中青年乳腺癌患者社会疏离的研究进展

Research Progress on Social Isolation in Young and Middle-Aged Breast Cancer Patients

摘要: 阐述社会疏离的概念，从现状、测量工具及影响因素等方面总结了中青年乳腺癌患者社会疏离的研究进展，为国内开展相关干预工作提供依据，从而降低中青年乳腺癌患者的社会疏离，使其能更好地融入社会。

Abstract: This paper elaborates on the concept of social isolation and summarizes the research progress on social isolation among young and middle-aged breast cancer patients, including its current status, measurement tools, and influencing factors. The findings provide a basis for developing relevant interventions in China, aiming to reduce social isolation in this population and facilitate their better integration into society.

1. 引言

据国家癌症中心发布的最新数据显示，乳腺癌居我国女性新发癌症病例数的首位[1]。乳腺癌发病率趋于年轻化，伴随诊疗技术的发展，乳腺癌患者的生存率不断上升，但疾病和治疗引起的一系列生理、心理和社会方面的影响严重损害患者身心健康。中青年乳腺癌患者作为处于重要人生发展阶段，面对身体意象、躯体功能等多方面的改变，极易导致幸存者产生病耻感、社交焦虑等负性情绪[2]而出现社交退缩、社交回避等问题，长期处于疏离状态会导致幸存者主动封闭自我，拒绝融入社会不仅会降低患者的身心健康和生活质量，还会增加家庭及社会负担[3] [4]。近年来国外学者对乳腺癌幸存者社会疏离的研究不断深入，而我国关于这方面的研究仍较少。本文对中青年乳腺癌患者社会疏离进行概述，为今后国内开展相关研究提供参考。

2. 社会疏离概述

2.1. 社会疏离概念

最早由国外学者 Berkman等[5]提出，其将社会疏离定义为不可逆转的社会依恋和社会联系的丧失，主要表现为社会交往频率降低。更着重对疏离者外部社交状况的描述。美国护理学家Biordi等[6]认为社会疏离是个体与自身所属的社会集体发生分离(包括自愿或非自愿形式)，由此产生的一种伴随孤独感、无意义感的消极情绪与心理状态。Nicholson等[7]进行了深入的循证探索，并对“社会疏离”概念进行分析，即社会疏离由客观方面(即个体的行为变化)和主观方面(个体的主观感受)共同构成。我国学者苏闪闪等[8]依据Rodgers演化概念分析法，总结出癌症患者社会疏离包含缺乏互动人员、自我隔离、孤独感、疏远感以及无意义感5个核心属性，张林等[9]认为社会疏离包含主观与客观两个维度，主观感受维度包含个体所能感受到的消极情绪(如孤独、无助等)；客观维度是个体与外部环境之间失败的互动状态(如遭到排斥与拒绝)。漆彦忠等[10]也对社会疏离做了较为全面的阐述，其指出社会疏离是社会个体因缺乏对社会事物的全面认知而形成消极否定态度，对个体的社会行为造成潜在影响，最终导致自动疏远和隔离的心理、行为表现。综上所述，关于社会疏离目前国内外并无统一概念。但较为统一的是，社会疏离既包含个体的主观感受，如社交焦虑、孤独感等，也包含个体因各种原因而导致社会互动减少的客观行为改变，如社交回避等。

2.2. 社会疏离测量工具

2.2.1. 单维度社会疏离测评工具

1) 社会规定量表(Social Provisions Scale, SPS)

该量表由Russell等[11]于1984年编制，SPS包含6个子部(依恋、社会整合、价值保证、可靠联盟、指导和养育机会)，共24个条目，采用Likert4级评分，1~4分依次表示“强烈不同意”、“不同意”、“同意”、“强烈同意”，得分越高表明与他人或集体的联系越紧密。该量表的Cronbach’s α系数为0.927。该量表多侧重于被测者主观感觉，测试内容较为片面，不能全面地反应出社会疏离的本质。

2) 孤独量表(University of California at Los Angels, UCLA)

