1. 引言
孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)作为儿童精神疾病中最主要的类型之一，其发病率持续攀升已成为全球公共卫生领域关注的焦点问题(周丹等，2024)。这是一种以社交沟通障碍、兴趣狭窄及重复刻板行为为核心特征的神经发育障碍(孔伟艳等，2024)。其患病率呈现显著上升趋势，从上世纪七八十年代约万分之五的罕见病水平，增长至当前世界范围内约1%~2%的发病率，我国约为1%，中国6~12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，保守估计全国0~14岁孤独症儿童约200万，每年新增约16万(五彩鹿孤独症研究院，2024)，患者基数庞大。
2024年，教育部批准在浙江师范大学设立国家孤独症儿童特殊教育资源中心，这也是全国第一个国家级特殊教育资源中心，标志着我国ASD儿童康复教育领域迎来专业化、系统化发展的新契机。虽然我国已经在国家层面上做好了特殊教育资源的规划来推动ASD儿童的康复教育向专业化发展，但是现在基层康复服务体系建设依然有很多的问题存在，其中主要的问题就是存在早期筛查、诊断和干预能力不足等问题。语言发育迟滞是ASD的核心症状之一，语言的进步需要进行系统的康复治疗，遵照一个规范化的程序去进行。家庭康复服务供需失衡问题突出，许多儿童因错过最佳干预时机而面临功能障碍加重的困境。
2. 理论基础
(一) 音乐治疗理论基础
音乐治疗是融合了音乐学、心理学、神经科学的交叉学科领域中的创新心理干预方式，采用音乐的特殊生理及心理效应以及有目的性的介入计划帮助人们消除心理困扰，达到恢复或者提升心理功能的目的，并且改善相应的生理状态。与其他社会交往干预方法相比，音乐疗法的优点是具有非语言沟通特质，并可从听觉、视觉、触觉、运动觉等多重感官调动患者的主观能动性(吴天瑶，2025)。近年来，在特殊教育领域的应用日益广泛，特别是在智力障碍和孤独症患儿的康复训练方面产生了显著成效(佟瑶，2025)。
(二) VB-MAPP评估干预系统
VB-MAPP (语言行为里程碑评估与安置程序/Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program)是一套专为自闭症儿童和语言发育迟缓儿童设计的语言和学业能力评估系统(爱佑慈善基金会，2019)。评估内容包括里程碑评估(Milestones Assessment)、障碍评估(Barriers Assessment)与转衔评估(Transition Assessment)三大部分，针对孤独症儿童的语言、社交能力以及学业表现做出客观评价，并对潜在阻碍儿童学习和语言获得的因素进行融合评估(陈珂，刘春玲，2024)。目前，许多美国孤独症专业人员、政府以及许多公立和民办的孤独症儿童教育机构已在使用VB-MAPP评估干预系统。
(三) VB-MAPP与音乐治疗结合
对于ASD儿童而言，非言语沟通方式提供了一种超越传统语言界限的交流途径。引用作为非言语沟通的一种形式，其独特的表达方式和情感体验无需依赖语言即可传达(吴笑月，2025)。行为主义学习理论下，VB-MAPP以语言操作性反应为核心，强调通过强化塑造目标行为；音乐治疗的结构化特性可强化其效果，音乐中的稳定节拍、重复旋律等基础技巧能降低ASD儿童的感知觉过载为语言操作性反应训练提供低焦虑环境，如将发音练习融入儿歌用旋律记忆强化语言输出，符合行为主义“刺激–反应–强化”逻辑。
从发展心理学理论看，ASD儿童有社交动机和感官整合方面的缺陷，音乐治疗的非语言沟通特点能弥补这个不足。VB-MAPP评估能精确找出儿童在社交互动、情绪认知等领域的障碍，音乐治疗会用乐器互动、节奏协作等形式搭建“发起–回应”的社交模式，这符合发展心理学里“社会互动促进认知发展”的观点，二者结合能实现“评估定位障碍–干预弥补缺陷”的协同作用，音乐的多感官刺激能让儿童主动参与进来，提高VB-MAPP设定的行为目标的达成效率，和其他干预手段比起来更适合ASD儿童的感知与社交特点。
