肺癌患者照顾者家庭护理准备度的研究进展

Research Progress on Family Nursing Readiness of Caregivers of Lung Cancer Patients

摘要: 肺癌患者在治疗过程中常伴随显著的不适与功能障碍，需长期依赖家庭照顾者提供支持。照顾者的护理准备度直接影响患者的生活质量和照护效果。本文通过回顾近年国内外相关研究，系统梳理了肺癌患者家庭照顾者护理准备度的概念、评估工具、影响因素及干预措施。研究发现，照顾者的准备度涉及身体、心理、知识和技能等多个维度，常用评估工具包括CPS量表、中文版家庭护理准备量表等。其影响因素涵盖患者病情、照顾者自身特征、家庭经济状况及社会支持水平。多项干预研究表明，心理支持、教育培训及远程医疗等措施可有效提升照顾者准备度，减轻其照护负担。综上所述，提升照顾者护理准备度对优化肺癌患者家庭照护质量至关重要。未来应加强特异性评估工具的开发，完善个性化干预策略，为患者及家庭提供更有效的支持。

Abstract: Patients with lung cancer are often accompanied by significant discomfort and dysfunction in the treatment process, and they need to rely on family caregivers for long-term support. The nursing readiness of caregivers directly affects the quality of life and the nursing effect on patients. By reviewing the relevant research at home and abroad in recent years, this paper systematically sorts out the concept, evaluation tools, influencing factors and intervention measures of nursing readiness of family caregivers of lung cancer patients. It is found that the carers’ readiness involves many dimensions, such as body, psychology, knowledge and skills, and commonly used evaluation tools include the CPS scale and the Chinese version of the home care readiness scale. The influencing factors include patients’ condition, caregivers’ own characteristics, family economic status and social support level. A number of intervention studies show that psychological support, education and training, telemedicine and other measures can effectively improve the preparedness of caregivers and reduce their care burden. To sum up, it is very important to improve the nursing readiness of caregivers to optimize the quality of home care for lung cancer patients. In the future, we should strengthen the development of specific assessment tools and improve individualized intervention strategies to provide more effective support for patients and families.

1. 引言

1.1. 研究背景

肺癌是全球范围内发病率和死亡率最高的恶性肿瘤之一，根据GLOBOCAN 2022年的数据，全球每年会有新发肺癌患者2,480,301例，死亡病例1,817,172例，死亡比例占所有站点的18.7% [1]。现在癌症已成为我国重大公共卫生问题，严重影响我国居民的健康、国民经济和社会发展[2]。肺癌目前的治疗方法主要有手术、化疗、放疗、辅助治疗、靶向治疗和免疫治疗等，但这些治疗往往伴随严重的副作用，如恶心呕吐、疲乏、呼吸困难、疼痛等，使得患者需要长期的家庭照护[3]。

1.2. 照顾者的角色

家庭照顾者通常由配偶、子女或其他近亲担任，他们不仅要协助患者完成家务等日常生活活动，还需承担疾病管理、心理支持、症状控制等复杂任务[4]。研究表明，照顾者准备度越高，其提供的护理质量越好，患者的生活质量和疾病预后也更理想[5]。相反，患者照顾者家庭护理准备不足，使他们无法处理家中可能出现的潜在健康问题如住院、跌倒等，就会出现焦虑和恐惧等负面情绪，从而降低患者的生活质量并可能会加重疾病的严重程度[6]。

1.3. 研究综述的目的

目前，国内外关于照顾者家庭护理准备度的研究多集中于慢性病患者，如心力衰竭、脑卒中和阿尔茨海默病等，而针对肺癌患者照顾者的研究相对较少。本文旨在综述国内外3至5年内相关研究进展，探讨肺癌患者照顾者家庭护理准备度的概念、评估工具、影响因素及干预措施，为未来护理研究和实践提供依据。

2. 照顾者家庭护理准备度的概念及重要性

2.1. 照顾者家庭护理准备度的概念

照顾者家庭护理准备度(Caregiver Preparedness)由Archbold等[7]提出，指照顾者在承担护理任务前的生理、心理、知识和技能等方面的准备情况。具体包括身体准备度：是否具备足够的体力和健康状况以照护患者；知识准备度：对疾病、治疗方案、副作用管理的了解程度；技能准备度：是否具备必要的护理技能，如伤口护理、药物管理等；心理准备度：是否有足够的情感支持、压力管理能力和应对机制；资源准备度：是否获得足够的社会支持、医疗资源及经济支持。

