癌症患者尊严的研究现状

Research Status on Dignity in Cancer Patients

摘要: 本文阐明癌症患者尊严的概念、影响因素及相关干预措施。尊严与心理痛苦及生活质量下降相关，并且尊严疗法和安心卡模式能显著提升癌症患者尊严感，未来建议医护人员结合本土文化背景实施循证干预。

Abstract: This article elucidates the concept of dignity in cancer patients, its influencing factors, and related interventions. Dignity is associated with psychological distress and diminished quality of life. Notably, dignity therapy and the peace-of-mind card model have been shown to significantly enhance the sense of dignity in cancer patients. Future recommendations include the implementation of evidence-based interventions by healthcare professionals, tailored to the local cultural context.

1. 引言

国际癌症研究机构(IARC)在最新报告中指出，肿瘤是全球最严重的公共卫生问题之一[1]。随着现代医疗技术的持续进步，癌症患者的生存期有所延长，但由于疾病的持续进展及身体功能的逐渐衰退，患者的生活质量却显著下降。癌症患者的自理能力急剧下降，个人尊严也受到了严重影响。Chochinov等[2]的研究发现，丧失尊严可能导致抑郁、绝望感的加重，并增加患者对死亡的渴望。因此，在癌症晚期患者的综合管理中，深入探讨尊严与心理社会变量之间的关系显得尤为重要。然而，传统观念对癌症的认知不足，以及治疗选择的不当，导致许多患者在治疗过程中失去尊严。这不仅妨碍了治疗效果的发挥，还显著降低了患者的生活质量，进而抑制了他们对生存的积极态度。因此，探索癌症患者尊严感的相关因素，解决尊严感问题，已成为提高癌症患者生活质量的关键。本文旨在综述癌症患者尊严研究的现状，为后续研究提供理论指导。

2. 尊严的概念

尊严(Dignity)是一个复杂而丰富的概念，涵盖自尊、自我接纳、自我控制与自主决策等多个层面。尊严不仅指个体对自身存在和价值的信念、情感与认知，以及由此产生的行为意向；还指个体为维护个人尊严所采取的各种行动。对于癌症患者而言，尊严的内在价值可以激发其自我主权意识，增强对健康和生命的渴望，从而提升治疗配合度和精神状态；而尊严的外在价值则通过患者自身的意识，减轻周围人的心理负担，激励家庭与社会，从而形成良性循环，促进社会整体的健康发展。

目前，尊严尚未形成统一的概念，国内外学者大多通过质性研究方法探讨尊严的定义。Walsh [3]等通认为尊严的关键要素包括尊重、隐私、控制、倡导、时间、选择、幽默和实事求是等方面。Guo等人[4]的研究则揭示了尊严的核心概念，涵盖了人权、自主与独立、尊重、自我认同、症状的缓解、有意义的关系、隐私以及安宁的环境等。Enes [5]则从患者、家属和专业人员的不同视角探讨了尊严的多重内涵，认为尊严作为一个复杂的概念，包含了“作为人”的基本认同、“掌控力”的维持、良好的“关系和归属感”以及保持“个体自我”四个维度，且在正常状态下，这四个维度是平衡的。Mati等人[6]从患者的视角出发，定义了有助于维持尊严的关键因素，主要包括：隐私、保密性、信息交流的需求、选择与控制、尊重以及体面。国内学者吴梅利洋和曾铁英[7]指出，在尊严疗法中，“尊严”的内涵涉及症状控制、身体完整、享有自主权与隐私、受到尊重、个人事务的妥善处理以及安然面对死亡等维度。魏亚红和刘巍[8]认为尊严包含：被尊重、重视和被公平对待的权利，是个体的基本权利。综上所述，尊严是个体在被他人及自身认可和尊重的过程中，所体验到的一种情感状态，涵盖尊重、隐私、自主与独立等维度。

