1. 引言
越来越多的研究发现，创伤性经历不仅对创伤者及其父母、主要照顾者产生消极影响，也可能带来创伤后成长(Post-Traumatic Growth, PTG)，即人们在遭遇严重的生活事件或者创伤性事件后，在应对这些事件的过程中可能产生积极的心理变化(Qin et al., 2021; Tedeschi & Calhoun, 1996; Tedeschi & Calhoun, 2004)。创伤后成长的研究主要从创伤者本人及其父母(或者主要照顾者)两个层面展开，绝大多数研究对象涉及的是重疾患者、意外受伤者、自然灾害幸存者，而针对自闭症患者父母(或者主要照顾者)创伤后成长的研究则相对缺乏：相关期刊文献仅见10篇，研究时间跨度从2013年到2023年。学者们在中国文化背景下对创伤后成长结构的适用性进行了有益的探索。但是，他们的研究结论存在较大差异，且没有体现中国文化的特色。主要原因是他们大多数是采用量化研究的方法，缺少对中国人群的深度把握。
学者们的量化研究发现，影响自闭症儿童父母创伤后成长的因素主要包括社会支持、rumination、family function、mental resilience、parental stress、性别、生命质量、学历和积极应对(李丽雅，赵岳，2015；王慧明，孙娟，2017；王来宾，2018)。但是，他们的研究结论并不一致：李丽雅和赵岳的研究发现，高中以上(含)学历自闭症儿童父母的创伤后成长得分略高于高中以下(含)学历父母的得分，但二者间不存在显著差异。王来宾的调查研究却发现，高中以上(含)学历自闭症儿童父母创伤后成长得分显著高于高中以下(含)学历父母的得分。中国专门针对自闭症个体父母或者主要照顾者创伤后成长的质性研究尚未见到。仅见卓福云(2017)采用解释性现象学方法对智力残疾儿童父母(含3名自闭症儿童父母)创伤后成长的阶段、人格的成长和支持系统进行了探讨。
可见，中国针对自闭症儿童父母创伤后成长的现状及影响因素的研究偏少，研究结论不一致，且基本上都是量化研究。量化研究难以深入刻画自闭症儿童父母创伤后成长的动态过程，不能深度挖掘影响他们创伤后成长的主要因素，质性研究在这方面却独具一功。
由于文化差异的影响，相同性质、强度的创伤性事件对于个体成长的影响可能很不相同。疾病类型和严重程度也会极大地影响个体的创伤后成长。目前来讲，自闭症不能彻底治愈，这加剧了父母的创伤性感受，极有可能影响他们的成长。基于此，本研究采用主题分析方法深入探究中国自闭症儿童父母的创伤后成长，以弥补现有研究的不足，并为科学高效地促进他们的创伤后成长提供实证依据和启示。
质性研究适合于探索相对未知的主题且非常灵活(王予灵，黄希庭，2021)。通过深度访谈，研究者可以直接与研究对象互动，通过提问和跟进来探索受访者的想法和感受。主题分析是一种灵活开放的质性数据分析方法(Braun & Clarke, 2006; Vaismoradi et al., 2013)，研究者既不用局限于刚性理论的模型，也不局限于内容分析的机械编码，而是可以根据数据的特征来决定分析的路径，使其适合于探索性心理学研究。
2. 方法
2.1. 受访者的基本情况
采用目的性抽样，在广东省抽取受访者，对他们进行一对一深度访谈，共有15人参与研究。父亲3人，母亲12人。在职者5人，非在职者10人。初婚者14人，离异者1人。高中以下(含)学历者10人，大专以上(含)学历者5人。孩子自闭症程度中度者5人，重度者10人。受访者具体情况见表1。
Table 1. Basic information of the respondents
表1. 受访者的基本情况
序号 |
化名 |
性别 |
在职否 |
婚姻状况 |
学历 |
年龄段 |
孩子疾病程度 |
