1. 引言
我国作为当前全球老龄化速度最快的国家,其背后问题日益凸显,尤其是被确诊为认知障碍的老年群体,成为照护需求最为迫切的一员。据《中国阿尔茨海默病报告(2022)》数据显示,我国现有阿尔茨海默症患者已超过千万,并且以每年近百万的速度新增,位居全球首位。在这一群体中,处于独居状态下的老年群体更是照护资源分布的“盲区”,面临着社会支持资源有限、生活质量较低及照护条件失衡的多重风险。
在这样的社会背景下,2015年,中共中央在“十三五”规划中首次提出探索建立长护险制度,这项政策的应运而生,目的在于通过制度化安排缓解独居老年群体面临长期照护的经济与人力负担。长护险以“减轻家庭照护压力、完善多方面社会保障体系”为核心目标,逐步辐射居家、社区与机构照护人群,为独居老年群体照护问题的解决提供了新的政策思路[1]。
但是从政策设计与试点实践来看,长护险在现实运行中仍存在诸多问题,尤其在面向阿尔茨海默症群体时,其评估体系、服务供给和资金使用等方面与现实政策规定存在差距。阿尔茨海默症群体的照护需求具有显著的“非物理性失能”特征,包括认知退化、记忆混乱、行为障碍和日常事务处理障碍,但是这些症状并不完全符合现有长护险政策中以“身体失能”为标准的评估与给付要求。同时,该群体往往因其认知能力退行和缺失,在政策申请、评估流程与服务利用等方面存在诸多不便,特别是对于独居或远离亲属和其重要监护人的群体,在政策信息的获知的渠道方面受到限制。此外,由于阿尔茨海默症群体对照护人员的专业性要求高,陪伴时间长,情绪消耗大等门槛,因此现有长护险政策针对独居状态下该群体的居家照护服务领域的实际供给远未满足现实需求,而在机构照护又面临高昂照护费用和床位资源紧张等问题,致使该类群体处于照护服务支持的边缘状态[2]。
我国现有研究多集中于长护险政策的宏观制度运行与一般性失能老年群体的受益评估,对阿尔茨海默症群体,尤其是独居状态的患者关注不足,尚缺乏针对性研究和实证分析。部分涉及认知症群体的研究也多停留在政策框架梳理层面,缺乏对具体照护实践中服务获得方式、制度适配性与家庭照护压力的深入分析[3] [4]。
2. 长期护理保险制度的发展与实践逻辑
长期护理保险作为保障失能群体基本生活照料与护理服务的制度安排,最早兴起于上世纪中后期的发达国家,以德国、日本为代表。德国自1995年起全面实施长护险制度,强调强制参保、分级评估和多元服务提供,并通过公共财政与社会保险共同承担风险。日本则于2000年建立了“介护保险制度”,以老年人认知功能和身体功能的综合评估为依据,确立了包括认知症照护在内的广泛服务体系,并极大推动了社区照护和居家支持系统的发展[1]。
我国的长护险政策起步较晚,自2016年人社部启动包括承德、长春、齐齐哈尔等15个城市的试点以来,试点范围逐步扩大,试图弥合“失能老年人日益增长的照护需要”与“家庭照护资源受限”之间的差距[5] [6]。根据2023年最新数据显示,试点地区普遍建立了失能评估体系,分门别类设置照护等级,并通过定点机构和居家上门服务相结合的形式提供照护服务。但整体来看,我国长护险政策仍处于起步和探索阶段,无法精准覆盖全部群体,评估缺乏统一标准,资金支持可持续性与服务供给体系建设仍面临多重挑战,尤其在面对阿尔茨海默症这一复杂照护类型时,制度设计尚显滞后[7] [8]。
3. 独居状态下阿尔茨海默症群体的照护现状
阿尔茨海默症作为最常见的神经退行性认知障碍疾病,其临床特征包括记忆力减退、行为障碍、沟通障碍与执行功能缺损,疾病呈现缓慢进展、不可逆转的特点,这类群体的照护呈现出高密度、全天候、陪伴性与情绪劳动耗竭等特征,尤其是在独居状态下,格外依赖和亟需完善的照护体系。