3. 家庭康复服务的需要
(一) 传统康复服务模式
现有对ASD儿童的研究虽然日益丰富，但仍存在一定的提升空间。有关ASD儿童康复的理论与实践仍以机构为中心的传统康复模式，对家庭在ASD儿童康复中的核心作用探讨不足(汤夺先，陈佳慧，2025)。从现有服务模式来看，ASD儿童康复还是以机构干预为核心，但传统机构康复服务模式有所弊端。
1) 场景脱离性强：机构是以高度结构化为主要特色，干预的场景(固定教室、标准化教具)与家庭日常场景差异大，儿童在机构习得的技能(指令跟随、社交互动)难以泛化到家庭生活中，干预的效果持续性弱。
2) 家庭参与度低：机构以康复师主导干预，家长多为“旁观者”的角色，仅在接送孩子的时候简单了解到儿童的一些情况，没有经过系统的康复技能培训，很难做到向家里延续干预；且机构反馈多为阶段性报告，家长无法实时掌握儿童干预细节，难以针对性配合。
3) 时间与经济成本高：ASD儿童需定期往返机构，叠加机构按课时收费，长期的干预会对双职工家庭或者低收入家庭造成较大的时间和金钱的负担，大部分家庭因为价格问题而不得不中途放弃干预。
4) 个性化适配不足：机构多采用标准化干预方案，同一班级儿童接受相同节奏的语言训练，难以适配不同儿童的能力差异，也无法兼顾儿童在家中的特殊行为表现。
(二) 以家庭为中心的家庭服务模式的优点
家庭是孤独症儿童的第一课堂，家长是最了解孩子的“专属治疗师”，家庭康复在孩子康复过程中尤为重要。具体表现如下。
1) 场景贴合，技能泛化高效：干预在家庭自然场景开展，结合家庭日常活动设计任务，患儿习得的技能可直接应用于生活，如在“餐桌互动”中训练语言表达，患儿能快速掌握“我要吃饭”“还要汤”等日常表达，技能泛化率显著提升。
2) 家庭主导，干预持续性强：以“培训 + 指导”模式赋能家长，手把手教家长操作ABA训练、音乐治疗等技术；同时建立实时沟通渠道，家长可以随时将患儿的表现情况反馈给康复师，及时进行方案的调整，把干预介入的过程带入到家庭日常中，避免因场景变化中断效果。
3) 成本可控，适配家庭需求：无需往返机构，节省通勤时间与交通成本，家庭准备基础教具，用一些常用的日常物品及玩具、绘本就可以代替，大幅降低经济成本；如果有双职工家庭，可灵活安排晚间或周末线下指导，适配家庭时间规划。
4) 基于家庭场景与家长反馈设定精准个性化的综合性干预方案，注重家长情感宣泄和压力宣泄，达到“儿童干预 + 家庭支持”的双重目的，更好地满足ASD儿童家庭整体需求。
4. 治疗方法
(一) 针对语言和非语言的交流能力
对于ASD儿童的语言和非语言交流障碍而言，可以多通道运用音乐疗法予以改善：① 言语上，发音练习、词汇学习配上稳定的节拍旋律的歌唱，用儿歌引导孩子模仿发音语调，用音乐增加发音清晰度和主动度；身体打击乐节奏互动可以提高交流节律感。② 非言语上，以乐器为媒介用敲击乐器表示情绪或想法，让家长模仿弹奏乐器的动作回应，可形成“对话式”的乐器交流方式，由此让孩子感知“发起–回应”模式并逐步掌握更复杂的沟通技巧。
(二) 针对发展精细动作和粗大动作的协调能力
根据ASD儿童动作计划及协调性差的问题，运用音乐治疗开展针对性地训练。通过对节奏的练习，按照音乐节奏鼓声快慢、强弱变化的步伐和身体动作幅度；通过模仿技巧，家长示范动作并由患儿跟随，在音乐节奏的辅助下增强其动作的计划性与连续性；另外增加了创编运动、创编舞蹈元素，例如将多个动作组合成一段简单律动，让孩子在整个节奏乐曲结构化趣味性的练习中完成粗大和精细运动技能的发展目标。
(三) 针对减少焦虑、情绪发作和躁动以及情绪认知
