1. 绪论
在健康中国战略深入建设的当下,社会文明的进步以及以“生物–心理–社会”为核心的现代医学模式发展,医疗卫生行业正经历深刻转型且以往“技术至上”的导向逐渐让位于“人文关怀”,而“以患者为中心”的服务理念已然成为推动医疗卫生事业迈向高质量发展的重要课题。让社会大众逐渐认识到每个人都是需要被尊重和有价值的,人们对生活的各个方面都有了更高的追求与向往,哪怕是走到生命终末期的患者,也有享受生理和心理舒适的权利,从而对提升终末期患者的生命质量和生活品质也提出了更高的要求。当下,社会公众对安宁疗护服务的需求不断提升,医务社会工作者是安宁疗护多学科全人服务团队的重要组成部分,作用也日渐凸显,其专业力量在安宁疗护服务中,对于提升患者“身体、心理、社会、灵性”的全人照护体验、促进医患关系和谐等方面发挥着重要作用。
肿瘤是严重威胁人类健康的疾病之一,其治疗过程往往伴随漫长的周期、剧烈的身心痛苦与复杂的社会心理压力。身患肿瘤的患者要承受手术、放化疗引发的生理损伤更频繁面临焦虑、抑郁、恐惧等不良情绪的干扰以及对生命意义的迷茫与社会关系的疏离状态。尤其在治疗中后期,患者对“被看见”“被理解”的情感需求远超过对技术效果的单纯期待,在肿瘤癌症等慢性疾病综合治疗中,人文关怀已成为重要的组成部分。临终患者走到生命末期的生命质量和生活品质是每个社会成员都无法逃避的话题,也成为衡量现代社会文明程度的重要标准。当前我国的医疗卫生体系中,安宁疗护是医卫健康照护人员、社工、营养师和志愿者等专业人士多方协作,为危重病患者或临终患者提供全人照护服务,目标是满足患者对于全生命周期质量的需求,帮助生命末期的患者有尊严且舒适平静地离世,同时服务对象也包含患者家属,帮助家属尽快走出患者离世所带来的哀伤,回归正常生活的轨道[1]。从安宁疗护的服务内容和目标能够知悉,医务工作者和患者及其家属都在渴求有质量有内涵并具备人文关怀的身体层面、心理层面、社会层面和灵性层面的全人照护服务。在此背景下,为实现安宁疗护照护的整体目标,社会工作专业可以在安宁疗护领域充分展现其价值,医务社会工作者在安宁疗护秉持“助人自助”和“以人为本”的专业宗旨理念,充分运用专业知识与技能以“嵌入”式的方式融入到医院多学科人文关怀团队和安宁疗护服务实践之中,不仅肩负着重要性的角色与责任,同时也发挥着不可或缺且至关重要的作用。
2. 国内外医务社工介入安宁疗护的研究现状
安宁疗护以提高疾病终末期患者的生命质量为服务的主要目的,其所包含的多学科协作特质彰显出医务社工的重要性。从目前国内外的相关研究成果来看,对医务社会工作者在扮演安宁疗护的专业多元化角色过程中的相关问题进行了较为全面的研究探讨,但尚未将“身体–心理–社会–灵性”(简称“身心社灵”)维度全部覆盖,缺乏完整的全人照护的整合干预系统。在此背景下,考虑到我国人口老龄化加速、安宁疗护服务需求快速增长且存在大量需求缺口的实际问题,在国际经验与本土实践的基础上厘清短板,并以此为基础指导下一步的研究方向和实践探索是未来研究中应该关注的问题之一。
2.1. 国外研究现状:标准化角色框架下的灵性关怀断层
国际安宁疗护领域已经有比较成熟的医务社工角色规范,并为实践提供了行动指南,但四个维度仍然较为松散,“身心社灵”的整合并不充分,其突出矛盾是:灵性关怀在理论层面上提及颇多,但实践并不强[2]。