2.2. 照顾者准备度在肺癌护理中的重要性

照顾者的准备度在肺癌护理中起着关键作用，直接影响患者的生活质量和照顾者自身的身心健康。近年来，国内外多项研究探讨了提高照顾者准备度对护理效果的积极影响。一项基于Melies过渡理论的研究，对94名晚期肺癌患者的家庭照顾者实施了为期4周的照顾能力干预方案。结果显示，干预组中照顾者的照顾准备度和照顾能力显著提高，心理负担明显减轻，照顾质量改善、患者的生活质量也有所改善[8]。另一项研究调查了210名肺癌患者家庭照顾者的疾病获益感，发现照顾者的文化程度和准备度是影响家庭照顾者疾病获益感的重要影响因素。这表明，提高照顾者的准备度有助于增强其积极感受，提升护理质量[9]。此外，对160名恶性肿瘤患者家庭照顾者的研究显示，照顾者的年龄、与患者的关系、个人收入、患者的文化程度和知晓病情情况等因素都会影响照顾者的准备度[10]。这提示，针对不同背景的照顾者，应提供个性化的支持和指导，以提高其准备度。综上所述，提升照顾者的准备度对于减轻其负担、提高患者生活质量以及改善整体护理效果至关重要。医护人员应重视对照顾者的教育和支持，制定针对性的干预措施，以促进护理质量的全面提升。

3. 评估工具

3.1. 照顾者准备度量表(CPS)

照顾者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale, CPS)最早由Archbold等[11]人于上世纪90年代提出，后来由刘延锦等[11]学者将其汉化并引入中国，成为临床中常用的评估工具之一。该量表的核心目的是评估照顾者在照护家庭成员或患者时的准备程度，涵盖了生理、心理、服务规划、照顾压力等多个维度。量表包含八个维度，每个维度使用Likert五点量表进行评分，评分范围从“完全没有准备好”(0分)到“完全准备好”(4分)，总分范围为0至32分。得分越高，代表照顾者在面对护理任务时的准备越充分。量表的Cronbach’s α系数介于0.86至0.92之间，显示了较高的信度，表明该量表在临床评估中具有较高的可靠性和一致性。CPS量表的设计较为全面，涵盖了照顾者面对护理任务时的各方面准备，尤其是在生理和心理需求的评估上，体现了对照顾者的整体关注，能够帮助医疗人员更好地理解照顾者的准备状态，为提供针对性的支持与培训提供依据。

3.2. 中文版家庭护理准备量表

中文版的家庭护理准备量表源自美国爱荷华大学护理学院所编的《护理结局分类(NOC)》[12]一书，后经吴袁剑云博士及其团队翻译并引入中国，旨在评估照顾者承担家庭成员居家护理责任时的准备情况。该量表涉及六个维度：照顾者角色认知、疾病知识掌握、照护态度、实际护理技能、社会支持网络以及经济准备，包含19个条目。每个条目通过Likert五点量表进行评分，评分范围从“准备不充分”得1分到“准备完全充分”得5分，总分范围为19至95分。得分越高，说明照顾者的准备越充足。该量表的Cronbach’s α系数在0.86至0.92之间，中文版的信度更高，达到了0.921，显示出其高度的可靠性。该量表的设计不仅注重照顾者的技能和知识掌握，也考虑到社会支持和经济准备这两个影响照顾者准备度的重要因素。在家庭照护中，照顾者的经济压力和社会支持系统对其照护能力的发挥有着显著的影响，因此该量表能够为多维度评估照顾者的准备度提供有力工具。

3.3. 居家姑息治疗准备度量表(RHBPCS)

姑息治疗准备度量表(Readiness for Home-Based Palliative Care Scale, RHBPCS)由中国学者Wu等[13]人于2021年开发，旨在评估家庭主要照顾者对临终患者居家姑息护理的准备情况。量表包括四个维度：家庭维护与共识、家庭照护技能及临终关怀准备、共享和轮换安排、紧急情况管理以及姑息治疗，共计15个条目。采用四点Likert量表评分法，得分范围从“准备不足”得1分到“准备非常充分”得4分，总分范围为15至60分。得分越高，说明照顾者对临终患者居家姑息治疗的准备越充分。该量表的内容效度指数(CVI)为0.953，Cronbach’s α系数为0.928，显示出较高的信度。RHBPCS量表特别关注姑息治疗领域的准备度，尤其是在家庭照顾者面临临终关怀的情况下。这类护理需求具有特殊性，对照顾者的情感、心理以及应急处理能力要求较高。因此，量表在紧急情况管理和轮换安排等方面的设计，能够精准地评估照顾者是否准备好应对这种复杂的护理任务，为相关的临终关怀服务提供了重要依据。

