慢性病患者疾病获益感纵向变化轨迹的研究进展

Research Progress on Longitudinal Trajectory of Benefit Finding in Patients with Chronic Diseases

摘要: 本研究系统梳理了慢性病患者疾病获益感(BF)的核心概念与临床意义，重点剖析纵向研究中研究对象特征、资料分析方法、测量时间点设计及变化趋势的现有成果。通过整合国内外文献发现，BF作为积极心理适应过程，其动态变化受到多种因素的影响且呈现多样化轨迹。研究旨在为后续纵向研究的方法论优化及临床干预策略的精准制定提供理论依据，同时指出现有研究在样本异质性、时间点理论支撑及混合研究方法应用方面的不足。

Abstract: This study systematically sorted out the core concept and clinical significance of Benefit Finding (BF) in patients with chronic diseases, focusing on analyzing the existing results of the characteristics of study objects, data analysis methods, measurement time point design and change trends in longitudinal studies. Through integrating domestic and foreign literature, it is found that BF, as a positive psychological adaptation process, its dynamic changes are affected by multiple factors and present diverse trajectories. The study aims to provide a theoretical basis for methodological optimization of subsequent longitudinal studies and accurate formulation of clinical intervention strategies, and also points out the shortcomings of existing studies in terms of sample heterogeneity, theoretical support at time points, and application of mixed research methods.

1. 引言

近年来，我国因慢性病导致的死亡人数占居民总死亡的88.5% [1]。由于慢性病具有病程长、病因复杂、难以痊愈等特点，不仅对患者身体造成严重损害，也对患者造成心理方面的影响，如抑郁、焦虑等心理障碍，发生率比一般人群高[2]，自我管理与治疗依从性较低，影响患者身心健康和生活质量[3]。随着积极心理学的发展，一些研究表明慢性病除了给患者带来负面影响外，也可带来积极影响——疾病获益感(Benefit Finding, BF)，BF是个体从疾病或创伤等消极生活事件中感知益处的认知和行为适应过程[4]，其作为一种积极心理因素，可以通过影响内分泌和免疫功能、健康行为和感知到的社会支持促进患者积极配合治疗及康复，进而提高生活质量[5] [6]。因此，关注患者在重大创伤性事件中的积极因素比负性因素更有意义，同时也为医护人员在治疗护理方面提供了新视角。BF是一个过程性心理变量，具有随时间推进而呈现出动态变化的特点[7]。但是目前对于慢性病患者BF的研究主要为横断面研究，忽略了其动态变化的特点且难以发现变化规律。为进一步了解慢性病患者心理变化过程，本文将从BF的相关概念、意义、国内外BF的纵向研究对象特点、时间点选择和变化趋势、分型、资料分析方法、影响因素等方面进行综述，以期为今后开展BF纵向研究及重要时间节点的护理干预提供依据。

本综述检索万方医学网数据库、中国知网CNKI、维普数据库、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library。中文检索词为“慢性病/慢性疾病/慢性病症”、“疾病获益感/获益感/益处发现/创伤后成长/积极适应/感知获益”、“纵向/纵向研究/变化轨迹/时间变化/动态变化”。英文检索词为“chronic disease/chronic illness/chronic condition”、“benefit finding/disease-related benefit/post-traumatic growth/positive adaptation/perceived benefit/meaning making”、“longitudinal/longitudinal study/follow-up/change trajectory/temporal change/dynamic change”。检索时限为建库至2024年2月发表的相关研究文献，包括论著、综述、实验性文章和类实验文章。排除与疾病研究无关的文献、会议摘要、新闻报道、短讯、征文通知等，经去重处理、阅读标题、摘要等步骤，对题录内容进行初筛，对不确定是否符合标准的题录通过阅读全文评价。

2. BF的概念

BF是积极心理学的一个重要概念，由Taylor [7]于1983年在认知适应理论的基础上提出，是指个体在面对疾病、创伤或其他消极事件时感知到个人、心理、社会等方面益处的认知和行为适应过程。Affleck等[8]认为，BF是个人从负性生活事件中发现益处的认知适应过程。国内学者对BF的翻译和定义有不同表述，如疾病获益感[9]、益处发现[10]、发现意义[11]等，但总体而言指的都是个体从消极事件中获得积极的心理体验和适应能力。归纳来看，BF的概念演进体现了从单一认知过程到多维适应系统的拓展，其跨文化定义差异提示在慢性病管理中需结合本土文化背景理解患者的获益感知模式，这也为后续纵向研究的文化比较奠定了概念基础。

