乳腺癌患者共享决策的影响因素和实施策略

Influential Factors and Implementation Strategies for Shared Decision Making in Breast Cancer Patients

摘要: 乳腺癌是全球女性高发的恶性肿瘤之一，随着医学模式的转变和循证观念的提出，乳腺癌患者参与治疗护理决策的意愿逐渐增强，但患者实际参与决策的程度低于意愿参与。共享决策的提出能够帮助患者了解疾病相关信息，结合自身偏好做出明智的选择。本文旨在阐述乳腺癌患者共享决策的应用现状，分析影响共享决策实施的相关因素，提出应在我国推广共享决策理念，加强多学科合作、发挥专科护士的决策辅导作用以提供个性化决策支持的建议，由此提高乳腺癌患者的决策质量，减少决策后悔。

Abstract: Breast cancer is one of the most common malignant tumors in women in the world, and with the transformation of medical models and the proposal of evidence-based concepts, breast cancer pa-tients’ willingness to participate in treatment and nursing decisions has gradually increased, but the degree of actual participation of patients in decision-making is lower than that of willingness to participate. Shared decision-making helps patients understand disease-related information and make informed choices based on their preferences. This paper aims to explain the application sta-tus of shared decision-making in breast cancer patients, analyze the relevant factors affecting the implementation of shared decision-making, and propose that the concept of shared deci-sion-making should be promoted in China, multidisciplinary cooperation should be strengthened, and the decision-making guidance role of specialist nurses should be given full play to provide per-sonalized decision-making support suggestions, so as to improve the decision-making quality of breast cancer patients and reduce decision-making regret.

1. 引言

全球女性癌症中，乳腺癌的发病率和死亡率均居首位并且呈现年轻化的趋势 [1] 。随着医疗技术的进步，乳腺癌的治疗方式也呈现多样化 [2] 。不同治疗方式的风险及获益是存在差异的，这给患者在做出决策时带来了困惑和不确定感。而在患者相关报告中做出决策的常见障碍是“医生最了解” [3] ，由于决策时间有限，医生会鉴于目前最好的循证证据来为患者选择一个明智的治疗决策，虽然这种决策方式效率更高，但却没有充分考虑患者的治疗偏好，没有将患者自身的生活目标作为决策的考量指标。因此，随着时间的推移，患者可能会出现不同程度的决策后悔。由国外学者提出的共享决策(shared decision making, SDM)是建立在医患信息共享的基础之上，结合循证证据、个人偏好以及健康素养等多方面因素，旨在帮助患者积极参与到治疗决策中 [4] 。这种决策方式可以促进患者对疾病的认知，进而做出明智的决策。但是在临床实践中，共享决策的实施面临着很多挑战。因此，本文对乳腺癌患者共享决策的影响因素和实施策略进行了系统总结和分析，以便积极推广其应用。

2. 共享决策概念及现状

2.1. 概念

共享决策理念是在20世纪90年代由英国学者Charles [5] 等最先提出的。他将治疗决策分为三种，分别是家长式决策模式(paternalistic model of treatment decision making)、共享式决策模式(shared model of treatment decision making)和知情式决策模式(informed model of treatment decision making)。共享决策是指医、护、患三方在达到疾病及治疗信息充分共享和理解后，通过评估病人决策意愿和能力，全面告知其相关病情状况、诊疗方案、利弊情况，后病人及时提出选择偏好、看法等，经讨论最终共同确定治疗方案的过程 [6] 。

渥太华决策支持框架 [7] (Ottawa Decision Support Framework, ODSF)用于指导患者和医护人员做出健康相关决策，是目前最具影响力的理论模式。该框架指出决策支持应按照评估决策支持的需求、提供决策支持和评估决策结局三个步骤进行 [6] 。随着医疗水平的不断提高和患者对疾病的认识不断深入，共享决策逐步成为一种重要的决策模式，它是“以患者为中心”理念的重要诠释，其具有明显优势和应用前景。通过共享决策，可以更好地满足患者的需求和期望，提高患者的参与度，同时也有助于医护人员更好地了解患者的需求和价值观，提高医疗服务的质量和效率。

