1. 引言
唇腭裂(包括唇裂、腭裂或唇腭裂)是最常见的口腔颌面部畸形之一，其成因涉及环境和遗传因素[1]。这些裂隙可能为单侧或双侧。单侧唇腭裂患者的主要临床特征包括上颌后缩、前面高度增加和上颌切牙后倾[2]。全球每1000个活产婴儿中约有1至2名患有此病[3]，而中国是唇腭裂发病率最高的地区之一，每1000例活产中有1.4例[4]。唇腭裂不仅影响患儿的外貌，而且可能导致一系列健康问题，包括语言障碍、听力损失、心理健康和社会问题，对患儿的生存质量(QoL)产生了严重影响。
当今中国，关于唇腭裂儿童的手术矫正水平已经取得显著进展，这在一定程度上有效改善了患儿的外貌。然而，患儿在手术后仍然面临诸多挑战，如生理功能的恢复、社会孤立感、社交焦虑等。要想显著提升他们的生活质量，则必须在多个方面给予他们全方位的支持。目前在围手术期及术后阶段，患儿及其家长所得到的心理支持严重不足，有关护理知识和健康恢复的信息也相对匮乏，这导致许多家长难以有效支持孩子的康复，从而影响了患儿的整体生活质量。因此，加强对患儿家庭的健康教育至关重要，这不仅可以帮助家长全面理解和有效应对孩子的医疗和康复需求，更重要的是同时能极大地提升患儿的生存质量。
健康教育是一种通过提供必要的健康知识和培养有益行为来帮助人们实现健康的教育过程。唇腭裂儿童的健康教育内容应包括以下几个方面：帮助患儿和家长了解手术过程及预期效果、掌握术后护理与恢复的相关知识、提供术后语言发展的信息并实施语言康复治疗、指导家长为患儿提供适当的营养支持、提供心理健康资源以帮助患儿应对社交焦虑和自尊问题、以及协助家长理解并应对患儿在教育过程中可能遇到的挑战[5]。
2. 文献回顾
在“健康中国”战略背景下，儿童的健康已成为一个十分重要的议题，而保障特殊群体如唇腭裂儿童的身心健康和全面发展则尤为引人关注。健康教育作为提升唇腭裂儿童生活质量的重要干预手段，其效果已经在多个研究中得到验证。回顾相关研究发现，唇腭裂儿童的健康教育干预已经在改善其生理功能、增强心理韧性和提升社会适应能力方面展现出积极效果[6] [7]。但是，已有的研究采用的设计方法各不相同，包括随机对照试验、非随机干预试验和观察性研究等[8]-[10]。这些设计差异往往导致结果的可比性下降。例如，有的研究仅关注术后短期效果，而有的则侧重于长期随访，因而研究之间的结论难以统一。此外，样本量的不足也对这些研究的统计效力和适用性产生了影响[11] [12]。由于许多研究样本量较小，结果的准确性受到限制，结论的可靠性也存在不确定性，尤其是在评估健康教育对唇腭裂儿童长期生存质量的影响时，样本量不足的问题尤为明显。再者，各类研究采用的评估方法和干预措施也不尽相同，有的侧重语言康复，有的则注重心理健康或社会适应能力[13] [14]。这种方法学上的差异，使得各研究的结果难以直接进行比较，以至于不容易确定哪些干预措施效果最佳。本研究旨在通过meta分析系统评估唇腭裂儿童健康教育与其生存质量之间的相关性，量化健康教育对唇腭裂儿童生存质量的影响，从而为临床实践提供更为坚实的科学依据，为未来的健康教育干预措施制定和政策制定提供参考，推动“健康中国”战略在唇腭裂儿童健康管理中的进一步落实。
3. 资料与方法
3.1. 纳入与排除标准
纳入标准：①研究类型：考察健康教育影响唇腭裂患儿生存质量的随机对照实验；②研究对象：临床确诊为唇腭裂并接受手术治疗的中国患儿(<18岁)，性别不限；③干预措施：研究将患儿分为实验组和对照组，对照组仅接受唇腭裂修复手术后的常规护理，而实验组在常规护理的基础上还接受了相关的健康教育；④观察指标：评估健康教育对患儿整体生存质量的改善效果。生存质量的评估标准包括患儿的语言能力、心理状况、情绪调节、社会行为、并发症发生率和住院时间等方面的指标。排除标准：①研究对象非中国籍唇腭裂儿童；②非随机对照试验；③重复发表或数据无法提取的研究；④仅采用反映患儿生存质量的间接指标(如父母满意度、父母健康知识掌握程度、治疗依从性等)进行评估的研究；⑤会议论文及综述性文章；⑥存在较高的偏倚性的研究；⑦文献语种为非中英文的研究。
