摘要: 安宁疗护服务是一项旨在提高临终患者生命末期质量的缓和医疗。在目前我国老龄化社会趋势加剧、医疗资源分配不均的社会背景下，安宁疗护服务的存在和发展具有一定的现实意义。世界上如英国、美国等国家已经认可安宁疗护服务，并出台相关法律为其提供保障和支持。尽管我国已经出台了临终关怀服务体系，然而安宁疗护在我国的发展尚处于萌芽和起步阶段，其发展面临普及程度较低、资金投入不足、人才匮乏等问题和阻碍，需要解决。立法层面，我国也并未出台安宁疗护服务的专门性立法，难以得到法律的保障。基于对前述问题的分析和理解，本文第一章从安宁疗护服务体系在我国的发展现状作为切入点，第二章厘清目前其发展面临的困难和阻碍，最后提出对策，以期能够完善和优化我国安宁疗护服务体系，为其发展提供可能的方向。
Abstract:
Hospice care is a palliative care service designed to improve the quality of terminally ill patients at the end of their lives. The existence and development of hospice care service is of practical significance under the social background of aging society and uneven distribution of medical resources. In the world, such as the United Kingdom, the United States and other countries have recognized hospice services, and introduced relevant laws to provide protection and support. Although the hospice care service system has been introduced in China, the development of hospice care in China is still in the embryonic and initial stage, and its development faces problems and obstacles such as low popularity, insufficient capital investment, and lack of talents, which need to be solved. At the legislative level, there is no special legislation on hospice service in our country, so it is difficult to get legal protection. Based on the analysis and understanding of the above-mentioned issues, the first chapter of this paper starts from the development status of the hospice service system in China, the second chapter clarifies the current difficulties and obstacles faced by its development, and finally puts forward countermeasures in order to improve and optimize the hospice service system in China and provide possible directions for its development.
