类风湿关节炎患者疲劳体验的质性研究

Qualitative Study of Fatigue Experience in Patients with Rheumatoid Arthritis

摘要: 目的：深入了解类风湿关节炎患者疲劳体验的真实感受，为制定类风湿关节炎患者疲劳的干预措施提供依据。方法：采用目的抽样法，选取2023年11月~2024年5月在贵州省某三级甲等医院风湿免疫科就诊的15例RA患者为访谈对象，采用Colaizzi 7步分析法分析资料。结果：共提炼了5个主题，即RA患者对疲劳的感知、疲劳的影响、缺乏对疲劳症状的重视、应对方式、渴望中医护理技术。结论：医护人员以及家属应重视RA患者的疲劳主述，积极开展RA相关性疲劳认知的健康教育，纠正患者的思想误区，引导其正确应对疲劳，同时积极开展中医护理技术，有助于缓解RA患者的疲劳症状，改善其预后。

Abstract: Objective: To deeply understand the real feeling of fatigue experience in patients with rheumatoid arthritis and provide evidence for the formulation of fatigue intervention measures in rheumatoid arthritis patients. Methods: Objective sampling method was used to select 15 RA patients from November 2023 to May 2024 in the rheumatology and immunology department of a level 3A hospital in Guizhou Province as interview subjects, and the data were analyzed by Colaizzi 7-step analysis method. Results: A total of five themes were extracted, namely RA patients’ perception of fatigue, the impact of fatigue, the lack of attention to fatigue symptoms, coping styles, and the desire for traditional Chinese medicine nursing techniques. Conclusion: Medical staff and family members should pay attention to the fatigue main report of RA patients, actively carry out health education on RA-related fatigue cognition, correct the misunderstanding of patients’ thoughts, guide them to correctly cope with fatigue, and actively carry out traditional Chinese medicine nursing technology, which is helpful to alleviate the fatigue symptoms of RA patients and improve their prognosis.

1. 引言

类风湿关节炎(Rheumatoid Arthritis, RA)是一种全身性自身免疫性疾病，发病高峰年龄在40~60岁之间，女性更为常见[1] [2]。目前，RA的发病机制尚不明确，但多与免疫紊乱、遗传因素及环境因素等有关，其特征是关节、软骨和骨骼的滑膜组织发生炎症变化[3] [4]，若不及时治疗，随着病情的发展会出现小的局灶性坏死、肉芽粘连和关节表面的纤维组织增生，导致进行性关节强直、破坏、畸形和残疾[5]。疲劳是RA患者早期最常见的症状之一，研究表明[6]，约80%的患者出现疲劳症状，约有50%的患者存在严重的疲劳表现。虽然疲劳是一种主观感受，但对RA患者的躯体功能、情绪和认知功能等方面均产生负面影响，严重降低其工作效率，部分患者甚至因为疲劳无法胜任工作而被迫辞职，控制疲劳症状在RA患者疾病管理中就显得至关重要[7]。目前，关于RA患者疲劳的研究大多是采用量性研究的方法，聚焦于现况调查及影响因素分析，很少从患者的角度出发，深入挖掘疲劳体验的感知以及真实感受。据此，本研究通过质性研究中的现象学方法，深入了解RA患者对疲劳的感知及体验，以期为临床医护人员开展针对性的干预措施提供参考依据。

2. 对象与方法

2.1. 研究对象

采用目的抽样法，选取2023年11月~2024年5月在贵州省某三级甲等医院风湿免疫科就诊的RA患者为研究对象。纳入标准：① 符合美国风湿病学会(American College of Rheumatology, ACR) 2010年修订的RA诊断分类标准[8]；② 疲劳严重程度量表(Fatigue Severity scale, FSS)评分 ≥ 4分[9]；③ 年龄18~80岁[10]，性别不限；④ 病情稳定，意识清楚，无语言交流障碍；⑤ 签署知情同意书并自愿参与本研究者。排除标准：① 患有严重精神或认知障碍；② 近期已参与同类或相似研究者。样本量以访谈资料饱和，无新主题出现为原则。最终本研究共纳入15例患者，为了保护受访者的隐私，将受访者按照N1~N12进行编号，受访者基本资料见表1。本研究已通过贵州中医药大学第二附属医院伦理委员会审批(YJS2022220052)。