欧美通过专业协会指南确定角色框架的标准体系,在英国缓和疗护社会工作者协会(APCSW)及美国社会工作者协会(NASW)的相关文件中,社工需担当开展跨学科协调、丧亲照顾等相关工作[3];通过专项标准规约其参与疼痛管理与心理支持方面的专业行为,并且依照“评估–干预–跟进”逻辑形成完整的服务链;在新近出现的E-CARE核心能力模型中进一步确立了其作为系统导航者与存在主义教育者的角色位置。但在以上工作中仍旧局限于心理社会层面的实践活动,较少关注身体舒适与灵性安宁之间的相互联系。实践表明,在灵性关怀服务实践中出现了“需求多元化与服务能力不足”的矛盾现象,美国婴儿潮一代不再局限于传统的宗教领域寻求灵性关注与关怀,反而越来越多地向生命意义重构、自我价值认同的层面上发展。由于社工的灵性干预缺乏相应的文化敏感性的方法和标准化的评估工具,难以使人的内在变化得以呈现出来。比如:美国学者曾经提出要关注患者的灵性问题,但是在提供服务的过程中,只有23%的服务提到了灵性需求评估[4];日本模式重视社区的嵌入以及家庭支持服务,同时将家属心理调适作为一项重要工作,但是其患者灵性需求的系统评估因为东亚文化“死亡禁忌”等客观原因仍然存在一定的不足之处[5]。
跨学科协作的过程中存在维度失衡的问题,目前多数国际研究认为社工在跨学科团队中担任着重要的中间纽带角色,比如英国社工负责召开家庭会议、沟通,美国的专业社工主要解决医患冲突的问题,但总的来看,相关实践案例仅停留在简单的心理建设层面,并未去探究“身体–心理–社会–灵性”之间内在的联系性问题,这正是之前搭建的标准化框架内,很难将所有的维度都融合在一起,从而导致不能更好为终末期患者进行全人照护的重要原因。
2.2. 国内研究现状:实践先行下的全人照护碎片化
我国医务社工角色研究呈现出“政策推动快于理论发展”的特点,在政策引领之下,实践层面相关的探索逐渐增多;但从“身心社灵”整体视野进行的整合性研究严重滞后,难以实现全人照护服务的整体化建设,不能匹配日益增长的安宁疗护服务需要[6]。
从业务拓展的动力来看,政策驱动成为推动医务社工角色拓展的重要力量。在2018年,医务社工制度成功作为国家卫健委的一级考核指标;2023年再次强调二级及以上医疗机构要配备专职社工,并明确社工人员的功能角色已由最初的辅助支持转变为目前的评估者、支持者和资源链接者等多元化定位。在上海长征镇社区卫生服务中心的实践中,对1661名终末期病人进行了梳理和人生故事干预;某三甲医院对照研究也发现:社工介入后患者的QOL评分显著提高(P < 0.001) [7],说明开展心理社会干预是有效的,然而以上这些实践只处于一定的维度上而没有形成为全人照护的模式。
从“身心社灵”的四维度分析来看,其中呈现的结构性问题十分突出,即身体上过于依赖医护人员实施症状管理,在此期间缺少社工的参与;社会上侧重于开展资源链接和家庭支持工作,“社会–医院–社区–家庭”的多主体支持模式是中山大学团队较有代表性的工作成果之一[8];但是灵性层面基本还停留在概念导入层面上,只有少数人如王素明等探讨过灵性照顾在晚期癌症患者中的应用[9],然而并未形成符合中国国情的操作范式。山西医科大学刘鑫对国内安宁疗护可视化分析的结果也发现,国内安宁疗护相关研究中灵性关怀类的文献仅占不到8% [6],并且国内安宁疗护的研究与其他学科的合作比较松散,视角比较单一,难以全面覆盖安宁疗护内涵,并且对于医务社工角色的研究较少。
