心力衰竭患者恐惧疾病进展的识别及护理干预的研究进展

Research Progress on the Identification and Nursing Interventions for Fear of Disease Progression in Elderly Patients with Heart Failure

摘要: 本文围绕心力衰竭患者恐惧疾病进展的危险因素、评估工具及干预措施进行了综述，旨在为临床医务人员早期识别患者的恐惧疾病进展程度，并实施有效的护理干预提供借鉴。

Abstract: This article reviews the risk factors, assessment tools and interventions for fear of disease progression in patients with heart failure. The aim is to provide a reference for clinical medical staff to identify the patient’s fear of disease progression early and implement effective nursing interventions.

1. 引言

心力衰竭(简称心衰)作为心脏病的终末期阶段，全球大约有1%~2%的成年人患病，其中老年人群发病率高于10% [1]，我国心衰发病率也呈持续上升趋势，严重影响患者的身体健康[2] [3]。心衰患者不仅面临高复发率、高死亡率及治疗的不可预测性，还承受着长期病痛以及经济压力，容易导致悲伤、焦虑甚至恐惧等负性情绪的产生[4]。

大量研究表明[5]-[7]，心衰患者在接受临床治疗期间普遍存在恐惧等心理问题，而恐惧疾病进展(Fear of Disease Progression, FoP)即个体对疾病恶化或复发产生的恐惧心理[8]。适度的恐惧具有保护性，属于正常心理反应，但过度恐惧会降低患者的治疗信心和生活质量，甚至加重呼吸困难、水肿等躯体症状[9]，形成“症状加重–心理问题”的恶性循环。然而，目前临床治疗多侧重于疾病的管理，而忽视了心理社会需求，导致患者的情绪问题未得到及时干预。

因此，早期识别并干预患者的恐惧心理，对改善其情绪状态、促进社会回归及提高生存质量具有重要意义。本文对心力衰竭患者FOP的相关研究进行综述，旨在为医务人员对心力衰竭患者制定个性化干预方案提供借鉴。

2. 心力衰竭患者恐惧疾病进展的识别

2.1. 危险因素

2.1.1. 人口学因素

国外一项研究[10]发现，年龄是心血管疾病病人FOP的影响因素之一，与国内结果相一致[11]。唐秋兰[12]研究结果显示，处于42~59 岁及60~74岁年龄段的心衰患者，更容易表现出中等程度的疾病困扰或高恐惧复发状态；胡诗诗[13]研究进一步揭示，年龄与心理韧性呈负相关，当心衰患者年龄越小，发生恐惧疾病进展的水平越高，与相关研究[14] [15]结果一致。Abshire等[16]的研究也证实了，50%的心衰患者存在一定程度的恐惧，且年龄越小，恐惧水平越高。这提示中青年心力衰竭患者更容易发生FoP心理问题。

刘建霞等[17]研究结果显示，性别差异也显著影响着心力衰竭患者的恐惧疾病进展心理。马新秀等[18]发现老年慢性心衰女性患者FoP发生率高于男性38%。在一项癌症患者研究中[19]发现，女性及60岁以下人群FoP水平越高。荆玲等[20]也指出，急性心肌梗死患者中女性的FoP水平高于男性。然而，国外Yang等[21]研究结果发现，FoP水平与性别无关。因此FoP与性别的相关性有待进一步论证。

同样，李自强等[22]研究表明，患者文化程度与恐惧疾病进展呈显著负相关。黄春岩等[23]研究发现，文化程度较低的患者往往会表现出更高的FoP水平，李秋芳等[24]研究结果也显示，肺癌患者文化程度越低，对FoP的程度就越高。这可能源于对疾病的认知不足和缺乏应对策略有关。