3.2. 文献检索策略
本研究通过以下数据库进行计算机检索：①中文数据库：维普数据库(VIP)、万方数据库(WanFang Data)、中国知网数据库(CNKI)；②外文数据库：PubMed、The Cochrane Library、Medline、Embase。搜集有关唇腭裂患儿及其父母接受健康教育的临床随机对照试验研究，检索文献的发表时间为自各数据库建库始至2024年9月1日。中文检索词包括：唇腭裂儿童、健康教育(及其变体)。英文检索词包括：cleft lip/palate children、Health Education、Quality of Life。以PubMed为例，检索策略为：#1“cleft lip and palate children”OR“cleft palate patients”OR“rehabilitation period cleft palate”OR“cleft lip rehabilitation”；#2“health education”OR“family education”OR“school education”OR“community education”OR“health promotion”OR“rehabilitation education”；#3“#1 AND #2”。
3.3. 文献筛选与资料提取
两名研究者检索数据库中的相关文献。首先，通过阅读文献的标题和摘要，初步筛选出符合纳入标准的文献并下载全文。随后，对下载的文献进行全文阅读，并严格按照纳入与排除标准进行筛选。两名研究者对最终纳入的文献结果进行交叉核对，若存在分歧，则通过讨论或与第三方协商解决。对于最终纳入的文献，提取并录入相关数据，包括：①题目、作者、发表日期等基本信息；②研究对象的干预措施及实施过程；③相关的结局测量指标。
3.4. 偏倚风险评估
对所纳入的文献按照Cochrane评价手册中随机对照试验质量评价标准进行质量评价[15]，评估内容包括：①分配方法随机性；②分配隐藏方案；③盲法；④数据完整性；⑤选择性报告研究结果；⑥其他偏倚来源。“是”表示所纳入文献有低偏倚风险，“否”表示所纳入文献有高偏倚风险，所纳入文献没有提供足够的信息以完成偏倚分析则为“不清楚”。文献等级质量评价分为A级(最小的偏倚可能)、B级(中度的偏倚可能)、C级(高度的偏倚可能)。
3.5. 统计学分析
使用RevMan 5.3软件进行统计分析。由于所纳入的研究在干预措施和评估方案等方面存在差异，合并效应值时选择标准化均数差(SMD)及其95%置信区间(CI)来进行异质性检验。如果P > 0.1且I2 < 50%，则可认为研究之间具有同质性，进行meta分析时应使用固定效应模型；如果P < 0.1且I2 ≥ 50%，则表明研究之间存在异质性，进行meta分析时应使用随机效应模型。鉴于随机效应模型通常更为保守稳健，本研究在所有分析中均采用随机效应模型，并计算95%置信区间。
4. 结果
4.1. 文献筛选流程及结果
初步检出文献共获得215篇，全部为中文文献，探究中国儿童唇腭裂健康教育与生存质量的英文文献为0。阅读文献标题、摘要和全文后，剔除重复文献及不符合纳入标准的文献，最终纳入10篇随机对照试验，共涉及患者1019人，其中实验组514人，对照组505人。筛选过程及结果见图1。
Figure 1. Literature screening process
图1. 文献筛选流程
4.2. 文献质量评估
采用基于回归的Egger’s检验评价本研究的发表偏倚，结果显示β = 5.12，z = 1.08，p = 0.2794，提示本研究中存在发表偏倚的可能性较小(见表1)。