1. 引言
随着我国社会老龄化现象加剧，老年人的发病率和致死率也在不断增加，扩大了对安宁疗护服务的需求。如何让老年人在生命的最后时光舒适、平静的离去，也是提高生命质量的重要环节，安宁疗护符合善终理念，近年来持续受到关注，我国也在陆续开展试点工作，国家卫生健康委办公厅日前印发《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》，确定北京市、浙江省、湖南省为第三批国家安宁疗护试点省(市)，天津市南开区等61个市(区)为第三批国家安宁疗护试点市(区) [1] 。安宁疗护可以提高居民幸福感、节约医疗资源、改善家庭结构，在我国具有巨大的发展潜力，但我国安宁疗护服务仍然处在起步阶段，其发展面临很多问题和挑战，基于此，结合我国老龄化不断深入的社会现状，对安宁疗护在我国的发展现状及困境进行探讨，提出解决对策，以期为完善我国安宁疗护体系提出建议。
2. 我国安宁疗护发展的现状及社会动因
2.1. 安宁疗护的概念
安宁疗护是指为存活期不超过6个月的病人缓解疼痛、不适等生理症状，提供情绪抚慰、关注其社会需求和精神需求，同时为其家属提供情感支持和进行哀伤辅导，使病人有尊严、无遗憾、安详地离开人世的服务 [2] 。在我国，安宁疗护实际上是一种针对临终末期患者提供的以缓和医疗为主的医疗服务，其目的不在于治疗疾病，而是提高患者生命末期质量，让患者能够平静、舒适的走完人生最后一段旅程。根据病人接受安宁疗护的地点不同，还可以分为居家安宁疗护和住院照护，无论是在哪里接受服务，其理念和宗旨都是一致的。从宏观意义上讲，安宁疗护符合确保“生命全周期”的国家战略，可以实现对养老资源和医疗资源利用的最大化；从微观上看，安宁疗护可以支持患者带着尊严和体面离开人世间。
2.2. 我国安宁疗护发展的现状
2.2.1. 我国安宁疗护试点工作现状
安宁疗护服务在上世纪80年代引入我国，在我国已经有了近30年的发展，但是相关数据显示，我国每年死亡人数近1000万人，因癌症死亡高达200万人，其中能够享受到安宁疗护服务的病人不足5% [3] 。由于适用率并不高，所以对于大多数人而言，仍然属于新鲜事物。随着老龄化进程的不断加快，安宁疗护服务工作的展开具有现实性和紧迫性。最早在2015年，中华护理协会成立了安宁护理学组，进行安宁疗护的相关工作。2017年起，国家开始了安宁疗护的全国试点工作，并最先在北京市海淀区、上海市普陀区等经济发达地区设立安宁疗护试点。直至今日，各地区试点工作已经取得了初步成效，但安宁疗护体系的健全和实施仍存在诸多困难。
目前，我国安宁疗护主要采取的模式是由医生、护士以及社区志愿者等，为临终患者提供精神、心理上的支持和身体上的疼痛护理等服务，在上海还形成了症状控制、安宁护理、人文关怀、宣传教育、质量控制为一体的疗护模式，但我国尚未形成完备的安宁疗护服务体系，且试点多以经济发达地区为主，地域覆盖面积不足，导致民众对安宁疗护不能得到更全面的了解。基于此，目前我国安宁疗护服务体系的健全和发展面临着宣传力度待提高、专业人才较匮乏、经济支持不足等困境，需要进一步完善。
2.2.2. 老龄化背景下的国家政策
为应对老龄化不断加剧的社会局面，国家出台了诸多政策，各个地方也积极响应和号召。2022年国务院办公厅发布《“十四五”国民健康规划》，提出要做好老年健康教育，提升老年医疗和康复护理服务水平，健全医疗卫生机构和养老服务机构合作机制，为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料、安宁疗护一体化的服务。此外，2022年8月，北京市相关部门联合印发了《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》，进一步推动完善老年健康服务体系，增加安宁疗护服务供给，以适应老年人多样化、差异化的安宁疗护服务需求，为我国其他省市的安宁疗护服务建设起到了带头引领作用。由此可见，我国出台相关政策积极应对人口老龄化，从另一方面也为安宁疗护在我国的发展提供了政策支持。