3.4. 护士评估照顾者准备度量表

该量表由学者Shyu [14]于2007年开发，是一种他评量表，主要用于评估家庭照顾者对居家患者护理的准备情况。量表包含五个方面：照顾者寻求资源的积极性、对患者健康状况的理解、提供家庭护理的意愿、护理技能掌握情况以及每日看护的准备度，共五个条目。评分采用Likert三级量表，从“准备程度低”得1分到“准备程度高”得3分，总分范围为5至15分。得分越高，说明照顾者的准备程度越充分。该量表的Cronbach’s α系数为0.78，显示了良好的信效度。此量表强调了护士的观察与评估，这对于临床中护士判断照顾者准备情况至关重要。相比自评量表，它能更客观地反映照顾者在日常护理任务中的实际准备状态，尤其是在技能和资源寻求等方面的评估，对护理干预和支持策略的制定有着直接的参考价值。

4. 影响因素

目前，国内外对于肺癌病人家庭照顾者准备度的研究仍处于探索阶段，其整体水平和影响因素尚不明确，通过回顾和总结国内外关于照顾者准备度影响因素的相关研究，可为我国完善相关支持项目、实施相关干预措施提供新思路。肺癌病人家庭照顾者准备度的影响因素主要包括以下几个方面：病人因素、照顾者因素、家庭因素和社会支持因素。具体描述如下。

4.1. 病人因素

病人因素主要包括病人所处的疾病阶段以及病人疾病的严重程度。肺癌的临床分期直接影响患者的预后和照护需求。晚期患者通常需要更多的支持性照护，照顾者的护理准备度也因此受到更大挑战。一项研究显示，慢性病患者的预立医疗照护计划准备度与其疾病阶段密切相关[15]。此外，患者的症状的严重程度，如疼痛和呼吸困难，增加了照顾者的负担。症状管理的需求对照顾者的护理准备度有显著影响。相关研究探讨了症状严重程度对照顾者负担的影响[16]。需要注意的是，病人症状恶化不仅直接增加了照护难度，也会通过影响照顾者的心理压力间接降低其准备度。因此，病情变化对照顾者心理和技能双重维度均产生作用。

4.2. 照顾者因素

4.2.1. 照顾者人口学因素

人口学因素包括年龄、性别和受教育程度等。研究表明，照顾者的年龄、受教育程度与其准备度密切相关。一项针对老年慢性心力衰竭患者照顾者的研究发现，照顾者的年龄大、文化程度高、累计照顾时间长、照顾负担轻的照顾者准备度更充分，这可能是由于他们拥有更多的生活经验和应对策略[17]。性别差异也显著影响照顾者的准备度和态度。一项研究利用2018年中国老年人健康长寿调查数据，分析了主要照顾者对老年人日常生活活动(ADL)需求满足程度的态度，发现性别在其中起着重要作用[18]。特别地，女性照顾者通常承担更多的情感劳动，心理压力较大，但往往准备度更高，而男性照顾者在专业技能学习和资源利用上表现更为积极。人口学特征与照顾者应对策略及社会资源利用之间存在潜在交互作用。

4.2.2. 照顾情况因素

自我效能以及是否接受过护理培训对照顾者的准备度有重要影响。研究指出，自我效能感、韧性、教育和培训等因素与照顾者的准备度相关，强调了提供教育和培训的重要性[19]。此外，姑息治疗在提高照护者的准备度方面也发挥着关键作用。研究指出，姑息治疗通过建立关系、清晰沟通、提供实际支持和心理社会支持，帮助照护者更好地应对未来的挑战，减轻其心理负担[20]。值得注意的是，自我效能与培训的作用并非孤立存在，自我效能高的照顾者更容易从培训中获益，形成正向循环；而自我效能低的照顾者则可能需要更个性化、阶段化的干预策略。此外，姑息治疗的介入在一定程度上也能提升照顾者自我效能，进而提高整体护理准备度。

4.2.3. 照顾者心理因素

照顾者的心理健康状况直接影响其准备度。研究表明，照顾者的心理健康状况会影响痴呆症患者的焦虑和抑郁程度，强调了支持照顾者心理健康的重要性[21]。研究表明，心理适应在家属赋能与出院准备度之间起部分中介作用，说明提升照顾者的心理适应能力有助于提高其出院准备度。心理因素不仅单独影响照顾者准备度，还通过调节社会支持和照护负担感受，进一步放大或减弱其他因素的影响。因此要关注肺癌患者照顾者的心理方面，更好地为患者提供服务。