Table 1. Data from the included literature
表1. 纳入文献的相关参数
作者及发表年份 |
所属地区 |
受试人数(E = 实验组，C = 对照组) |
实验组教育措施 |
教育时间 |
效果指标 |
随访时间 |
黄巧玲(2003) |
海南 |
153 (E = 76, C = 77) |
常规健康教育(语言教育、护理知识) |
手术后 |
语音恢复率 |
3年 |
陈庆珊(2016) |
广东汕头 |
140 (E = 70, C = 70) |
多维度健康教育(心理护理、家庭支持、长期随访、多层次知识) |
手术前中后 |
社会行为(CBCL) |
术后1~3月 |
郭媛(2019) |
陕西西安 |
116 (E = 58, C = 58) |
常规健康教育(护理知识指导) |
手术前后 |
手术并发症 |
NM |
谭海霞等(2019) |
四川重庆 |
30 (E = 15, C = 15) |
常规健康教育(护理知识、心理卫生指导) |
手术前后 |
负性情绪(SDS, SAS) |
NM |
曾秀等(2021) |
广东佛山 |
60 (E = 30, C = 30) |
创新健康教育(“回受式”教育，强调理解) |
手术前后 |
1.语言恢复 |
干预后6个月 |
2.情绪(SDS，SAS，躯体情感) |
张媛等(2021) |
河南郑州 |
72 (E = 36, C = 36) |
创新健康教育(心理沙盘模式) |
手术前 |
1.负性情绪(SCARED, DSRSC) |
NM |
2.自尊(SES) |
3.社交行为(SAD) |
4.社会行为问题(CBCL) |
5.住院及愈合时间 |
李爱凤等(2022) |
广西 |
76 (E = 38, C = 38) |
创新健康教育(“互联网+”护理知识传播) |
手术前后 |
手术并发症 |
干预后3~6个月 |
周娟等(2022) |
湖南 |
217 (E = 114, C = 103) |
多维度健康教育(护理团队、健康指导、效果评估、巩固、二次评估) |
手术前中后 |
1.社会行为(CBCL) |
NM |
2.手术并发症 |
3.口腔生活质量(COHIP) |
吴贤慧等(2023) |
上海 |
95 (E = 47, C = 48) |
多维度健康教育(讲座、康复演示、心理干预、个体指导) |
手术前后 |
1.社会行为(CBCL) |
NM |
2.语音清晰度 |
3.生活质量(中文测评量表) |
郭洁等(2024) |
河南郑州 |
60 (E = 30, C = 30) |
常规健康教育(心理卫生、护理知识指导) |
手术前后 |
1.希望水平(HHI) |
NM |
2.负性情绪(HAMA, HAMD) |
3.精神症状(9项评价) |
4.生活质量(GQOL-74) |
5. Meta结果分析
5.1. 健康教育对患儿生存质量的总体影响
异质性检验显示各研究间存在较大异质性(H = 4.426, P < 0.000, I2 = 94.9%)，采用随机效应模型。meta分析结果显示：SMD = 2.032，95% CI：(1.342, 2.722)，P = 0.000。森林图数据显示接受健康教育后实验组与对照组的评分差异显著，患儿总体生存质量得到明显提升(见图2)。
Figure 2. The effect of health education on improving the quality of life of children with cleft lip and palate
图2. 健康教育对于唇腭裂儿童生存质量的提升效应
5.2. 健康教育类型
本研究根据健康教育信息传递方式进行亚组分析，分为三类：“常规‘语言–心理’健康教育”、“多维度整合型健康教育”和“创新型健康教育”。