1 |
LMH |
女 |
是 |
初婚 |
高中 |
40~49 |
重度 |
2 |
CYH |
女 |
否 |
初婚 |
初中 |
40~49 |
重度 |
3 |
ZPM |
女 |
否 |
初婚 |
小学 |
40~49 |
重度 |
4 |
ZZW |
女 |
否 |
初婚 |
初中 |
40~49 |
重度 |
5 |
ZY |
女 |
是 |
初婚 |
本科 |
40~49 |
重度 |
6 |
LJC |
女 |
否 |
初婚 |
初中 |
30~39 |
中度 |
7 |
LYY |
男 |
否 |
离异 |
中专 |
30~39 |
中度 |
8 |
ZQY |
女 |
否 |
初婚 |
中专 |
30~39 |
中度 |
9 |
LJC |
女 |
是 |
初婚 |
本科 |
30~39 |
重度 |
10 |
WJS |
男 |
否 |
初婚 |
大专 |
50~59 |
重度 |
11 |
CZY |
男 |
否 |
初婚 |
大专 |
30~39 |
中度 |
12 |
XWJ |
女 |
否 |
初婚 |
初中 |
30~39 |
中度 |
13 |
HTD |
女 |
否 |
初婚 |
小学 |
30~39 |
重度 |
14 |
JY |
女 |
是 |
初婚 |
高中 |
30~39 |
重度 |
15 |
HSX |
女 |
是 |
初婚 |
大专 |
40~49 |
重度 |
2.2. 程序
参考相关文献结合预访谈，形成正式访谈提纲。由该文唯一作者对受访者进行一对一半结构深度访谈，资料达到理论饱和以后停止收集(Braun & Clarke, 2021)。访谈提纲包括基本信息和访谈问题两部分。基本信息涉及自闭症儿童的信息(性别、疾病程度等)和父母的信息(性别、学历、在职与否、家庭月收入、婚姻状况)。访谈问题主要包括：(1) 您在什么时候发现您的孩子不同于其他小朋友？您当时是怎么想的？怎么做的？(2) 您在得知孩子被诊断为自闭症后，您当时有怎样的反应？(3) 在得知孩子被诊断为自闭症前后直到现在，您在认知、情绪、行为等方面有什么样的变化？请按时间顺序进行详细描述。(4) 您认为是什么(人物、事件等)让您有上面的这些变化？(5) 您对这个孩子的未来有怎样的考虑和安排？征得受访者同意后，访谈全程录音。访谈时长从69分钟到122分钟不等，平均时长为97分钟。转录后的文本由本文作者和受访者共同修改、确认后形成终稿。转录文本共计278,539字。
2.3. 资料分析
为了抽取主题，对受访者的回答进行了主题分析，涉及六个阶段(Braun & Clarke, 2006; Nowell et al., 2017)：熟悉资料；生成初始编码；寻找共同的主题；审阅主题；命名和定义主题；生成报告。主题分析涉及研究人员积极搜索重要或有趣的意义和模式(Braun & Clarke, 2006)。编码的具体情况见表2。
Table 2. The coding tree
表2. 编码树
主题 |
次级主题 |
主题编码及例证 |
个人力量明显增强 |
辅导能力增强 |
辅导方法多样化：我管教孩子的方法包括口头表扬、食物奖励、活动奖励、代币强化(S05)。 |
|
|
辅导技巧个别化：如果那个方法适合自己的孩子的话，还是要科学干预，还是有用(S05)。按他的性格，按他的那些习惯去教(S08)。 |
|
|
辅导效果明显：我干预他看公交车，首先要数到十他才肯走。后来，可能数到三，他也就跟着(我)走了(S09)。 |
|
应对能力提升 |
应对方式更积极：可能以前的话就会碍于面子，几乎是把她关在家里的。现在，我只要有时间就带她出去玩(S07)。如果孩子敲打电梯，有人围观，我可能会直接告诉他们，我这孩子是一个自闭症孩子(S09)。 |