由Russell等[12]研究者设计，由王登峰等[13]进行修订汉化。此量表由单一维度组成，包含20个条目，其中11个“孤独”正序条目和9个“非孤独”反序条目。量表采用Likert4级评分法，分数越高表示孤独程度越重。总分20~80分，20~34分表示低程度孤独感，35~49分表示中等程度孤独感，50~64分表示中高等程度孤独感，65~80分表示高程度孤独感。

2.2.2. 多维度社会疏离测评工具

1) 一般疏离感量表(General Alienation Scale, GSA)

由Jessor等[14]编制而成，杨宜音等[15]汉化，该量表共4个维度，15个条目，分别是社会孤独感(5个条目)、无助感(4个条目)、自我疏远感(3个条目)、无意义感(3个条目)。采用Likert4级评分，从“非常不同意”到“非常同意”分别计1~4分，总分为15~60分，得分越高表示个人的疏离感程度越高，量表的Cronbach’s α系数为0.81。吴霜等[16]将此量表用于老年人疏离感的测量得出该量表Cronbach’s α系数为0.77。GSA量表包含多个维度，贴合社会疏离概念的标准，在临床上使用广泛。

2) 友谊量表

由Hawthorne等[17]于2006年编制，主要用于评估老年人的社会疏离，共5个维度，6个条目，分别是与他人相处难易程度、感觉被孤立、有能够分享感情的人、与他人交往融洽的能力、感到与他人隔离、孤独无助。总分0~24分，得分越低表示社会疏离程度越高。量表的Cronbach’s α系数为0.8。量表在腰背痛病人中应用，测得其系数为Cronbach’s α 0.81。该量表内容易于理解，评估方便快捷，同时包含了主观和客观指标，能够较全面地反映受试者的社会疏离情况。

3) 社交网络量表(Lubben Social Network ScaleG-6, LSNS-6)

该量表由Lubben等[18]编制，Chang等[19]将其汉化，共2个维度，6个条目，包含家庭网络(3个条目)、朋友网络(3个条目)，每个条目评分范围为0~5，量表总分为0~30，分数越低表示社会疏离的风险越高。该量表的项目少，填写用时少，在临床使用中更容易被患者接受。已发展为社会疏离的标准化衡量标准。但该量表仅从客观方面评估，没有考虑社会隔离的主观性。

4) 社会联结量表(the Revised Social Connectedness Scale, SCS-R)

该量表由Lee等[20]在1995年编制而成，2015年国内学者范晓兰等[21]将其汉化并应用于中学生群体，Cronbach’s α系数为0.91，信效度良好。付甜甜等[22]将该量表用于精神障碍患者中，结果显示Cronbach’s α系数为0.922，具有良好的信效度。

5) 社交回避及苦恼量表(Social Avoidance and Distress Scale, SADS)

该量表由Watson和Friend等[23]编制，包含回避社交、社交苦恼2个维度，共计28个条目，总分0~28分，分数越高表示社交回避和苦恼程度越高。中文版量表的Cronbach’s α系数为0.872 [24]。该量表侧重于评估社交过程中的主观行为和体验，缺乏对社会客观条件的评估，对患者社会疏离影响因素的评估不够全面性。

