1. 引言
淋巴水肿在世界卫生组织的《国际疾病分类》中被定义为一种疾病[1]。在世界卫生组织中常见病中列为第11位，致残类疾病排列第2位，全球目前约2.5亿人被诊断淋巴水肿[2]。淋巴水肿属于慢性病，发展缓慢，早期容易被忽视，后期会给患者身体和心理上带来不同程度的改变，导致患者生活质量下降[3]，增加不必要的经济负担。近年来，综合消肿疗法(Complete Decongestive Therapy, CDT)在继发性淋巴水肿治疗中逐步得到推广及应用，淋巴水肿专科护士应运而生，其在淋巴水肿治疗中发挥了多角色的职能及作用[4]。本研究以淋巴水肿专科护士为研究对象，目的是探讨他们在淋巴水肿专科护理方面的经验，并为淋巴水肿专科护理的未来发展提供指导。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
Table 1. General information of respondents (n = 9)
表1. 受访者一般资料(n = 9)
编号 |
年龄(岁) |
学历 |
护龄(年) |
专科工作年限(年) |
职称 |
工作科室 |
N1 |
58 |
本科 |
40 |
7 |
主任护师 |
护理部 |
N2 |
43 |
本科 |
21 |
8 |
副主任护师 |
骨科 |
N3 |
40 |
本科 |
19 |
7 |
主管护师 |
骨科 |
N4 |
42 |
本科 |
22 |
1 |
护师 |
骨科 |
N5 |
40 |
本科 |
16 |
5 |
主管护师 |
骨科 |
N6 |
37 |
本科 |
16 |
5 |
主管护师 |
康复科 |
N7 |
36 |
本科 |
14 |
7 |
主管护师 |
骨科 |
N8 |
38 |
本科 |
17 |
6 |
主管护师 |
颌面外科 |
N9 |
41 |
硕士 |
19 |
7 |
副主任护师 |
血液内科 |
采用目的抽样法，选取2024年3月贵阳市某三级甲等医院淋巴水肿专科护士作为研究对象。纳入标准：① 在当地培训机构接受过淋巴水肿专科培训并取得相关资质者；② 从事淋巴水肿专科护理工作的注册护士；③ 语言表达清楚，自愿参与本研究。最后，9名受访者被纳入研究范围，其总体特征见表1。
2.2. 方法
2.2.1. 资料收集
研究采用了现象学定性研究方法[5]，并严格遵守伦理准则。研究人员采用半结构式访谈和个别深入访谈的方法，在分析了相关文献后，与有关教师讨论并制定了访谈提纲。在进行初步访谈后，对访谈提纲进行了修订。① 请您说一下淋巴水肿专科的主要工作内容；② 请您谈谈从事淋巴水肿治疗师工作的感受；③ 您目前在工作中有没有遇到什么困难，以及您是如何应对的？④ 您是否满意现在的工作状态？⑤ 您认为专科工作能否体现自身价值？以及您有什么收获？⑥ 请您谈谈现存的培养方式如何，以及您还有哪些方面的需求或对培训建议的补充。在提出开放式问题时，应使用适当的语言，尊重受访者的选择，避免评判、指示或暗示，并积极鼓励自我表达。根据受访者的意向，我们选择了一个不受干扰的办公场所进行访谈，访谈采用面对面录音的方式，并进行了真实记录。每次访谈一名护士，每次访谈大约持续30分钟。
2.2.2. 资料分析
每次访谈结束后，立即使用Nvivo软件对数据进行总结，并将音频文件逐字转录为文本，并对数据进行持续、反复分析，不断比较、对比和确认数据是否符合访谈者的初衷。最后，检查研究人员讨论所获信息的可靠性，总结主要议题，完成分析和讨论。研究人员采用Colaizzi七步分析法[5]对数据进行分析：① 仔细阅读所有数据；② 提取最重要的语句；③ 对反复出现的想法进行编码；④ 将编码后的想法归纳成主题；⑤ 撰写详细、明确的描述；⑥ 总结相似的想法；⑦ 返回受访者处进行核对。研究人员反复仔细阅读访谈记录，同时结合访谈过程中的情景记忆，找到访谈的关键部分，从中提取关键观点和意见，然后核对并赋予含义，并进行分类和提炼，提取主题。
3. 结果
3.1. 正性体验
3.1.1. 工作态度积极，工作状态满意