2.3. 我国安宁疗护发展的社会动因
我国老龄化的社会现状对安宁疗护提出了现实需求，安宁疗护服务体系在我国的发展具有一定的社会基础。
2.3.1. 老年人口数量急剧增多
随着医疗技术水平的进步，人们的寿命也在被逐渐拉长，带来的后果就是人口老龄化社会不断深入。根据国家统计局相关数据预测，2030年前后我国将进入深度老龄化社会，2040年左右将逐步进入超级老龄化社会，2050年左右老龄化程度将进一步加深 [4] 。这就意味着，在建国100周年之际，整个社会将面临沉重的养老压力，我国深度老龄化的社会现状会对养老服务提出巨大的行业需求。不仅如此，相较年轻人来说，老年人的身体素质较差，一旦身体出现疾病更难恢复，老年人激增，导致一些常见的老年病、慢性病的发病率也在逐年升高，治愈疾病需要消耗更多的医疗资源，这就使得老年人成为占用医疗资源的主体。加之现如今，我国家庭结构发生转变，许多家庭都是独生子女，两个年轻人要照顾四个老年人，生活负担加重。除此之外，很多年轻人选择到外地工作，空巢老人也在逐渐增加。这些都是老龄化趋势不断加深的表现，长此以往会产生代际矛盾加剧、家庭养老成本的增加、挤占社会资源等社会问题。有研究表明，大部分患有慢性病的老年人更喜欢居家养老，患慢性病时间越长的老年慢性病人群对安宁疗护的需求越高 [5] 。为慢性病老年人群体提供安宁疗护服务是改善其生活质量的有效方式。然而目前我国安宁疗护体系尚不健全，养老行业也存在着只关心老年人身体而忽略心理状况等问题，如何构建符合中国国情的安宁疗护服务体系仍需要进一步探索和实践。
2.3.2. 医疗个人主义兴起
我国自古以来有着悠久的以家庭为中心的集体主义文化，家庭为个人提供各方面的支持，个人无法脱离家庭而单独存在，几千年来这种社会现象一直存在。在这种家庭结构下，一个人生病不仅仅只影响到个体，还关系到整个家庭的利益。因此，当患者可能患有无法治愈的疾病时，家属出于种种原因考虑，通常不会选择告知患者本人真相，医疗决策和医疗方式都是由患者家属和医生作出的，使患者失去了选择的权利。家庭在整个医疗过程中占主导地位，这是医疗家庭主义的典型表现。然而近几年，随着我国经济的迅速发展，人口流动加快，更多年轻人偏好于向大城市集中，与家庭的联系逐渐减少，使传统的家庭结构发生动摇，人们更加强调个性，个人主义的思潮逐渐兴起，在医学领域，主要表现在医疗个人主义的萌芽和壮大，人们逐渐开始注重自己作出医疗决策、选择医疗方式的权利，不再希望受到家庭的约束。这种思想逐渐蔓延，生前预嘱制度诞生了。为了让治疗过程不至于过于痛苦，以及无意义的花销不至于过大，一些患者会提前订立一份声明，用以表达自己可以接受的治疗程度，换言之在何种情形下可以适用缓和医疗乃至放弃治疗，这份声明即生前预嘱 [6] 。人们可以在生前预嘱中表明，在特定情况发生时选择安宁疗护服务，而不是用医疗器械来无意义的使生命延长，得以舒适而尊严的走完人生最后一段旅途，这就为安宁疗护服务体系的成长带来空间。
3. 我国安宁疗护发展存在的问题
目前，我国已经出台各种措施应对老龄化加剧的社会现象，并对安宁疗护服务体系提出了需求，以期能够进一步推动老年人服务体系的完善。然而安宁疗护服务在我国尚处于萌芽阶段，其存在和发展仍然存在一些问题，亟待解决。
3.1. 传统死亡观念的桎梏
就中国的传统观念而言，死亡是人生不可跨越的阶段，却也是中国人最忌讳的话题，人们将与死亡有关的话题视为不吉利，常常避而不谈。大部分人对死亡存在恐惧心理亦是人之常情，也正是长久以来人们对死的恐惧、对生的渴求，助推了医学事业的发展。对于安宁疗护这一话题，大多数人对此知之甚少。一方面，绝大多数人们将安宁疗护视为放弃治疗，这违背了人们传统观念里的孝道，使许多人难以接受安宁疗护的理念。加上安宁疗护的试点工作仅在经济较为发达的城市和地区展开，覆盖率较低，使很多人从未听说过安宁疗护的概念，自然无法理解其中的意义和价值。这也从侧面反映出我国安宁疗护试点工作存在着发展不平衡、不充分的问题。另一方面，死亡教育在我国一直未能得到足够重视，因为心有忌讳，人们无法直面死亡话题，更无法坦然接受死亡。无法树立正确的生死观，使安宁疗护的普及工作难以展开，是我国安宁疗护服务体系发展的阻碍之一。