常规健康教育主要关注两个方面：“语言能力”和“心理健康”[16]-[19]。在手术前后，教育患儿家长了解语言康复的基本原理，并指导他们配合治疗师进行语言训练。同时，提供心理疏导课程，帮助患儿及家长应对手术后面部外形的变化，并适应可能带来的社会角色转变。
多维度整合型健康教育打破了传统的单一信息传递模式，不局限于某个层面的健康管理，而是通过多种渠道综合传递涵盖患儿生理、心理和社会发展的全面健康信息和方案，确保患者家庭能够便捷地获取最新的教育资源[8] [20] [21]。教育方案包括建立长期有效的沟通机制，组建专业的护理团队，提供详尽的健康指导和解释。在治疗过程中，护理团队会定期评估教育效果，明确和强化关键概念，并进行必要的二次评估。此外，方案通过多模态手段，包括视频讲座、康复训练、心理干预和持续支持，向患者提供全面的康复服务。
近年来，临床机构也对一些创新型健康教育方案进行了有益的探索和尝试[22]-[24]，旨在为患儿及家属提供更多元化的支持。其中，结合心理沙盘的健康教育方案，通过引导患儿表达和调节情感，帮助他们更好地理解疾病和手术，从而在心理上为手术做好准备。“互联网+”健康教育模式则利用QQ平台和简短视频，向患儿及家属传递唇腭裂的护理知识、喂养方法、矫治器的使用及并发症的预防方案等，并定期更新护理技巧和医生的出诊信息，以便家属及时预约手术。此外，“回受式”健康教育则强调沟通过程中信息的双向传递，更好地争取和确认患者的理解，确保患者不仅接收而且能够正确应用所学知识。通过让患者复述或演练所学内容，护理人员能及时发现并纠正患者的理解误区，从而有效提高患者对健康知识的掌握。
通过对比分析三种健康教育方式来评估不同教育方案对唇腭裂患儿生存质量的影响。由于研究组内的异质性并未显著降低，因此选择采用随机效应模型进行分析。Meta分析的结果表明，教育后唇腭裂儿童生存质量的提升效应量依次为：常规“语言–心理”健康教育(SMD: 2.212) > 多维度整合型健康教育(SMD: 1.956) > 创新型健康教育(SMD: 1.891)。所有教育方式均有效地提升了生存质量，而其中常规“语言–心理”健康教育的效果最为显著(见表2，图3)。
Table 2. The impact of different types of health education on the quality of life of children with cleft lip and palate
表2. 不同类型健康教育对患儿生存质量的影响
教育方式类型 |
纳入研究数 |
样本量 |
异质性检验 |
模型效应 |
SMD (95% CI) |
I2 (%) |
P值 |
常规“语言–心理”健康教育 |
4 |
359 |
90.90% |
<0.001 |
随机 |
2.212 |
多维度整合型健康教育 |
3 |
452 |
97.60% |
<0.001 |
随机 |
1.956 |
创新型健康教育方案 |
3 |
208 |
94.10% |
<0.001 |
随机 |
1.891 |
Figure 3. Forest plot of the impact of three types of health education on the quality of life of children
图3. 三类健康教育对患儿生存质量的影响森林图
5.3. 教育结果分层分析
目前，大多数研究使用各类标准量表评估患者生存质量的改善情况。本研究纳入的文献从三个方面评估患者的生存质量：生理功能(如语言恢复、并发症、住院时长)、社会行为(如社交行为、社会生活参与)和心理健康(包括焦虑、希望、自尊等情绪)。为了更精确地揭示健康教育对患者生存质量的具体影响，本文从教育结果的角度对文献进行了重新整理，将文献按单个结果进行分类和分析。最终梳理出22项教育结果，并根据生理功能、社会行为、心理健康这三个层面进行分层分析。