淋巴水肿专科相比起伤口造口、PICC专科等虽然开展较晚，但是患病人数逐渐增多、关注度高、专科前景好，许多受访者表示对此较为满意。N1：“今年1~3月份到淋巴水肿门诊的就诊人数已经比去年同期多出了200%。”N2：“随着肿瘤患者的增加，淋巴水肿患者的人群也增加，我们医院乃至全国可能对淋巴水肿的关注度也越来越高。”N5：“目前全国淋巴水肿治疗师的人数不多，不像其他常见的专科护理，而且并不是所有医院都有，因此我们属于少数群体。”N7：“对于淋巴水肿的发展，我认为专科学科前景很不错。”
3.1.2. 淋巴水肿专科护士角色多元，责任感重大
淋巴水肿专科护士的工作内容包括不仅治疗，同时还需要健康教育、沟通协调、培训教学、终身随访，责任感重大。1) 具体治疗者：N3：“我们主要针对乳腺癌、妇科肿瘤，还有男性前列腺肿瘤患者淋巴结摘除后引起的循环性水肿，对这一类患者进行干预和治疗。”N8：“我们科口腔癌、头颈部的肿瘤手术比较多，对这一类病人进行消肿治疗。”N7：“我做的是骨科术后创伤水肿，也是用淋巴水肿的方式去进行治疗。”2) 延续护理管理者：N2：“淋巴水肿患者来就诊，我们会跟他建立点对点的联系，甚至建立微信群，和他一起终身管理。作为一个治疗师的角色，就是随时提醒他定期复查，监督他完成居家护理，对患病人群进行长期管理和随访。”3) 沟通协调者：N7：“若病人要去其他科室检查，我们要负责沟通协调。”4) 培训教学者：N1：“外出学习回来的淋巴水肿护士，就肩负着培训的问题。”5) 健康教育者：N1：“淋巴水肿不仅仅是治疗，更重要是预防，帮助患者延迟或者减少水肿发生，一定少不了健康宣教工作。”
3.1.3. 工作意义大，职业成就感高
淋巴水肿专科护士表示从事该专科除了提升知识技能水平外，还增强了自身的能力，为患者消除肿胀，减轻痛苦，职业认同感强。N1：“通过我们的工作让患者消肿，提高生存质量，减少患苦，及早干预，还可以节约医疗资源，是非常有成就感的一件事。”N3：“学以致用，对自身、朋友还有对家人帮助也很大。”“对于自身职业的发展的规划，有一定的作用，毕竟我们走在了这个行业的前面。”N5：“我觉得成就感挺大，虽然淋巴水肿不能治愈，但是能让病人自我感觉良好，能够缓解水肿，提高他的舒适度，增强患者的自信心。”“我觉得自己学到了更多的东西，帮助了更多人；同时还可以进行自我保健，消除脸部的水肿，起到美容效果。”(开心捂嘴笑) N6：“虽然我们现在并不能完全消除这个疾病，但是会让患者心理上得到支持。”N7：“我们学完淋巴水肿专科以后，术后的肿胀，也可以用淋巴水肿的理念手法去进行消肿。我得到了职业认同感。患者家属、患者本人，甚至医生都比较认同这个专业。”
3.2. 负性体验
3.2.1. 部分患者对淋巴水肿治疗师缺乏信任
由于患者知识缺乏、经济条件差导致其依从性不高，不信任护士，给淋巴水肿专科护士在沟通时造成了一定困难。N1：“患者不认为他的肿瘤手术和淋巴水肿有关系，他觉得肿瘤切除以后就好了。”N3：“因为患者对疾病的认识深度不够，再加上治疗材料的费用高，耗材的使用寿命短，导致了患者的不信任。”N6：“很大的一部分病人，并不是太清楚淋巴水肿是什么，他们会混淆淋巴水肿和普通水肿的区别，他们对于疾病的知晓度还是不高。”
3.2.2. 护士在工作中遇到的困难
受访者从自身角度谈到了工作上遇到的一些困难，如病房的护士需要增加自己的工作时间来处理淋巴水肿患者、淋巴水肿专科护士数量较少等。N1：“虽然凯斯国际淋巴水肿学校在国内有五家分校，但是毕竟还是比较少，所以培养出来的合格的淋巴水肿教师也比较少。”N2：“我觉得还是输在学历上，没有及早学习，有很多东西不知道怎么做，科研方面是我觉得最大的困难。”(无奈苦笑) N3：“我们给患者解释需花费一定的时间，要给他重新做一个科普，从怎么发生到怎样去预防，给他做一系列的讲解，来一个讲一个。”N4：“做手法好累哦，整套手法引流做下来，实在是太累了，每天还要做很多遍。”(一边叹气一边揉捏手臂) N7：“没有固定的门诊和固定的时间。其实大多数，就都是利用自己的时间去做治疗。”
3.2.3. 医生对于术后淋巴水肿缺乏重视