3.2. 法律制度不完善
安宁疗护服务在我国发展已有三十余年，然而至今尚未出台一部专门的法律，为安宁疗护的工作提供支持和保障。放眼世界，在二十世纪九十年代，英国作为死亡质量指数最高的国家，即为安宁疗护颁布了专门性的法律《国家卫生服务及社区关怀法》，对姑息治疗相关内容进行了规定 [7] 。日本用《国家健康保险法》和《癌症控制法案》等相关法律来规范临终服务 [8] 。在荷兰、比利时等国，以制定安乐死法案的形式赋予了患者的医疗自主权或是选择死亡的权利；美国加州在1976年通过的《自然死法案》，明确规定患者有拒绝治疗的权利等等 [9] 。尽管我国也颁布并实施了《基本医疗卫生与健康促进法》，作为安宁疗护的基础性法律，从国家层面支持和认可了安宁疗护在我国的发展，但相对于世界上的其他国家，我国在法律层面对安宁疗护服务体系的投入不足，表现为：首先，与安宁疗护服务有关的法律条文规定较为粗疏，一些细节没有规定到位，适用安宁疗护服务没有统一的准入标准，使市面上一些机构存在对临终者差别对待的乱象，使很多弱势群体无法享受安宁疗护服务；其次，各地安宁疗护服务水平参差不齐，没有统一的流程和标准进行约束，也很难对其进行监管；最后，由于缺乏法律保障，相关政策也难以执行到位。这些问题都需要完善相关法律制度，使安宁疗护服务能够有章可循。
3.3. 配套措施不健全
安宁疗护服务能够得到落地落实，需要一系列配套措施加以支持。然而目前我国在配套措施方面的建设有待完善。首先，安宁疗护服务机构数量较少，分布不均。有研究表明，中国大陆已相继创办约200所安宁疗护机构，其中约有100所能够维持运营，共有4~5万名安宁疗护从业人员 [10] 。然而这些机构集中分布在珠三角级东部沿海等经济发达地区，安宁疗护服务机构分布失衡，导致受众群体受到限制，很多人无法就近享受安宁疗护服务；其次，安宁疗护服务缺乏专业人才。安宁疗护服务涉及心理学、人文关怀、死亡教育等多方面知识，专业性较强，然而市面上的安宁疗护服务机构的工作人员，主要以护士和志愿者为主要群体，大多并未接受过专业培训，专业护理人才短缺，使得目前对患者仅存在生理上的照顾，而心理关护不到位，他们无法根据老年人的个性特点，有针对性的采取照顾方案医疗，忽视了临终者的心理需求，使安宁疗护难以发挥提高临终老龄病人的生存质量的价值；最后，对安宁疗护服务工作的财政投入力度不足，无法得到充分的财政保障。一方面体现在安宁疗护工作者们的收入偏低，就业鼓励机制不足，难以体现劳动价值，降低从业积极性，且安宁疗护队伍职业发展路径尚不清晰，继续教育及晋升途径欠清晰也是导致安宁疗护服务行业人才流失率增高的原因 [11] 。另一方面，医疗保险制度覆盖不全面，安宁疗护服务部分项目目前尚未纳入医保范围，加上市面上一些安宁疗护服务机构提供的项目缺少合适的收费标准，使大多数经济困难的老年人群体难以享受到安宁疗护服务。国家对安宁疗护服务机构的财政投入较少，使其在运作过程中常常面临资金匮乏，疲于还债，难于继续运营的情况。财力支撑不足，使安宁疗护服务工作得不到充分保障，是其发展进程的中又一大阻碍。
4. 完善我国安宁疗护服务体系对策分析
安宁疗护服务体系在我国的确立和发展具有紧迫性和必要性，无论是为应对老龄化加剧的社会趋势还是优化医疗资源的分配，都具有现实意义。然而，目前其发展仍面临困难和阻碍，但不能停止其发展的脚步，因此，针对上述问题提出以下对策，以期能够促进安宁疗护服务体系在我国的发展。
4.1. 开展死亡教育，树立科学生死观
