1. 引言
维持性血液透析(Maintenance hemodialysis, MHD)是目前终末期肾脏病(End-stage renal disease, ERSD)患者的主要治疗手段之一[1]。研究显示,全球约80%的ESRD患者正在接受血液透析治疗[2]。患者在透析前对透析治疗的不确定性存在焦虑、恐惧等心理问题,长期的血液透析不仅会引起患者营养不良、代谢异常等并发症,逐渐上升的治疗费用也在加重患者的经济负担[3] [4]。该类群体疾病负担重,治疗周期长,生理、心理及社会功能均受到不同程度的影响,容易在治疗期间出现不同程度的焦虑、抑郁等负性情绪,进而引起生活质量的下降[5]-[7]。叙事护理,是护士通过倾听、吸收患者故事,外化问题,帮助患者重构生活、疾病故事意义,并为患者制定相应护理措施的实践模式[8] [9]。近年来因叙事护理效果干预的有效性、成本的低廉性和实践的可操作性,成为护理领域研究的热点[10]。本研究基于“双线制”实践流程,制定叙事护理方案并对MHD患者进行干预,取得满意效果,现报道如下。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
选取2022年6月至2022年10月我院肾内科收治的82例MHD患者为研究对象。采用随机数字表法将其随机分为对照组(41名)和干预组(41名)。本研究已通过医学伦理委员会审批。纳入标准:① 均确诊为终末期肾功能衰竭,接受透析治疗3个月以内;② 年龄 ≥ 18岁;③ 临床资料完整;④ 患者意识清楚且能准确表达意愿;⑤ 患者知情同意并愿意配合此次研究。排除标准:① 患者合并其他严重的系统疾病,如严重心脑血管疾病、重症糖尿病等;② 有精神障碍疾病,如认知或智力障碍等;③ 有焦虑抑郁病史者;④ 有意识障碍或无法理解问卷题目者。研究过程中,对照组失访2例,干预组失访3例。对照组年龄(51.95 ± 13.61)岁,干预组年龄(50.74 ± 14.73)岁,差异无统计学意义(P > 0.05)。两组一般资料比较,差异无统计学意义(P > 0.05),具有可比性。
2.2. 研究方法
2.2.1. 对照组
给予MHD患者常规护理措施,护理内容参考尤黎明等[11]主编的第六版《内科护理学》。主要包含饮食指导、用药指导、健康宣教,透析注意事项及血管通路护理指导等。在护理人员交接班时主动询问患者情绪状态,对情绪不佳的患者主动开导,调动家属给予情感支持。
2.2.2. 干预组
成立叙事护理小组。叙事护理小组经规范培训后成立,包括7名成员。1名硕士生导师负责小组培训;1名分管医生明确患者疾病诊断,进行病例筛选入组,并负责为患者简单讲解疾病知识,初步建立与患者之间的信任感;1名年资高、临床经验丰富的护士长负责统筹安排,指导常规护理和叙事护理方案实施及过程把控;2名技能熟练的主管护师负责MHD患者的常规护理措施及后续叙事护理实施干预;2名硕士研究生负责资料收集、录入与数据分析整理。
参考学者姜安丽[12]基于叙事护理核心概念,结合护理学专业学科特点,提出的叙事护理实践流程,即叙事护理“双线制”实践流程。叙事护理实践流程主要包括关注阶段、理解阶段、反思阶段以及回应阶段,在每个阶段实施过程中要注意与叙事疗法外化问题、解构问题、改写问题及见证问题的核心技术相结合,帮助患者重建故事意义,走出自我困境。见图1。
Figure 1. Narrative Nursing—Practice map of “two-line system” [12]
图1. 叙事护理——“双线制”实践导图[12]
本研究选择温湿度适宜、宽敞明亮的独立示教室、办公室或独立病房进行面对面交谈。根据患者透析频率分阶段进行,每周 ≥ 3次,每次时间保持在30分钟左右,共四周。见表1。
Table 1. Summary table of narrative nursing steps
表1. 叙事护理步骤概况表
叙事步骤 |
过程 |
引导性问题 |
① 关注阶段 |
理解、亲近患者 |
① 当您知道您患病后,您的感受是什么样的? |
② 您目前对于疾病能否恢复有信心吗? |
③ 您在治疗过程中需要哪些方面的支持? |
④ 您对于您患病过程中的经历有什么看法? |
② 理解阶段 |
引导患者叙事 |
① 您现在的感受怎么样? |
② 您觉得目前的状态用什么词形容合适(石头、麻烦)? |
