2) 炎症性肠病病人自我管理行为量表：由尚星辰等 [7] 设计，用于客观评价IBD患者的自我管理行为，包括用药管理、饮食管理、疾病监测、情绪管理、运动管理、日常生活管理、资源利用7个维度，共36个条目。采用Likert 5级评分法，“从不”到“几乎总是”分别计为0~4分，量表总分为0~144分，得分越高说明被调查者的自我管理行为水平越高。该量表总的Cronbach’s系数值为0.945，各维度Cronbach’s α系数均>0.7以上。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.942。
3) 炎症性肠病心理韧性量表：由罗丹 [1] 研制，用于探究IBD患者疾病过程中的韧性体验及客观评估其韧性水平，包括疾病管理、困难主动应对、积极认知、情绪调控、家庭支持和病友支持6个维度，共25个条目，采用Likert 5级评分法，“从不”到“几乎总是”分别计为0～4分，量表总分为0~100分，得分越高说明被调查者的心理韧性水平越高。量表总的Cronbach’s系数值为0.941，各维度Cronbach’s α系数均>0.7以上。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.936。
4) 炎症性肠病患者心理社会适应量表：由齐妍妍 [8] 设计，用于评估IBD患者的心理社会适应现状，包括焦虑/抑郁、睡眠障碍、自我效能、身体心像、社会支持和态度6个维度，共29个条目，采用Likert 5级评分法，“从不”到“几乎总是”分别计为1~5分，总分为29~145分，得分越高表明被调查者的心理社会适应越好。量表总的Cronbach’s α系数为0.891，各维度Cronbach’s α系数为0.615~0.918。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.759。
2.2.2. 统计学处理
利用SPSS26.0统计软件包进行数据分析，计数资料用人数、构成比描述；计量资料用均数、标准差描述。组间比较采用t检验、单因素差分析，选用LSD进行事后多重比较。分析各因素之间的关系采用 Pearson分析；自我管理行为的影响因素采用多元逐步线性回归分析，以P < 0.05为差异有统计学意义。
3. 结果
3.1. IBD患者的一般情况
113例患者年龄为17~81岁，平均(44.02 ± 13.5)岁。其他信息见表1。
Table 1. Comparison of self-management scores of patients with IBD
表1. IBD患者的自我管理得分比较
注：a不工作：包括学生、病假、失业、退休。
3.2. IBD患者自我管理得分情况
自我管理得分68~178，平均132.63 ± 23.40，其中各维度条目均分从高到低依次是疾病监测、用药管理、情绪管理、日常生活管理、饮食管理、运动管理和资源利用，见表2。
Table 2. Self-management scores of patients with IBD
表2. IBD患者自我管理得分情况
3.3. IBD患者自我管理得分的单因素分析
自我管理总分在性别、年龄、文化程度、居住地等方面比较差异无统计学意义。不同家庭年收入的患者之间的自我管理行为得分比较，差异有统计学意义(P < 0.05)，见表2。LSD法进一步进行两两比较，家庭年收入 < 3万和>10万的患者自我管理行为得分均显著高于3~5万者(P = 0.008, P = 0.017)。
3.4. IBD患者心理韧性与心理社会适应得分情况
113例患者的心理韧性和心理社会适应总分分别为(97.42 ± 16.32)和(78.20 ± 11.73)。其中心理韧性各维度条目均分从高到低依次是家庭支持、疾病管理、积极认知、情绪调控、困难主动应对和病友支持。心理社会适应各维度条目均分从高到低依次是自我效能、态度、社会支持、睡眠障碍、焦虑抑郁和身体心像，见表3。
3.5. IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应的相关性分析
IBD患者自我管理总分及各维度得分与心理韧性总分及各维度得分均呈显著正相关，详见表3。自我管理总分与心理社会适应总分均呈显著正相关，自我管理行为总分与心理社会适应中的自我效能、社会支持和态度三个维度呈正相关，而与其中的焦虑抑郁、身体心像两个维度呈显著负相关，见表4。
Table 3. The scores of mental resilience and psychosocial adaptation in patients with IBD
表3. IBD患者心理韧性、心理社会适应得分情况
Table 4. Correlation analysis of IBD patients’ self-management behavior and psychological resilience, psychosocial adjustment (R-value)
表4. IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应的相关性分析(R值)
注：**P < 0.01, *P < 0.05。
3.6. IBD患者自我管理行为影响因素的多元线性回归分析
以IBD患者自我管理行为总分为因变量，以一般资料中差异有统计学意义的变量、心理韧性和心理社会适应量表的各维度得分为自变量，采用多元逐步回归分析探讨IBD患者自我管理的主要因素。自变量赋值方式见表5。回归分析结果显示，心理韧性中的困难主动应对维度，以及心理社会适应中的自我效能和社会支持维度是IBD患者自我管理的独立影响因素(P < 0.05)，可解释总变异的63.6%，见表6。
