卒中照顾者照护负担的干预策略综述
A Review of Intervention Strategies to Address the Burden of Care on Stroke Carers
DOI: 10.12677/ns.2025.148181, PDF, HTML, XML,    科研立项经费支持
作者: 周 乐, 朱耀峰*:吉首大学医学院,湖南 吉首;李 萍:湘西州民族中医院科教科,湖南 吉首
关键词: 卒中照顾者照护负担干预范围综述Stroke Caregivers Caregivers Burden Intervene Review
摘要: 目的:对卒中照顾者照护负担干预研究进行范围综述,为临床工作者提供有效的支持策略参考。方法:遵循Joanna Briggs Institute范围综述指南,系统检索了中国知网、万方、维普、中国生物医学、PubMed、Embase、Cochrane libiary、CINAHL、Web of Science、Scopus、PsycInfo数据库,时限从建库至2025年3月5日。对纳入文献进行总结和分析。结果:共纳入20篇文献。分析显示干预方案包括随访、健康教育、支持性家庭护理、心理干预、物理干预、技能培养和怀旧干预,形式涵盖线上、线下及二者结合,干预频率和时长因内容与形式而异,结果显示照顾者照护负担及心理状态均有改善。结论:干预内容和形式需进一步完善,强调以家庭为中心,探索整合医疗服务网络,制定个性化方案以优化干预效果,改善照顾者生活质量。
Abstract: Objective: To conduct a scoping review of intervention studies on the burden of care for stroke carers to inform effective support strategies for clinical practitioners. Methods: Following the Joanna Briggs Institute guidelines for scoping reviews, systematic searches were conducted on China Knowledge, Wanfang, Wipro, China Biomedical, PubMed, Embase, Cochrane Library, CINAHL, Web of Science, Scopus, and PsycINFO databases, with a timeframe of from the time of construction to the time of5th of March 2025. The included literature was summarised and analyzed. Results: A total of 20 papers were included. The analysis showed that the intervention programs included follow-up, health education, supportive home care, psychological intervention, physical intervention, skill development, and nostalgia intervention, and the forms of intervention included online, offline and a combination of the two, with the frequency and duration of intervention varying according to the content and form. Conclusion: The contents and forms of intervention need to be further improved, with an emphasis on family-centredness, exploring the integration of healthcare service networks, and formulating individualized programs to optimize the effects of intervention and improve the quality of life for caregivers.
文章引用:周乐, 朱耀峰, 李萍. 卒中照顾者照护负担的干预策略综述[J]. 护理学, 2025, 14(8): 1367-1378. https://doi.org/10.12677/ns.2025.148181

1. 引言

脑卒中具有患病基数大、预后功能障碍显著、再发率高的特点[1]。尽管现代脑血管病诊疗技术显著降低了急性期死亡率,但约四分之三的幸存者面临运动–认知复合功能障碍[2] [3],导致生活自理能力受损。社会功能重建需经历系统的康复周期,在此过程中家庭支持系统是预后的关键影响因素。照护负担又称照顾负担、护理负担,是指个体在照顾患病亲属过程中所承受的多维度压力,包括生理、心理、经济及社交等方面的消极影响[4]。研究显示,持续且繁重的护理工作不仅损害了照顾者的生理和心理健康,降低了其生活品质,也对被护理者的照护质量产生了负面影响,从而加剧了患者疾病恶化的进程,甚至导致患者再入院[5]-[10]。由此可见,对脑卒中家庭照顾者照护负担及早干预具有重要的现实意义。目前国内外学者深度总结并分析了脑卒中家庭照顾者照护负担的多种影响因素[11] [12]且开展了多项干预研究以降低照顾者的照护负担,但现有的干预方案在内容、形式和效果等方面存在较大异质性,且针对该方面进行系统分析的文献相对不足。因此,本研究以JBI范围综述指南[13]为方法学指导,总结并分析针对脑卒中照顾者照护负担的干预内容、形式、时长和效果等,为临床护理人员构建更有效的干预方案提供参考。