③ 您如何看待它(石头、麻烦)给生活带来的变化? |
④ 您认为自己做什么事情能改变目前的状况? |
③ 反思阶段 |
行动中的反思 对行动的反思 |
① 生活中您最骄傲的一件事情是什么? |
② 您如何看待出现的这些闪光点? |
③ 这次患病经历与您以前的哪次经历相似,您还记得当时怎么解决的吗? |
④ 您觉得您忽视了自身的什么优点? |
④ 回应阶段 |
及时回应 延时回应 |
① 您的家人希望您乐观地对待疾病,您怎么看呢? |
② 您想怎么解决掉现在的问题(石头、麻烦)? |
③ 您以前处理棘手的问题胸有成竹,您的家属现在看到您还是和以前一样积极,会不会为您感到开心呢? |
④ 您想与其他患者分享哪些有意义的经验? |
第一阶段(关注阶段):在初识患者时,主动联系患者,与患者建立信任关系。选择合适的时间和地点与患者进行交流,耐心倾听患者的倾诉,并适时回应,不因患者职业、受教育程度等区分患者,鼓励患者表达自己的感受,同时了解患者的家庭基本情况、生活习惯、患病过程以及社会支持等个人详细情况,为后续干预提供支持。
第二阶段(理解阶段):外化和解构问题。根据上一阶段与患者交流了解到的个人情况和困扰患者的具体问题,如患者在透析前担心治疗效果不佳,面对未来治疗的不确定性所引起的担忧。干预人员可以将问题外化,即给患者的问题命名,使用拟人化方法,将问题命名为“石头”“麻烦”等称呼,将问题和称谓分离,让患者以第三人称视角来看待问题及其带来的影响。叙事护理人员和患者一起来探究是什么原因引起这些问题和问题带来的影响,并指导患者摆脱这些困扰。在与患者交流时,要注意弱化患者痛苦,为下一阶段的开展做铺垫。
第三阶段(反思阶段):这一阶段是引导患者叙述以前生活中积极向上的事情,帮助患者改写,挖掘其内在正能量。这一阶段主要是引导患者叙述以前有类似经历的时候当时是如何克服困难的,强化克服困难背后所蕴含的积极能量,激发患者内心自信心。此阶段在沟通中要注意引导患者的积极心理,帮助其重建积极的心态和自信心。
第四阶段(回应阶段):这一阶段主要是帮助患者重构故事意义,将困扰患者的问题外化,让患者有信心去面对疾病过程中带来的变化,同时鼓励患者去分享自己的经历,挖掘故事深层内涵。如将“生病后引起身体水肿、乏力等不良反应”变成引导患者思考“当身体水肿、乏力时要如何克服”等。这一阶段要注意即时回应和延时回应这两层含义。即时回应是在患者叙事过程中,整理叙事线索,对发现的问题进行及时处理,在患者情绪波动较大时给予足够的情感支持。延时回应是叙事护理中护士对患者叙述的故事进行深度剖析,通过文献研究、咨询相关领域专家等给予客观科学的回应方案。在患者进行叙事时,要注意与上一阶段结合起来,帮助患者树立积极的心态去更好地面对疾病。
2.3. 评价工具
2.3.1. MHD患者一般情况调查表
研究者自行设计,内容分别包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、家庭主要照顾者、肾病病因、透析频率、透析前是否使用促红素、合并症等。
2.3.2. 焦虑抑郁情绪测评
应用Zung氏焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale, SAS)和抑郁自评量表(Self-rating depression scale, SDS)测量患者焦虑抑郁情况[13] [14]。两个量表均有20个条目,所有条目根据症状出现频率均采用Likert 4级评分,得分越高,焦虑抑郁情绪越差。SAS划分标准:<50分为无焦虑,50~59分轻度焦虑,60~69分中度焦虑,≥70分重度焦虑,该量表的Cronbach’s α系数为0.814 [15]。SDS划分标准:<53分无抑郁;53~62分轻度抑郁;63~72分中度抑郁;≥73分重度抑郁,该量表的Cronbach’s α系数为0.791 [15]。
2.3.3. 一般自我效能感评价
本研究采用Zhang汉化的一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale, GSES) [16]。该量表共10个条目,采用Likert 4级评分法(从1 = 完全不正确到4 = 完全正确),评分标准:总分10~20分为低水平自我效能,21~30分中等水平,31~40分高等水平。量表的Cronbach’s α系数为0.91,提示量表内部一致性信度较好[17]。