就研究方法以及模型开发而言,“重实践轻理论”非常突出。现有研究大多是质性探索研究,以个案的形式出现,如重庆师范大学基于“身心灵平衡”模型的个案研究,虽是灵性关怀本土化的尝试,但却无法提供普适性的量化评估工具[10];从制度层面来看,《安宁疗护实践指南(试行)》提出社工要对服务对象开展心理需求以及社会链接层面的评估工作,但对于灵性需求没有规定相关的评估标准,这也造成社工在实际工作中对自身的角色定位十分模糊,从而使“理论滞后于实践”的情况较为普遍,无法让本土的经验升华为具有普适意义的“身心社灵”整体化模型来达到与国际先进水平相比肩的程度。
从现有的相关研究看,“身心社灵”的缺少是当前医务社工参与安宁疗护研究的重难点,国外难在灵性干预方面无法取得其他社会文化的印证,国内的现状则是理论建构晚于实践发展;针对我国安宁疗护的开展需要,未来的相关研究应该建立“身心社灵”评估系统,在中国语境下将生命意义感、家庭价值认同、代际情感连结等本土灵性指标进行量化,通过构建包含“身心社灵”四个维度的标准化测评体系来指导社工工作,医生、护士、社工、营养师、志愿者等多方主体共同形成多学科联合的协作局面,并定期检测“身心社灵”四个维度的服务供给是否均衡,切忌出现某一维度供应过多的情况发生,从而保障全人照护目标的实现。要想让医务社工担当起专业全面的终末期患者“身体–心理–社会–灵性”全人照护的重任,就需要将功能性角色研究转变为基于终末期疾病角色互构式的多维角色研究。
3. 医务社工的概念与发展现状
3.1. 医务社工的概念
社会工作是由社会工作者秉怀利他主义,心涵社会工作专业价值观,以社会工作的专业科学知识为基础,通过运用社会工作专业的科学知识、介入方法和实务技巧,为遇到困难具有需求的个人或群体,提供社工必要的支持与帮助,充分整合社会各方面资源,协调各方关系,预防和解决社会问题,恢复和发展社会功能,促进社会在文明和谐的氛围中全面健康发展,以达到助人自助的目的。医务社会工作是指通过了科学培训和专业训练的社会工作者,基于医疗卫生服务场域和医疗卫生健康机构,通过使用社会工作专业的理念、理论、方法和技能,在患者就医诊疗全过程面向患者及其家属开展“身心社灵”问题全面干预及“全人照护角度”的多学科专业团队共同协作的高度职业化社会服务[11]。
3.2. 我国大陆地区医务社工的发展现状。
我国大陆地区的医务社会工作起步较晚,初步起步于20世纪20年代,之后由于各方面多重因素,导致我国医务社会工作的发展较为迟缓[12],自进入21世纪以来,随着政策和制度的推动和社会需求的增长,医务社工队伍正在逐步壮大,不断走向成熟,走向职业化和专业化,原国家卫生部提出了要加强推动医务社会工作发展的一系列要求,从国家层面确定发展医务社会工作的必要性。在2018年,国家卫健委办公厅印发了《进一步改善医疗护理服务行动计划(2018~2020年)考核指标》,这份指标文件要求医疗卫生机构将独立设置医务社工相关制度作为一级指标,并提出医疗卫生机构应设立专职医务社会工作者岗位[13]。符合相关条件的三级甲等医院可设立医务社会工作部门,并配备专职医务社会工作者开展相关工作,且还对志愿服务提出了相关要求。2023年国家卫健委与国家中医药管理局联合发布了《关于开展改善就医感受提升患者体验主题活动的通知》,进一步深化医务社工的相关要求,落实到二级及以上医疗卫生机构[14]。当前,全国各地也在实践中不断探索医务社会工作的发展路径,伴随着安宁疗护相关服务的开展,安宁疗护病区的成立和临终关怀病房的设置如雨后春笋般蓬勃生长,医务社工更专业的姿态嵌入式地加入到医院多学科人文关怀团队之中,一个高标准、高水平、高质量医务社工团队,正与各方一道共同推动安宁疗护服务走向更高层次的成熟化、专业化。