Table 1. Basic data of research subjects (n = 15)

表1. 研究对象基本资料(n = 15)

编号	年龄/岁	性别	婚姻状况	家庭居住地	职业	文化程度	家庭经济月收入/元	病程	慢性合并症种数
N1	78	女	丧偶	城镇	退休	本科及以上	>5000元	>10年	>3种
N2	76	女	已婚	城镇	退休	高中或中专	>5000元	>10年	>3种
N3	56	女	已婚	农村	务农	小学及以下	<1000元	>10年	>3种
N4	65	男	已婚	城镇	退休	初中	1000~3000元	<1年	2种
N5	50	男	已婚	农村	务农	小学及以下	1000~3000元	>10年	0种
N6	53	女	已婚	农村	在职	大专	3000~5000元	>10年	2种
N7	57	男	已婚	城镇	在职	本科及以上	>5000元	<1年	1种
N8	64	女	已婚	农村	务农	小学及以下	<1000元	1~5年	2种
N9	60	女	已婚	农村	务农	初中	3000~5000元	1~5年	1种
N10	57	女	已婚	城镇	退休	本科及以上	>1000元	>10年	0种
N11	72	男	已婚	城镇	退休	高中或中专	>5000元	>10年	2种
N12	76	男	已婚	城镇	退休	小学及以下	<1000元	1~5年	1种
N13	48	女	已婚	农村	无职/离职	初中	<1000元	6~10年	0种
N14	52	女	已婚	农村	务农	小学及以下	<1000元	1~5年	0种
N15	54	男	已婚	农村	无职/离职	小学及以下	1000~3000元	>10年	1种

2.2. 研究方法

2.2.1. 制定访谈提纲

根据研究目的，在文献回顾的基础上，经小组成员讨论，并征求风湿免疫科临床医生、临床护理专家以及有质性研究背景的专家意见后，初步拟定访谈提纲，选取2名受访者进行预访谈后对初步拟定的访谈提纲进行适当的修订，形成最终的访谈提纲，主要内容包括：① 患RA后，您有感觉到疲劳吗？② 疲劳对您的生活产生了什么样的影响？③ 您是否会跟别人提及患有RA后会出现疲劳的问题呢？他们是如何帮助您的？④ 疲劳时，您是如何应对的呢？⑤ 您相信中医护理技术可以缓解疲劳吗？

2.2.2. 资料收集与分析

访谈地点选择安静独立的病房或病区示教室。访谈正式开始之前，充分向受访者说明本次研究的目的、内容、意义以及注意事项，告知受访者访谈过程中会使用录音笔全程录音，征得受访者同意并签署知情同意书后进行面对面的半结构式深度访谈。每次访谈时间尽量控制在30~60 min之内。访谈过程中善于利用访谈技巧，鼓励受访者充分表达自己的体会与观点并注意受访者表情、语气、肢体动作等非语言性行为，对存在疑问或含糊不清的观点时要及时追问和确认，保证数据的真实性和准确性。访谈结束时，采用Colaizzi 7步分析法[11]，反复听取录音资料，逐句分析现场访谈笔记，摘录与研究目的相吻合、有意义的陈述，进行编码；然后对陈述进行归纳和提炼，寻找共性，形成主题及范畴，最后将主题做完整的陈述。

2.2.3. 质量控制

课题组成员均经过质性研究培训，能熟练掌握访谈技巧。在访谈过程中，研究者保持中立态度不给予任何暗示性言语，以避免对访谈结果产生影响。访谈结束时，由2名研究者反复听取录音资料，在24 h内进行文字转录，在分析、归纳、总结形成主题时若存在歧义，则咨询有质性研究背景的专家意见后讨论确定。资料分析完成后，将分析好的资料返回受访者处进行核实。

