维持性血液透析患者预立医疗照护计划研究进展

Research Progress of Advance Care Planning for Maintenance Hemodialysis Patients

摘要: 预立医疗照护计划能帮助具有决策能力的个体明确自己的价值观，思考严重疾病情况的意义和后果，确定未来医疗照护的目标与偏好，在一定程度上保障患者的医疗知情权和自主权，有助于提升患者的生存质量和节约社会医疗资源，这成为西方发达国家常规护理中的一部分。目前，预立医疗照护计划在国内尚处于起步阶段，针对终末期肾病并接受维持性血液透析的人群研究较少，且国内尚未将姑息治疗纳入血液透析常规治疗模式。本文系统综述对预立医疗照护计划在血液透析人群中的实践现状及影响因素进行描述与分析，并结合我国实际情况提出建议。

Abstract: Advance care planning can help individuals with decision-making ability to clarify their own values, think about the significance and consequences of serious disease situations, determine future medical care goals and preferences, to a certain extent, protect the patient’s medical right to know and autonomy, and help to improve the quality of life of patients and save social medical resources. This becomes part of routine care in Western developed countries. At present, advance care planning is still in its infancy in China. There are few studies on the population of end-stage renal disease receiving maintenance hemodialysis, and palliative care has not been included in the routine hemodialysis treatment model in China. This article systematically reviews the practice status and influencing factors of advance care planning in hemodialysis population, and puts forward suggestions combined with the actual situation in China.

1. 引言

预立医疗照护计划(Advance Care Planning, ACP)是指一个使个体可以确定其价值观、定义未来医疗保健目标和偏好的过程。并且在这一过程中，可以与家人和/其他密切相关的个人以及医疗保健提供者讨论这些价值观、目标和偏好，并在适当的情况下记录和审查这些偏好[1]。虽然这一概念由国外引入，但其能够良好地反映缓和医疗理念，倡导尊重个体自主决策权力，以实现提升个体终末期生存质量的目标。终末期肾病是一种具有高死亡率、多并发症以及高症状负担的疾病。维持性血液透析是其主要治疗方式之一。研究表明，血液透析患者通常伴随多种心理和身体症状，如疼痛、疲乏、瘙痒以及焦虑等[2]-[5]，使患者症状负担严重，除此以外还面临着认知障碍发生率增加的风险[6]，患者的生存质量不高。随着透析人群的老龄化以及患病人数的增加，关于开始或停止透析的决策往往比询问患者是否想要生存或死亡更为复杂。有研究显示，预立医疗照护计划对包括透析患者在内的病情严重患者的生活质量具有积极影响[7] [8]，有利于调整其对生命意义和临终态度的看法。目前，预立医疗照护计划在国内尚处于起步阶段，针对终末期肾病并接受维持性血液透析的人群研究较少，且国内尚未将姑息治疗纳入血液透析常规治疗模式。因此，对国内外预立医疗照护计划在血液透析人群中的实践现状及影响因素进行描述与分析，并结合我国实际情况提出建议，以期为后期开展ACP实践研究提供参考。

2. 预立医疗照护计划在国内外血液透析人群中的应用

2.1. 预立医疗照护计划在血液透析人群中的实施现状

血液透析治疗伴随着较高的死亡率。研究显示，2021年终末期肾病的死亡率比2020年更高，其中血液透析人群较为突出[9]。部分透析患者并不认为自己所患疾病是不可治愈的，所以在死亡危机来临之前，他们很少考虑相关问题。有研究表明，很少有血液透析患者与医生进行预后讨论，对预立医疗照护计划文件的完成度不高，这在黑人群体中表现得更为明显[10]。可能与黑人透析率低于白人以及黑人群体可能对自身疾病持有比白人群体更乐观的看法等因素有关[11] [12]。一项针对老年肾衰竭患者的ACP调查显示，尽管参与研究的患者中有52%在医疗保健系统外完成了ACP文件，但只有27%的患者会定期与医生讨论ACP [13]。虽然该人群住院率很高，甚至死亡风险也很高，但他们均很少与临床肾脏病医生讨论ACP。澳大利亚的一项研究数据表明，有66%接受血透治疗的终末期肾病患者在医院中死亡，然而仅有3%的人在接受临终关怀后去世[14]。这一系列数据证明，尽管国外在ACP的推广实施方面起步较早，但在实际落地执行的过程中，依旧遭遇了诸多阻碍，难以实现理想中的顺利推行状态。