4. 医务社工介入安宁疗护的意义
医务社工嵌入式加入到安宁疗护多学科团队之中,开展医务社会工作专业化服务,既满足了医院的实际工作需求也符合患者及家属的现实照护需求。
当今,疾病不单是医疗领域的亟需处理的问题,同时也是社会层面要面对的重要议题。安宁疗护中的社会问题,心理问题和伦理道德问题尤为复杂,医务社工面对的不仅是患者个体本身,还有其背后的整个家庭。医务社工把终末期患者放在现代医学模式中的核心位置,提倡患者及其家属面对疾病在身体层面、心理层面、社会层面和灵性层面的认知构建与秩序维护。当今,医务社会工作在医疗机构和卫生健康行业中的实践与发展,大部分聚焦在肿瘤病症、癌症、老年疾病和其他慢性疾病领域。医务社工是专门从事医务社会工作的专业人员,与医疗卫生机构的多学科专业团队共同协作,在安宁疗护中具有着不可替代的地位。社会工作作为一门有着科学理论体系和实践方法的专业,社工秉怀着“以人为本”和“助人自助”的理念与宗旨,通过运用社会工作专业的理论、方法和技巧介入到安宁疗护服务中,为疾病终末期患者本人及其家属提供疼痛管理方法、强化心理认知和疏导、构建社会关系支持网络等专业服务,减缓末期患者的身心痛苦,提高生活品质和生命质量,帮助家属了解患者的想法和期待,协助其完成心愿,共同制定医疗目标和方案,支持病人应对各种情绪压力,在最大程度上满足患者的全生命周期需求,支持患者有尊严地生活到最后,帮助患者平静、舒适、有尊严的离世,并对家属开展哀伤辅导等服务,陪伴家属应对照护危机并走过哀伤,尽快回归正常的生活轨道,努力实现“逝者灵安,生者心安”的最终目标,从而达到安宁疗护的照护效果[11]。
同时,现代医学模式的发展也给医务工作人员提出了更高的时代要求并带来了更为严峻的挑战。医生和护士作为高度专业化的医务工作人员,工作的主要职责和内容在于对于患者进行疾病诊断医治与症状控制缓解。然而,当今医疗技术专门化和病患多元化需求的矛盾,让医护人员陷入了进退两难的困境,面对来自患者及其家属的身体心理社会和灵性等层面的需求和期望,医护人员及其团队亟需与其他专业人员共同协作,构建跨学科的综合性人文关怀服务体系,提供多学科团队的全面整合服务。因此医务社工介入到安宁疗护之中,能够帮助解决好“身心社灵”的相关问题,也成为安宁疗护中社会性需求的必然选择。
郭永松在浙江大学医学院担任教授,他对社会工作专业相关价值理念应该如何应用于医疗和健康领域给出了自己的阐述[3]:首先,医疗机构和医务社工要保证患者自身的知情同意权,并在适当时候向患者提供其病症情况和诊断的详细内容信息;其次,医务社工要关注患者的心理情绪变化,帮助他们有效排解来自自身的负面情绪和心理问题;最后,医务社工要协助患者有效应对来自其家庭内部和社会层面的困难阻碍。通过借助医务社工的专业服务,一方面可以让患者及其家属勇敢地面对困难,推进问题的解决,另一方面可以有效帮助医护人员与患者双方进行深入沟通,增强彼此的认同感和信任感,从而推动构建和谐文明的新型医患关系。因此,在很大程度上专业化的社工服务不仅能够弥补医院人文关怀团队中人力资源的不足,还能促进医院内部和谐关系的构建以及实现整体服务水平的提升。
5. 安宁疗护中医务社工的角色
5.1. 患者及其家属的社会和心理问题的评估者