然而,目前我国针对独居的阿尔茨海默症患者的专业照护体系亟待完善:一方面,家庭照护资源日益紧张,受计划生育政策影响导致独生子女家庭模式下的代际照护能力逐渐削弱,尤其在面对中晚年丧偶失独的特殊情况,阿尔茨海默症群体被迫独居生活,没有长期稳定的照护关系;另一方面,社会照护服务供给不足存在地区差异,社区机构、日间照料、专业护理等基础设施普遍覆盖率低、相关行业从业人员短缺,缺乏对阿尔茨海默症群体照护特性的针对性政策。此外,独居阿尔兹海默症群体在认知能力退化的同时,还伴随有以沟通障碍和自我表达能力下降的情况而缺少与外界的沟通,致使其在政策申请、评估受助等级、获取服务的过程中被无意识地排斥在外[7] [9]。
在现有长护险试点政策中,关于适用者的评估体系多以活动能力为主,认知能力指标仅在部分试点城市中被纳入,导致大量中早期阿尔茨海默症群体无法获得服务资助,或者仅能获得基础性的非专业照护服务。这种供需错配直接影响了长护险政策对该群体能够发挥的最大保障效能。
4. 长护险政策实施现状与挑战
4.1. 长护险政策基本运行机制
当前我国长期护理保险制度仍处于试点与探索阶段,政策运行逻辑主要依托评估机制、服务供给机制和支付机制,分别通过失能等级划分决定服务覆盖与给付标准;以及围绕政府采购、医保支付、家庭参与为核心,依托定点服务机构和部分社会上有偿居家服务队伍提供照护;最后是多数由医保统筹基金支出,个人或家庭按一定国家比例分担,部分地区引入商业补充保险或社会组织参与。
4.2. 长护险评估体系的适配性问题
长护险政策的多数试点城市采用以日常生活能力为核心的失能评估工具,如“六项活动能力评估表”,标准化程度较高,具有可操作性。但这一评估逻辑主要适用于肢体残障或功能性失能,对认知功能下降、行为异常、情绪不稳定等阿尔茨海默症群体尚无明确评估标准。例如,有独居但身体尚能行走的早中期阿尔茨海默症对象,日常生活管理、服药监控、财务处理、安全风险等方面都高度依赖他人协助,但在申请政策救助时可能被评定为“轻度失能”甚至不被列入失能范围,从而无法获得任何形式的政策支持。其真实的照护需求被制度性“隐形”了[9] [10]。
在部分地区包括上海、成都等地,虽然已有将“精神状况”“认知功能”作为辅助评估指标的尝试,但尚未形成全国统一标准,缺乏科学性、连续性与专业性评估工具与人员,导致评估结果片面,进一步影响政策覆盖面与公平性。
4.3. 服务断层与专业性不足
案例一:L女士,78岁,居住于某长护险试点城市,三年前确诊阿尔茨海默症中期,独居,子女常年不在身边。身体尚能自行行走,但已丧失对账务处理和自我照料的判断能力。2024年,其所在社区工作人员协助其申请长护险,但由于评估中其“行动能力尚可”,被认定为“轻度失能”,不予纳入保障范围。其女儿在访谈中提到:“我妈虽然能走路,但出门就迷路,做饭会忘关火,这些评估表上根本没问到,工作人员只看她能不能自己吃饭、穿衣。”——来源:2024年10月对L女士女儿的深度访谈
对于独居阿尔茨海默症群体,照护不仅仅是生活方面的照料,更包括“认知支持”“情绪管理”和“行为矫治”等复杂服务内容,最重要的还是与外界的联系,尽管大部分独居者有子女和直系亲属,但都会因为主动或被动原因,不能及时与外界保持联系,除此以外还有部分无直系亲属,仅依靠社区社会关照的群体,涉及到其生命存活质量的重大问题,对于独居状态下的阿尔茨海默症群体,还可能会因为年龄较大、没有收入来源、缺少医保而被社会照护机构婉拒,以及在日常生活中意外跌倒、走失无法回忆其照护人员或监护者时面临的风险,因而对服务人员的专业性要求更高。但目前长护险所支持的服务多集中在“基础生活照料”方面,专业化阿尔茨海默症群体护理服务,特别是记忆方面的引导训练严重匮乏[5] [11]。