在我国，预立医疗照护计划尚处于初步探索的阶段。其中，我国香港地区于2009年开启了对ACP的研究发展，香港也在近些年颁布了相应的咨询文件和决定条例[15]，旨在向社会公众广泛宣传预立医疗的相关知识，提升大众对此的认知度。就目前国内的研究状况而言，针对血液透析人群的研究主要聚焦于该人群对预立医疗照护计划的接受程度、认知状况等横断面研究方面，而实际落地实施的案例相对较少。从具体的研究成果来看，在赵宇飞[16]等的研究中，超过半数的受访者认为ACP极具必要性，对其持有一定程度的赞同态度。而在李豪[17]等的研究中发现，对血液透析患者实施为期4周的ACP干预后，在一定程度上成功扭转了血液透析患者对于死亡的负面态度。这些研究成果在一定程度上有力地证明了ACP在血液透析患者群体中具备一定的可行性，为后续的深入研究与实践推广提供了积极的参考依据和方向指引。

2.2. 团队构成

在国外，预立医疗照护计划的实施团队于临床实践中主要由姑息治疗专家、护士、临床医生以及社工共同构成，此团队具有鲜明的多学科协作特性[18]。鉴于我国独特的国情以及缓和医疗服务需求的持续攀升态势，预立医疗照护计划的顺利推进迫切需要更多临床医生和护士的踊跃参与。在实际操作过程中，他们能够为患者搭建起沟通的桥梁，并提供关键的信息[19]。护士由于其在临床工作中的角色特殊性，与患者及其家属有着最为频繁的接触和深入的交流，故而对患者的内心意愿和价值取向有着更为清晰的了解和把握，能够给予患者更为坚实的信任基础和有力的情感支持[20]。近年来，众多围绕护士在ACP中所扮演角色和发挥作用的研究不断涌现，这也从侧面有力地印证了护士在ACP实施进程中所占据的不可或缺的重要地位和发挥的关键作用[21]-[23]。

2.3. 时机与环境

对于临床工作者来说，如何与血液透析患者展开姑息治疗方面的对话，以及精准把握临终关怀的恰当时机，着实存在一定的难度。相关研究表明，“惊讶问题”的初衷在于对抗医生高估患者预后的倾向[24]，借助这一问题，能够识别出那些早期死亡风险较高且有可能从姑息治疗中获益的患者。所以，“惊讶问题”或许可以成为一个良好的契机，助力医护人员甄别出有姑息治疗需求的患者。临床医护人员可依据血液透析患者针对“惊讶问题”所给出的回答，来确定预期寿命相对较短的患者，进而筛选出较为合适的对象，为后续同患者进行预立医疗照护计划相关的沟通奠定基础[25]。除此之外，在开展预立医疗照护计划沟通工作时，沟通环境的选择同样至关重要。处于终末期的患者往往更倾向于“家访”这种方式，在家中与姑息治疗团队围绕疾病展开沟通交流，并制定相应的临终计划[26]。究其原因，在“家环境”下，患者能够体会到放松的状态，感受到对局面的控制权，而且家庭成员也能够更多地参与到与患者共同决策的过程之中，这些因素均有助于促使患者袒露自己内心的真实感受以及实际需求[27]。