2.2. 现状

随着共享决策理念的提出，美国、加拿大、英国等国家在决策辅助的应用方面进行了大量研究，于2011年开始呈快速发展趋势 [8] 。共享决策主要用于决策冲突的临床情境 [9] ，如早期乳腺癌选择手术切除还是保守治疗，以及疾病的筛查和临终关怀等方面，受到了医护人员和患者的认可。

在我国，共享决策的应用还处于初步探索阶段。基于渥太华决策支持框架，有研究在中国三甲医院采访了17名晚期癌症患者，以探索他们对共享决策的看法。该定性研究结果表明，中国晚期癌症患者的共享决策以共享为主，不断波动，而在传统文化的影响下，家庭成员在SDM中扮演着重要的角色 [10] 。患者体验的满意程度依赖于家属的抉择。而彭星宇等人 [11] [12] 在针对乳腺癌的研究中指出，乳腺癌患者迫切希望参与到决策过程中，但可能由于担心决策责任过大，导致实际参与度降低。

虽然越来越多的医疗机构开始推广共享决策理念，但在实际实施中仍存在许多问题。一方面，由于临床医生关注临床结果，而患者也考虑生活质量，因此在整合不同观点方面存在挑战。另一方面，由于医护人员决策信念的缺乏，患者健康素养水平低 [13] ，导致患者实际参与度低于期望参与度。

3. 共享决策辅助工具

随着治疗方案不断增加，病人面临着决策犹豫和决策冲突，为促进病人更好地参与决策，减少决策后悔，研究者开发了针对不同临床情境的决策辅助工具(decision aids, DAS) [14] 。研究表明，与常规决策组相比，使用决策辅助工具的患者对做出的决策更满意，对疾病本身和治疗风险的认知也更明了 [15] 。

根据是否符合国际患者决策辅助标准(international patient decision aid standards, IPDAS)和使用难易程度，可以将决策辅助广义上分为两类。第一类是符合IPDAS标准的决策辅助，该类决策辅助较为规范和复杂，常见的有基于网络的决策辅助系统，如加拿大决策支持网(https://decisionaid.ohri.ca/)，该网站涵盖了乳腺癌、肾癌、膀胱癌等恶性疾病以及慢性病的相关决策辅助清单。或者还可选择决策指导，通过电话或会议提供面对面的辅导，它可以单独使用，也可以与患者决策辅助或渥太华个人决策指南结合使用。第二类是简易决策辅助工具，其开发和应用多基于渥太华决策支持理论框架 [7] 。我国以简易决策辅助工具为主，常见的包括宣传手册、视频演示和基于网络的决策帮助等。① 决策辅助手册。内容采用图文结合的形式，清晰明了，易于理解和操作。此手册可供患者在候诊区查阅，或由医护人员分发给患者，方便携带，适用范围广泛 [16] ，但要求使用者有一定的阅读理解能力。② 视频演示。内容形象生动，尤其适用于多种族、健康素养低、读写能力差的患者 [17] 。③ 基于网络的决策辅助工具。是目前广泛开发和使用的一种辅助工具，其多样化的信息形式可以为乳腺癌患者在决策前或决策中提供帮助。该工具主要适用于那些具备上网和检索技能的患者，它为患者提供了一个基于网络的平台，使得他们可以快速地获取各种医疗信息。但患者通过不同的媒体和在线平台接触误导性信息，获得可靠的基于证据的信息往往受到阻碍，可能会造成其决策冲突 [18] 。

国际上对于决策辅助工具的研究与开发较早，在此领域中，加拿大是最早并且提供最全面网络决策辅助的国家之一。相较于国外，国内使用简易决策辅助工具较多，因此对于辅助工具的开发与验证仍需进一步研究。而研究者也需考虑文化背景，充分了解患者的决策需求，认真评估不同辅助工具的适用情况。