|
|
应对效果更好：他不小心踩到别人了，我跟人家道歉并说这孩子是自闭症，人家表示特别理解(S09)。如果旁边人知道了(他是自闭症孩子)之后，人家都不会反感，就觉得很正常(S03)。 |
人际关系明显改善 |
夫妻关系更和谐 |
相互之间更多理解：我照顾孩子多一点，但孩子爸爸要挣钱养家的嘛(S01)。爸爸虽然很忙，还是经常抽空带他出去玩，还教他游泳、溜冰(S03)。 |
|
|
婚姻满意度更高：我也很想得开，没有导致家庭破裂。相反，我们俩感情更深了(S02)。孩子爸爸不仅在经济上支持了全家，而且对于孩子的教养也是作了较大的贡献，这使得我们的婚姻更加牢固(S09)。 |
|
亲子关系更亲密 |
更多地陪伴孩子：我陪着他(孩子)一起做运动，一起跑步，一起打球，一起跳，很多方面都是他做什么我都做什么(S02)。他(孩子爸爸)也算是比较上心，主要是工作忙，他不忙的话也跟我一起学习，一起照顾孩子(S05)。 |
|
|
孩子依恋程度增加：他从小是我带大的，没离开过我一天，要是换一个人就不行(S04)。ZY还是挺喜欢他(孩子爸爸)的，有一段时间特黏他(S05)。 |
生活感悟加深 |
更加乐观 |
从崩溃到坦然面对：第一反应就崩溃了。怎么又生了一个自闭症孩子？！自闭症是治不好的，所以睡也睡不着。但是，我现在想得开了(S02)。刚开始还是不相信的，肯定是有点崩溃的。到后来才慢慢一点一点地接受了(S06)。 |
|
|
坚持就有希望：当时其实很无助，很无奈，很迷茫，不知道怎么办，但是也只能努力去做，咬着牙也要努力去带着他(做)康复)。现在他在语言方面进步特别大(S05)。我们从一开始一直到现在，不管遇到多大困难，有多大压力，都从来没有想过放弃。他在情绪和行为方面有很大改变(S11)。 |
|
生命中重要事物的优先性变化 |
孩子能照顾自己就好：他有一个基本的生活能力，就是(我们)一个比较大的希望(S13)。现在主要的目标就是他生活能自理，做一些家务，进行一些简单的交流沟通(S05)。 |
|
|
金钱越来越重要：现在我发觉金钱是越来越重要了，只想给他多存点钱(S12)。他(爸爸)比以前更加努力地工作，就想多赚点钱(S08)。 |
对孩子的未来比较担心和迷茫 |
担心孩子的生活 |
担心孩子没有生活来源：咱们每个月真的剩不了多少钱，没有什么钱留给孩子(S01)。穷人永远都是穷人，而且是越来越穷。这孩子以后怎么生活啊？(S05) |
|
|
担心孩子没有人照顾：如果政府不照看这些小孩，我们到时候怎么办？(S02)。我们都有走的那一天，到时候他们不能照顾自己，怎么办？(S05) |
|
担心孩子难以融入社会 |
担心孩子找不到工作：找到工作说句不好听的，很难，100个说不定有一个二个能找到工作(S01)。孩子不去工作，不去接触社会，对他们总是不好的吧(S07)。 |
|
|
担心孩子受人欺负：我们非常担心这孩子将来遭人打骂(S15)。这孩子将来一个人，遭人欺负怎么办哪？(S06) |
|
对孩子的未来感到迷茫 |
没有考虑孩子的未来：现在也没有打算那么远，到时候再看(S06)。以后的事情太远了，以后的事情以后再说(S12)。 |
|
|
没有能力安排孩子的未来：等到我们老了、死了，挣不了几个钱给他们(孩子)，亲戚朋友没有那个责任，也没有义务去帮你管的(S01)。即使将来有机构愿意照看他，我们也未必能拿得出那笔托管费(S14)。 |
注：S01代表第一个受访者，依此类推。
3. 结果与讨论
主题分析产生了四个关键主题以及潜在的子主题，这些主题有助于呈现自闭症儿童父母的创伤后成长及影响因素。下面将对每个主题进行讨论。
3.1. 个人力量明显增强