2. 资料与方法

2.1. 研究问题

基于PCC理论框架[14],即研究对象(Participant, P)、概念(Concept, C)和研究情境(Context, C)框架确立研究问题。1) 研究对象:年龄 ≥ 18岁的脑卒中照顾者;2) 概念:照护负担的原始文献;3) 研究情境:照顾者接受照护负担干预的实施场景。通过前期查阅文献确定以下问题:首先,针对脑卒中患者家庭照护者所开展的干预项目,其具体实施方案包含哪些关键要素,如干预措施的具体内容、实施方式以及持续时间等;其次,这些干预措施在减轻照护者负担方面产生了怎样的实际效果。

2.2. 检索策略

检索中国知网(CNKI)、万方、维普、中国生物医学文献数据库等中文数据库,以及PubMed、Embase、Cochrane libiary、CINAHL、Web of Science、Scopus、PsycInfo等国际知名数据库,检索时间跨度从各数据库建库起始至2025年3月5日。中文检索词为:“脑卒中/脑中风/脑血管疾病/缺血性脑卒中/出血性脑卒中/脑梗死/脑出血”“照顾者/非正式照顾者/家庭照顾者”“照护负担/照顾负担/护理负担/负担/压力”。 英文数据库以PubMed为例,检索式为:

#1 Search: Stroke OR cerebral apoplex* OR cerebral stroke OR apoplex* OR apoplexia OR pals* OR wind-stroke syndrome* OR cerebrovascular accident* OR CVA OR cerebrovascular disorder* OR cerebrovascular disease* OR cerebral vascular disease* OR CVD cerebrovascular disease* OR HCVD OR cerebral hemorrhage OR cerebral hemorrhage OR Intracerebral hemorrhage OR cerebral apoplex* OR hemorrorragia OR cerebral hemorrhage OR hematencephalon OR encephalorrhagia OR ICH OR brain* hemorrhage OR cerebral infarction OR infarction of the brain OR cerebral infarction OR brain infarct* OR Infarct* OR Cerebral lacunar infarct* OR cerebral embolism OR cerebral infact* OR cerebral thrombosis OR CT cerebrlthrombosis OR cerebral embolism [Title/Abstract]

#2 Search: home nursing OR home nurs* OR Home care* OR Home Health Aide OR Home Heath OR Home nurs* OR family care* OR family caregiv* OR Famil* Caregiver* Alliance OR home health care* OR HHC OR FCA [Title/Abstract]

#3 Search: Pressure OR Burden OR Pressure OR Stress OR Heav* burden OR Heav* load* OR Heav* responsibil* OR Responsibilit* OR Dut* OR pressure source* OR Stressor* OR stress source* [Title/Abstract]

#4 Search: #1 AND #2 AND #3

2.3. 文献纳入与排除标准

纳入标准:1) 研究对象为脑卒中照顾者(≥18岁);2) 研究内容需涉及照护者负担及其干预策略的相关探讨;3) 研究设计方面,接受随机对照试验、类实验研究、观察性研究等实证性研究;4) 语言限定为中英文文献。排除标准:1) 无法获得全文;2) 综述、系统评价、meta分析、会议摘要、政策文件、指南和研究方案等非原始研究类型。

2.4. 文献筛选与资料提取

采用EndNote X9文献管理软件对检索结果进行去重处理后,由两名研究者独立开展数据提取工作。文献筛选严格遵循预先制定的纳入和剔除标准,若遇意见分歧,则通过研究团队集体讨论达成共识提取内容主要包括:研究开展的国家地区、发表年份、研究设计类型、样本量、干预策略及其核心要素、干预持续时间、评估指标等关键信息,随后进行系统化的整理与深入分析。在多组干预设计的文献中,选取以减轻照护者负担为目标的研究组别进行分析。