2.4. 干预方式

在Kataoka等[28]针对亚裔美国人和夏威夷原住民所开展的ACP调查中，运用了生命末期社区调查问卷(End-of-life community survey)内与“死亡”“临终”以及ACP相关的43项内容，与研究对象进行了面对面的深入访谈。此次访谈围绕着接受血透的患者对于死亡、临终、ACP的态度以及ACP的完成状况如何，还有他们更倾向于与谁讨论ACP这两点关键内容作为提纲，最终选定50名研究对象，并与他们进行时长为30至45分钟的访谈，旨在进一步洞悉他们对于“死亡”和“ACP”相关话题所秉持的态度以及接受程度。Sarah等[29]以CFIR框架为基础，借助对照试验的方式，让受试者在干预前和干预后均填写一份涵盖干预特征、内在环境、个人特征以及过程等五个要素的调查问卷，以此来探究在一系列多方参与的ACP会议结束后，受试者对于ACP的看法所产生的变化特点，最终明确了一项在改善血液透析患者ACP中的“共享决策和肾脏支持护理”方面的促进因素与障碍因素。Song等[30]的研究，他们采用随机对照的方法，将210名参与者中的一半人群随机分配至实验组，对这部分人员实施干预措施，即分享患者的疾病表述以增加信任(Sharing Patient’s Disease Representations to Increase Trust, SPIRIT)，从而展开肾病终末期的患者教育工作。该项干预研究分两个阶段来实施，第一阶段，临床医生针对实验组成员的基础疾病状况、情感状态、宗教信仰等一般信息展开评估。第二阶段则是在第一阶段结束后的两周，前往实验组成员的家中与其进行面对面的交流，交流内容涉及审查护理目标文件以及医疗救助偏好等方面。最终证实了SPIRT作为一种心理干预教育手段，与临终决策以及代理决策者们的丧亲结局的二元准备的改善存在着紧密的关联。

3. 我国血液透析患者实施预立医疗照护计划的影响因素

3.1. 患者及家属因素

血液净化技术持续改进与蓬勃发展，长期且规律的透析治疗能够助力患者维持相对正常的日常生活状态。血液透析患者和家属在病情稳定期会出现风险认知弱化的心理转变。当患者初次进入透析治疗时，个体处于“战或逃”的反应状态，这使得患者对疾病和透析前后发生的细微症状保持警觉和重视，而随着透析治疗进入平台期，患者机体启动适应机制，规律的穿刺和对透析流程的熟悉，不仅提高了患者对穿刺疼痛阈值，而且会不自觉降低对并发症的监控和治疗的依从性。患者在一定程度上出现“治疗等于安全”的错误认知。其本质是机体在慢性应激状态下建立的保护性认知，个体通过降低对潜在威胁的重视来维持心理稳态。这一现象在一定程度上弱化了患者对自身所面临的“死亡”风险的感知程度，进而使得准确判定患者进入终末期的时间节点变得颇具难度。在治疗的平台期，无论是患者本人还是其家属，均容易忽略疾病潜在的进展态势以及透析治疗给身体带来的诸多副作用，对于患者的预后情况缺乏清晰且深入的认识，在他们的观念里，会觉得在此时进行预立医疗照护计划是没有必要之举，对治疗目标和医疗偏好确定的参与也显得消极。

不仅如此，鉴于患者和家属在医疗知识储备方面存在明显不足的状况，他们在面对医疗决策时，更容易自然而然地认可医生所代表的“权威性”，倾向于将医生当作自己的“决策代理人”，而不是积极主动地参与到医疗决策过程当中，并对自身的病情和治疗进程进行实时的跟进与了解[31]。