该主题包括辅导能力增强和应对问题的能力提升两个子主题，提及人数分别为13人和11人。辅导能力增强表现在辅导方式多样化、辅导技巧个别化和辅导效果明显三方面。
辅导方式多样化的例子如：我管孩子的方法包括口头表扬、食物奖励、活动奖励、代币强化(S05)。自闭症儿童父母之所以能掌握多样化的辅导方式主要是因为他们从康复机构老师、从其他家长那里习得方法以及自己努力习得方法。正像这位家长所描述的：之前我看了很多关于自闭症的书，也在网上看了一些管教自闭症孩子的视频；我自己带他那两年是我的学姐(她现在是康复机构的老师)教我怎么教；其他(自闭症儿童)家长也经常分享一些管教孩子的经验(S09)。很多家长都有类似的描述。
辅导技巧个别化主要源于家长们自己的探索：如果发现某个方法适合自己的孩子的话，还是要科学干预，还是有用(S05)。我会根据他自己的喜好管教他：他喜欢出去外面玩，我就会带他去他喜欢的地方玩，然后跟他聊天。跟他说这个是什么东西，那个是什么东西，让他亲身接触这个东西(S07)。
举两个实例说明家长们的辅导效果：例一：我干预他看公交车，我要比他先看到公交车过来了。我提前跟他说公交车来了，我们站在这里看一下，我会要求他站在路旁边看。可能刚开始时(他看公交车的)时间有点长，我给他数数，大概数到50，数到50就走。后来可能数到三，他也就跟着走了。再后来，他慢慢就对公交车没什么感觉了(S09)。
例二：我会用普通话去跟她聊天，问比较多的问题要她来回答。不回答我的话，我说我下次就不奖励她，然后她就赶紧回答我。有时候她不想回答我，她想去看电视。我就说，我下次不给她买零食，不给她买她最喜欢的什么东西，那样她就会很积极地又跟我去沟通了(S07)。
应对问题的能力提升表现在应对方式更积极和应对效果更好两个方面。应对方式更积极的实例如：以前的话就会碍于面子，几乎是把她关在家里的。现在，即使别人可能会给她一些异样的眼光，但是，我只要有时间就会带她出去玩(S07)。如果孩子敲打电梯，有人围观，我可能会直接告诉他们，我这孩子是一个自闭症孩子。我觉得这没关系的，你不告诉人家，人家还觉得你可能有什么问题，如教养问题、道德问题等等。以前，我不会这样直白地告诉人家(S09)。
采取积极有效的应对方式可以帮助个体缓解心理压力(杨娇星等，2020)，从创伤中获得成长。积极的应对方式带来更好的应对效果。S03举了一个实例，很有代表性：他喜欢搞破坏，用脚踩坏人家用沙子堆的城堡。人家很气愤，以为他是坏小孩。但是，如果人家知道他是自闭症孩子，自闭症孩子就是这个样子的，人家会觉得他不是故意的，就会原谅他。另一位家长也有类似的经历：他不小心踩到别人了，我跟人家道歉并说这孩子是自闭症，人家表示特别理解。很多人一般不会说什么，就走了(S09)。
从上面的分析可以看出，促进父母个人力量明显增强的主要因素是重要他人(康复机构老师、其他自闭症儿童父母)的支持和家长自身的努力。
3.2. 人际关系明显改善
该主题包括夫妻关系更和谐和亲子关系更亲密两个子主题，提及者分别为12人和11人。夫妻关系更和谐表现在相互之间更多理解和婚姻满意度更高两个方面。在孩子被诊断为自闭症之后，绝大多数夫妻表现出更多的相互理解。对此，S01深有感触地说：我照顾孩子多一点。虽然我们两个人都在上班，但孩子爸爸白天晚上都要工作，上班的地方离家又远，他确实没有时间和精力照顾孩子。某爸爸也有同感：虽然妈妈上班，我辞职了专门带孩子，其实也没有什么(S11)。在传统文化的影响下，中国家庭一般都是男主外，女主内。但是，创伤性事件打破了这种模式。创伤性事件带来的巨大压力使得父母有更多的相互理解，以便更好地促进孩子的成长。诚如家长S11所说的，怎么有利于孩子的成长，就怎么做。