3. 结果

3.1. 文献筛选结果

共检索到6278篇文献。按照纳排标准经过筛选后,最终纳入20篇文献[15]-[29],文献筛选流程见图1

Figure 1. Literature screening flow chart

1. 文献筛选流程图

3.2. 纳入文献的基本特征

研究类型包括随机对照实验(n = 18) [15]-[19] [21]-[33]、类实验研究(n = 1) [20]和混合研究(n = 1) [34]。干预形式包括线上[19]、线下[16]-[18] [20]-[22] [24]-[26] [28] [30] [33]和线上 + 线下[15] [23] [27] [29] [31] [32] [34]。样本量22~198例,研究时长4天~12个月,见表1

Table 1. Basic characteristics of included articles (n = 20)

1. 纳入文献的基本特征(n = 20)

作者

(发表年份)

国家

研究

类型

样本量

试验组/ 对照组

干预方法

结局指标(照护负担的评估工具)

实施者

干预内容

干预形式

干预时长

Araújo等[15] (2015)

西班牙

RCT

99/99

护士、

医生

试验组:技能干预,包括常规 护理、赋予照顾者“动手”的 护理能力、培训处理技术、 出院后电话随访

对照组:常规护理

线下 + 线上

出院后1周、1个月和3个月 课程3次,出院后3、6、8、10周 电话随访共4次

a

Farahani等[16] (2021)

伊朗

RCT

60/60

护士

试验组:支持性家庭护理

对照组:常规医院教育

线下

45~60 min/次, 4次/周,共2周

b

Day等[17] (2020)

巴西

RCT

24/24

护士、

医生

试验组:常规护理 + 出院后随访 + 指导疾病与护理要点

对照组:常规护理

线下

60 min/次, 3次/月, 共1月

c

Deepradit等[18] (2023)

泰国

RCT

31/31

护士

试验组:深入访谈接受压力源评估并接受家庭护理,包括家庭支持治疗、压力管理、心理教育、时间管理、肌肉放松、情致护理、随访和电话访问

对照组:常规护理 + 出院1个月内进行一次随访

线下

第一周访谈 15 min + 45 mim, 第二周90 min, 第三周60 min, 第四周60 min, 第六周和第十周 电话随访 15~20 min, 第八周家中随访 15~30 min共10周

d

e

Goudarzian等[19] (2018)

伊朗

RCT

76/76

护士、 医生

试验组:常规护理 + 远程护理

对照组:常规护理

线上

15~20 min/次, 第一个月2天/次电话咨询, 第二、三个月2次/周,共32次

fg

Silva等 [20] (2021)

巴西

类试验研究

20/17

医生、 护士、 心理 健康师、营养师、康复 治疗师

试验组:常规护理 + 自我照顾、中风相关知识 + 营养护理 + 应对压力机制主题讨论会

对照组:常规护理

线下

120 min/次, 1次/月, 共8个月

dh

Deyhoul等[21] (2020)

伊朗

RCT

45/45

护士

试验组:以家庭为中心的赋能 干预,包括脑卒中预防和护理、提高自我效能解决问题能力及 脑卒中相关教育

对照组:常规护理

线下

60 min/次, 1次/天, 共4天

b

刘丽等 [22] (2021)

中国

RCT

51/51

护士,医生

试验组:团体心理干预 + 中医 情志调理,包括脑卒中疾病知识、认知的重建、压力的应对 方法及中医五情疏泄

对照组:常规健康教育

线下

60 min/次, 1次/周, 共4周

dij

Mou等 [23] (2022)

中国

RCT

20/20

医生、 护士、 康复 治疗师、心理 健康师

试验组:结构化心理教育课程,包括脑卒中概述、照顾者培训和应对策略,电话随访

对照组:常规护理

线下

+

线上

60 min/次培训课程,共3次,30 min/次电话随访,4次/周, 共4周

b

保颖怡等[24] (2019)