3. 结果

3.1. 主题1：RA患者对疲劳的感知

3.1.1. 备受疲劳症状困扰

疲劳是肌肉骨骼和风湿性疾病中常见的症状之一，贯穿于疾病的整个过程[12]。本研究中RA患者均表示备受疲劳症状困扰，陷入疲劳循环。N1：“疲劳对我来说已经是轻描淡写了，我无时无刻都感觉到疲劳、乏力”。N8：“自从患这个病(RA)，我就感觉很疲劳，身体很沉重，睡觉的时候像有什么东西压在我身上一样，翻不动身”。N12：“我的疲劳感很严重，平常与别人多说几句话，我就气短、乏得很”。

3.1.2. 疲劳常与多种躯体症状同时存在

本次访谈中，大部分受访者均表示疲劳时常伴随着食欲减退、困倦、记忆力力减退等躯体症状。N2：“疲劳了，我就没有什么胃口，看见食物不想吃，勉强吃下一小碗白米粥”。N6：“我一天就想睡觉，平均每天要睡10个小时以上，睡醒之后还是很困很软，没有一点精神”。N14：“我自从得类风湿关节炎，人就没有什么精力，记忆力一天不如一天，总记不住事”。

3.1.3. 疲劳加重是RA处于活动期的预兆

疲劳是免疫系统和神经系统之间通过促炎细胞因子(如TNF-α、IL-1β和IL-6)相互作用产生的，当体内存在病原体时，免疫系统的细胞会产生促炎细胞因子与大脑相互作用引发疾病行为如疲劳、过度嗜睡、麻木以及快感缺乏等症状[13] [14]。N13：“我这几天突然感觉好疲惫，整个人都没有什么精神，一去医院复查，风湿相关的各项指标都高了”。N2：“类风湿关节炎这个病反反复复地发作，我只要感觉到很疲劳就又要开始发作了”。N15：“我患类风湿关节炎有十多年了，疲劳感只要一加重我心里就开始发怵”(紧张、害怕)。

3.2. 主题2：疲劳的影响

3.2.1. 日常活动受限

RA是一种潜在的破坏性疾病，尤其是在疾病的早期阶段，可产生持续性疼痛、疲劳等症状使患者日常活动受限[15]。N1：“我坐着想要站起来，需要靠桌子或者椅子慢慢地起来，每一个动作都像在移动一座山一样困难(痛苦、皱眉)”。N6：“早上起床梳头，我的手臂好沉重，自己没有力气抬起手臂梳头”。N13：“朋友每次叫我出去玩，我都只想在床上睡觉，出去了也是寻找地方坐下来休息，看着他们玩”。

3.2.2. 履行社会关系角色的能力下降

疲劳通常表现为疲惫或虚弱状态，伴有疲倦感、嗜睡和易激惹感以及认知障碍，使患者履行社会关系角色的能力下降[16]。N8：“我感觉很乏力，想帮忙照顾我家孙子，替儿子和儿媳妇分担一点生活上的压力，都分担不了(累得不行)，病情稍微缓解一点后，照顾孙子一天，我就得休息两三天(流泪、哽咽)”。N15：“没有得这个病之前，我是家里面的顶梁柱，但自从有了这个病，我就觉得手、膝盖、脚啊这些关节很痛、很僵，人软沓沓的，没有精神，像是地里的农活前几年都还好，这几年，基本上做不了，我们又没有什么文化，都是靠我家爱人在外面卖苦力才撑起这个家”。

3.2.3. 负性情绪增多

疲劳会使患者的负性情绪增多，产生沮丧、焦虑、抑郁等心理健康问题[17]。N3：“这个病缠着我十多年了，关节严重地变形，大把大把地吃药，我感觉身心疲惫，生活上都是依仗家里人，要不是看着儿子和女儿这么孝顺的份上，我都不想活了，不想成为他们的累赘(哽咽、眼眶红润)”。N10：“类风湿关节炎反反复复发作，让我很累，心情也比较低落，每年我都得去医院好几趟复查，我害怕病情恶化、关节功能丧失，自己动不了了”。

3.3. 主题3：缺乏对疲劳症状的重视

3.3.1. 医护人员缺乏重视

本次访谈中，部分患者表示医护人员对疲劳症状的重视程度不够。N5：“医生查房，都是问我关节痛不痛、肿不肿，很少问我疲不疲劳、累不累，我不想给医生添麻烦，也就没有跟医生提及，疲劳了就默默地忍着”。N11：“护士说生病了感觉到疲劳是很普遍的现象，多休息一会儿就好了”。N15：“医生说我疲劳是跟吃药有关系，不用太在意，放松心情”。