3. BF的积极作用

研究显示，大部分患者在疾病诊断早期就获得BF [12]，Rankin等[13]在对201名乳房活检患者混合性研究中发现，76%患者在得知诊断结果前表现出以自我为中心和与他人关系的BF，有利于减轻虚弱、疲劳等症状、降低抑郁、焦虑、痛苦水平并改善生活质量。Negri等[14]研究发现，随时间发展，患者的BF增加，其幸福感也呈上升发展趋势，而抑郁和压力感较低。为更进一步了解患者BF的真实心理体验，龚艳琳等[15]对维持性血透患者进行质性研究发现，BF的积极作用主要归纳为3个方面：探究意义、获得控制(调适自我心理、养成健康生活习惯)、自我增强(挖掘外部优势资源和肯定自我价值)。综上可知，BF对患者心理健康和生活质量有积极作用。考虑到不同水平患者间的群体异质性，近年来部分横断面研究开始探索BF分型。高淑平等[16]对COPD患者BF水平进行潜在剖面分析，发现BF存在低获益、中等获益、高获益3种潜在类别，高获益–个人成长组的患者能更好地调适自我，得到自我成长。对于不同治疗和护理阶段的患者，需了解其BF随时间推移的变化趋势。因此，可通过研究不同病种不同阶段患者的BF水平，为临床提供针对性护理措施及理论依据。

值得注意的是，现有研究虽证实BF的积极意义，但多聚焦群体平均效应，缺乏对个体轨迹差异的动态解析。这种“群体同质化”假设可能掩盖了不同病程阶段患者的真实心理需求，也凸显了开展纵向分型研究的必要性。

4. 慢性病患者BF纵向研究现状

4.1. 研究对象特点

目前国内外关于慢性病患者BF的纵向研究较少，主要以癌症患者为研究对象，包括乳腺癌患者[17] [18]、结直肠癌患者[19]，还有一些以心脏病患者[20]、糖尿病患者[21]、肾移植患者[22]为研究对象。大部分研究对象为治疗期间病人，其余为康复期病人。家庭成员的支持对患者起着一定的作用，且他们的心理状况在一定程度上与照顾质量有关，因此部分研究不仅从患者角度出发，还纳入患者照顾者[23]、患儿父母[24]、配偶[25]。

分析表明，研究对象选择存在两方面局限：一是疾病类型集中于肿瘤领域，慢性病谱系覆盖不足；二是对照顾者心理与患者BF的交互影响研究尚浅。这种对象选择偏向可能导致研究结论的外推性受限，未来需拓展至更多慢性病群体，并强化家庭支持系统的动态追踪。

4.2. 资料分析方法

慢性病患者BF纵向研究常用的资料分析方法有t检验、方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归、重复测量方差分析。除以上传统分析方法外，近些年来处理纵向追踪数据的统计方法也日益发展，如潜类别增长模型、混合增长模型、广义估计方程、交叉滞后模型[19] [24] [26] [27]，既往分析方法假设样本同质，只注重总体评价发展趋势，但个体间差异较大时并非全部个体遵循相同的增长趋势，而由潜类别分析和传统增长模型相结合的模型在分析追踪数据发展趋势时也能考虑群体异质性，如潜类别增长模型、混合增长模型等。潜类别增长模型具有处理非正态、含有缺失值数据的优点，该模型包括两种潜变量：1) 连续潜变量，用于描述初始差异和发展趋势的随机截距和随机斜率因子；2) 分类潜变量，通过将群体分为互斥的潜类别亚组来描述群体的异质性。一些研究为探索不同时间点某些影响因素对BF的预测作用，采用了交叉滞后分析，相较于传统回归分析，有助于明确变量间的时间先后顺序和因果关系，但交叉滞后分析基于相关关系推断因果，无法完全排除其他潜在因素的影响，且对测量时间点和样本量也有一定要求。

方法学启示在于：潜类别分析与增长模型的结合为解析BF轨迹亚型提供分析技术，但交叉滞后模型的因果推断需警惕潜在混淆变量；广义估计方差对缺失值的处理优势使其更适用于长时随访研究。研究者需依据“群体趋势–个体差异–因果机制”的研究目标层级选择适配方法，避免单一方法的局限性。