中国

RCT

63/63

护士

试验组:常规护理 + 自我效能 干预,包括疾病知识与护理 方法、患者主要心理问题与应对办法、常见并发症与管道护理、康复训练的知识与方法

对照组:常规护理

线下

4次培训及随访

jk

Fu等 [25] (2022)

中国

RCT

34/34

心理 健康师、护士、 社区人员

试验组:给予福利/益处干预, 包括疾病管理、益处发现和 积极评估

对照组:接受社区健康教育

线下

45 min/次, 1次/周, 共9周

d

Wang等 [26] (2021)

中国

RCT

55/55

医生、 护士、 康复 治疗师

试验组:到医院进行健康教育 + 肌肉放松

对照组:发放脑卒中康复手册 进行健康教育

线下

90 min/次,包括 30 min健康教育 + 30 min肌肉放松 示范 + 30 min 练习,2次/月, 共12个月

d

Lin等 [27] (2022)

澳大利亚

RCT

70/70

护士

试验组:由护士领导的健康教育指导计划,包括个性化课程培训(建立过渡护理目标、改善自我护理技能、改变家庭环境、增强身体功能、药物治疗管理及管理和预防脑卒中不良事件) + 出院后 干预(电话及面对面随访)

对照组:常规护理,出院前2次健康教育,出院后电话随访

线上

+

线下

共12周

e

Minshall等[28] (2020)

澳大利亚

RCT

35/29

心理 健康师

试验组:社会心理干预,包括 健康教育,心理指导,提高 自我管理技能

对照组:常规护理

线下

60 min/次, 8次/周, 12个月

lm

Cheng等 [29] (2018)

中国 香港

RCT

64/64

护士

试验组:常规护理 + 以力量为导向的心理教育计划,包括出院前教育课程出院后电话解决问题 应对技能培训课程

对照组:常规护理

线上

+

线下

出院前课程45 min/次, 共2次,电话问题 解决30 min/次, 出院后1次/2周 共6次, 干预共26周

e

Mei等[30] (2018)

中国 香港

RCT

22/28

护士

试验组:改良怀旧治疗计划, 包括日记、信件、旧照片、歌曲和报纸并被鼓励回忆诸如记忆和爱好等话题

对照组:常规护理

线下

45~60 min/次, 1次/周,共8周

d

Ugur等 [31] (2019)

土耳其

RCT

43/43

医生、 护士

试验组:培训和咨询服务, 包括健康保护与提升、负面情绪处理、倦怠应对和避免社会隔绝

对照组:常规护理

线上

+

线下

30 min/次, 1次/2周, 共5次,共10周

c

Kldaf等 [32] (2018)

巴西

RCT

11/11

康复 治疗师

试验组:家庭适应性功能干预,根据照顾者的需求和实际情况进行人体工程学调整和环境适应改造,包括优化房间布局、调整 家具位置等

对照组:常规护理

线上

+

线下

60 min/次, 2次/周,共12周

h

Walker等[33] (2020)

英国

RCT

18/17

社区 人员、 心理 健康师

试验组:常规护理 + 生物心理社会干预会议,包括中风及护理、调整及情绪、情绪及思想、处理问题、压力及应对,放松练习以及健康行动计划

对照组:常规护理 + 常规服务

线下

120 min/次, 1周/次,共6周

d

Mores等 [34] (2018)