3.3.2. 家庭成员缺乏重视

本次访谈中，部分患者表示家庭成员对疲劳症状缺乏重视甚至不理解。N3：“我跟老公说最近好疲劳，老公说不要太矫情了，疲劳了就多休息”。N6：“儿子说我疲劳是在床上躺久了，不经常活动造成的”。N13：“我累了，躺在沙发上休息会儿，不想动，家里的人不谅解我，说我这是懒病，我无力反驳”(哽咽)。

3.4. 主题4：应对方式

3.4.1. 积极应对，主动寻求缓解之法

休息是大部分患者应对疲劳的主要方式，小部分患者会采取热水泡手和脚、听音乐等方式缓解疲劳。N2：“我疲劳时，会用热水泡泡手和脚，泡一会儿后，关节不那么僵了，疲劳也稍微缓解一点了”。N13：“我听音乐，转移注意力，整个人都要轻松多了，心情舒畅，也没有感觉到那么疲劳了”。N6：“我去挂风湿科门诊跟医生或者护士说说我目前的状况，询问有没有什么缓解的方法”。

3.4.2. 消极应对，疲劳时能忍则忍

部分患者疲劳时采取消极的应对方式，疲劳了能忍则忍。N1：“我今年78岁了，都没有几年活了，只要关节不痛就谢天谢地了，疲劳了忍忍就过去了”。N7：“我只要关节不痛，能吃能睡行动方便，我就满足了，疲劳了就忍着”。N13：“我家里有两个小孩，女儿在读高中，儿子在读大学，家里的经济负担重大，都是依靠孩子他爸，疲劳了就忍忍，去一趟医院得花不少钱”。

3.5. 主题5：渴望中医护理技术

本次访谈中，大多数患者均相信中医护理技术可以缓解疲劳，表示渴望中医护理技术的实施。N6：“疲劳现在都没有什么特效药来治疗，平常吃抗风湿药人还是很软，我自己就捶捶肩、腿，关节就要松活很多，人也不那么软了”。N10：“以前我疲劳了，就休息，休息过后身体还是很沉重，人还是没有精神，昨天，有个护士，拿着个带花边的罐子(温通罐)在我背上滑来滑去，差不多做了二十多分钟，做完了我感觉整个人轻松了好多，也不怎么累了”。

4. 讨论

4.1. 早期识别与管理RA患者相关性疲劳症状，具有重要意义

目前，我国对于RA患者的疲劳研究仍处于初级阶段，关于RA疲劳的文献报道并不多。临床诊疗上更多的是关注患者疼痛、肿胀等可测量客观指标，疲劳常常被忽视[18]，但疲劳是RA患者最常见、困扰最严重的症状之一，是仅次于疼痛的另一大主诉，贯穿于疾病的整个过程[19]。本研究中的受访者均表示备受疲劳症状困扰，且疲劳时常伴随着多种躯体症状，究其原因，RA是一种呈“发作与缓解相交替的慢性病程”，在医学上被称为“不死的癌症”，患者除了需要不间断地吃药控制病情外，还常常饱受着疼痛的煎熬[20]。如此反复让患者感受到疲劳、疲惫、缺乏活力，进而引发各种躯体症状。此外，本研究还发现疲劳加重是RA处于活动期的预兆，这与Dar等[21]的研究结果一致，疲劳不仅可以用作RA的主要指标，也可以用作身体活动和整体生活质量的良好预测指标。因此，医护人员在临床工作中应加强对RA疲劳症状的评估，早期识别出RA疲劳症状，并针对疲劳加重是RA处于活动期的预警信号，制定个性化管理策略和针对性治疗措施，这对改善RA患者的预后以及提高生活质量具有重要意义。

