癌症病人心理社会适应评估工具的研究进展

Research Progress on Psychosocial Adaptation Assessment Tools for Cancer Patients

摘要: 准确评估癌症患者的心理社会适应状况对其回归社会和家庭及提升其生活质量和满意度具有重要意义。本文对心理社会适应概念、国内外现有心理社会适应评估工具的主要内容、特点、应用情况等进行综述。分析现有评估工具的优点与不足，以期为开发本土化评估工具提供借鉴，并为开展相关研究提供依据。

Abstract: Accurately assessing the psychosocial adaptation status of cancer patients is imperative for their successful reintegration into society and family, as well as for improving their quality of life and satisfaction. This paper systematically reviews the conceptual framework of psychosocial adaptation, along with the core components, characteristics, and implementation scenarios of existing assessment instruments developed domestically and internationally. Through critical analysis of the strengths and limitations of current tools, this review aims to inform the development of culturally adapted assessment instruments and provide empirical foundations for future research initiatives.

1. 引言

癌症是21世纪的一个重大社会、公共卫生和经济问题，据2022年国际癌症研究机构的最新估计，全球每年有近2000万新发癌症病例和970万例死亡病例[1]。随着医疗技术的进步，癌症患者的生存期逐渐延长。但他们在带癌生存期仍需面临由手术、放化疗等治疗手段带来的症状负担，以及家庭角色缺失，此外，患者还需面对各种身心的变化与挑战，这些问题容易影响他们的心理社会适应水平。心理社会适应是个体在面对疾病或治疗而产生的情绪、社会问题时所表现出来的适应状态[2]，被认为是健康状态和生活质量的重要指标[3]。癌症患者如何适应带癌生存的状态也极大影响着癌症的结局，当患者经历疾病及治疗后，不仅会给患者的身心带来巨大的痛苦，而且对家庭、社会、经济产生消极的影响，面对这些改变和压力，患者常出现心理社会适应水平低，这可能极大影响他们的免疫功能及生活质量[4]-[6]。良好的心理社会适应有助于激发患者的内在潜能和积极能量，通过自身调适，患者可以更好地面对正在经历的健康问题、角色变化及其他生活变化，提高患者的生活质量[7]。以往研究通常通过某些心理或社会因素的某一概念来解释患者的心理社会适应状态，如抑郁、焦虑、应对方式、生活质量、身体形象、社会影响、自我效能及社会支持等[8]-[10]。然而，选择科学、准确的评估工具是准确把握患者心理社会适应水平的关键，也是制订有效干预措施的前提。但是现有的心理社会适应的评估工具种类繁多，评估内容各有不同，存在较大差异。因此，本研究对癌症患者心理社会适应的评估工具进行综述，旨在帮助学者科学选择评估工具、为促进积极心理社会适应干预措施的制订提供理论依据，从而提高患者的生活质量和生活满意度。

2. 心理社会适应的概述

Levine等[7]提出适应是以个体为中心的，包括心理社会适应等行为改变。Roy适应模式[11]虽未明确心理社会适应的概念，但它从自我概念、角色功能及相互依赖的适应方式等方面区别于生理适应的不同。随着心理社会适应这一术语在护理学科的应用，2015年Londono等[12]对心理社会适应进行了概念界定，心理社会适应是一个连续的过程，受个体或环境特征的影响，这一过程中的内外部的互动反映了个人在适应环境时的改变。共包括5个属性分别为变化、过程、连续、互动和影响。姚静静等[3]将癌症患者的心理社会适应定义为个体试图处理情绪压力、解决癌症相关特殊问题、获得癌症相关生活事件控制感的动态过程，即一系列对于在癌症后生存期中各种复杂问题的应对反应。心理社会适应之前存在的先决条件是新的生活方式和生活状态，在医学领域，心理社会适应的重点主要是健康状况、角色变化和生活条件的改变[12]。

3. 心理社会适应评估工具的研发与应用

3.1. 普适性评估工具

3.1.1. 疾病心理社会适应量表(Self-Report Psychosocial Adjustment to Illness Scale, PAIS-SR)

该问卷由Derogatis [13]于1986年在PAIS基础上编制的，旨在用于测量成人患者的心理及社会适应。之后我国学者姚静静[3]对PAIS-SR进行汉化修订并在癌症人群中进行验证，汉化后量表包括7个维度共44个条目，分别从卫生保健、工作能力、家庭关系、性能力、交流情况、娱乐情况和心理状况7个方面对患者进行评估。PAIS-SR是一个多项选择问卷，每道题有4个答案，分数0~3分，总分0~138分，分数越高意味着患者有越多的心理社会适应问题。PAIS-SR量表的总Cronbach’s α为0.86。在我国癌症人群中Cronbach’s α系数为0.872，量表各维度的Cronbach’s α系数为0.614~0.840。汉化后的PAIS-SR中文版量表符合心理测量学的要求，且适合用于我国文化背景，具有较强的使用价值。该量表被认为适用于成年人任何疾病及疾病各个时期的心理社会适应程度评估，如肿瘤疾病、帕金森、慢性阻塞性肺疾病、脑卒中、糖尿病等，因此具有广泛的适用性[14]。该量表评估全面，涵盖了心理及社会适应多方面内容，但其量表是针对成人患者开发，虽然我国学者在癌症人群进行了信效度检验，但未来仍需在癌症人群进行多中心、大样本的应用研究。此外，由于该量表条目较多，患者在填写时花费时间长，因此，还需进一步的研究验证和完善。