此外,服务形式也存在明显局限性,包括居家照护服务普遍覆盖率低、服务质量良莠不齐;机构照护费用高昂,床位资源紧缺,且多数机构未设置阿尔茨海默症群体专区,难以提供持续性、个性化、人本化的专业服务。尤其在基层社区,独居的阿尔茨海默群体对于照护专业人员严重短缺,社会组织参与度低,导致“服务缺位”与“服务错位”并存。这种服务断层的现象使得政策保障在实践层面大打折扣,阿尔茨海默症群体即便获得了照护资格,也常常面临“有权但无服务”的困境。
4.4. 信息获取障碍与制度可及性不足
对于独居阿尔茨海默症患者而言,认知能力的退化显著影响了其主动获取政策信息、完成评估申请、匹配服务资源的能力。处于各种原因,该类群体的子女及亲属或者重要照护人员不在身边,或照护人员缺乏政策敏感性,则更难以帮助该群体享受政策,有效获得救助。
长护险目前本身仍在推广时期,政策宣传渠道有限、信息传递断层严重,导致多数独居的阿尔茨海默症群体及家庭对该政策知之甚少。同时,申请流程手续复杂、服务对象评估周期较长、反馈机制上下不畅,也阻碍了该群体的参与意愿与实际利用率。在一些城乡结合部或老旧社区,基层网格员、社区医生和社工对阿尔茨海默症筛查和政策介绍工作支持能力不足,进一步加剧了“政策信息障碍”与“参与障碍”的制度边缘化风险[12]。
4.5. 家庭照护压力转移未见实质缓解
案例二:Z先生,82岁,丧偶,失独,重度失能并伴随阿尔茨海默症晚期症状,由社区帮其申请进入某定点照护机构。尽管符合长护险支持条件,但机构表示照护成本高于政府定额报销金额,若要实现认知支持、行为管理等服务,需相关监护人每月额外承担约3000元费用。社区志愿者在访谈中提到:“老人没有亲人,这3000元只能从社区公益金里挤,但公益金有限,不知道能撑多久。”——来源:2024年11月对社区志愿者的访谈记录
长护险政策设立的目标之一旨在是“减轻家庭照护负担”,但对于阿尔茨海默症,尤其是独居的群体而言,该政策所提供的支持仍十分有限,只覆盖部分“符合评估标准”的老年群体,受到独居这一条件的限制,很多老年群体获知相关信息渠道仅通过自己上网或者社区书记的通知,但是在当下仍存在部分老年群体不会熟练使用手机、电脑等智能设备,甚至还有部分群体囿于文化程度和身体其他疾病,诸如白内障、青光眼等无法上网或阅读相关政策文件,其照护者也不能满足长时间照护,从而形成了隐性失能,现有长护险政策对隐性失能者缺乏识别机制,未能有效缓解照护压力。
以及未建立系统的独居阿尔茨海默症群体支持机制,如喘息服务、自我照护技能培训、心理干预等服务均未全面覆盖,该群体面临极高的情绪负荷与倦怠,长期处于“无人问津”的状态。很多独居家庭仍被迫自我承担全部的照护责任,“制度转移”未能真正实现。当前我国长护险在支持独居阿尔茨海默症老人方面尚处于制度试探与政策回应初级阶段。评估标准与实际需求错位、服务供给专业性不足、信息获取与制度可及性不畅、家庭支持体系缺位等问题构成了制度执行中的主要挑战。这些挑战不仅削弱了长护险的公平性与普惠性,也在客观上将认知障碍群体进一步边缘化。
不管是关于独居状态下阿尔茨海默症群体居家还是机构照护的场景,反映出以下共性问题[13] [14]:评估标准不明导致准入门槛过高,无形中拒绝该群体的进入;服务体系专业度不够,无法真正满足该群体照护所需;资金支持标准与实际成本错位,削弱制度可持续性;家属成为“隐性主力”,制度未能承担起社会照护责任。
5. 长护险政策的局限与发展建议
当前长护险评估工具聚焦“身体功能缺损”,缺乏对认知、心理、行为失能的科学识别。这种“偏功能型”评估逻辑不适用于阿尔茨海默症群体,导致他们在制度判定中被误认定为“尚可自理”,进而丧失政策资格,形成 “看得见的失能被保障,看不见的失能被遗漏”进退两难得的境地。在服务供给、制度可及性与家庭支持方面也存在类似的结构性矛盾,基于上述分析,应当从操作层面提出具体优化路径。