4.2. 重视疲劳对RA患者产生的不良影响，增强患者自我管理意识

疲劳的影响渗透到患者生活的各个领域，并造成了严重的破坏和痛苦[22]。本研究结果显示，疲劳对RA患者的影响主要体现在日常活动受限、履行社会关系角色的能力下降以及负性情绪增多三个方面，这与Santos等[23]的研究结果相一致。究其原因，疲劳往往使患者疲于进行日常活动(包括有效工作以及在家庭或社会中履行角色的能力)，活动减少使患者关节僵硬情况无法得到缓解加重病情[12]，久而久之患者负性情绪逐渐增多。研究显示[23]，疲劳大约导致36%~44%的角色限制、52%~57%的身体和社会功能问题、64%的心理健康症状以及51%的健康恶化。因此，临床医护人员应重视疲劳对RA患者产生的不良影响，增强患者的自我管理意识，告知患者RA虽然是一种不能痊愈的疾病，但是经过规范的治疗，是能够达到跟正常人一样的生活水平，激励患者保持良好的遵医行为和健康的生活方式，进而减轻或避免疲劳的产生。

4.3. 重视RA患者的疲劳主述，引导患者正确应对疲劳

本研究结果显示，部分患者均表示医护人员以及家属对RA引起的疲劳症状缺乏重视，这与牛红青等[24]的研究结果一致。此外，本研究还发现，多数患者应对疲劳主要是采取休息的方式，只有个别患者会采取积极的方式来缓解疲劳。然而，RA引起的疲劳是与过度劳累无关的，即使在充分休息后也不容易消除[25]。同时，还有部分患者对RA引起的疲劳采取隐忍的方式来应对。究其原因，一方面，人们长期对疲劳的认识存在偏颇和片面，认为疲劳是依附于RA的一种症状，只要病情控制得好，疲劳自然也就消失了；另一方面，家庭支持系统薄弱，只要症状不危及生命，都选择隐忍应对。因此，在医护人员层面，医护人员应积极参与相关知识讲座和会议，进行知识的更新，重视RA患者的疲劳主诉，为其提供多元化支持；在患者和家属层面，医护人员应定期组织患者和家属开展RA相关性疲劳认知的健康教育，使患者掌握RA相关性疲劳的知识，纠正其思想误区，告知患者疲劳时应寻求专业帮助，同时做好家属解释工作，获得家属的理解和配合，为患者康复提供强有力的支持。

4.4. 积极开展中医护理技术，有助于缓解RA患者的疲劳

目前，关于RA患者的疲劳症状，西医尚无有效治疗方式，大部分患者都是通过口服抗风湿药物控制病情，从而间接改善患者的疲劳症状，但效果不甚理想，仍有43%的患者的疲劳症状未得到缓解[26]。中医护理技术是以中医理论作为指导，将辨证论治和辨证施护有机结合在一起，适用于RA各病理阶段，可以有效缓解患者的疲劳症状[27]。本研究结果显示，多数患者均相信中医护理技术可以缓解疲劳，表示渴望中医护理技术的实施。周迅等[28]将64例RA患者随机分为对照组和观察组，对照组采用耳穴揿针治疗，观察组采用耳穴揿针联合穴位按摩治疗，治疗14天，结果发现，耳穴揿针联合穴位按摩可以有效缓解RA患者的疲劳症状，改善患者的睡眠质量。孙慧敏等[29]使用耳穴埋豆联合放松疗法辅助治疗类风湿关节炎患者的疲劳症状，结果显示，耳穴埋豆联合放松疗法可以缓解患者的疲劳症状，提高患者的自我效能，有利于疾病的预后。可见，积极开展中医护理技术，有助于缓解RA患者的疲劳症状。

5. 小结与不足

本研究通过对15例RA患者进行半结构式访谈，深入挖掘了RA患者的疲劳体验，共提炼出RA患者对疲劳的感知、疲劳的影响、缺乏对疲劳症状的重视、应对方式、渴望中医护理技术5个主题。建议医护人员以及家属应充分重视RA患者的疲劳主述，加强疲劳评估意识，积极开展RA相关性疲劳认知的健康教育，使患者掌握RA相关性疲劳知识并引导其正确应对疲劳，同时应积极开展中医护理技术，有助于缓解RA患者的疲劳症状。但本研究存在一定的局限性，仅选取了贵阳市某三级甲等医院风湿免疫科就诊的RA患者，无法囊括所有RA患者的疲劳感受，未来可扩大访谈范围，以得到更全面的结果。

NOTES

^*第一作者。

^#通讯作者。