针对ASD儿童的焦虑情绪多、易情绪波动和情绪识别困难，把即兴演奏和结构化的认知训练结合起来，以即兴演奏来构建一个安心的对话空间：由患儿自主选择乐器随意演奏，治疗师或家长模仿跟随患儿，以减少其紧张焦虑的情绪，提高其被关注的感觉；在此基础上，带入不同的目标情绪(如高兴、伤心、害怕等)，让患儿通过不同的乐器声音或者肢体动作去表达相应的不同的目标情绪(如让患儿用轻快的节奏表示“高兴”并配合拍手动作或用短促有力的节奏来表示“高兴”，加入敲击桌子的动作)该过程不仅增强其对自身及他人情绪的识别与理解，也在音乐互动中促进情绪表达与调节能力的发展。
5. 实施过程
本研究以VB-MAPP (语言行为里程碑评估与安置程序)评估系统为核心评估工具，识别ASD儿童在语言沟通、社交互动、行为表现等领域的能力基线与障碍类型；以音乐治疗为核心指导方式，围绕语言非语言交流、动作协调、情绪管理三大维度设计干预方案，通过多感官互动激活儿童干预主动性。构建起一套涵盖“线上预约–线下评估–报告出具-IEP制定–康复指导与跟踪”五大板块的完整的ASD儿童家庭康复服务模式。
(一) 线上预约
考虑到ASD儿童家庭对操作便捷性的需求及项目服务的实际落地场景，未开发独立小程序，而是依托沟通工具与抖音“星宝知音”账号，构建轻量化、易操作的线上预约对接体系，通过“线上回访询问–需求登记–排期确认”的流程，实现与ASD儿童家庭的高效衔接，同时借助视频号内容输出为家庭提供前期干预参考。
在预约启动环节，通过两种方式触达有需求的家庭：一是主动回访前期建立联系的特殊教育学校、社区及医院合作渠道推荐的家庭，以一对一沟通的形式，向家长说明服务内容询问家庭是否有参与意愿；二是通过抖音“星宝知音”账号发布服务预约公告视频，明确告知家庭预约方式、服务范围及所需准备材料，吸引有需求的家庭主动咨询。
信息登记阶段，以结构化问卷的形式，向家长逐步收集信息，降低家长填写难度。问卷内容分为基础信息、干预背景与康复需求三大类。
预约排期环节，结合评估成员的日程安排与家庭实际情况，向家长提供2~3个可选时段，并说明每个时段的评估人员。
(二) 线下家庭评估
依据线上预约信息，提前与家长沟通评估当天的注意事项，安排具备VB-MAPP评估成员携带专业评估工具包进入家庭环境，开展全面且细致的评估工作。评估员根据从父母、教师或其他重要照顾者处收集的信息，灵活选择与儿童现有能力水平相契合的起始评估项目，将焦点放在儿童基本的语言操作性反应上，特别关注说话者和听话者之间如何通过言语操作性反应进行互动(Belisle et al., 2022)。
障碍评估阶段是针对行为、沟通、社会交往等不同维度障碍类型的具体表征程度和次数。且并不是所有的第一次线下评估，就会开展转衔评估，而是要根据前阶段已经呈现出来的阶段性干预效果开展转衔评估。同时满足家长认可阶段的转衔干预结果，且于1~2个周期(每个周期为2个月)的家庭康复开展后，经由专业评估师判定后，再进入新一轮转衔评估(第二次)的环境之中，由评估师结合VB-MAPP评估和家长反馈日常情况等信息来决定该儿童是否达到转衔评估的基础条件。
(三) 出具报告
基于VB-MAPP评估的完整数据记录开展评估结果分析会，根据儿童在各环节的表现、家长访谈情况及日常观察记录，写出简明扼要且客观全面的评估报告，确保报告既能体现专业性，又能让家长充分理解。
(四) 协同制定IEP计划
与家长共同召开IEP计划制定会议，会议前将评估报告提前3天发送给家长，便于家长提前熟悉内容、梳理疑问与期望，采取“专业引导 + 家长参与”的方式进行IEP计划制定。将VB-MAPP评估结果及家庭实际需要融入IEP计划之中，明确长期目标、短期目标及每日任务。见表1。
(五) 线上线下康复技术指导与跟踪模块
根据IEP计划开展的同时采用“线上指导 + 线下服务”双轨模式，构建覆盖干预全流程的支持体系，在关注家长在日常干预过程中的及时需求问题的同时，在线下有专业的人员来进行正确的指导，也通过这样的形式做到对每个月至少一次的入户跟踪评估从而做到IEP的动态优化。
1) 线上指导 + 线下服务