共有7项研究评估了健康教育对患儿生理功能的影响。3项研究发现，接受健康教育后的患儿在语音恢复程度和语音清晰度方面均优于未接受教育的控制组[17] [20] [24]。另外3项研究表明，接受健康教育的家庭患儿在术后并发症的发生率显著低于对照组，突显了健康教育在提升术后管理中的重要作用[18] [21] [23]。还有1项研究专注于患儿的术后住院时间和伤口愈合时间，结果表明经过健康教育的患儿术后恢复更快，住院时间缩短，伤口愈合加速，从而进一步证实了健康教育在改善术后生理功能中的积极作用[22]。
Table 3. The impact of different types of health education on the quality of life of children with cleft lip and palate
表3. 不同类型健康教育对患儿生存质量的影响
教育结果类型 |
纳入研究数 |
样本量 |
异质性检验 |
模型效应 |
SMD (95% CI) |
I2 (%) |
P值 |
生理功能质量(语言恢复、并发症、住院时长) |
7 |
789 |
96.50% |
<0.001 |
随机 |
1.641 |
社会行为质量(社交行为、社会生活) |
8 |
968 |
94.60% |
<0.001 |
随机 |
1.514 |
心理健康质量(焦虑、希望、自尊) |
7 |
414 |
16.10% |
0.307 |
随机 |
1.264 |
Figure 4. Forest plot of the assessment of three dimensions of quality of life in children
图4. 患儿生存质量的三个维度评估森林图
8项研究探讨了健康教育对患儿社会行为的影响。其中4项使用Achenbach量表(CBCL)评估了患儿的社交能力和行为问题，发现接受健康教育的唇腭裂患儿在社交行为问题上相比控制组有显著改善[8] [20]-[22]。1项研究利用社交回避及苦恼量表(SAD)也得出了相似的结论[22]。有3项研究通过包括GQOL-77在内的不同生活质量量表评估患儿接受健康教育后的社会生活质量，结果均显示健康教育显著提升了患儿的社会生活质量[19]-[21]。
关于患儿的心理健康，7项研究对此进行了评估。3项研究通过不同量表测评患儿接受健康教育后焦虑(SCARED、SDS、HAMA)和抑郁(DSRSC、SAS、HAMD)情绪的改善[16] [18] [22]，均发现实验组的情绪表现显著优于对照组。还有2项研究从多个心理维度(包括精神病性、强迫、敌对性、抑郁、偏执、恐怖、焦虑及躯体感受等)评估患儿的心理健康，发现健康教育能显著改善以上这些方面的表现[22] [24]。此外，2项研究指出患儿的自尊(SES)和希望水平(HHI)在接受健康教育后也得到了显著提升[19] [22]。
Meta分析结果显示，与对照组相比，实验组通过健康教育在患儿的生理功能上取得了更显著的改善，其次是社会行为质量和心理健康质量的提升(见表3，图4)。
6. 讨论
唇腭裂手术成功矫正了面部的畸形，但患儿在术后依然面临如疼痛、语言表达不清晰、心理自卑、难以融入社会等诸多问题。这些问题并不会随着手术的完成而自动消失，而是持续影响着患儿的生活质量。因此，健康教育作为一种有效的干预手段，理应成为临床实践和康复治疗中的常规内容，造福患者。本研究探究健康教育对中国唇腭裂患儿生存质量的影响，并进行Meta分析，结果表明，健康教育能够显著提升患儿术后的生存质量。
6.1. 健康教育方式
从不同健康教育方式的效果来看，本研究显示，包含语言和心理支持的常规健康教育效果最为显著、效应量最大(SMD = 2.212)。这一结果表明，常规健康教育的实践方向是正确的，特别是在手术后实施适当的语言类健康教育，能够带来显著的语言改善效果。这不仅能够直接提高患儿的沟通能力，还能够通过改善语言表达，促进患儿及家长的心理调节。因此可以说常规“语言–心理”健康教育具有较高的性价比，对患儿的帮助最大。这一发现与国际上部分研究结果一致，有文献指出唇腭裂患者接受语言类健康教育后效果明显，效应量中等(SMD = 0.5 − 0.8) [25]。