4.3. 家庭因素

经济压力可能影响照顾者的准备度。一项研究提出，家庭照顾者的无偿护理工作具有显著的经济价值，强调了经济因素在照护中的重要性[22]。家庭复原力也在减轻照护者负担方面起着关键作用。研究发现，家庭复原力在社会支持与照护者负担之间起着中介作用，表明增强家庭复原力可能有助于降低照护者的负担[23]。

4.4. 社会支持因素

社会支持是指个体从家庭成员、朋友、同事或专业机构中获得的援助和帮助，包括情感上的慰藉、信息的提供以及实际问题的解决等多方面支持，对于促进个体的心理健康和社会福祉具有重要作用。专业护理指导和线上咨询等医疗资源的可及性对照顾者的准备度有积极影响。研究表明，组织准备度与实施家庭照顾者技能培训项目的采用相关，强调了提供护理培训的重要性[24]。政府和社会提供的支持政策，如医保政策、照顾者补贴等，可以减轻照顾者的经济和心理负担，提高其准备度[25]。社区支持，如互助小组和心理支持，对提高照顾者的准备度具有积极作用。研究指出，社会支持、积极的照护经验和应用治疗性沟通方法与非正式照顾者的负担相关，强调了社区支持的重要性[26]。值得注意的是，社会支持不仅直接作用于照顾者，还可以通过缓解经济压力、提升心理适应、促进照顾者培训参与率等途径间接提升其准备度。社会支持作为一个保护性因素，能够在一定程度上中和病人因素和家庭因素带来的负面效应。

5. 干预研究

近年来，肺癌患者及其照顾者的护理干预研究逐渐增多，主要集中在心理支持、知识培训、技能提升以及远程医疗等方面。这些干预措施旨在提高照顾者对肺癌患者护理的准备度和能力，从而改善患者的生活质量和照顾者自身的心理健康。

5.1. 现有的干预研究

5.1.1. 心理支持干预

心理支持干预主要包括认知行为疗法(Cognitive Behavioral Therapy, CBT)和正念训练(Mindfulness Training)，这些方法被广泛应用于缓解家庭照顾者的焦虑、抑郁等负面情绪，提高其心理韧性。心理支持干预旨在提升照顾者的心理弹性和社会支持水平，进而改善其生活质量。CBT是一种结构化的心理干预方法，通过调整照顾者的认知模式，帮助其形成更积极的情绪反应。研究表明，CBT可有效降低癌症患者主要照顾者的焦虑和抑郁水平，提高其应对能力[27]。正念训练强调个体对当下经验的接受和觉察，有助于降低照顾者的情绪困扰，提高主观幸福感。国外研究指出，正念训练可增强照顾者的心理韧性和生活质量[28]。一项研究发现，正念训练能够改善肺癌放疗患者的心理韧性和生活质量[29]。

5.1.2. 知识培训与技能提升

随着信息技术的发展，线上教育成为提升家庭照顾者护理能力的重要手段。在线课程可以涵盖基础护理技能、疾病管理、心理支持策略等内容，并提供互动问答，以提高学习效果。国内研究也显示，健康教育与心理护理可减轻中晚期肺癌患者的自我感受负担[30]。医院作为照顾者的重要支持平台，可以提供结构化的护理培训，包括术后康复护理、疼痛管理、营养指导等。国内研究也表明，家庭赋权护理干预方案在肺癌放疗患者中的应用，显著提高了患者的心理韧性和家庭照顾者的护理能力[31]。

5.1.3. 远程医疗与在线支持

健康管理APP通过远程监测患者健康状况、提供护理建议和心理支持，已成为提升照顾者管理能力的重要工具。国外研究表明，电子健康技术在癌症患者家庭照顾者中的应用，能够提供高质量的支持性护理，满足其护理需求，改善家庭照顾者的身心健康[32]。国内研究也显示，基于微信平台的延续性护理干预在肺癌根治术后患者中应用，能够有效提升自我护理能力，提高生活质量及护理满意度[33]。远程护理包括视频咨询、在线健康指导等形式，可以有效缓解照顾者的护理负担，提高护理效率。国外研究指出，远程医疗在癌症康复中的应用，涵盖整个癌症护理连续体，解决每个阶段的独特挑战和机遇[34]。

5.2. 肺癌患者照顾者特殊的干预要求

肺癌患者的病程复杂，家庭照顾者在不同阶段面临的挑战也有所不同。因此，针对照顾者的特殊干预需求需从术后康复、姑息治疗阶段的心理支持及社区护理资源整合等方面进行干预。