线上指导通过平台建立学习和反馈系统，在内容更新上每周上线2~3期ABA训练视频及音乐治疗课程，视频时长5~8分钟，便于家长利用碎片化时间学习。
线下服务由团队结合IEP计划阶段目标，进行特定时间上门指导，每个月至少一次指导时长1.5小时，指导前与家长提前沟通本次指导重点内容；观察家长日常执行IEP任务情况，发现问题及时指正，并进行指导；亲自演示专业干预技巧，请家长观察儿童的反应并记录；完成指导后，总结本次指导重点，明确下步家庭执行调整方向，并记录至《家庭干预指导手册》。
2) 跟踪评估
跟踪评估是确保干预效果的关键环节，本研究跟踪评价小组每3个月给个案做一次VB-MAPP复评，复评过程同样遵循初次评估的过程开展。由专业人士和家长共同完成《每日干预记录表》及《家庭反馈问卷》，再结合现场观察结果为个案做综合性的跟踪评价。将复评结果以及家庭反馈情况进行汇报，并提出相应的IEP计划调整，在经过家长和团队的讨论之后确定下次干预周期内的IEP计划，实现“评估–干预–调整–再评估”的闭环运转方式。如果实际操作情况没有严格按照以上流程来进行开展，则需要及时线上推送教学视频、实时答疑，线下入户指导示范，同步关注家庭是否能完成，在线指导随时跟进，不断纠偏，动态调整难度和技巧，保障落实效果。
Table 1. Developing personalized plans for families of children with autism spectrum disorder
表1. 针对ASD儿童家庭制定个性化方案
活动类别 |
长期目标 |
短期目标 |
个性化目标 |
热身活动 |
运动 |
G1：粗大运动能力 |
Ob1：小朋友做出拍手6次及以上 Ob2：小朋友做出擦眼泪的动作2次及以上 Ob3：小朋友做出伸懒腰的动作3次及以上 Ob4：小朋友做出抱住双臂的动作2次及以上 Ob5：小朋友做出握手的动作4次及以上 |
认知 |
G2：情绪认知 |
Ob1：高兴 能做拍手动作，正确配对 Ob2：伤心 能做擦眼泪动作，正确配对 Ob3：困 能做伸懒腰动作，正确配对 Ob4：害怕 能做保住双臂动作，正确配对 Ob5：交朋友 能做握手动作，正确配对 |
乐器认识 |
认知 |
G1：识别乐器 |
Ob1：正确说出鼓的名字 Ob2：正确说出摇铃的名字 |
动作 |
G2：动作模仿 |
Ob1：完成拍鼓动作3次 Ob2：完成摸鼓动作3次 Ob3：完成手指击打鼓面动作3次 Ob4：完成摇铃动作3次 Ob5：完成用摇铃敲打胳膊动作3次 Ob6：完成用摇铃敲腿动作3次 |
社交 |
G3：指令理解 |
Ob1：完成拍鼓指令3次 Ob2：完成摸鼓指令3次 Ob3：完成手指击打鼓面指令3次 Ob4：完成摇铃指令3次 Ob5：完成用摇铃敲打胳膊指令3次 Ob6：完成用摇铃敲腿指令3次 |
G4：乐器协作 |
Ob1：完成孩子和家长的乐器合奏 |
6. 研究意义
本研究立足于自闭症谱系障碍儿童家庭的实际需求，建立完善的多维支持系统，为自闭症谱系障碍儿童家庭提供直接的、具体的、可见的支持，也有助于探索家庭康复服务新模式，在服务理念、服务内容、服务质量以及服务形式等方面都有重要的意义。
从实践层面上为ASD儿童家庭提供精准、全方位的支持，用科学的方法给到家长家庭康复的指导，避免方法不当延误患儿的最佳干预期(张芳，2025)；对经济困难家庭免费开展评优及技术指导工作，大幅度减少了经济困难家庭的康复费用和日常生活负担。从社会层面打造更加友好的社会环境，提高公众对自闭症的正确认识和认知度(刘明波等，2024)，减少社会对ASD儿童家庭所存在的误解和偏见。从理论与研究的角度实现了视角的创新与体系的补充。突破仅关注儿童个体的传统，将服务延伸至整个家庭系统，并以VB-MAPP评估为基础探索适配的家庭康复模式，进一步补充了相关研究体系。