系统化多维度健康教育(SMD = 1.956)和创新型健康教育(SMD = 1.891)也显示出积极的效果，但其效应量略低，这其中可能有多方面的原因：首先，国内临床机构在创新教育方案方面尚处于摸索阶段，教育方案的设计可能不够成熟、需要更多的时间来优化完善；其次，这两类健康教育涵盖内容多，聚焦性较弱，实际操作中可能难以实现每个维度的均衡覆盖，或受限于资源和执行力，导致教育效果未能最大化。虽然存在以上表现，但是这并不意味着整合型健康教育和创新型健康教育方式缺乏应用前景。相反，随着更多实践的积累、调整以及更大样本的参与，多维度、创新型教育方案有望在未来展现出更好的效果，因此应给予更多的鼓励和支持。
6.2. 健康教育效果
从健康教育的结果指标来看，唇腭裂患儿家庭接受健康教育后，生理功能改善的效应量最大(SMD = 1.641)，这一结果与常规健康教育中语言类健康教育的显著作用相呼应。健康教育在降低并发症发生率、缩短住院时长以及提高语言恢复率方面，均表现出明显的优势。这些指标直接影响着患儿的生存质量，也是手术后的重大改善，表明健康教育能够切实解决患儿面临的日常问题，其效果是直接且明显的。
相比之下，患儿的社会行为问题(SMD = 1.514)和心理健康问题(SMD = 1.264)在接受健康教育后也有显著改善，但效应量不如生理功能的改善。这是因为心理问题和社会行为问题的改善是一个长期过程，涉及家庭、学校、社会等多方面因素的综合作用，也会随着患儿的成长而发生变化，因此在较短时间内不太可能发生过多的改变，尤其是心理问题的改善往往是隐性的，不容易被精确量化。
国外多个研究也针对唇腭裂患儿及家长进行心理干预，但短期效果各异[26] [27]。这提示我们不能因短期效果不显著而放弃对患儿及其家长的心理干预探索，而应进一步深入研究，探索更为有效的心理干预途径。例如，最近的一项综述显示，国外研究者采用了7种不同的心理干预方式[28]，探究哪种途径最能改善患儿及家长的心理健康，这也为我们今后的研究指明了方向。
6.3. 研究局限性与未来展望
本研究通过Meta分析方法得出了健康教育对唇腭裂患儿生存质量的积极影响，但仍存在一些局限性。首先，Meta分析中异质性指数较高，这可能源于多种因素，如健康教育实施的时间、频率、内容，以及样本特征的差异。例如，部分研究仅关注术前或术后短期的健康教育，而其他研究则涵盖了更长时间的随访。此外，研究对象的年龄、病情严重程度、家庭背景以及社会支持等因素的差异也可能导致各研究结果的异质性。尽管研究采用了随机效应模型以减轻异质性的影响，但这一现象提示在进一步研究中，需要更加严格的设计和规范的干预措施，以减少异质性对研究结果的影响。
其次，虽然亚组分析揭示了不同类型健康教育的效果差异，但对不同患者群体(如年龄、性别、手术复杂程度等)的具体影响尚未充分探讨。未来的研究应进一步细化健康教育的内容和方式，针对不同患者群体制定个性化的教育方案，并通过大样本、多中心的随机对照试验进一步验证本研究的结论。此外，随着“互联网+”健康教育模式的兴起，如何利用现代技术手段提高教育的覆盖面和效果，也将成为未来研究的重要方向。
综上，本研究验证了健康教育在提升唇腭裂患儿生存质量中的重要作用，特别是在生理功能、社会行为和心理健康等方面的改善效果显著。未来的研究应进一步优化教育内容和模式，减少异质性，扩大样本量，探索新型健康教育模式的潜力，为患儿提供更全面和个性化的健康教育服务。
基金项目
浙江省教育科学规划研究课题“健康中国战略背景下健康教育对于提升唇腭裂儿童康复期生存质量的量化研究”(2022SCG116)。