3. 癌症患者尊严理论和模型的研究现状

3.1. 国外学者对癌症患者尊严理论体系的研究已形成多维度探索格局

在方法论层面，定性研究方法占据主导地位，研究对象从单一患者视角逐步拓展至家属、医护工作者等多元主体，研究场域也从临终关怀延伸至老年肿瘤科、急性照护等临床情境。Chochinov等[2]的结果表明，晚期癌症患者的尊严维护存在阈值效应，当个体尊严保护机制效能不足时，更易出现尊严受损状态。Enes [5]采用三角验证法整合患者–家属–医护三方视角，构建包含人格完整性、自主决策权、社会联结感及自我认同维护四个维度的动态平衡模型，强调协调各要素共同维持尊严的关键作用。Mati等人[6]聚焦尊严维护促进因素，通过主题分析法提炼六大核心要素：隐私保护机制、信息保密制度、医患沟通质量、诊疗知情权、自主决策参与度、人格尊重体系。Vladeck和Westphal [9]提出的尊严导向决策模型创新性地建立三方协作框架，强调医–患–家属共同制定个体化诊疗目标的重要性。Gennip等人[10] [11]构建的疾病相关尊严模型突破传统认知，指出疾病本身并不直接削弱自我价值感，而是通过生理–心理双重改变引发个人社会角色重构，最终影响尊严感知水平。总体而言，国外学者在该领域研究呈现出研究主体多元化和理论模型专业化的发展态势，为临床实践提供了多维度的理论支撑，但其理论建构仍存在未阐明不同文化价值观如何调节阈值尊严临界点等局限。

3.2. 国内学者正逐步构建本土化癌症患者尊严理论框架

国内学者通过多维度实证探索，逐步构建具有中国特色的尊严理论框架。护理实践方面，Lin团队[12]针对30名临床护士的质性研究发现，医护工作者在维护患者尊严时主要聚焦五大核心维度：基本权益保障(平等对待、隐私保护)、身心照护(躯体形象维护、情感支持)以及人文关怀。这为临床实践提供了可操作的指导框架。吴梅利洋等[7]揭示了患者尊严模型对于我国癌症患者适用局限。研究证实了原模型的3个核心要素，但发现“认知灵敏度”这一子维度存在文化差异。值得注意的是，该研究首次识别出具有本土特征的医疗支持体系、家庭关怀网络、决策参与机制和经济保障需求等新维度，同时揭示了病耻感、自我心理调节机制和隐私边界认知等文化特异性因素。后续学者的研究进一步丰富了尊严的理论内涵，曹艳梅[13]通过对25名晚期患者的深度访谈，发现“生存压力管理：经济负担”、“心理调适策略：顺其自然、情感寄托”等具有东方文化特质的亚维度。与西方模型相比，我国患者对死亡焦虑和病痛耐受的表达方式呈现显著差异。孙轶文[14]构建的四维模型则系统整合了生理–心理–社会–精神多维要素，确立了包含躯体完整性、社会角色维系、心理调适能力和灵性需求满足的立体化理论框架。这些研究标志着国内癌症患者的尊严的理论已进入创新性发展阶段。

4. 癌症患者尊严的影响因素

4.1. 生理因素

癌症患者的尊严受损机制受多重生理因素交互影响，从人口学变量分析，癌症患者的年龄、性别等均影响尊严水平。Wang等[15]的研究认为，年轻癌症患者通常面临更高的尊严损失风险，这与他们对疾病的认知、生活经历以及对未来的期望有关；Bovero等[16]和Obispo等[17]的研究则认为，更年长的癌症患者在治疗过程中可能面临更多的身体不适和功能障碍，从而影响他们的尊严感。在性别方面，女性癌症患者在遭遇身体变化和治疗副作用时，感受到的尊严损失更加明显[15]。在疾病特征方面，肿瘤的分期对患者的尊严感显著影响，处于Ⅳ期并接受过放疗及住院治疗的患者，其尊严得分显著低于处于Ⅲ期且未接受放疗或居家疗养的患者[18]。同时，病情的进展以及治疗方式带来的症状负担对患者尊严感的影响也较为明显，由于疼痛、失眠等癌症不良反应明显，使患者长期处于心理应激状态[19]。研究表明，随着癌症患者病情的变化、生活功能减退、生活质量下降，其尊严感也会随之降低[15]。

4.2. 心理因素

癌症患者的尊严与其人格特征和心理状态密切相关。癌症的诊断、疾病的进展及治疗过程等均会引发患者的心理痛苦，而这种痛苦会随着病情的加重而加剧，导致患者常常处于焦虑和抑郁的情绪状态中[19]。国外研究表明，癌症患者的焦虑和抑郁症状与尊严感之间存在密切关系[20]。癌症患者在尊严受到严重损害时，通常会表现出较差的生命质量和不良的心理状态。Bovero等人[21]的研究发现，患者的人格特质，尤其是尽责性、外向性和宜人性，对其感知尊严和适应癌症终末期的能力具有积极影响。相反，神经质倾向被认为是癌症终末期患者的危险因素。魏淑青[22]等的研究指出晚期癌症患者的生命质量和总体健康状况与疼痛、失眠、经济困难与焦虑、抑郁和尊严感呈正相关，焦虑、抑郁与其呈负相关。这些负面反应使得患者的尊严感逐渐降低。