在应对创伤性事件带来的困境的过程中，夫妻之间不仅对对方有更多的理解，对婚姻关系也更为满意。下面是一位妈妈的做法和感受：爸爸虽然在外面忙着挣钱，只要有一点空，他都会跟我一起照顾孩子。我也尽量多照顾孩子，多做家务，不想让孩子爸爸那么累。我也很想得开，没有导致家庭破裂。相反，我们俩感情更深了(S02)。无独有偶，另一位妈妈S09不仅努力让自己快速成长，还带动爸爸一起成长。她是这样做的：如果说孩子遇到一些什么样的事情，我会教他(孩子爸爸)怎么去处理，他会认真的去处理或者是去执行这件事。她这样做的好处包括但不限于：孩子爸爸不仅在经济上支持了全家，而且对于孩子的教养也是作了较大的贡献，这使得我们的婚姻更加牢固。夫妻同心，其利断金。患难见真情(杨娇星等，2020)。患难经历使爸爸妈妈紧紧地贴在一起。
亲子关系更亲密具体表现在更多地陪伴孩子和孩子依恋程度增加两个方面。陪伴孩子共同成长，这是中国绝大多数父母所秉持的信条，他们一直也是这样做的。目前来讲，自闭症难以彻底治愈，这坚定了家长们“陪伴孩子共同成长”这一信念和相应的行为。两位家长的做法对此进行了很好的诠释：我以前也没怎么运动，现在生了他，就陪着他一起做运动：一起跑步，一起打球，一起跳，很多时候都是他做什么我就做什么(S02)。他(爸爸)也算是比较上心，主要是工作忙，他不忙的话也跟我一起学习，一起照顾孩子。他也经常跟我一起去康复机构学习。相对于其他爸爸他还是可以的(S05)。
健康的亲子依恋是特殊儿童健康成长的重要前提(曲星羽等，2016；Oppenheim et al., 2022)，自闭症儿童也不例外。自闭症的核心症状之一“刻板行为”也许在客观上促成了孩子对父母深深的依恋。对此，S04深情而又略显无奈地回忆道：他从小是我带大的，没有离开过我一天。他吃东西比较特殊，他很固执地吃东西要用某一个碗，喝水也是要用某一个杯，换了别的碗，换了别的杯，他就不吃不喝，所以养他比较辛苦。我陪他的时间长，才知道他的性格，要是换一个人就不行(孩子不愿意)。
从上面的分析可以看出，促进人际关系明显改善的主要因素是伴侣支持和家长自身的努力。
3.3. 生活感悟不断加深
该主题包括更加乐观和生命中重要事物优先性变化两个子主题，提及者分别为12人和11人。更加乐观表现在从崩溃到坦然面对和坚持就有希望两个方面。S02是这样描述孩子被确诊为自闭症时的心情：第一反应就崩溃了。怎么又生了一个自闭症孩子？！自闭症是治不好的，所以睡也睡不着。后来，她开始面对和接受现实：但是，我现在想得开了。一开始的时候我想放弃，后来考虑到他是自己亲生的，我生下他，就要对他负责任。这都是命。觉得不管怎么样都已经是事实了，改变不了的事实只能接受，只能说自己努力地去教他了。由角色支配的教养责任深深根植于中国父母心中，亘古不变(李婷婷，2021)。即使孩子生来就有残疾，中国父母从来不轻言放弃。中国传统文化里面的“命”，实质上是一种可协商命运观。个体承认命运对其行为结果的控制，但他们并没有表现出一种无助感，而是积极应对，调动一切可得的社会资源努力达成目标(常保瑞，方建东，2020)。可协商命运观使中国父母面对创伤性事件时能够积极归因，促使他们能够想开一些。
在面对和解决困境的过程中，自闭症儿童的父母变得更加坚强。以下是两位父母的心声：当时其实很无助，很无奈，很迷茫，不知道怎么办，但是也只能努力去做，咬着牙也要努力去带着他(做)康复(S05)。我们从一开始一直到现在，不管遇到多大困难，有多大压力，就从来没有想过放弃(S11)。坚持总是能给孩子带来或多或少的改变：现在他在语言方面进步特别大(S05。他在情绪和行为方面有很大改变(S11)。在应对创伤性事件过程中，在强有力的社会支持下，自闭症儿童父母发展出有效应对和适应生活困难或逆境的能力，即心理韧性(吕艺芝等，2020)。