加拿大

混合研究

42

护士、 社区 人员

开展自我管理计划,会议和培训内容包括分享自身故事、建立 社区联系、沟通技巧、行为与 压力管理和如何处理情绪

线上

+

线下

120 min/次, 1次/周,共2周

clm

注:a. 非正式护理人员负担评估问卷(Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire, QASCI);b. 照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory, CBI);c. 照顾者负担量表(Caregiver Burden Scale, CBS);d. Zarit照顾者负担量表(Zarit Burden Interview, ZBI);e. 照顾者压力指数(Caregiver Strain Index, CSI);f. 贝克抑郁量表(Beck Depression Inventory, BDI);g. 贝克焦虑量表(Beck Anxiety Inventory, BAI);h. 感知压力量表(Perceived Stress Scale, PSS);i. 心理弹性量表(Connor-Davidson resilience scale, CD-RISC);j. 焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale, SAS);k. 抑郁自评量表(Self-Rating Depression Scale, SDS);l. 医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS);m. 欧洲五维健康量表(EuroQol Five-Dimensional Questionnaire, EQ-5D-3L)。

3.3. 脑卒中家庭照顾者照护负担干预的关键因素

3.3.1. 干预方案

20篇文献中干预方案主要由护士主导,17篇[15]-[27] [29] [30]文献报告有护理人员参与,5篇文献[20] [23] [25] [28] [33]报告有心理健康师参与,其中1篇[28]由心理健康师主导,4篇文献[20] [23] [26] [32]报告有康复治疗师参与,其中1篇由康复治疗师主导[32]

大多数研究包含两种及以上干预措施,14篇文献中干预方案包括有随访[17]-[19] [23] [27] [29] [31] [32] [34]、健康教育[18] [20] [23]-[28] [31] [33]、支持性家庭护理[16] [18] [20] [21] [23] [32]、心理干预[15] [18] [20]-[22] [24] [25] [28] [29] [31] [33]、物理干预[18] [22] [26]、技能培养[15] [18] [20] [33] [34]和怀旧干预[30]。1) 随访涵盖出院后电话支持和家庭随访,确保照顾者可以便捷、快速地获取所需信息,得到有力的信息支撑;2) 健康教育是由护士领导的健康教育指导计划,包括个性化课程培训、建立过渡护理目标、改善自我护理技能、改变家庭环境、增强身体功能、药物治疗管理和预防脑卒中不良事件,提升照顾者的照护水平,使其能够预先防范并妥善处理患者可能出现的各类健康问题;3) 支持性家庭护理通过深入访谈接受压力源评估并采取包括家庭支持治疗、压力管理、时间管理和家庭赋权的家庭护理,助力照顾者获得情感支持,掌握切实有效的应对之法;4) 心理干预包括心理教育计划,主要侧重于技能培养、自我效能提升和提供卒中教育,并结合心理治疗策略,使照顾者在情绪和心理状态上得到调节;5) 物理干预包括全身肌肉放松及五声疏泄、音乐冥想法,太极拳、八段锦等情致护理方法,针对照顾者心理问题的多样性,精准施策,运用不同的情绪释放方式,使其情绪逐步趋向良好;6) 技能培养通过掌握压力调控、时间规划及优势发掘等技巧,增强照顾者在各方面的应对技巧和心理调适能力;7) 怀旧干预借助日记、书信、老照片、经典音乐和旧报纸等媒介,引导照顾者重温个人兴趣,从而增强其积极情绪体验。

3.3.2. 干预形式及时长

干预形式:1) 线上干预[19]:通过问卷评估家庭照顾者的需求,采取电话咨询的方式为照顾者解答疑惑,提供远程护理;2) 线下干预[16]-[18] [20]-[22] [24]-[26] [28] [30] [33]:主要采取面对面交流方式,如深度访谈、技能培训课程等,旨在提升照护者的专业能力。具体措施包含一对一指导、小组讨论、肌肉放松训练、中医情志调理以及上门随访等多元化形式;3) 线上线下结合[15] [23] [27] [29] [31] [32] [34]:整合线上与线下资源,重点培养照护者的实践操作能力。通过系统化的训练,增强其照护信心和自我效能感,使其能够更加从容地应对日常照护工作中的各项挑战。