4. 影响因素

4.1. 患者及家属因素

在癌症护理中，我们逐步摆脱了家长式的决策方式，但受传统文化的影响，家庭成员仍会积极参与到治疗决策中。

患者及其家属的健康素养对于做出高质量的治疗决策有着至关重要的作用。知识水平越高，越愿意参与共享决策，同时也更有能力做出明智的选择。研究表明，患者对医生的信任被确定为决策冲突的有力预测因素 [19] ，而信任感也会影响他们参与共享决策的意愿和效果。在一些社会文化中，家庭成员可能更愿意代表患者做出决策，而非让患者参与共享决策。杨月曦 [20] 等对晚期癌症患者临终关怀中的儒家家庭主义与共同决策进行了分析，结果表明患者兄弟姐妹越多，他们就越有可能代表患者成为决策者。而患者和家属的沟通能力也会影响他们在共享决策中的参与程度和效果。如果缺乏沟通技巧，那么他们的需求和意见可能无法被清晰的表达出来。此外，患者的人格特征和情感状态也会影响共享决策的实施。如果患者心理敏感，并出现焦虑恐惧等负面情绪，那么这些情绪可能会对其决策意愿和治疗偏好产生影响 [21] 。

因此，我们需要重视患者和家属的沟通技巧和情感状态，以确保他们能够充分参与到共享决策中，并及时关注患者和家庭成员角色的动态变化，以便提供更加个性化的支持和服务，减少决策后悔。

4.2. 医护人员因素

医护人员是共享决策的主要实施者，其对共享决策的信念和技能直接影响共享决策的实施。詹昱新 [22] 等人在护理人员对护患共享决策实践认知的质性研究中表示，护士对共享决策的态度较为积极，但由于指导决策和沟通能力的缺乏，导致患者和家属无法充分了解治疗选项的获益和风险，故临床实施共享决策的积极性较低。同时，信任感 [23] 也是影响医护人员在共享决策中角色和作用的重要因素。时间是实施共享决策的主要障碍，由于医护人员通常面临时间和工作压力，很难在一定时间内与患者详尽讨论不同治疗护理方案的利弊。

因此在实施共享决策时，医护人员需要合理安排时间，以便更好地支持共享决策的实施。医疗机构也应该为医护人员提供必要的培训和支持，以提高他们的专业水平和沟通能力，进而促进共享决策的实施。

4.3. 社会环境因素

医护人员的职责是维护人类的健康，庞建美 [12] 等人探讨了医护人员实施乳腺癌患者决策辅助的障碍及促进因素，结果中提到如果患者术后出现并发症，那么医护人员就会对自身决策辅助能力表示怀疑，同时由于法律环境的限制，还会担心是否会对自己的职业生涯造成影响。而在临床实践中，也很少有单独的诊室供患者和医护人员进行决策商定 [12] 。另外受中国传统文化的影响，在患者确诊恶性疾病时，部分家属会选择向患者隐瞒病情,全权代替患者做出决策，使得患者难以表达治疗偏好。

4.4. 共享决策辅助工具质量因素

Ruben Vromans等 [24] 基于IPDAS标准框架对早期乳腺癌患者决策辅助的质量进行了评估，结果显示决策辅助工具的质量差异很大，没有一项现有的决策辅助工具符合所有国际商定的IPDAS标准。研究表明，低质量的辅助工具会对患者造成负面影响 [25] ，但目前患者仍可以轻松找到并利用现有的低质量决策辅助工具，从而造成患者决策冲突。