安宁疗护旨在于为生命终末期的患者及其家属提供具有整体性、系统性的全人照护服务。一般来说,针对于患者具体病情的症状控制和疼痛管理等生理疾病问题主要由医院的专业医护人员进行负责,而对患者及其家属的心理情绪状况与社会问题和灵性精神层面的评估主要交由医务社工进行承担。因此,不仅患者的生理疼痛状况需要关注,同时患者的心理需求和社会需求也需要引起高度重视。原国家卫生计生委办公厅在发布的《安宁疗护实践指南(试行)》中指出,医务社会工作者在面对安宁疗护患者及其亲属时,开展针对于患者的社会资源评估、个人的心理健康评估是贯穿安宁疗护服务过程始终的[15]。在安宁疗护服务开展的过程中,面对患者及其家属在心理层面的评估应涵盖:意识状态,个体理解和表达功能,生命末期规划,对疾病和死亡的认知及其影响因素,临终心理状态与情绪反应,医院适应情况中的个体心理适应能力;当医务社工在面向患者及其家属在社会层面的评估时应包含:沟通需求与能力,文化信仰与特殊习俗差异的影响,隐私权与知情权的尊重,人际关系情况,家庭支持情况,价值偏好,社会资源情况,所处社区经济、环境状况等。
安宁疗护服务的过程当中分等接案、预估、计划、介入、评估和结案六个阶段。医务社会工作者在这一阶段过程中会对患者及其家属开展必要的综合评估工作,当中包括:心理情绪与精神灵性需求评估、家庭关系与条件状况调查、既有的内外部资源及社会支持网络构建等多方面内容,该综合评估工作目的在于为多学科团队之间的配合与协作制定一个具有可参照的的照护服务方案,并囊括患者个别化相关的参考依据,从而有效协助患者及其亲属骨头制定一个更符合患者自身意愿的医疗方案。
5.2. 患者及其家属的心理支持者和教育者
医务社会工作者会在安宁疗护的服务进程中为患者及其亲属提供心理支持、情绪调节、哀伤辅导和生死教育等针对性的服务项目。患者及其家属在得知病情已进入到晚期时,往往会出现焦虑、抑郁、恐惧、孤独感等负面情绪,而灵性与存在性的问题在这个时候也会随之显现[16],例如:患者可能会对过往的就业选择、择偶选择等人生重大选择产生自我否定与质疑,又或许会为未来得及完成的心愿而感到遗憾和不安。患者的家属也会陷入到类似的困惑当中,他们可能会为曾经与患者产生的矛盾而感到自责,想进行及时地弥补;也会对未来失去亲人的生活感到迷茫和恐惧,从而产生逃避的心理状态。因此,医务社会工作者在开展服务的进程当中也要重视这些灵性与存在性问题。医务社会工作者能够灵活地运用社会心理学相关的方法和技巧,直接为临终患者开展非药物的心理干预,以减轻患者的情绪问题和身体痛苦,在开展干预工作过程当中,患者得以更好地适应疾病的变化进程,并从内心逐渐接受死亡作为生命自然过程的事实,最后完成道歉、表达爱意、感谢和告别等任务,从而使得患者得以一种较为平静的心态走过生命最后的阶段且尊严地离开人世。同时,医务社会工作者还能通过灵性关怀帮助患者重新认知生命、发现生命的意义与价值并促进患者与家人之间的沟通,化解内心的矛盾,实现“让逝者安息,生者释怀”的和谐局面。
5.3. 患者家庭的照顾者与调节者
在我国的社会和家庭结构中,家庭担负着其成员生活舒适与福利的重任。当家庭成员身患疾病治疗时,家属作为患者主要的照顾护理者,往往承受着沉重的心理压力和经济负担,从而容易引发相关的情绪问题。在这种双方都承受着巨大压力的情况下,如果双方本身都缺乏表达爱意的能力,沟通就会显得十分艰难[12]。医务社会工作者在这个过程中发挥重要作用,可以协助患者与家属表达爱意和想法,并向双方传授有效的沟通方法与技巧。同时,医务社工还能帮助家属树立正确的生死观念,形成平和开放和接纳死亡的心态,积极配合临终患者的照护工作,充分发挥家庭的功能与保持家庭的正常运转,并为患者提供持续稳定和必要的社会支持。在患者逝世后,医务社工可继续为家属提供哀伤辅导和心理调适,鼓励和引导家属意泄情感,帮助其平复情绪摆脱丧亲痛苦,顺利度过悲伤期,重新恢复正常的生活状态,最终目标是帮助患者及其家庭以平和的状态渡过这一阶段。