干预时长:干预总时长和干预次数差异很大。干预总时长从4天[21]到12个月[28]不等,提供的干预总次数从3 [17]到32 [19]次不等。研究中的单次干预时间长度也各不相同。大多数时长(n = 12) [15] [17] [18] [21] [22] [25] [26] [28]-[32]在30~90分钟之间,而3篇文献[20] [33] [34]的干预时长在90~120分钟之间,1篇文献[19]的干预时长 < 30分钟。此外,7篇文献[15] [17] [18] [23] [27] [29] [30]在患者出院后随访4周至1年。

3.4. 评估指标及干预效果

3.4.1. 评估指标及测量工具

研究干预的评估指标主要包括照顾者负担/压力[15]-[18] [20]-[23] [25]-[27] [29]-[34]和心理状态[19] [22] [24] [28] [34]如焦虑、抑郁等。照顾者负担/压力的常用工具有照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory, CBI) [16] [21] [23]、Zarit照顾者负担量表(Zarit Burden Interview, ZBI) [18] [20] [22] [25] [26] [30] [33]、照顾者压力指数(Caregiver Strain Index, CSI) [18] [27]、非正式护理人员负担评估问卷(Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire, QASCI) [15]、照顾者负担量表(Caregiver Burden Scale, CBS) [17] [29] [31] [34]、感知压力量表(Perceived Stress Scale, PSS) [20] [32]。心理状态常用的工具有贝克抑郁量表(Beck Depression Inventory, BDI) [19]、贝克焦虑量表(Beck Anxiety Inventory, BAI) [19]、心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale, CD-RISC) [22]、焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale, SAS) [22] [24]、抑郁自评量表(Self-Rating Depression Scale, SDS) [24]、医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) [28] [34]。此外,分别有9篇[15] [18] [20] [23] [26]-[28] [32] [34]文献对照顾者生活质量进行了评估,3篇[24] [27] [28]文献报告了干预后照顾者的自我效能。

3.4.2. 干预效果

16篇[15] [16] [18] [20]-[23] [25]-[27] [29] [30] [32] [34]文献结果显示,在干预措施落实之后,从量化的得分情况来分析,照顾者的照护负担或者压力水平显著低于作为参照的对照组。5篇[19] [22] [24] [28] [34]文献结果显示,经过干预后,照护者在焦虑和抑郁量表上的评分较对照组出现显著下降。1) 在采用随访干预模式的研究中,通过制定随访计划,定期电话支持或者家庭随访可有效改善照顾者照护负担。照顾者结局改善包括解决问题[29]、感知压力[32]和积极应对[31]能力的增强,Day [17]等研究表明虽然总负担在两组照护者中都在随访期间有所增加,但试验组在“社会隔离”和“情感参与”方面的改善显著;2) 在十篇[18] [20] [23]-[28] [31] [33]健康教育干预的文献中,8篇[18] [20] [23] [25]-[27] [31] [33]文献显示试验组照顾者照护负担或者压力显著下降,2篇[24] [28]文献结果显示照顾者的焦虑、抑郁评分呈现出极为明显的下降态势,数据变化显著。Walker等[33]研究发现试验组照顾者的反馈较为积极,无论是采用小组形式还是一对一模式开展健康宣教,均具有实际可行性;3) 在支持性家庭护理的干预效果中,学者Farahan等[16]和Deyhoul等[21]研究显示了家庭赋能项目在促使照护者照护能力进阶、减轻照护负担的过程中,有效性已然凸显;4) 心理干预[15] [22] [24] [25] [29] [31] [33]在对于舒缓照护者的焦虑、抑郁等不良情绪成效显著,为情感支持在家庭护理工作中的重要地位提供了有力佐证;5) 在物理辅助干预的文献中,Deepradit等[18]和Wang等[26]试验组照护者在心理健康和社会参与方面的得分较对照组更高,提升其生活质量具有显著效果;6) 涉及的压力调控[20] [33] [34]、时间规划[18]及价值发现[25]等技能训练方法,对于增强照顾者的心理韧性及提升其成就感具有显著效果;7) Mei等[30]运用怀旧干预,鼓励参与者回忆不同主题的记忆,帮助照顾者暂时摆脱繁重的照护负担,享受积极的情感状态。