3. 乳腺癌患者社会疏离研究现状

乳腺癌患者在确诊及治疗过程中需要长期面对就业、婚姻、生育及社交等多方面的社会挑战。由于健康问题的持续影响，她们在职业发展和社会竞争力方面往往处于不利地位，容易产生自卑心理、无助感以及社会适应障碍。这些问题使得乳腺癌康复者的社会参与度、社交状况、职业回归以及孤独感等议题日益受到学界关注。多项研究表明，乳腺癌康复者普遍存在社交障碍。Alicikus等[25]学者发现，许多患者因身体形象改变而回避社交活动；Jakobsen等[26]研究则显示治疗后患者的社会活跃度明显下降。国内研究数据同样证实了这一现象：刘凤兰等[27]指出超过三分之一术后患者社交活动减少；林玉珍等[28]的研究则发现乳房缺失患者的社交回避程度显著高于健康人群。周淼等[29]研究发现，康复期患者在接受治疗时认知、身体、情感疲乏导致低社会参与率。在重返工作方面，情况同样不容乐观。Lee等[30]研究显示仅有37.1%的患者在三年内重返工作岗位；国内数据表明超过半数患者选择居家休养而非恢复工作。值得注意的是，中青年患者的职业回归对其社会融入和心理康复具有重要意义。孤独感作为社会疏离的重要指标，在乳腺癌康复群体中表现尤为突出。Rosedale等[31]研究揭示，许多患者在治疗后感受到来自亲友的情感疏离，这种“不被理解”的体验加剧了她们的孤独感受。吕利明等[32]调查发现，乳腺癌术后的中青年患者社会功能缺陷发生率高达69.4%，患者不能将注意力集中在工作中，工作质量和效率受到影响。王硕等[33]采用孤独感、社交回避和社交焦虑三个量表测量社会疏离，发现其三个指标的得分均高于国内常模，表明乳腺癌患者存在不同程度的社会疏离。

4. 社会疏离发生的相关理论模型

4.1. 恐惧–回避模型

依据Newell [34]构建的恐惧回避模型(fear-avoidance model)，恐惧和回避是一种条件反射，患者的行为多由容貌、功能变化引起的恐惧心理所导致。不断提醒个体自身有缺陷。个体如若无法适应身体的缺陷则会持续回避社会。中青年乳腺癌患者由于身体意向的改变，产生疾病恐惧心理，回避社交进而产生社会疏离。

4.2. 社会排斥理论[35]

遭受到了社会排斥的个体或者群体，会感受到痛苦，进而归属感下降，当其所掌握与使用的应对方式与能力竭尽之时，会回避更多的社交，产生社会疏离。由于中青年乳腺癌患者在治疗期，面临脱发和身体功能改变，患者会遭受社会排斥，进而导致其拒绝社会参与，回避社会。

4.3. White启发式认知行为模型[36]

当患者感知到或实际经历身体意象及机体功能的变化时，会建构出一个理想化的自我形象。若这种理想自我形象与现实状况存在显著差异，且个体对外在形象抱有过高期待，则会产生强烈的心理落差，进而陷入持久的消极情绪状态。随着时间推移，这种认知失调可能导致幸存者出现自信心丧失、社交回避等适应不良行为，最终导致社会适应功能受损。中青年乳腺癌患者正处于人生重要阶段，对疾病治疗的认知保持积极乐观心理，当治疗过程或治疗结局发生变化时，患者将无法承受落差，导致其心理社会适应不良，进而产生社会疏离。

5. 社会疏离的影响因素

5.1. 人口社会学因素

年龄、婚姻、职业、文化程度、经济状况有关，中青年乳腺癌患者正处于学习、工作生活的重要阶段，年轻、未婚的女性乳腺癌幸存者更容易发生社会疏离[28] [37]，文化程度低的病人，对疾病的认知较少，对疾病的接受度较低，更易出现孤独、焦虑和抑郁等消极情绪，表现出自我封闭、疏离和退缩等消极行为的可能性较高，更易导致社会疏离的发生。个体经营者的社交回避及苦恼程度相对较高[27]。Miaskowski等[38]的研究表明，低收入患者相较于高收入患者报告更高程度的孤独与社会孤立感，这可能与经济水平高者有更多的机会参与社会活动，并且能在社会关系中获得回报有关。