3.2. 医护因素

有学者曾指出，预立医疗照护计划往往会涉及诸如“临终”“死亡”以及“放弃维持生命治疗”等敏感话题的探讨，而仅仅是这些话题的提及，便会给护士群体带来不小的心理压力[22]。再者，预立医疗照护计划这一概念在大众当中的知晓度相对较低，尚处于比较陌生的状态。当护士尝试与他人展开与之相关的话题交流时，常常会遭遇拒绝，长此以往，护士很容易因此产生挫败感[32]。另外，在临床实践过程中，部分医护人员会遇到因患者治疗问题而引发家属间产生纠纷的情况，这使得医护人员在面对处于临终阶段的患者时，往往更倾向于去满足家属提出的各种要求[33]，而忽略了尊重患者的自主意愿这一重要原则。除此之外，预立医疗照护计划的有效落实需要众多不同专业领域人员的共同参与协作。然而，就目前的实际情况来看，我们针对医护人员在预立医疗照护计划方面所开展的专业培训还存在明显不足[34]，如此一来，便难以针对有相关需求的患者提供专业、全面且贯穿整个医疗过程的指导与合理建议，在一定程度上影响了预立医疗照护计划的顺利推行与有效实施。

3.3. 社会文化因素

儒家思想于我国文化传承中占据着举足轻重的地位，其所倡导的“未知生，焉知死”理念，深刻地引导着人们将更多的注意力聚焦于现世的“生”之议题。这种对生的重视以及对死的避讳观念，长久以来持续地塑造着民众的生死观，致使人们在面对临终的医疗决策时，常常倾向于采用回避的态度[34]。再者，在我国浓厚的家庭观念背景下，家属在患者步入终末期后通常会掌握一定的决策权力。在此过程中，家属出于善意而选择隐瞒患者真实病情的情况时有发生，这就使得患者难以确切知晓自身状况，进而导致其内心真实的意愿无法及时、有效地表达出来[35]。最后，从法律层面审视，当前我国香港地区制定了相关条例，切实地从法律角度保障了患者和医护人员的合法权益[15]。相比之下，内地在预立医疗照护计划方面存在着法律支持的空白，这一状况不仅使得患者的真实意愿在缺乏法律约束的情况下难以得到切实保障，而且在临床实践中还极易引发一系列伦理问题与纠纷[36]。由此可见，在临床实践中全面推行预立医疗照护计划及其相关方案、措施时，依然面临着不可忽视的阻力与挑战。

4. 策略与建议

4.1. 加强教育，以医护为引导

医学生作为医疗领域的后备力量，接受恰当的生死教育意义重大。这不仅能够强化医学生与临终病人及其家属的沟通交流能力，更能充分彰显以人为本的医学理念[37]，从而优化医疗服务质量，让医学关怀更具温情。对于广大医护人员来说，树立正确的生死观，一方面有助于在临床实践中深切理解患者对于死亡的恐惧与焦虑情绪，另一方面能够为患者提供更为优质的临终照护服务[38]。

正如有学者所指出的，死亡态度是影响预立医疗照护计划参与程度的关键因素之一[39]，而正确的生死观能够引导大众以理性、冷静的心态看待死亡。死亡教育具备减轻患者心理压力、改善负面情绪以及缓解死亡恐惧的作用，帮助患者坦然面对死亡结局[40]。因此临床医护可以根据患者病情进展情况，让患者和家属接受慢性肾脏病的渐进性发展，适时向患者和家属进行死亡教育宣教，将生死观融入日常护理中，循序渐进地让患者和家属正确面对患者终末状态，理性接受疾病的变化，不忌讳谈论终末结局。同时对于治疗平台期患者可能出现疾病趋于稳定并向好的方向发展的认知误区，医疗团队可以在疾病相对平稳期实施认知重构干预，定期通过风险可视化教育打破适应惯性，如通过影像学对比展示血管通路的变化，个体定期筛查血液指标等帮助患者及时发现身体的动态变化，建立对疾病和患者自身身体状态的正确认知。