4. 讨论

4.1. 多元化的干预方式有助于提升照顾者的自我效能感和生活质量,减轻照护负担

目前,针对脑卒中照顾者的照护负担,研究多采用联合干预的方式。本研究共纳入20篇文献,其中19篇文献应用2种及以上干预方式。这些干预措施并非孤立存在,而是具有内在联系和协同作用,通过多维度、分层次的整合,共同缓解照顾者的负担并提升其能力。健康教育是其他干预措施的基础[18] [20] [23]-[28] [31] [33],为照顾者提供疾病知识、照护技能和资源信息,但其效果可通过随访、心理干预和技能培养进一步强化。随访[17]-[19] [23] [27] [29] [31] [32] [34]能够巩固健康教育内容,解决实践中的问题;而技能培养[15] [18] [20] [33] [34]则将理论知识转化为实际操作能力,如转移患者、预防压疮等。支持性家庭护理[16] [18] [20] [21] [23] [32]通过改善照护环境、提供资源援助减轻客观负担,而心理干预[15] [18] [20]-[22] [24] [25] [28] [29] [31] [33]则针对焦虑、抑郁等主观负担。两者结合可形成“环境–心理”双重支持模式。家庭护理中发现的照顾者情绪问题可及时通过心理咨询或团体治疗介入。肌肉放松训练或中医情致护理[18] [22] [26]等物理干预能直接缓解照顾者的躯体疲劳,并通过调节自主神经系统间接改善情绪。这类干预尤其适合与心理干预联合用于高压力情境,如患者病情恶化期。怀旧干预[30]通过引导照顾者回顾积极人生经历,增强其意义感和抗逆力,适合长期照护中动机不足或存在孤独感的照顾者。我们建议根据照顾者的需求阶段和资源条件,开展动态调整干预组合:急性期(出院后1~3个月)以健康教育 + 技能培养 + 随访为主,快速提升照护能力,心理干预侧重于应激管理;稳定期(出院3个月后)可以引入支持性家庭护理和物理干预,缓解长期疲劳,怀旧干预可用于预防情感耗竭;如复发、并发症危机事件时,强化心理干预和随访频率,必要时联合家庭护理团队提供紧急支持。未来的护理干预需以家庭为中心,整合医疗服务网络如初级保健、家庭护理和医院随访,同时注重干预措施的时序性和个体化。对于资源匮乏地区,可优先采用电话随访 + 健康教育低成本组合;而对高负担照顾者,需叠加心理和物理干预。通过科学匹配干预措施,既能避免“过度干预”,又能实现照护者与患者的双赢。