5.4. 患者及其家庭的资源链接者和整合者
疾病终末期的病患及其家属的问题需求不仅局限于临床医学的层面,当中还包括其它许多层面,而社会支持就是当中非常重要的层面之一。相较于患者及其家属,医务社会工作者对社会保障体系的制定与变化以及各类相关社会资源有更深入的认知和了解,可以更有利地进行链接或调用,医务社工在当中扮演了非常重要的桥梁作用,当中包括:贫困补助、医疗保险、法律咨询等相关社会福利的链接工作。医务社会工作者进行有效整合社会资源,构建社会–医院–社区–家庭支持的多主体支持模式,从而有望提升患者的晚期生活质量[9]。此外,医务社工也将人文关怀的理念可以延伸到医院外的场域。从长远角度来看,这对推动我国医疗体系的改革、医学模式的转型以及相关社会福利政策的优化具有非常大的推动性意义。
5.5. 医务人员的合作者
医务社会工作者对患者开展全方位人文评估是人文关怀的基础,并在一定程度上弥补了医疗诊断的不足。医务社工可与医务人员一同对安宁疗护病区进行人文环境改造,将办公场所与病室环境布置舒适温馨、干净,如:摆放盆栽绿植、播放舒缓音乐、香薰,给安宁疗护病区营造温馨舒适的氛围,为医护人员和患者营造一个舒适缓和的医疗环境,以便开展舒适照护。在处理死亡失落、团队合作和医疗伦理等问题时,医护团队成员往往会出现心理压力与伤感情绪,医务社工可以通过个案或小组等专业方法进行干预,激发团队动力与工作热情并理清角色认知与界限,从而促使医护人员更好以患者为核心开展照护工作。此外,医务社工还可以通过心理调适、情绪支持等方式,帮助医护人员减缓压力,防止职业倦怠。
5.6. 志愿者的管理者和引领者
志愿者是指在公共团体和志愿团体中,无私奉献且无偿提供帮助与服务的人员,亦被社会大众亲切地称作义工。当患者面临着疾病的困扰,以及相应发生的社会、心理、家庭、经济等多重复杂问题,仅凭有限的条件和资源,在短时间内通常不能够把问题迅速解决,此时借助志愿者的力量大有裨益。医务社工的职责之一便是负责招募、管理及培训志愿者,以便为患者提供更加全面的服务。若能够合理统筹调动志愿者的力量,将可以在很大程度上拓展对患者及其家属服务的形式多样性和内容深度,让志愿者成为安宁疗护团队中开展全人服务的重要力量。
6. 结语
在我国,安宁疗护是当下迫切需要发展的专科领域,医务社工在安宁疗护领域发挥着不可或缺的作用。安宁疗护实践是一个时间跨度长且复杂的过程,现如今仅依赖单纯的疾病治疗已无法满足患者多元化需求,医疗卫生服务逐渐从聚焦“病症消除”延伸至关注“生命质量”,基于“身心社灵”视角和“全人照护”理念,人文关怀作为安宁疗护的核心要义,其重要作用越来越被社会大众广泛关注与认可。任何一位医务工作者都无法完全满足患者及其家庭的全生命周期需求,需要医护人员、医务社工、营养师等不同学科与不同专业背景人员组成的多学科团队开展全人式照护。医务社工在安宁疗护过程中肩负着多元而复杂的非医疗性事物职责,在履行社会工作者基本职责的同时,也被给予了医务人员的某些职业规范与特质,构建具有本土特色、高度专业化的医务社工服务模式,对于推动安宁疗护专科进步具有重大意义。安宁疗护负重致远,医务社工和由医务人员牵头组成的多学科团队需携手共进,守护生命尊严,促进社会和谐进步。
NOTES
*第一作者。
#通讯作者。