Table 5. Assignment methods of independent variables influencing factors of IBD patients’ self-management behavior
表5. IBD患者自我管理行为影响因素的自变量赋值方式
Table 6. Multivariate regression analysis of influencing factors of self-management in patients with IBD
表6. IBD患者自我管理影响因素的多元回归分析
注：R2 = 0.650；调整后R2 = 0.636；F = 6.919；P < 0.001。
4. 讨论
4.1. IBD患者的自我管理水平有待提高
本研究显示，113例IBD患者自我管理行为总分为(132.63 ± 23.40)，处于中等水平，不同家庭年收入的IBD患者之间自我管理行为得分存在显著差异，LSD事后多重比较显示，家庭年收入 < 3万的患者自我管理能力得分较高，可能原因为：这部分患者担忧疾病的进一步发展增加家庭经济负担，因此首诊后配合治疗，依从性高，从而主动或被动增强其自我管理行为；家庭年收入 > 10万的患者自我管理得分相对较高，可能与其能够调配疾病自我管理的相关资源有关。自我管理的七个维度中，疾病监测和用药管理得分较高，运动管理和资源利用得分最低，说明后两者是未来需要重点干预的内容。
4.2. IBD患者心理韧性和心理社会适应的某些维度有待增强
患者心理韧性总分为(97.42 ± 16.32)，稍高于李莎等人的研究中IBD患者的心理韧性得分 [5]，处于中上水平。六个维度中家庭支持和疾病管理得分较高，困难主动应对和病友支持得分较低，说明患者在积极应对疾病和获得病友支持方面需要加强。心理社会适应总分为(78.20 ± 11.73)，低于齐妍妍等人的研究中IBD患者心理社会适应得分 [9]，处于中等水平。六个维度中，自我效能和态度得分较高，焦虑/抑郁和身体心像得分最低，说明患者患病后的情绪调整和社会适应存在一定困境。总体而言，本研究中IBD患者的心理韧性和心理社会适应状况较好，可能与患者大多为中青年(85.8%)，且疾病处于缓解期(58.4%)有关，能够调整生活方式和生活态度面对疾病。
4.3. IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应关系密切
自我管理行为总分与心理韧性总分呈显著正相关，说明IBD患者的心理韧性得分越高，自我管理行为水平越高。心理韧性高者易接受和积极面对疾病，愿意并且主动寻求相关信息和帮助 [10]，其在面对逆境时会试图制定目标并努力实现，能以较高的信心水平和良好的依从性解决问题，从而预防和降低消极情绪的影响，因此有利于促进和维持自我管理行为。这提示医护工作者可通过信息情感支持、积极认知干预、协助问题应对等策略，多方位提升患者的心理韧性，进而促进其自我管理行为的实施。此外，心理韧性中困难主动应对维度是IBD患者自我管理的独立影响因素。困难主动应对是一种积极心理品质，可以充分调动患者的积极主动性，应对疾病带来的各种问题。因此，可重点通过提高患者心理韧性中困难主动应对的能力，例如多途径、专业团队健康教育模式为患者提供疾病管理相关知识和技能，促进患者以自身为主体，主动应对疾病缓解期的预防治疗和护理 [11]，促使其采取自我管理行为如饮食管理、察觉身体状态变化等，进而改善健康结局。
自我管理行为与心理社会适应呈正相关，说明IBD患者的心理社会适应得分越高，自我管理行为水平越高。心理社会适应能力高的患者在遇到矛盾冲突或挫折时，可及时采取恰当的措施调整自身心理和行为，从容应对问题并解决问题，间接促进疾病转归 [12]。因此，鼓励病人主动接触并积极适应社会环境、调整自我、提高应对技巧，减少抑郁/焦虑等心理问题，可有效提升疾病的自我管理行为水平。多元线性回归显示，心理社会适应中的自我效能和社会支持维度是IBD患者自我管理的独立影响因素，这与Keefer等研究一致 [13]。国内外研究亦显示，自我效能与IBD患者的适应性行为及监测依从性相关 [12]，对患者自我管理具有积极作用 [14]。自我管理是患者及其家庭成员为照顾慢性疾病患者所采取的健康行为过程 [15]。研究表明，提高患者的家庭功能，有助于增强患者的问题应对与疾病管理能力 [16]。对IBD患者实施家庭干预可提高其心理韧性，减轻其焦虑、抑郁等负面情绪 [17]。因此，医护人员在临床实践中，应重视提高IBD患者的自我效能感，通过及时给予鼓励、信息支持和同伴交流等方式增强其面对疾病的信心，并鼓励家庭成员参与疾病健康管理，增加患者的社会支持度，由此提高其合理用药、运动、饮食等方面的执行力，强化其自我管理行为。
5. 结论
综上所述，本研究中的IBD患者自我管理行为、心理韧性和心理社会适应处于中等水平，三者之间关系密切，心理韧性中的困难主动应对维度，以及心理社会适应中的自我效能和社会支持维度是IBD患者自我管理行为的主要影响因素。本研究结果为医护人员提高IBD患者的自我管理能力，进而改善其健康结局提供参考依据。鉴于本研究调查对象仅局限于青岛市某三甲医院，样本代表性有限，未来可开展多中心研究，已验证结果的可靠性。
致谢
感谢青岛大学附属医院消化内科丁雪丽主任医师、武军主任医师、王文娟主管护师在收集资料过程中给予的支持和帮助，感谢参与本研究的炎症性肠病患者提供相关数据信息！
基金项目
青岛大学大学生创新创业训练计划项目(X202011065154)。
NOTES
*通讯作者。