另外，张乐乐[25]研究发现家庭月收入越少的中青年脑卒中患者，表现出更高的恐惧程度。邱瑛等[26]的研究也证实了，当家庭月收入 > 10,000元时，患者FoP水平越低。同样，张晓阳[27]研究也证明了在职脑卒中患者FOP水平高于无业/退休的患者，与其他研究结果[28] [29]一致。分析可能是因为作为家庭经济支柱，患病后担心疾病对工作造成影响，而又因频繁住院产生的高额费用进一步加剧了患者的心理负担，导致其疾病进展恐惧更为严重。

2.1.2. 疾病相关因素

心血管疾病患者的心理状态受到多种因素影响，其中包括心功能分级、LVEF、共病数量、病程、住院次数、家族史等。

慢性心力衰竭患者FoP水平与心功能分级呈现阶段性变化特征。熊娟娟等[30]的研究表示，心功能II级患者发生FoP失调的风险是Ⅳ级患者的9.156倍，此阶段患者虽无明显临床症状，但因接诊医生对心脏问题的警示，易产生较强的恐惧心理。随着病情进展进入症状明显的C期，患者通过药物治疗使躯体症状得到缓解，FoP水平反而有所下降[31]。但当疾病进展至终末期D期，由于症状的加重和预后不良，患者的恐惧心理再次升高至最高水平[32]。这提示临床医务人员，尤其需要关注无症状期和终末期患者的心理变化。

曹园园等[32]的研究发现慢性心力衰竭患者的FoP与LVEF呈负相关。若LVEF越低，患者的运动耐力会越差，最终导致病人FoP程度加重。这提示医务人员应及时对患者的LVEF水平实施针对性的治疗，延缓疾病的进展。

熊娟娟等[30]的研究表明，心力衰竭患者共病数量是疾病恐惧心理(FoP)的重要危险因素。与非心血管合并症较少的患者相比，同时合并 ≥ 3种非心血管疾病的患者，出现FoP心理功能失调的风险会显著升高，达到4.222倍。这与Sun等人[33]的研究结果一致。合并症的增多，不仅会加大患者对疾病的管理难度、增加用药方面的负担，还可能让患者更担心多种药物联合使用时产生不良反应。在这些共同因素作用下，会进一步导致患者的恐惧疾病进展水平升高。

国外一项研究表明[34]，与病程2周~6个月的患者相比，病程 < 2周的患者FOP水平更高。覃彦珠等[35]研究同样证实，病人的病程时间愈短，FoP程度更严重。这可能源于新确诊患者面临更强烈的情绪冲击，难以接受患病事实，且更容易陷入负面情绪。

有研究显示[36]，心血管疾病患者的家族史也能够影响患者的疾病进展恐惧心理，患者作为曾经的病人家属，容易产生焦虑、抑郁等负面情绪，同时担忧疾病可能对下一代造成影响。

2.1.3. 家庭相关因素

家庭支持同样在调节心力衰竭患者恐惧疾病进展心理中发挥着重要作用。顾向梅等[37]的研究显示，有效的家庭支持可为患者提供物质和精神支持，帮助其获取社会资源并分担压力，还能够显著提升照顾质量，促进康复。苏思慧等[38]的研究发现，在影响FoP的关键因素中，配偶支持尤为重要，通过改善患者的疾病应对方式与行为，可显著降低FoP水平。另有其他研究[39]结果表明，与独居患者相比，有配偶或子女陪伴同住的患者FoP水平更低，这与张哲等[40]的研究结果一致，原因可能在于家庭成员长期的陪伴与照护满足了患者的情感归属需求，从而缓解了疾病带来的心理压力[41]。

2.1.4. 社会因素

社会支持是指个体面对压力时从家庭、朋友及社区等外部环境获得的精神或物质支持[42]。研究表明，良好的社会支持不仅能减轻患者的经济压力，还能有效改善其心理适应能力，进而降低FOP的发生风险[43]。一项针对冠心病的研究[44]中也得到了证实，社会支持不足是导致FoP心理功能失调的重要危险因素，当社会支持水平越低，患者的FoP程度往往越高。同样，杜培娟等[45]的研究也发现，慢性心力衰竭患者社会支持与恐惧疾病进展存在显著负相关。因此，医护人员应重视评估患者的社会支持状况，鼓励其主动寻求和利用社会资源，从而减轻恐惧和焦虑情绪。