4.2. 干预持续时间的个性化调整有助于提升干预效果

脑卒中患者照顾者的干预效果不仅取决于干预措施的类型,更与干预持续时间和实施模式密切相关。本研究表明,干预时长存在显著差异,从短期的4~8周到长期的6个月以上不等,这种差异既反映了照顾者需求的多样性,也体现了不同干预措施的作用机制特点。研究发现[35]-[37],脑卒中照顾者的负担呈现明显的阶段性特征,急性期主要表现为技能缺乏和急性应激,此时短期密集型干预如每周1次技能培训结合每日健康指导效果显著;而慢性期则转为慢性疲劳和社会隔离等问题,需要持续性心理支持和定期随访来维持干预效果。多项研究[15] [17] [26] [28] [30] [33] [34]建议延长随访时间,考虑脑卒中康复是一个长期过程,患者功能恢复可能持续1~2年,照顾者负担随之动态变化,短期干预难以覆盖全程需求。干预时长的差异还源于不同干预措施的作用时效差异。即时性干预如技能培训和健康教育在短期内效果显著,但若缺乏巩固随访,知识遗忘率较高;而累积性干预如心理支持和怀旧干预则需要较长时间才能显现心理调适效果。支持性家庭护理和物理干预需要结合环境调整与习惯养成,短期干预难以持续改善生活质量。部分研究由于经费或样本流失限制[15] [21] [23],干预周期较短,仅能覆盖急性需求,难以评估长期效果。相比之下,长期研究虽能更好观察趋势[38] [39],但对研究执行和参与者依从性要求更高。延长随访时间可以通过定期随访动态调整支持策略,防止照顾者负担反弹;重复强化健康教育能帮助照顾者巩固记忆,技能培养则能通过持续反馈来纠正操作错误;同时,心理干预的累积效应可以帮助重建照顾者的应对模式。不同干预措施的最佳持续时间也存在差异:健康教育在短期内能提高知识掌握率,但长期效果依赖随访巩固;心理干预短期内可减轻应激反应,长期则能强化应对策略;技能培养短期可提升基础照护能力,长期则能增强复杂技能熟练度;支持性家庭护理短期可实现环境微调,长期则能改善整个家庭系统的适应性。基于上述发现,建议采用分层干预模式,对高危照顾提供长期多学科支持,对低危照顾者采用短期集中培训加年度随访。同时建立动态调整机制,通过基线评估制定个性化干预周期,并每3个月复审需求。此外,可借助移动健康技术推送健康教育内容,结合远程随访来降低长期干预成本。总体而言,干预时长的差异反映了脑卒中照顾者需求的复杂性,短期干预可解决燃眉之急,但长期随访和支持才是维持效果的关键。未来研究需要进一步明确不同干预措施的最佳持续时间和频次,结合动态评估实现精准化支持,从而全面提升干预效果。

4.3. 针对脑卒中患者照护者的干预措施显现积极效应,但其长期效果有待进一步验证

本研究结果显示,各类干预策略均能在特定程度上减轻脑卒中照顾者照护负担,改善其焦虑、抑郁症状。但本研究纳入的文献中,7篇文献[17] [18] [20] [23] [28] [32] [33]表示纳入的样本量较小,1篇文献[15]表示由于住院、死亡或机构化等原因,导致出现较高的退出率,干预效果有待进一步验证。此外,本研究发现虽然现有评估工具种类繁多,但专门针对脑卒中患者照护者的测量工具在特异度和敏感度方面仍存在不足,干预效果有待进一步考量。此外,5篇文献[17] [18] [20] [31] [34]表示研究的干预主要集中在特定文化背景下,能否推广至其他文化和社会环境仍需进一步验证。基于此,建议后续研究应着重扩大研究样本规模;致力于研发专门用于评估脑卒中患者主要照护者负担程度的特异性测量工具;考虑不同文化背景下的干预适应性,验证其在不同社会环境中的效果,以便更广泛地推广有效的干预措施。未来将深入探讨各种干预措施,进一步提升脑卒中照顾者的生活质量,减轻其照护负担,为患者的康复提供有力支持。

5. 小结

本项研究采用范围综述方法学框架,系统梳理和分析了针对脑卒中患者主要照护者负担的各类干预策略。本研究发现目前国内外学者针对脑卒中照顾者照护负担干预具有多元性的特点,干预效果在研究中均得到初步证实,但干预内容、干预形式仍有待完善和优化。今后可制定个性化的联合干预方案,重视以家庭为中心,关注如何整合不同医疗服务网络,开展大规模、高标准的随机对照临床研究,深入评估各类干预措施的实际效果,以期有效减轻脑卒中患者主要照护者的身心负担,提高照顾者生活质量,为促进患者的早日康复提供坚实的理论依据与实践支撑。

利益冲突声明

本文所有作者均声明不存在利益冲突。

基金项目

吉首大学研究生科研创新项目(JDY2024098)。

NOTES

*通讯作者。

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