5.1. 短期实施路径
在现有“六项活动能力评估表”基础上,强制嵌入“蒙特利尔认知评估量表(MoCA)”作为辅助工具,选取3~5个认知症高发城市开展试点。培训专业评估师(每市不少于20人),重点掌握认知障碍的非语言评估技巧(如针对失语患者的图像识别测试)。建立评估结果复核机制,允许家属或社区工作者对首次评估提出异议并申请二次评估。同时长护险对阿尔茨海默症这一特殊群体,特别是独居的阿尔茨海默症群体几乎没有制度性安排。喘息服务、心理安抚、自我照护培训等内容在政策文件中没有详细明确标准,导致该群体及其相关临时照护者及其长期处于高压状态,极易产生身心疲惫、抑郁焦虑、照护倦怠等问题,影响整个照护质量与生命稳定。因此相关政策制定方应当引入认知障碍专项评估维度,在现有身体功能评估基础上,纳入认知测试量表、精神行为评分等工具,提升评估精准性。制定适用于认知障碍患者的“综合照护等级”,建立以“多维失能识别”为导向的照护准入机制。
5.2. 长期实施路径
建立“身体功能 + 认知功能 + 行为风险”三维评估体系,将阿尔茨海默症患者细分为“轻度认知障碍(无行为风险)”“中度认知障碍(伴轻度行为风险)”“重度认知障碍(伴高风险行为)”三级,对应不同的照护等级与服务包。例如,对存在走失风险的患者自动升级为“中度照护”,纳入GPS定位服务补贴。
以社区为平台,整合医疗、康复、心理、社工资源,建立日间照料、上门探访、夜间守护、失智援助热线等功能型支持服务。重点布局基层社区认知友好型服务站点,支持家属定期获得喘息照护与技能培训,真正实现“就近可得、低门槛、高响应”的服务体系。将家庭照护者培训、心理支持、财务补贴、照护假期等内容纳入政策范畴。以制度化方式承认家庭照护角色,推动建立“家庭–社区–政府”共担的照护责任分配模式,增强家庭照护的可持续性。推动长护险与基本医保、养老服务、精神卫生、残疾人服务等政策系统对接,打破部门壁垒,实现跨制度的信息互通、资金流转与服务整合,提升政策整体回应能力。
6. 结论
随着中国社会深度老龄化趋势日益加剧,独居状态下的阿尔茨海默症群体照护问题日益严峻。作为回应人口老龄化与照护危机的重要制度创新,长护险政策虽然在缓解部分失能人群照护负担方面取得初步进展,但对于该群体的支持依然存在评估标准不匹配、服务供给不足、制度可及性低等问题。
独居状态下的阿尔茨海默症照护问题不仅是其相关监护人的家事,更是公共照护体系中的重要组成部分。作为一项情感化与长期性的照护劳动,长护险应当针对该群体及其照护人员有一定政策倾斜和明确规定,用以确保该政策切实发生作用在申请人身上同时维护其合法权益,并且对其照护人员尽可能提供支持,减缓各个环节与方面的压力,以实现照护公平与社会正义。
现行长护险制度在面对“认知症照护”这一高复杂度场景时,仍以物理功能评估为主,忽视精神行为失能,导致大批患者无法获得有效保障。同时,照护体系专业性不足、家庭照护支持机制缺位,加剧了脆弱群体边缘化现象。
长护险政策本质上是将“长期照护责任”从家庭私域转化为社会公共责任的尝试,但在实施过程中,若未能充分考虑不同群体之间的异质性需求,尤其对“无声者”——如独居状态的阿尔茨海默症群体——就可能造成制度上的失衡与照护空白。对于这一特殊群体而言,只有将评估机制、服务供给与照护伦理三者有机结合,才能实现真正的制度回应。未来,应从评估标准优化、服务网络建设、家庭支持制度化、政策协同整合等方面系统推进改革,真正实现对认知障碍群体“可评估、可接入、可持续”的支持体系建设,使长期护理保险制度成为覆盖更广、回应更深、治理更优的公共照护支柱。