综上所述，借助于本研究所实践、社会、理论三位一体的深度融合，在全方位提供直接性支持的同时，构建了以促进ASD儿童健康幸福成长，家庭幸福生活的综合服务体系和社会倡导体系，为今后展开相关深度研究奠定基础。
7. 讨论
(一) 研究结果与既有文献的对比分析
本文构建“线上预约–线下评估–报告出具-IEP制定–康复指导与跟踪”的家庭康复全过程工作模式，ASD儿童的社会交往、语言水平及家长干预的能力、家庭压力改善具有明显作用，这和汤夺先，陈佳慧(2025)提出的“家庭应在ASD儿童康复中发挥核心作用”的观点相契合，也进一步验证了以家庭为中心康复模式的可行性。此外，本文将音乐治疗与VB-MAPP评估融合、运用多感官互动促进儿童主动介入的治疗方式符合佟瑶(2025)“音乐治疗有助于孤独症患儿康复”的发现以及吴天瑶(2025)“音乐治疗有助于提高ASD儿童社会交往能力”的认识，为弥补目前家庭康复技术体系不完整的问题补充了音乐治疗 + 家庭场景 + 标准化评估工具的融合应用实践途径。
(二) 模型局限性与实施挑战
模型局限性：该模式需要一定的家长配合，因而对家长的文化水平和学习能力也存有隐性要求，并非所有家庭均适用；同时，由于缺乏家庭音乐氛围以及家长音乐素养等因素的影响，存在干预效果打折扣的风险。该模式通过VB-MAPP进行评估，主要关注的是语言和社会交往能力方面的改善，但对ASD儿童重复刻板行为及感觉异常等方面的干预覆盖面较小，因此在整体的干预维度上还有待完善。
实施挑战：双职工家庭不能充分保证每天干预任务按照IEP开展，部分家长刚开始时信心和耐心不够充足，在发现干预效果没有达到预期目的后容易丧失积极性。线上指导没有实际指导过程监管环节，家长理解到的操作步骤可能没有执行到位，造成ABA训练技巧、音乐治疗技巧运用不到位，比如在乐器互动中未能带领孩子完成正确的“发起–回应”模式；线下入户指导次数相对较少，不能及时解决家庭日常生活中出现的各种情况，存在一定滞后性。
(三) 未来研究与实践方向建议
研究方向：未来开展大样本、多中心的实证研究，检验该模型在不同的地域，不同的经济发展水平家庭环境下的可迁徙性；为解决模型干预维度少的问题，通过引入感觉统合训练等其他技术，在目前系统的框架基础上，把模型向外延伸，拓展新的模块，构成更加完整的干预框架；继续深入开展影响父母依从性和干预忠诚度相关的因素研究工作，建立相应的量化的评价指标体系，为后续优化干预模式提供参考。
实践建议：为解决家长依从性问题，可以通过研发针对基于家庭常规的自定义干预时间安排及分阶段设置奖励的智能提醒系统提高家长积极性；提高干预保真度可增加在线的实时监督模块，并研发出虚拟现实模拟培训模块以便于家长更精准地掌握干预技术；与社区联合建立“家庭支持小组”，让有经验的家长分享一些自己孩子参加治疗的经验，或者是开展针对无音乐基础家庭的补充指导服务等，让更多的家庭进入到这一有效范式的干预范畴内。
8. 结语
本研究针对我国ASD儿童家庭康复资源不足、技术匮乏问题，以家庭需求为核心，构建“线上预约–线下评估–报告出具-IEP制定–康复指导与跟踪”全流程家庭康复服务模式。该模式依托VB-MAPP评估工具，融合音乐治疗等技术采取线上线下双轨服务，解决传统机构康复场景脱离、家庭参与度低等问题，以IEP计划和过程跟踪并用的方式，为每个ASD儿童的家长量身定制符合其自身状况的发展目标与阶段训练目标、适用的家庭康复方法等，有效提升ASD儿童语言交流能力，减少家庭压力。
需明确，家庭康复并非替代机构康复。机构凭借专业设备与标准化体系，在系统性技能训练中优势显著；而家庭才是孩子将技能运用到日常生活、进行技能迁移、形成良好的社会行为规范，巩固训练成效的重要场域。应将两者密切联系起来，充分发挥各自的优势达到“目标协同、角色互补、流程衔接、资源整合”的目的，为更多家庭提供支持，完善我国ASD儿童康复教育专业化、系统化发展。
基金项目
江西中医药大学大学生创新创业训练计划项目(项目编号：202410412221)。
NOTES
*第一作者。
#通讯作者。