5.2. 疾病与治疗因素

身体意向、心理认知、社会支持等是癌症患者社会疏离的影响因素。身体意象是通过观察对照别人对自己的反映所确立的心理认知，其体现的是个体对自身外貌的主印象[39]，乳腺癌患者身体改变化疗后脱发等身体意象的改变是病人产生社会疏离的直接原因。有研究显示，心理脆弱作为一种消极反应模式会对社会交往及健康产生影响，心理脆弱程度较高，越易引起焦虑、抑郁等不良情绪，因而病人无心社交、逃避社交，加剧社会疏离水平。Deckx等[40]发现患病时长与社会疏离呈显著正相关，我国一项针对乳腺癌患者的研究发现，术后时间与社会疏离呈高度负相关[32]，过渡期患者社交回避、社交焦虑及孤独感最严重；可能与术后患肢运动障碍以及身体形象改变导致的自卑感有关，患者社会融入欠佳。此外，有研究显示，疼痛和疲乏水平与社会疏离水平呈正相关[33]，疼痛严重影响患者的生理功能与日常生活，使其人际交往能力受损和参与社会交往活动减少；疲乏是在癌症患者中最常见的症状，疲乏同样影响患者的社交情况，癌症患者常常因为疲乏避免外出活动，更不愿意参加过多的社交活动，从而逐渐与社会脱离。

5.3. 心理因素

有研究显示，心理脆弱作为一种消极反应模式会对社会交往及健康产生影响，心理脆弱程度较高，越易引起焦虑、抑郁等不良情绪，因而病人无心社交、逃避社交，加剧社会疏离水平[41]。多数的研究表明[42]，心理韧性与社会功能呈正相关，能促进患者恢复正常生活，缓解社会疏离。Mohlin等[43]研究表明，心理韧性与患者的社交网络相关，心理韧性越高社会功能水平越强。Reinwalds等[44]研究发现，心理韧性水平较低的患者会避免参与户外的社交活动，从而导致其社会疏离。恐惧疾病进展是乳腺癌患者最突出的心理困扰之一[45]，Koch等[46]研究发现恐惧疾病进展程度越重，患者的身体功能、情绪功能及认知和社会功能也就越差，导致其参与社会活动频率降低。Corter等[47]研究发现，恐惧疾病进展水平越高的患者可能表达出更多的消极情绪和消极行为，例如反复出现侵入性思想、恐慌、情绪和认知的改变以及高度警惕的身体症状等；恐惧疾病进展与生活质量的所有领域均呈负相关，高水平恐惧疾病进展的患者因过度关注自己的身体症状变化，更易加重患者的疾病不确定感；同时，因受到焦虑、抑郁等各种负性情绪的困扰，将会严重影响患者的社会交往状况。

5.4. 其他

社会支持程度与社会参与水平呈负相关[48]，良好的社会支持可以帮助患者重拾信心，促使病人更好地融入社会，减少社会疏离的发生。研究表明[49]，社会疏离与个体所处的社会环境有很强的相关性，当外界提供的信息、资源及情感支持越多时，患者感知到的疏离程度越低。Figueiredo等[50]研究表明，来自家人与朋友等亲密关系的人提供的支持可以增强患者的情绪认同感，减轻日常生活活动负担，并提供积极的应对信息和资源，提高患者的生活质量。病人社会支持少，他们的社交活动就会减少，社会疏离和抑郁、焦虑症状的风险可能更大[51]。

6. 小结

目前我国关于乳腺癌幸存者社会疏离的研究尚处于探索阶段，存在以下几个方面的局限性：① 社会疏离的概念目前尚无统一定义，且相关研究单一，未来应多角度、全方位综合考察乳腺癌幸存者的社会疏离现状及影响因素，为今后有针对性地开展相关干预工作提供依据。② 社会疏离的研究仍缺乏成熟、通用的测评工具，今后应根据社会疏离的内涵和特征开发信效度高的测量工具，以便准确了解这一群体的社会疏离状况以及客观评价干预工作的有效性。③ 当前国内乳腺癌社会疏离的研究多为调查类，缺少深入的质性研究以及相关干预性研究。今后应了解乳腺癌幸存者社会疏离的特点，从疾病、心理、社会等方面开展针对性的社会介入工作，以提高该人群的生存质量，促进其社会融合。

NOTES

^*第一作者。

^#通讯作者。