2.3.4. 健康调查简表
本研究中,健康调查简表(The MOS Item Short Form Health Survey, SF-36)用于测量MHD患者的生活质量评价。该量表是美国健康研究所研制的简明健康调查问卷,具有普适性,该问卷共有36个问题[18]。该量表得分 = [(实际得分 − 该方面可能的最低得分)/该方面可能的最高得分与最低得分之差] × 100,患者所得分数越高,生活质量越好[19]。该量表的Cronbach’s α系数为0.91 [17]。
2.4. 统计学方法
统计学方法采用SPSS 26.0统计软件进行数据录入和分析。计量资料采用均数 ± 标准差(
)统计描述,组间比较采用独立样本t检验;组内比较采用配对样本t检验;计数资料采用例数(n)、构成比(%)统计描述,比较采用χ2检验。P < 0.05为差异有统计学意义。
3. 结果
3.1. 两组SAS、SDS得分情况
干预前,两组MHD患者SAS、SDS得分比较,差异无统计学意义(P > 0.05);干预后,干预组得分低于干预前及对照组(P < 0.05),差异具有统计学意义。见表2和表3。
Table 2. Comparison of SAS scores between the two groups (score,
)
表2. 两组SAS得分比较(分,
)
组别 |
干预前 |
干预后 |
t值 |
P值 |
对照组(n = 39) |
58.21 ± 2.64 |
57.49 ± 2.93 |
1.138 |
0.259 |
干预组(n = 38) |
57.55 ± 3.23 |
48.34 ± 2.82 |
13.245 |
<0.001 |
t值 |
0.973 |
13.951 |
|
|
P值 |
0.334 |
<0.001 |
|
|
Table 3. Comparison of SDS scores between the two groups (score,
)
表3. 两组SDS得分比较(分,
)
组别 |
干预前 |
干预后 |
t值 |
P值 |
对照组(n = 39) |
57.79 ± 2.95 |
56.87 ± 0.49 |
1.362 |
0.177 |
干预组(n = 38) |
57.53 ± 2.82 |
50.82 ± 0.37 |
11.423 |
<0.001 |
t值 |
0.409 |
9.883 |
|
|
P值 |
0.684 |
<0.001 |
|
|
3.2. 两组GSES得分比较
干预前,两组MHD患者GSES得分比较,差异无统计学意义(P > 0.05);干预后,干预组得分高于干预前及对照组(P < 0.05),差异具有统计学意义。见表4。
Table 4. Comparison of SAS scores between the two groups (score,
)
表4. 两组GSES得分比较(分,
)
组别 |
干预前 |
干预后 |
t值 |
P值 |
对照组(n=39) |
22.74 ± 2.49 |
23.31 ± 2.17 |
−1.068 |
0.289 |
干预组(n=38) |
21.61 ± 2.79 |
28.13 ± 1.91 |
−11.921 |
<0.001 |
t值 |
1.892 |
−10.365 |
|
|
P值 |
0.062 |
<0.001 |
|
|
3.3. 两组SF-36得分比较
干预前,两组MHD患者SF-36得分及总分比较,差异无统计学意义(P > 0.05);干预后,干预组得分高于干预前及对照组(P < 0.05),差异具有统计学意义。见表5、表6和表7。
Table 5. Comparison of SF-36 scores in the control group [n = 39, (score,
)]
表5. 对照组SF-36得分比较[n = 39,(分,
)]
维度 |
干预前 |
干预后 |
t值 |
P值 |
生理机能 |
59.49 ± 14.18 |
61.15 ± 15.02 |
−1.648 |
0.108 |
生理职能 |
48.72 ± 17.16 |
50.64 ± 18.57 |