在努力克服逆境，用心陪伴孩子成长过程中，家长们的价值观也悄然在发生变化，也即生命中重要事物的优先性有了重大变化。与以前相比，绝大多数家长现在持有这样的看法：孩子能照顾自己就好、金钱越来越重要。“孩子能照顾自己就好”是多数家长对孩子未来持有的美好而又相对现实的期望。这种相对现实的期望不是一开始就有的，是家长们的陪伴经历促成的。谈及对孩子期望的变化，S13的描述具有代表性：之前(在孩子刚被确诊为自闭症时)我希望他能基本康复，跟正常人差不多。现在看来不行了。他有一个基本的生活能力，就是(我们)一个比较大的希望。在我国文化背景下，望子成龙、望女成凤是绝大多数父母的期望。而孩子患上自闭症，很多父母不得不调整原有期望，慢慢接受现实。自闭症儿童父母的创伤后成长体验是以其所承担的(父/母)角色及责任为前提的。在陪伴孩子共同成长过程中，父母对人生中什么最重要有了更清晰的认识，而这些改变能够更好地促进孩子的成长(陆朋玮等，2017)。
多位家长多次谈到金钱的重要性，而且是越来越重要。比如，S04深有感触地说：康复训练有小半年，因为那时候康复的经济(费用)比较高，那时候一个人上班(就)放弃了。在×××机构又做了一个月(康复训练)，也是经济太高了，支撑不起才放弃了。那个时候经济也跟不上，然后就选择在家里带。我发现钱越来越重要了。现在就想着怎么为他存点钱。S12也有类似的说法：经济又欠缺，所以就没有给他(训练)那么多，之前还说想给他多训练一点。没有钱是万万不能的。现在就是想给他多存点钱。这与张裴等人(2017)的研究结果不一致。她们的研究发现，经历创伤后成长的父母更看重的是健康平安而不是金钱。研究结果之所以不同，可能与本研究中受访家庭经济条件差而康复训练费用高所形成的巨大反差有关。
从上面的分析可以看出，促进生活感悟不断加深的主要因素是伴侣支持、文化背景、父母角色和经济状况。
3.4. 对孩子的未来比较担心和迷茫
该主题包括担心孩子的生活、担心孩子难以融入社会和对孩子的未来感到迷茫三个子主题，提及者分别为13人、12人和13人。就笔者查阅到的文献来看，还没有研究涉及过这一主题。
好多父母都担心孩子没有生活来源，下面两位家长的心情可见一斑：咱们每个月真的剩不了多少钱，没有什么钱留给孩子(S01)。穷人永远都是穷人，而且是越来越穷。这孩子以后怎么生活啊(S05)？他们同时也担心孩子将来没有人照顾。S05就忧心忡忡地说：我们都有死的那一天，到时候他们不能照顾自己怎么办？另一位家长(S02)也有同样的担忧。他说：如果政府不照看这些小孩，我们到时候怎么办？本想带着他一起离开人世，但又舍不得。唉…比较而言，家长们的后一种担忧，即父母年老或者去世后，没有机构代为照看自闭症成人，可能会造成更严重的后果，比如，引起社会动荡，严重危害公平、正义等等。这也是亟需解决的重大社会问题之一。目前，大龄自闭症成人终身托养机构太少，能接纳的自闭症成人数量非常有限(刘金荣，2019)，远远不能满足自闭症儿童父母的需求。因此，尽快建立更多专业性、公益性的托养机构势在必行。
父母担心孩子难以融入社会主要源于担心孩子找不到工作和担心孩子受人欺负。就孩子未来的工作，S01坦言：找到工作说句不好听的，很难，100个说不定有一个二个能找到工作。孩子没有工作，缺乏与他人特别是正常人互动的机会，就更难融入社会了。就像S07说的：孩子不去工作，不去接触社会，对他们总是不好的吧。恐怕会加重他们的病情。根据之前陪伴孩子成长的经历，家长们非常担心孩子将来受人欺负。他们说：我们在的时候，这孩子就时常被人家骂，甚至挨打。要是我们死了，人家肯定会放肆地欺负他(S15)。总是有一些孩子来欺负他，他们的父母也不管。我们死了之后，谁能像我们这么用心地照顾他、保护他(S06)？自闭症儿童将来找工作也好，免受或者少受他人欺负也好，这两类问题的解决，可以也应该首先通过德育来部分地实现。我们要加大对残疾人关爱、保护和支持的宣传力度，要让正常个体尽可能与他们平等友好相处，要让用工单位特别是私营单位尽可能地为他们的就业提供便利。另外，也许更为重要地是，要依靠政府从根本上来解决这些问题。政府应尽快建立更多专业性强、具有公益性质的机构为自闭症成人的一生服务，给他们创造更多的就业机会(徐宁等，2023)。政府还应该制订相应政策鼓励私营单位尽最大可能吸纳自闭症个体就业，同时要严厉打击那些没有正当理由拒绝接收残疾人就业的单位和个人。