3.1.2. 简明癌症患者心理适应问卷(Mini-Mental Adjustment to Cancer Scale, Mini-MAC-19)

该问卷由Watson于1988年[15]编制，于1994年[16]进行了修订，旨在用来评估癌症患者的认知和行为反应，修订后的问卷共包含5个维度，29个条目，分别为无助/无望、斗争精神、焦虑、宿命和回避。此问卷已在意大利[17]、希腊[18]、我国香港地区[19]等进行应用，并具有较好的信效度。此问卷由我国学者官锐园[20]于2008年进行汉化修订，汉化后量表包含3个维度，共19个条目，分别为焦虑(AP)、无助/无望(HH)、积极态度(PA)。采用4点计分法，各个维度单独计分，AP总得分越高，患者焦虑情绪越严重，HH总得分越高，患者无助/无望感觉越严重；PA总得分越高，患者应对方式越积极。修订后总量表的Cronbach’s α系数为0.86，各维度的Cronbach’s α系数为0.74~0.78，重测信度为0.49，此量表具有较好的信度和效度。但此量表各条目主要旨在评估癌症患者的心理适应，社会适应条目较少，且此量表在国外应用相对广泛。

3.1.3. 社会影响量表(Social Impact Scale, SIS)

该问卷由美国学者Fife等[21]依据Link等学者的修正标签理论于2000年为癌症和艾滋病患者编制而成，旨在用来评估患者避免讨论与疾病相关的经历及对疾病病耻感的内在社会心理反应，共包括4个维度，24个条目，分别为社会排斥、社会隔离、内在羞耻感和经济歧视。采用Likert4级评分法，“非常不同意~非常同意”分别代表1~4分，量表的Cronbach’s α系数为0.84，各维度的Cronbach’s α系数为“0.850~0.903”，总得分越高表示病人的病耻感越严重。Pan等[22]于2007年翻译成繁体中文版，繁体中文版量表的Cronbach’s α系数为0.990，具有良好的信效度，2024年李艳清团队[23]将繁体中文版转化为简体中文，形成4个维度共24个条目的简体中文版量表，计分方式同原量表，简体中文版总量表的Cronbach’s α系数为0.925，各维度的Cronbach’s α为0.748~0.810，重测信度为0.901，量表具有良好的内部一致性和稳定性，ICC值为0.943，表明此量表在不同评定者之间使用的稳定性也较满意。此量表在国外应用相对广泛，且条目数适中，因在国内汉化时间较短，还需进一步使用验证。

3.2. 特异性评估工具

3.2.1. 乳腺癌患者心理社会适应性问卷

该问卷由程然等[24]于2012年编制，用来测量乳腺癌术后患者心理社会适应水平，共包含5个维度，44个条目，5个维度分别为归属感、焦虑/抑郁、态度、自尊和自我接纳、自我控制和自我效能感。问卷采用Likert 5级评分法，从“完全错误”计1分到“完全正确”计5分。总得分越高，其心理社会适应状况越好。该量表Cronbach’s α系数为0.902。结果表明，该量表具有较好的信度和效度，能有效地、客观地反映出乳腺癌术后患者的心理社会适应情况。但其条目数相对较多，患者填写时可能存在一定负担，且此问卷主要测量术后及术后化疗期间患者的心理社会适应，且目前仅在国内使用。

3.2.2. 造口患者适应量表(Ostomy Adjustment Inventory-23, OAI-23)

OAI-23由Simmons等[25]于2009年开发，旨在用于测量肠造口和尿路造口患者心理社会适应，包含4个维度共23个条目，4个维度包括接受、持续担忧、社交、愤怒。采用Likert 5级计分法，从“非常不同意”计0分到“非常同意”计4分，总分0~92分，分数越高说明造口适应水平越好。总量表的Cronbach’s α系数为0.930，各维度Cronbach’s α系数在0.640~0.870，目前OAI-23已在意大利[26]、挪威[27]和巴西[28]等国进行有效验证。目前在我国OAI-23有皋文君及许勤汉化及修订的两个版本，皋文君[29]等汉化版的OAI，分别从持续担忧、接受和积极的生活态度3个方面进行评估，共20个条目，计分方式同原量表。在肠造口患者及尿路造口患者的Cronbach’s α系数为0.886，各维度在0.7404~0.855，重测信度在0.764~0.836。许勤等[30]人汉化修订的中文版OAI-20，此问卷从患者的正性情绪、负性情绪和社会生活适应三个方面进行评估。总量表的Cronbach’s α系数为0.867，各维度Cronbach’s α系数为0.727~0.784。计分方式同原量表。该问卷目前是评估造口患者心理及社会适应最常应用的评估工具，涵盖了与造口患者相关的心理及社会适应，且条目数量少，简单易实施。在国外应用广泛，国内两个汉化版本的心理测量学指标虽均达到量表汉化的要求，但两个版本均未做验证性因子分析，OAI-20有些效度指标仍需待进一步进行验证。未来可进一步在我国患者中应用，测量其稳定性和可靠性。