−1.356 |
0.183 |
躯体疼痛 |
55.15 ± 12.85 |
56.51 ± 12.62 |
−1.691 |
0.099 |
一般健康状况 |
44.59 ± 10.04 |
46.05 ± 9.83 |
−0.628 |
0.534 |
精力 |
49.62 ± 9.62 |
51.15 ± 9.35 |
−1.670 |
0.103 |
社会功能 |
52.24 ± 10.68 |
54.17 ± 11.94 |
1.966 |
0.057 |
情感职能 |
47.01 ± 16.61 |
49.57 ± 16.88 |
−1.780 |
0.083 |
精神健康 |
54.26 ± 6.41 |
55.18 ± 5.89 |
−1.652 |
0.107 |
总分 |
52.96 ± 14.14 |
53.05 ± 13.69 |
−0.159 |
0.874 |
Table 6. Comparison of SF-36 scores of MHD patients in the intervention group [n = 38, (score,
)]
表6. 干预组MHD患者SF-36得分比较[n = 38,(分,
)]
维度 |
干预前 |
干预后 |
t值 |
P值 |
生理机能 |
57.11 ± 17.42 |
67.63 ± 11.26 |
−5.795 |
<0.001 |
生理职能 |
47.37 ± 19.09 |
60.53 ± 12.51 |
−5.826 |
<0.001 |
躯体疼痛 |
54.95 ± 10.10 |
67.11 ± 11.26 |
−6.858 |
<0.001 |
一般健康状况 |
44.08 ± 7.59 |
53.97 ± 9.09 |
−8.093 |
<0.001 |
精力 |
49.34 ± 9.24 |
58.16 ± 9.89 |
−5.455 |
<0.001 |
社会功能 |
53.95 ± 11.30 |
61.18 ± 11.55 |
−4.158 |
<0.001 |
情感职能 |
46.49 ± 16.51 |
62.28 ± 11.42 |
−5.244 |
<0.001 |
精神健康 |
53.79 ± 7.13 |
67.16 ± 9.67 |
−7.647 |
<0.001 |
总分 |
50.88 ± 13.63 |
62.25 ± 11.69 |
−16.201 |
<0.001 |
Table 7. Comparison of SF-36 scores between the two groups of MHD patients (score,
)
表7. 两组MHD患者SF-36得分比较(分,
)
维度 |
对照组(n=39) |
干预组(n = 38) |
t值 |
P值 |
生理机能 |
61.15 ± 15.02 |
67.63 ± 11.26 |
−2.137 |
0.036 |
生理职能 |
50.64 ± 18.57 |
60.53 ± 12.51 |
−2.732 |
0.008 |
躯体疼痛 |
56.51 ± 12.62 |
67.11 ± 11.26 |
−3.883 |
<0.001 |
一般健康状况 |
46.05 ± 9.83 |
53.97 ± 9.09 |
−3.669 |
<0.001 |
精力 |
51.15 ± 9.35 |
58.16 ± 9.89 |
−3.193 |
0.002 |
社会功能 |
54.17 ± 11.94 |
61.18 ± 11.55 |
−2.621 |
0.011 |
情感职能 |
49.57 ± 16.88 |
62.28 ± 11.42 |
−3.878 |
<0.001 |
精神健康 |
55.18 ± 5.89 |
67.16 ± 9.67 |
−6.544 |
<0.001 |
总分 |
53.05 ± 13.69 |
62.25 ± 11.69 |
−8.977 |
<0.001 |
4. 讨论
近年来,随着透析设备的完善和医疗技术的成熟,维持性血液透析在一定程度上能延长患者生存时间,但其反复动静脉穿刺、饮食控制以及治疗的高额费用对患者心理造成一定程度的打击[20]。研究显示,52%~87%的MHD患者存在焦虑、抑郁等情绪障碍,使患者自信心受挫[21]。因此,给予有效的干预措施对MHD患者具有重要作用。