由于医生对淋巴水肿专科领域不够了解，而且更关注手术成功与否和后续的治疗方案，因此专科护士在开展工作时仍有一定阻力。N1：“如果医生他对这一块的知识匮乏，或者是了解不够深的话，他支持力度也不大，因为他会觉得不一定有效果，而且考虑到给他增加一定工作量。”N2：“我发现，很多医务人员对于淋巴水肿都是不太关注的。”N7：“因为淋巴水肿专科建设刚开始，医生的重视度不够，都是靠我们自己去做，实施起来确实比较困难。”
3.2.4. 医院和社会层面对淋巴水肿的关注度不够
大部分受访者反映医院未建立淋巴水肿治疗项目的收费标准，以及国内目前还没有专门针对淋巴水肿患者的治疗材料，同时宣传力度不够大等问题都对淋巴水肿专科工作的开展造成了困难。N3：“最主要的核心问题是材料。国内的话现在没有生产的，都是靠完全靠进口。”“比如说我们的仪器、材料，这些都还没有得到医院的支持，我们只能靠多个途径去帮助病人解决。”“目前宣传力度不大，有些病人对淋巴水肿这个疾病不了解。”N4：“我们基本上每天都有淋巴水肿病人，天天都接待、宣教、解释，但是到最后确定来治疗的病人很少。不知道是不是我们知识面宣传不到位，患者反正是不了解的。”N6：“这几年我们学过淋巴水肿专科的会关注，但是其实身边的人好多对淋巴水肿的了解还是不多。”N7：“最大的就是收费问题，医院和领导上面还没批下来，物价没定，医保也没批下来，没有收费的标准导致开展工作很困难。”“我们做治疗的话，像单打独斗，小范围的去做，力度不够大，虽然也有科室的支持，但是毕竟这么大的医院，都是靠我们自己去做的话，还是不行。”N9：“学完之后回到临床就没有投入使用，慢慢的就有点淡化了。”
4. 讨论
4.1. 加大宣传力度，普及淋巴水肿相关知识
本研究结果显示，由于患者和医务人员对淋巴水肿相关知识的接触较为有限，致使淋巴水肿专科护士在开展工作时面临诸多障碍。淋巴水肿作为一种常见的慢性疾病，在我国，针对其开展系统研究及提供治疗服务的医疗机构数量稀少，淋巴水肿专业知识尚未得到广泛普及，综合消肿治疗技术也有待进一步推广[4]。鉴于此，迫切需要加大对淋巴水肿护理的宣传力度，提升患者的知识水平与医护人员的专业素养[6]。针对淋巴水肿的护理临床需求，可通过多种途径向公众普及相关知识，例如举办健康讲座、编写健康手册等。此外，还可利用互联网平台[7]和社交媒体积极宣传淋巴水肿的预防和治疗方法，促使更多的人了解并重视这一疾病。
4.2. 提供更多资源，推进淋巴水肿专科发展
除宣传力度不足之外，本研究中的受访者还指出，若缺乏医院管理者的支持与关注，在提供淋巴水肿护理服务时会面临一定困难，如统一定价、采购治疗用物等，而这些举措可减轻患者的经济负担[8]。其次，对现有治疗设施和设备进行升级至关重要，引进高端医疗设备和技术不仅能够提高治疗效率，还可提升患者的舒适度。只有提供充足的资源，淋巴水肿专科护士才能更好地发挥作用。同时，应为淋巴水肿专科护士提供继续教育、培训等学习交流机会，以推动淋巴水肿专科的发展。因此，建议管理者充分考虑淋巴水肿专科护理工作的特殊性，通过提供更多资源并采取多方面措施，有效推进淋巴水肿专科的发展，最终提高患者的治疗效果和生活质量。
4.3. 完善培训体系，重视专科能力培养
淋巴水肿治疗虽是一个新兴专业，但淋巴水肿的发生发展却有着悠久的历史。目前，国际上对淋巴水肿理论知识的探索与研究不断深入，这也要求我国的淋巴水肿相关培训体系必须加强重视、积极跟进，方能实现培训目标，为临床输送实用型人才[9]。专科能力培养不仅涵盖淋巴水肿专业知识，还包括了解淋巴水肿发展趋势、掌握前沿技术和工具等。医院应鼓励医护人员参加各种学习交流分享会，报名参加淋巴水肿课程，进一步提升其专业技能，培养淋巴水肿专科能力。
5. 小结
本研究对淋巴水肿专科护士进行了深入访谈，以了解他们的专业经验、内心感受和培训需求。研究表明，淋巴水肿专科护士虽然遇到了诸多方面的困难与挑战，但是总体来说还是比较满意其工作状态，工作态度也较为积极，护士角色多元，责任感强，同时职业认同感和成就感较高，希望日后淋巴水肿专科护士努力提高自身综合素质，充分发挥多角色的职能及作用，而管理者应重视专科护士专业及相关能力的培养并提供相应支持，加大淋巴水肿相关知识的宣传力度，以促进淋巴水肿专科的不断发展。
基金项目
术后难愈伤口评估量表的研制(ZZCX2024T009)。
NOTES
*通讯作者。