4.3. BF测量时间点的选择及变化趋势

慢性病患者BF追踪时间点的选择因不同病种、治疗等而存在较大的差异性。癌症患者由于需要多次放化疗和靶向、免疫治疗，过程漫长，研究者多选择确诊时或治疗期间作为追踪时间节点。术前1周、术后1个月、术后12个月，确诊后6个月内、6个月后、12个月后、18个月后、24个月后和30个月后、化疗期间、完成治疗后、基线测量时和随访后6个月等[22] [28] [29]。对于病种、分期不同的癌症患者，研究者根据研究目的探索不同时期BF轨迹，测量时间点和时间间隔的选择各有不同。其中以乳腺癌患者的研究相对较多，Conley等[29]的研究结果显示，黑人乳腺癌患者BF水平在诊断早期处于高等水平，随时间的增加BF得分以每年0.05分的速度下降。Straehla等[30]对486名中国乳腺癌患者进行长达30个月的调查，结果显示，随时间推移，49%患者的BF呈下降趋势，28%呈上升趋势，23%无明显变化，积极应对可有效减缓负面趋势发展。而梅雅琪[31]发现，化疗期间乳腺癌患者的BF呈逐步上升趋势(术后4天、1个月、3个月、5个月内)，分析原因可能是因为随访时间较短且在诊断早期患者受到较多关注，所以BF呈上升趋势。此外，覃彦珠[32]对鼻咽癌放疗患者调查发现，放疗前患者BF得分总体下降，在放疗中期时最低，接受治疗有所好转后患者BF呈上升趋势。可能是因为其他种类的慢性病不同于癌症治疗周期长且容易复发。其他慢性病患者BF追踪时间节点的选择多为术后和随访，出院前、出院后1、3、6和12个月等，随访次数2~6次[21] [22] [25] [33]。de Vries等[22]研究发现，肾移植患者的BF从移植前到移植后12个月呈上升趋势。总体来讲，在所有时间点上BF水平较高的患者，痛苦水平较低。不同的患病部位在治疗期间会影响BF水平的变化。考虑到群体的异质性，BF初始水平不同的患者其后期BF的变化轨迹也会存在差异，少部分研究结合了潜类别分析模型探索BF轨迹类别。Rassart等[21]采用潜在类别增长分析探索1型糖尿病青少年诊断2年半内BF的变化分型，分别是低水平下降型(25%)、中等水平下降型(58%)、高稳定型(17%)。在王渝萍教授[34]建立增长混合模型对乳腺癌患者BF发展轨迹的探索中发现，康复早期乳腺癌患者BF有四种发展轨迹，即高稳定型、低稳定型、增长型和衰退型。

综合轨迹特征可见，BF变化受疾病治疗周期、社会支持强度等多因素影响，且初始获益水平不同的患者存在分化轨迹。现有时间点设计多基于经验判断，缺乏理论模型指导，导致不同研究间轨迹结论难以横向比较，这提示未来研究需结合疾病心理适应理论(如适应模型)科学规划测量时间点。

4.4. 影响因素

目前关于BF的纵向研究较少，影响因素主要为社会人口学和疾病相关因素。覃彦珠[32]发现年龄较小、女性、文化程度较高、家庭月收入高的患者其BF水平较高。王渝萍[34]的研究结果显示，高稳定型BF患者的教育水平较高、病理分期较早，虽然退休的患者在诊断初期表现较高水平的BF水平，但随时间推移大部分人的BF水平出现降低。Zimmaro等[19]在对结直肠癌病人BF研究中发现，女性、少数种族患者BF水平随着时间的推移呈上升趋势，而与是否有转移性疾病、有无造口等医学因素无关。一些研究还包括社会支持、自我感知、痛苦水平。Conley等[29]研究发现，自患者被诊断为乳腺癌以来，随着社会支持的增加，BF得分也随着时间的推移而增加。不同研究其结果不一致，基线时较高的社会支持并不一定预示着BF的上升[27] [33] [35]。Zhu等[36]研究了241名接受心理治疗的癌症患者的BF轨迹，结果表明患者自我感知疾病预后是BF的预测因素，认为疾病预后不确定的患者BF水平会大幅增长。de Vries等[22]对319名肾移植患者进行纵向研究，在移植前后，痛苦对BF的预测作用不一。目前关于BF影响因素的研究结果多样，为了解慢性病患者BF的变化情况提供参考。

深入思考发现，影响因素研究存在“静态变量–动态结果”的分析矛盾，多数研究仅将基线因素作为预测变量，忽略了因素本身随时间的变化(如社会支持波动)对BF轨迹的实时影响。建立多时间点的动态因素模型，是揭示BF变化机制的关键突破口。

5. 小结

慢性病BF研究已从横断面描述迈向纵向动态探索，但仍存在三重局限：一是轨迹研究数量不足，长时随访数据匮乏，难以捕捉疾病慢性化过程中的BF演变规律；二是时间点设计缺乏理论支撑，导致轨迹分型标准不统一；三是方法学上量性与质性研究割裂，难以完整呈现患者的主观体验。未来研究需在三方面突破：① 基于疾病轨迹理论(如Laudatory模型)构建BF测量时间框架，开展5年以上长时随访；② 融合潜类别分析与质性访谈，建立“客观轨迹–主观体验”混合研究范式；③ 制定以BF动态变化为靶点的阶段性干预方案，将理论发现转化为临床实践。通过整合性研究路径，有望为慢性病心理干预提供精准化的时间窗指导，推动积极心理学在慢性病管理中的深度应用。

声 明

本文所有作者均声明不存在利益冲突。

NOTES

^*通讯作者。