5.2.1. 术后康复培训

术后康复对于肺癌患者的恢复至关重要，家庭照顾者在其中扮演了关键角色。研究表明，术前进行肺康复训练可以显著降低术后肺部并发症的发生率。例如，一项Meta分析显示，术前肺康复干预有助于减少肺癌术后整体和1个月内的术后肺部并发症发生率[35]。研究也表明，早期实施肺康复训练计划可以改善肺癌术后患者的肺功能和生活质量。例如，基于行动研究法的早期肺康复训练计划对肺癌术后患者的肺功能及生活质量有积极影响[36]。因此，建议照顾者接受系统的术前和术后康复培训，包括呼吸训练、运动指导和自我管理策略，以有效支持患者的康复过程。

5.2.2. 姑息治疗阶段的心理支持

在姑息治疗阶段，肺癌患者的家庭照顾者常面临巨大的心理压力和情感挑战。提供针对性的心理支持对于维护照顾者的身心健康至关重要。目前国际上，癌症患者照顾者的心理体验也受到广泛关注。一项Meta整合研究系统总结了癌症患者照顾者的心理体验，发现照顾者在生理、心理方面备受煎熬，负性情绪为主，夹杂正性情绪；经过自我调适，照顾者角色获得成长；对信息和支持有强烈的渴求。这提示医护人员应关注癌症患者照顾者的心理变化和信息需要，提供必要的支持和帮助，促进照顾者适应角色，提高其生活质量[37]。国内研究表明，对肺癌患者进行叙事护理有表现出积极作用。研究指出，叙事护理能够有效改善肺癌免疫治疗患者的心理弹性状况、健康信念，并有助于降低患者因疾病及治疗产生的不良情绪，从而在一定程度上提高患者的生活质量[38]。综上所述，姑息治疗阶段的心理支持对肺癌患者及其家庭照顾者至关重要。国内外研究均强调，通过健康教育、心理护理、叙事护理以及提供社会支持等多种干预手段，可以有效减轻患者和照顾者的心理负担，提升生活质量。未来，应进一步探索和推广这些干预策略，以更好地支持肺癌患者及其家庭照顾者。

6. 研究展望

在肺癌患者家庭照顾者准备度的研究领域，国内研究起步较晚，且多为横断面研究。为进一步深化该领域的研究，建议从以下几个方面展开：(1) 开发特异性评估工具。目前，缺乏针对肺癌患者家庭照顾者准备度的特异性评估工具。未来研究者可结合我国文化背景和临床实践情境，采用量性与质性相结合的方法，开发适用的评估量表，以准确评估照顾者的准备度。例如，基于Meleis过渡理论的干预方案已在晚期肺癌患者家庭照顾者中显示出积极效果，提示开发特异性评估工具的必要性[8]。具体操作可包括：通过文献综述和专家咨询，确定评估维度；设计初步量表并进行预测试；随后，采用信效度检验方法(如Cronbach’s α系数、因子分析等)对量表进行验证，以确保其科学性和实用性。(2) 深入分析影响因素。现有研究对影响肺癌患者家庭照顾者准备度的因素分析有限，且多为小样本横断面研究。未来可开展大样本研究，以提高研究的代表性和影响因素识别的准确性；同时，实施纵向研究，深入了解照顾者准备度的变化趋势及其影响因素随时间的演变。研究设计可采用多中心、分层随机抽样的方法，确保样本的多样性和代表性；数据分析方面，可运用结构方程模型(SEM)或多层线性模型(HLM)，探讨各影响因素之间的路径关系和作用机制。(3) 制定并验证干预方案。目前，国内针对肺癌患者家庭照顾者准备度的干预研究较少。未来可基于成熟的理论框架，如二元应对理论，构建干预措施。已有研究基于二元应对理论，构建了老年肺癌患者及照顾者的出院准备服务方案，并初步验证了其可行性和有效性[39]。此外，利用互联网平台开展新型干预支持，如开发在线咨询平台、提供培训课程、成立线上支持小组等，也可有效提升照顾者的准备度和应对能力。具体实施步骤包括：基于理论框架，明确干预目标和内容；开发多元化的干预模块，如视频教学、在线问答、互动论坛等；进行小规模的可行性研究，评估干预的接受度和初步效果；随后，开展随机对照试验(RCT)，验证干预的有效性。通过上述研究方向的深入探索，旨在全面提升肺癌患者家庭照顾者的准备度和照护能力，从而改善患者的预后和生活质量。

NOTES

^*通讯作者。