5. 实施策略

5.1. 开发并应用高质量决策辅助工具，建立支持系统

有国内学者 [26] 探索了“共享决策助手”App对中国原发性肝癌患者知情决策的影响，结果表示使用决策助手提高了他们的自我决策效能和决策质量。由万君丽等 [27] 对评估决策辅助工具质量的最低标准IPDASi (v4.0)进行引进及方法学解读可知，其内容可划分为10个维度，分别为：① 信息；② 概率；③ 价值观；④ 指导；⑤ 开发；⑥ 证据；⑦ 公开；⑧ 平语；⑨ 评价；⑩ 检测，高质量的辅助工具应涵盖上述内容。因此系统学习并基于IPDASi国际质量标准进行决策辅助工具的规范开发和应用至关重要。唐涵等 [28] 在研究中提到中青年乳腺癌患者决策冲突水平较高，影响其生活质量。此外，考虑到患者随着病情的变化，治疗偏好可能会随之改变，所以制定适用于不同年龄和疾病阶段的个性化决策辅助工具尤为重要。

5.2. 坚定共享决策信念，提升决策技能

医护人员是共享决策的核心人员，其应符合由Légaré等提出的共享决策理论中决策专业人员核心能力的标准。有研究结果表明，针对医疗保健人员混合在线学习(即电子学习和在线培训)后，其共享决策信念有所提升，同时也提高了他们在模拟咨询中的技能 [29] 。然而，与面对面的培训相比，效果较小。医疗机构可以根据学习者的需求定制不同形式的培训机会。国外学者 [30] 进行了一项由护士主导的乳腺导管原位癌患者共享决策的随机对照试验，结果显示干预组患者参与知情共享决策的比例显著高于对照组，而护士也很欣赏其新角色。同时护士主导的决策过程也是患者向医生咨询的有效预备，能让他们提前做好决策准备。故可以对专科护士开展相关培训，发挥其在共享决策中的积极作用。有研究表示医生在和乳腺癌患者交流后，患者对风险沟通表示充分知情和满意，但对其治疗偏好的诱导似乎很有限，甚至不存在。因此建议乳腺癌团队在共享决策过程中划分任务，在决策步骤的后半部分可以把引出患者治疗偏好的任务分配给护士 [31] ，这是基于护患彼此信任的基础。

5.3. 制定相关政策及指南，加强跨学科合作

共享决策不仅可以将患者的个人愿望和价值观纳入决策过程，还可以提高患者及医护人员对共享决策本身的认知。Burnnside等的研究结果表明通过跨学科团队对乳腺癌筛查实施共享决策，能够提高癌症护理质量。医护人员也可考虑对癌症家属进行适当的干预，告知他们患者参与治疗决策的重要性，避免家属盲目隐瞒病情，促进家属和患者之间的情感沟通。但针对特殊人群，如儿童癌症患者和伴随痴呆的老年癌症患者在做决策时家属全权代理。

6. 决策质量评价

由于乳腺癌治疗方案和共享决策实施的复杂性，评估患者做出的治疗护理决策质量尤为重要，高质量的临床决策有助于提高患者的生活质量。评估临床决策质量应考虑该决策是否是患者基于了解疾病相关信息而做出的选择，并且是否将患者的治疗偏好与普遍期望相匹配。因此，评价乳腺癌患者决策质量可应用以下量表：① 决策质量量表，该量表用于评估患者的知识和其接受的治疗与其目标的匹配程度。② 决策冲突量表，是加拿大学者在1995年编制的，用来评估患者对治疗选择的不确定性和决策冲突的水平。③ 决策满意度量表，用于评估乳腺癌患者对决策的不满意程度，包括3个维度：询问决策是否为知情的、决策是否重要、决策后是否满意。

7. 小结与展望

尽管共享决策可以促进乳腺癌患者参与决策，降低决策冲突，提高患者满意度，但其在临床中尚未得到广泛应用。影响乳腺癌患者共享决策应用的因素是多方面的，指导未来共享决策的关键因素包括适应相应的临床工作流程，结合患者特征，引出治疗偏好，最大限度的支持每个患者的治疗期望。而国内共享决策的相关研究处于起步阶段，建议国内学者加快探索适合我国国情的共享决策方式，并制定相关政策制度，促进共享决策在国内的发展。

NOTES

^*通讯作者。