4.3. 社会因素

在中国传统文化的影响下，癌症患者常因角色功能的丧失而感到人生意义的缺失，从而导致尊严感的受损[23]。同时，患者的角色转变以及来自他人的鼓励和物质支持反映了患者与社会的联系及其质量，这些因素也会对患者的尊严产生一定影响[24]。Obispo等[17]的研究也表明，癌症患者的尊严与较少的社会支持显著相关。Chochinov等[25]的研究指出，医护人员的行为、态度以及沟通方式等因素，对癌症患者的尊严具有显著的影响。另有研究指出[26]，对于临终癌症患者，彼此尊重和保护隐私是维护患者尊严的关键因素，维护这些患者的尊严比其他患者更重要。可见，传统文化、角色转变、社会支持、医护人员的因素等这些社会因素会明显影响癌症患者的尊严。

5. 提高癌症患者尊严的干预研究

5.1. 国外癌症患者尊严的干预研究成果显著

Chochinov等[27]于2005年首创的尊严疗法(Dignity Therapy, DT)在加拿大终末期癌症群体中取得突破性进展，91%的干预对象反馈其尊严水平显著提升，该成果发表于《姑息医学》期刊后引发国际学界持续关注。经过近二十年发展，DT已在欧美医疗体系中形成标准化应用流程，其干预范围已扩展至多种慢性疾病患者群体。循证研究证实[28] [29]，该疗法通过结构化叙事治疗显著改善患者心理健康、尊严感知及生存质量三维指标。但其内在的个体主义文化导致跨文化应用受限，其要求的“自主叙事”与儒家家庭伦理存在冲突。相较之下，Johnston等[30] [31]研发的尊严护理干预(Dignity Care Intervention, DCI)通过动态评估机制创新性构建五步循环干预模型，通过建立标准化评估工具包，有效提升基层医疗机构的尊严维护水平。但其五步循环模型对医护人员沟通技能的高要求，在基层医疗机构的推广有待进一步的研究。

国外在癌症患者尊严的干预方面取得了显著成果，尊严疗法和尊严护理干预等方法为提高患者的尊严感和生活质量提供了有效的途径。

5.2. 国内癌症患者尊严的干预研究逐步向多元且深入的本土化发展

近年国内学者在胃癌、肝癌、胰腺癌等消化道肿瘤、肺癌等呼吸系统肿瘤及乳腺肿瘤领域开展DT本土化、多中心RCT研究[32]-[34]，证实DT能有效地减轻患者的尊严受损。陈丹等[35]将干预对象延伸至老年认知障碍患者家庭照护者群体，其开发的家庭尊严干预方案使照护者焦虑抑郁量表评分降低37.6%，照护负担指数下降28.9%。在临床创新方面，刘小红等[36]构建的安心卡尊严照护模式突破传统心理干预框架，通过多模态支持显著改善临终患者情绪状态，抑郁情况显著降低。Wang团队[37]研究家庭参与性尊严治疗(Family Participatory Dignity Therapy, FPDT)初步探讨中国文化背景下FPDT的益处和挑战。通过专业函询使之适应中国人的表达方式，FPDT疗法可能产生多维度的积极影响，既能够有效提升家庭成员间的信息交互效率，又可增强亲密关系的稳定性，更重要的是，其在恢复病患生存信念和维持良好心理状态方面表现出独特价值。

综上所述，国内学者对于尊严的干预的临床应用和研究还处于起步阶段[38]，由于东西方文化差异和社会经济发展水平不同，且我国地域辽阔，文化经济情况复杂，需要从医护人员、生命末期患者及患者家属角度出发，开展更为多元且深入的本土化探索工作，同时也亟待更多的学者能够将其研究成果进行系统整合，构建起规范化、标准化的体系架构。

6. 小结

综上所述，目前国内外的研究大多集中于癌症患者尊严的现状及其影响因素，主要侧重于构建尊严理论模型和评估工具，并探索有效的干预方法以维护患者的尊严。在临床实践中，医务人员在积极缓解患者疾病症状的同时，应更加关注患者的心理健康状态，应用尊严疗法等干预手段，帮助减轻患者的心理压力，缓解其负面情绪，进而维护其尊严，提升生命的价值感、意义感及生活质量。未来的研究应继续以癌症患者的尊严感为核心，探索更为有效的治疗与干预方法，进一步促进患者尊严的提升。

基金项目

2022年度湖北省教育厅哲学社会科学研究项目(22Y121)；湖北医药学院护理学院2022年度学科建设项目(hxk2022002)。

NOTES

^*通讯作者。