对于孩子的将来，多数家长都比较迷茫。一个表现就是父母只顾眼前，还没有考虑孩子的未来。家长们如是说：先尽力管好孩子。现在也没有打算那么远，到时候再看(S06)。未来的事那么遥远，现在只想怎么带好两个孩子(S12)。为什么只顾眼前？他们通常的解释是：我们带着这两个孩子已经够忙、够累的了，尽力把他们带好就不错了，没有心思想以后(S12)。这孩子以后到底能康复到什么程度，不好说。过一天算一天吧。想以后，没用，想了也白想(S07)。家长们没有时间和精力考虑孩子的未来主要是没有人能够分担他们的教养压力。其他人，比如孩子的爷爷奶奶、外公外婆、姨姑、叔伯等人，不是不愿意帮着带孩子，实在是心有余而力不足。自闭症孩子经常表现出来的自伤行为、攻击行为、刻板行为等并不是每个成人都能应付得了的。诚如S01家长所言：人家不愿意帮你管，因为自闭症与其他残疾不同，有些自闭症孩子即使长大了，他的有些(攻击行为)还明显，人家没有没接触过(这种人)，好多人不敢接触，你叫他怎么管？
另一个表现就是父母没有能力安排孩子的未来。其中两位家长的说法具有代表性：等到我们老了、死了，挣不了几个钱给他们(孩子)，亲戚朋友没有那个责任，也没有义务去帮你管的(S01)。即使将来有机构愿意照看他，我们也未必能拿得出那笔托管费(S14)。父母没有能力安排孩子的未来的主要原因有二：其一，经济条件不允许。受访的15个家庭中，家庭月收入在10,000元以下的就有13户，其中5000元以下的7户。孩子的康复训练费用较高，花费从十几万到几十万不等。多数家长都是工薪阶层，收入本来就不多，余钱更少。对于孩子高昂的康复训练费用，绝大多数家庭都是通过省吃俭用或/和借债勉强支撑。正像S08所担心的：这些年，孩子的康复训练费用已经使我们负债累累了。将来，即使有什么机构愿意收留他，那笔数额不小的托管费恐怕也成问题。其二，不想麻烦亲人。在谈及是否考虑让自闭症儿童的兄弟姐妹照顾他(她)时，几乎所有受访父母的回答都是否定的。他们的理由通常是：如果他年纪大了，都50岁了，还像个小孩一样，肯定是没有人(愿意)照顾(他)的(S03)。没想过以后让弟弟来照顾他，就是说不想拖累弟弟(S12)。
从上面的分析可以看出，导致父母对孩子的未来比较担心和迷茫的主要因素是家庭经济收入、社会现实、自闭症儿童特有的行为特点。
4. 结论
该研究产生四个主题，它们分别是个人的力量明显增强、人际关系大大改善、生活感悟不断加深、对孩子的未来比较担心和迷茫。“对孩子的未来比较担心和迷茫”这一主题是其它研究没有涉及的，也是今后无论从理论层面还是实践层面都应该重点关注的。影响自闭症儿童父母创伤后成长的主要因素包括重要他人的支持、伴侣的支持、家庭经济收入、文化背景、社会现实、父母角色和自闭症个体特有的行为特点。其中，文化背景和社会现实因素是已有研究较少或者没有涉及到的。本研究的新发现是：经历过创伤性事件的父母比之前更看重金钱。
基金项目
受广东省教育厅特色创新项目“自闭症儿童父母创伤后成长的过程、特点与心理机制研究”(2022WTSCX065)资助；受广东省特殊儿童发展与教育重点实验室开放基金项目“心理资本理论视域下自闭症儿童父母创伤后成长研究”(TJ202106)资助。