尽管人们对死亡有着不同理解，但在社会飞速发展的今天，人们已经可以对各种自然现象作出科学解释。树立科学的死亡观不仅仅是个人价值观的问题，更是一个科学问题。在人口老龄化加剧的社会背景下，人们不得不直面死亡话题，然而，越是老年人，对死亡的话题就更加避讳。为了能够以更加积极的态度面对死亡，我国应当重视死亡教育，在学生时代就应开展死亡教育课程。但是，思想的改变不是一蹴而就的，对死亡态度的改观也应循序渐进，针对安宁疗护服务体系的发展，笔者认为目前死亡教育工作可以针对以下主体展开：
首先是医护人员。对医护人员来说，每天接触到最多的主体便是病患及其家属，对医护人员开展死亡教育，有助于培养他们的同理心，能够对患者及家属产生共情，通过死亡教育，能够使他们坦诚与患者交流，提高医患之间的信任度，为患者及家属营造一个更加舒适的环境，缓解死亡过程给他们带来的痛苦和创伤。
其次是患者及患者家属。坦然面对自己或亲人的死亡，需要强大的心理承受能力，如果能够把死亡当成一件平常的事情，当死亡来临时，或许就能不那么恐惧。如何接纳死亡是人生的必修课，如果能够及早的开展死亡教育，启迪人们珍视生命、尊重死亡的自然规律，人们在面对死亡时或许就多了一份坦然。
最后是儿童。死亡教育应当从娃娃抓起，儿童往往比成年人更易接受新知识，从小进行死亡教育，有助于促进对生命宝贵与死亡珍重的理解，而且目前青少年被杀害、重伤或自杀的案件逐渐增多，死亡这一沉重的话题与儿童们的距离或许并没有我们想象的那般遥远。因此，应当尽早展开死亡教育，父母加强与孩子的沟通和交流，使儿童们能够及时领悟生命的真谛。
4.2. 完善法律制度，规范服务内容
完善的法律制度能够为安宁疗护服务工作平稳有序展开的提供支持和保障，应当使相关法律制度得到完善。为此，我国可以借鉴域外经验，建立适合我国国情的方针和政策。首先，制定一份详细的操作指南，使安宁疗护服务对象准入标准和收费合理化，严防市场乱象。操作指南能够使服务内容和流程更加明确，根据操作指南，使安宁疗护工作人员能够精准识别患者需求，为其提供相应的服务。有研究表明，完善居家安宁疗护收费标准，将有助于提升城市居民对安宁疗护的接纳意愿 [12] 。其次，完善法律监督机制，出台相应法律法规，解决安宁疗护服务过程中可能遇到的问题，使安宁疗护服务程序化、法治化，以避免矛盾纠纷，维护双方主体合法权益。最后，建立监督问责机制，明确双方主体的责任和义务，如安宁疗护工作人员应当尽职尽责，悉心照顾患者，不仅关照他们的生理健康，还要顾及患者内心的意愿；而患者家属应当给予配合，做好辅助工作，共同为患者提供更加舒适、安宁的疗养环境。
4.3. 完善配套措施，提高服务质量
为安宁疗护服务体系在我国能够得到进一步发展，相关配套措施应当尽快完善，以提高服务水平，满足患者提高生命末期质量的愿望。具体可以从以下几个方面着手：首先，建立专业人才培养机制，增加专业人才数量，填补人才不足缺口。经过专业培训的医护人才更容易胜任安宁疗护服务工作，并且更易取得患者及家属的信任。为此，一方面，需要开展临终关怀相关课程，对医护人员进行专门培训，掌握理论基础知识；另一方面，经常举办学术研讨交流会，促进国际国内交流合作，培养医护人员理论与实践相结合的能力，提高医护人员专业水平，提高服务质量。其次，加大对安宁疗护的资金投入力度。一方面需要完善医保制度，探寻将安宁疗护纳入医保的途径，扩大使安宁疗护服务对象，使越来越多的人能够享受到安宁疗护服务；另一方面，要提高安宁疗护服务人员的收入水平，建立员工鼓励机制，减少人才流失。最后，要建立更多安宁疗护服务机构，扩大试点工作覆盖范围。使安宁疗护服务能够惠及更多地区，更多的人可以享受安宁疗护服务，汇集社会各方力量，壮大安宁疗护服务事业，提高生命末期质量，照亮生命最后一段路。
5. 结论
安宁疗护服务是提高临终患者生命末期质量的重要措施，对于缓解我国老龄化的社会现状、优化医疗资源分配同样具有重要意义。目前我国安宁疗护服务体系的发展还有很长一段路要走，在这期间需要不断地发现并解决问题。对于目前我国安宁疗护服务发展存在的资金投入不足、人才匮乏等一系列问题，需要采取加大资金投入力度、加快培养专业人才等一系列针对性措施加以解决。当然，这离不开全社会的共同参与和努力，增加安宁疗护的普及和推广力度，促进安宁疗护在我国的生根和发展。