2.1.5. 心理因素

研究表明[46]，若患者存在紧张、哀伤、易激惹等负面情绪，会进一步加重其FoP。患者不仅会担忧疾病持续发展，还会因害怕无法履行家庭责任而担忧。心理资本作为一种重要调节因素，林韦彤研究[47]揭示，心理资本与FoP呈负相关，拥有较高心理资本的患者，其生活质量也得到显著提升，还能够增强治疗信心来提升治疗依从性以及健康素养。而在心理资本的诸多构成要素中，自我效能感占据核心地位，同样与FoP呈负相关[48]，这种对自身应对疾病能力的信心判断，可以通过一系列干预措施得到有效提升。鉴于此，医护人员应重视心理干预，通过提升患者的心理资本和自我效能感，有效降低其FoP水平。

2.2. 心力衰竭患者识别恐惧疾病进展的评估工具

2.2.1. 恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire, FoP-Q)

该量表由德国学者Herschbach等[49]于2005年编制，共包括43个条目，其中包括同伴/家庭关系(7条目)、情感反应(13条目)、职业(7条目)、应对焦虑(9条目)、自主性丧失(7条目) 5个维度。采用Likert 5级评分法，条目均分1~5分，得分越高表明其恐惧疾病进展的水平越高，主要用于评估慢性疾病患者的恐惧疾病进展程度。2022年黄燕萍[49]将其汉化，中文版FoP-Q量表包括41个条目，Cronbach’s α系数为0.969，具有良好的信度。

2.2.2. 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)

德国学者Mehnert基于原始FoP-Q量表，编制出德语版恐惧疾病进展简化量表，其中包含12个条目的单维度自评量表[50]。该量表采用Likert 5级评分法，总分范围为12~60分，若分数越高则表示恐惧疾病进展程度越严重；若分值 ≥ 34，则提示患者存在心理功能失调。2015年，我国学者对该量表进行了汉化和文化调适，形成了中文版本[51]。该量表共12个条目，包含生理健康和社会家庭两个维度，各维度的Cronbach’s α系数分别为0.829和0.812，总量表的Cronbach’s α系数为0.883，具有良好的信效度。目前，该中文版量表已成为国内评估心力衰竭患者心理状态的有效可靠工具。

3. 干预措施

目前，国内外针对恐惧疾病进展(FoP)的治疗措施主要包括认知行为干预、正念减压疗法、接受承诺疗法及战胜恐惧(Conquer Fear)等措施。然而，这些干预研究多集中在癌症患者群体[52]，专门针对心血管疾病患者FoP的干预研究较少。

3.1. 认知行为疗法

其中，认知行为疗法(Cognitive Behavioral Therapy, CBT)是一种有效的心理干预手段，目前已被广泛用于多种心理障碍的治疗。其包含五个干预阶段，涉及认知重建、问题解决和放松训练等内容，可帮助患者发现并纠正对疾病的错误认知，掌握应对恐惧和焦虑的方法，最终实现治疗态度和生活方式的积极转变[53]。

陈小妹等[54]的研究指出，CBT能显著降低高血压脑出血患者的恐惧情绪；王宏谦[55]则运用认知行为疗法中的理性情绪疗法对急性心肌梗死患者实施干预，通过纠正患者的错误认知和建立正确信念。不仅有效缓解了患者的恐惧情绪，同时也改善了其焦虑抑郁状态。

3.2. 接纳与承诺疗法

接纳与承诺疗法(Acceptance and Commitment Therapy, ACT)是由美国心理学家Steven C. Hayes提出的认知行为疗法，作为认知行为疗法的重要分支，其理论核心在于通过帮助患者明确自身的价值，增强对过往经验的接纳程度，进而促使积极行动来维护或改善健康状态[56]，有效改善其心理状态。