4.2. 以患者为核心，家庭为整体

患者作为参与ACP沟通的主体，拥有知情权和决策权。有研究显示，患者意识清楚和病情变化时是进行ACP沟通的时机，特别是病情发生重大变化时，患者能切实感受到疾病的严重性和疾病发展的难以预测性[41]，从而更愿意参与ACP沟通。而在患者意识清晰时进行ACP沟通则能使患者在更加理性的状态下表达自身的治疗目标和医疗偏好。因此要以患者为核心，把握沟通时机，帮助患者及时表达个人价值观和偏好。

同时，我国的家庭观念源远流长，家属往往在患者的医疗过程中扮演着重要角色，大多数情况下，他们既是患者的主要支持者，也是照护者。尤其是在患者进入终末期后，家属常常承担起代理决策者的重任，并且是临床医疗决策实施后的直接承担者。已有研究表明，若家属积极参与预立医疗照护计划的讨论，患者对该计划持有积极态度的可能性会显著增加；反之，若家属拒绝参与，那么预立医疗照护计划的沟通往往也难以顺利展开[42]。孝道文化对家庭决策产生着重要影响，临床上可以通过对患者家庭动力学的研究，探索患者家庭成员的心理、行为和家庭内外环境状况，了解患者的家庭功能状态，从而制订相应的干预措施如为透析患者及家属设计和提供疾病宣传知识、肾脏病患者饮食教育和透析通路的维护等提升透析家庭的疾病认知水平。另外，长期透析给患者和家庭照护者带来沉重压力。因此为了更有效地在临床上推广预立医疗照护计划，应当将家庭视为一个整体，以患者为核心，积极向患者及其家属开展预立医疗照护计划的宣传教育工作，同时向他们详细介绍患者疾病的特点、发展态势以及预后情况，增进家庭对患者疾病状况的认知深度，以便患者及其家属能够在心理上做好充分准备，更易于接受预立医疗照护计划。同时，护理人员还可以定期开展舒缓压力知识教育，帮助患者及家属通过正念训练、冥想静坐等灵性教育帮助患者和家属减轻由疾病和照护过程中产生的冲突和矛盾，帮助患者形成稳定良性的家庭环境，提升其家庭动力，以增强患者和家属在医疗决策上的凝聚力，减轻决策压力。

4.3. 遵循国家政策，立足本国国情

鉴于我国与西方在文化根基方面存在差异，我们必须立足本国国情，构建并完善与之相适配的法律制度，推动预立医疗照护计划的“本土化”发展。在这一过程中，研究者认为可以参考香港地区以非立法形式向大众普及预立医疗、生前预嘱等相关经验[43]。在临床实践中，可以尝试运用共同决策模式和辅助决策工具，帮助医护人员与患者及其家属就预立医疗照护计划进行沟通交流，协助患者明确自身的医疗意愿偏好[42]。通过这样的方式，能够在尊重我国文化传统和社会现实的基础上，更好地推进预立医疗照护计划的实施，为患者提供更为适宜的医疗服务和关怀。

5. 小结

在推进预立医疗照护计划的进程中，强化相关法律法规的建设与完善工作至关重要。这不仅能够为该计划的实施提供坚实的法律保障，还能规范各方行为，确保计划的顺利推行以及患者权益的有效维护。针对医学生以及医护人员，开展系统的预立医疗照护计划知识宣讲与学习活动不可或缺。在具备相应条件的地区或医院，应当着力培训预立医疗照护计划方面的专业人才，并组建专业团队，率先在医院内部进行试运行，通过实践不断积累经验、发现问题并加以改进，从而推动这一计划在实践中不断发展成熟，逐步提升其可行性与有效性。此外，应当高度重视面向大众的生死教育工作，助力民众树立正确的生死观念[42]。与此同时，还需宣传和普及预立医疗照护计划的相关知识，增强民众对其的接受程度，提升参与意愿。

基金信息

湖北医药学院护理学院2024年度研究生科技创新项目，基金编号：yjs2024007。

NOTES

^*第一作者。

^#通讯作者。