3.2.3. 造口适应量表(Ostomy Adjustment Scale, OAS)

OAS由Olbbish [31]于1983年开发，用来测量造口患者心理及社会适应水平，包括3个维度共34个条目，3个维度分别为生理功能、心理状态和社会交往。此量表采用Likert 6级评分方法，1~6分分别代表“非常不同意~非常同意”，总分34~204分，总得分越高表示患者对造口的适应性越好。2015年由我国学者Zhang等[32]对OAS进行汉化修订形成OAS-C-30，包括4个维度共30个条目，4个维度分别为负性情绪、正常功能、治疗态度和生活困扰，计分方式同原量表。此量表的Cronbach’s α系数为0.850，重测信度0.720。在我国造口患者中的Cronbach’s α系数为0.915，各维度在0.754~0.893，内容效度为0.910，重测信度0.902，信效度良好，覆盖内容全面，但因编制年份相对久远，未进行多中心大样本测量其稳定性。

3.2.4. 排泄造口适应量表(Elimination Ostomy Adjustment Scale, EAOE)

此量表由Sousa等[33]于2015年编制，该量表包括6个维度35个条目，6个维度分别为自我概念、积极接纳、社会/宗教支持、性互动、自我护理、消极接纳，该量表采用Likert 7级计分法，1~7分分别代表“非常不同意~非常同意”，总分35~245分，分数越高说明造口适应水平越好。其量表的Cronbach’s α系数为0.870，各维度Cronbach’s α系数为0.610~0.850。目前尚未见中文版EAOE。

4. 心理社会适应评估工具的比较

已有癌症患者心理社会适应评估工具因研究人群、研究背景不同存在不同优势和局限性。普适性评估工具方面，PAIS-SR已在癌症[34] [35]、脑卒中[36]、肾脏透析[37]、急性心肌梗死[38]、慢性阻塞性肺疾病[39]等慢性病患者中也均有应用，我国学者在癌症患者这一特定人群验证了该量表的信效度，使其量表成为该人群中使用较广泛的工具。疾病特异性量表中，造口适应量表是针对结直肠癌患者和膀胱癌患者的特异性量表，乳腺癌患者心理社会适应量表是针对乳腺癌患者研制。MAC-19，SIS量表虽基于癌症患者人群研制，但MAC-19更侧重心理适应维度，SIS侧重于关注患者的病耻感而导致患者的心理社会问题且此量表汉化时间较短，未来可再进一步验证使用。在评估内容方面，PAIS-SR评估量表主要侧重于职业障碍和家庭环境等因素。造口适应评估量表侧重于评估肠造口及尿路造口患者的心理及社会适应。乳腺癌患者的心理社会适应评估工具针对我国人群开发，条目设置详细、符合疾病特点，适合在相应人群中应用。在应用方式方面，现有的问卷及量表均由患者自行填写。

5. 不足与启示

当前我国心理社会适应评估工具尚存在不足之处。现有的心理社会适应评估工具多未对适用对象进行说明，虽在某一特定人群，进行了信效度检验，并且有良好的信效度，但在特殊人群中的适用性尚无法确定，如有学者未考虑其适用性直接选用将增大研究结果之间的差异性，从而降低研究结果的可靠性；目前使用的普适性心理社会适应的评估工具为国外成型量表，国内原创的普适性心理社会适应评估工具缺失。鉴于国内外文化和医疗发展状况的不同，未来研究者可借鉴国内外相关研究成果的基础上，结合不同癌肿特点和可能存在的差异构建相关理论，增加质性研究，开发癌症病人心理社会适应评估工具，这将对癌症病人的心理社会适应，改善患者生活质量，促进患者重返社会具有不可忽视的现实意义。

6. 小结

本文从心理社会适应评估工具的主要内容和量表的特异性进行了综述。目前，有关心理社会适应的评估工具侧重内容不同，且多采用国外报道，近年国内学者对心理社会适应评估工具的开发进行了探索，并结合本土文化背景与患者特点编制了特异性的评估工具，且具有较好的信效度，但相关量表开发时间短，其接受程度与推广性尚不佳。在今后的研究中，应从多学科的角度发展和检验心理社会适应的理论并对心理社会适应的概念内涵进行界定，研制适合我国文化背景下使用的癌症患者的心理社会适应量表，以期了解癌症患者的心理社会适应，为制订个性化的评估方案与护理措施提供更全面、可靠的依据。

NOTES

^*通讯作者。