相关研究表明[57]，ACT技术显著提升了心力衰竭患者的现实接纳能力，疾病带来的不确定感得以缓解，有助于其重建正确的价值观。这种积极的心理转变不仅促使患者主动秉持健康的生活态度，还显著提高了其自我管理能力。

3.3. 正性暗示联合家庭干预

正性暗示联合家庭干预是一种综合性心理干预模式，通过积极的语言和非语言行为引导患者建立正向认知，并结合家庭跟进护理实现院内到家庭的连续性照护[58]。姜泽等[59]的研究表明，正性暗示联合家庭干预不仅能减轻患者的创伤后应激反应，还能通过改善情绪调节能力来促进康复。赵明慧[60]的研究也为这类认知调节类干预提供了支持，通过对慢性心力衰竭患者实施为期8周的正念认知干预，患者的自我觉察能力得到了显著提升，帮助其逐步建立正确认知，进而增强情绪调节能力并减轻负性情绪。

3.4. 叙事疗法

叙事疗法(Narrative Therapy)源于White和Epston的后现代治疗理论，是通过鼓励患者叙述个人经历，从而识别其在生理、心理及社会等多层面需求的干预方法[61]。贾晓辉[62]的研究中对心绞痛患者开展了12周的叙事护理，发现不仅能减轻患者对疾病进展的恐惧，还能增强自我护理能力和心理弹性。Fait K等[63]针对心血管患者的研究也证实，叙事干预可显著缓解心血管患者的焦虑抑郁症状，进而降低其FoP水平。上述研究结果共同表明，叙事疗法通过满足患者的个性化需求，能有效改善其心理状态和疾病应对能力。

3.5. 静默疗法

静默疗法(Silent Treatment)作为一种以意识调节为核心的心理干预手段，通过东方静默法、超觉静坐法及松弛反应法等技术，可有效缓解患者的负性情绪，减轻压力[64]。有研究[65]显示，将静默疗法与多元化健康宣教结合，可以显著提升慢性心力衰竭患者的疾病认知水平，减轻其对疾病的焦虑情绪。通过二者的联合干预方式不仅能增强患者的自我效能感，还能有效降低其恐惧心理，提升社会支持水平。

4. 总结与展望

近年来，恐惧疾病进展是癌症和慢性病病人最普遍的心理负担之一，已成为影响其生活质量与预后的关键心理问题，对于心力衰竭患者而言，恐惧疾病进展水平高不仅会加剧心理压力，还可能间接影响治疗与康复的效果。因此早期识别与干预对心力衰竭患者的恐惧疾病进展尤为重要。

通过文献综述，本研究发现心力衰竭患者的恐惧疾病进展与中青年、女性、低经济低文化程度、病程短、心功能分级、共病数量多、家庭社会支持不足及心理等因素密切相关。目前缺乏关于心力衰竭患者FoP的特异性评估工具，主要依赖医护人员的主观观察、非结构化访谈或采用FoP-Q-SF通用量表，这些方法难以精准评估患者的FoP水平。

目前，现有干预措施虽呈现多元化趋势包括认知行为疗法、正念疗法等措施，关于家庭支持和互联网干预在心力衰竭患者FoP管理中的研究较少，针对现有不足未来可开发适用于不同心衰人群的精准化评估工具；其次开展家庭、医院支持干预，构建“医疗–社区–家庭”协同护理模式，结合症状管理(如呼吸困难控制)以增强患者疾病控制感；最后积极探索和验证移动APP、远程医疗、可穿戴设备、VR/AR等技术在FoP管理中的临床应用价值，通过提供个性化、持续性的干预服务，最终建立更系统、有效的心力衰竭患者FoP干预体系，提升患者的心理健康水平和生活质量。