4.1. 叙事护理对MHD患者焦虑、抑郁情绪的影响
叙事护理干预后,干预组焦虑、抑郁得分明显低于对照组,说明叙事护理能有效改善MHD患者焦虑、抑郁情绪问题。由于MHD患者治疗周期长,长期医疗费用与经济收入之间的差距会加重患者的心理耐受力[22] [23]。国内研究显示,MHD患者的心理疾病患病率已高达85% [24]。根据MHD患者负性情绪问题,制定针对性叙事护理治疗策略,与患者建立信任关系,走进患者内心,有助于帮助患者调整心理状态,减轻面对一系列负面生活事件所带来的心理负担[25]。本研究在叙事护理干预过程中,小组成员在与患者互相熟悉的前提下,引导患者叙事,通过患者叙述的故事了解患者感受,并将患者的故事加以命名,对其重新定义,给予患者积极正面的故事意义,结果说明叙事护理对MHD患者的焦虑、抑郁情绪是可以大大改善的。本研究结果与邵惠弟等[26]的研究结果类似,通过叙事了解患者故事经历,感知患者所遇,显著改善了患者的焦虑、抑郁等负性情绪。本研究通过叙事护理围绕患者展开叙述,倾听患者故事,感知患者经历,了解患者感受,有利于改善护患沟通,帮助患者树立战胜疾病的信心,减少其焦虑抑郁的负性情绪。相反,对照组对MHD患者进行常规护理措施,对照组干预后焦虑、抑郁得分和干预前比较得分虽有差异,但无统计学意义(P > 0.05)。常规护理措施侧重于寻找患者情绪不佳的原因来解决其心理问题,可能会忽略患者自身其他因素的影响,全面性较为缺乏,效果显著性有待提升。
4.2. 叙事护理对MHD患者自我效能的影响
叙事护理干预后,干预组自我效能得分较干预前有明显提高,提示叙事护理干预可以进一步提高患者的自我效能水平。有研究表明,较低的自我效能感水平会间接导致生活质量下降,提高自我效能感水平可有效提高患者的生活质量[27] [28]。李雪等[29]的研究结果中,91.6%的患者存在不同程度的自我感受负担,其中轻、中、重程度占比分别为15.99%、43.36%、32.25%,这些都在一定程度上影响着患者的自我效能水平、心理质量以及生活质量。严晓英等[30]通过授权健康教育有效提高了MHD患者的自我效能和自我管理水平。本研究与其研究结果相似,通过叙事护理,以患者为主体,叙述患者故事,针对患者经历做出叙事护理干预,可以有效提高MHD患者的自我效能水平。而常规护理措施干预后,对照组自我效能得分和干预前相比,得分虽有变化,但无统计学意义(P > 0.05)。常规护理措施多采用上传下达的形式,容易让患者感觉到不被尊重,不利于患者发挥主观能动性。叙事护理以患者为主体,围绕患者展开一系列叙事,在尊重患者的基础上调动患者积极的情绪,让患者感受到叙事护理的人文精神,使患者更容易也更愿意参与到疾病的治疗过程和自我管理中来。
4.3. 叙事护理对MHD患者生活质量的影响
叙事护理干预后,干预组生活质量各维度得分均高于对照组,说明叙事护理干预可明显提高患者生活质量。这与施祖芬[31]、祝维秋等[32]的研究结果相似。随着医学生物模式的转变,人们意识到社会、心理等因素对人体健康的影响也是不可忽视的,进一步提高患者的生活质量成为现阶段研究的重点[33]。通过叙事护理,以患者为中心,为患者讲述正面榜样力量,帮助患者重构疾病故事。在患者透析期间为患者提供全面系统的护理,关怀患者内心世界,使得患者获得足够的社会和医疗支持,进而提高患者生活质量。相反,MHD患者进行常规护理措施后,对照组干预后生活质量各维度得分虽有差异,但无统计学意义(P > 0.05)。常规护理措施多以疾病为中心进行护理,对治疗的系统性、综合性较难把握,作用有限。因此,MHD患者在治疗的过程中,除了关注患者病情变化和治疗效果的同时,还应该帮助患者建立健康的自我管理思维模式,提高患者生活质量。
5. 结论
综上所述,叙事护理干预有利于提高MHD患者自我效能水平、改善其焦虑抑郁情绪,从而帮助患者正视疾病,增进护患沟通,提高护理工作效率。但本研究干预时间有限,样本量来源受地域等因素限制,样本量有限。今后在研究过程中将适当增加样本量,扩大样本来源,用更加丰富的叙事形式进行叙事护理干预。
基金项目
大学生积极心理品质培育的路径与机制研究,省级项目(编号2021zsszsx032)。
NOTES
*通讯作者。