摘要: 目的：描述内镜黏膜下剥离术(ESD)后使用自控式水囊的体验，旨在为该人群护理提供参考依据。方法：采用田野式访谈，按照目的抽样法，于2024.01~2024.06选取在上海市东方医院内镜中心内镜黏膜下剥离术后复诊治疗50例患者进行访谈，并以内容分析法归纳和提炼主题。结果：提炼出5个主题及11个亚主题；生理不适感(身体层面不适感、迫切渴望拔除气囊)、心理不适感(病耻感、焦虑)、生活质量下降(生活习惯改变、睡眠质量降低)、期待社会支持(期待理解和尊重、依赖家庭支持、渴望社会支持)、疾病自我管理能力不足(预后的认知较差、水囊使用依从性)。结论：内镜黏膜下剥离术后使用自控式水囊的患者除了对疾病焦虑外，对于水囊的使用、使用注意事项以及过程中的各种支持仍有较高的需求。未来应制定多方位干预措施，促进其更好地疾病康复、尽快恢复正常生活。
Abstract: Objective: To describe the experience of using a self controlled water balloon after endoscopic submucosal dissection (ESD), with the aim of providing a reference for nursing care for this population. Method: Field interviews were conducted using purposive sampling. From January 2024 to June 2024, 50 patients who underwent follow-up treatment after endoscopic submucosal dissection at the Endoscopy Center of Dongfang Hospital in Shanghai were selected for interviews. Content analysis was used to summarize and extract themes. As a result, 5 themes and 11 sub-themes were extracted: Physiological discomfort (physical discomfort, an urgent desire to remove the balloon), psychological discomfort (sense of shame, anxiety), decreased quality of life (changes in daily habits, reduced sleep quality), expectation of social support (desire for understanding and respect, reliance on family support, longing for societal support), and inadequate disease self-management (poor prognosis awareness, compliance with balloon usage). Conclusion: Patients who use self controlled water balloon after endoscopic submucosal dissection still have a high demand for the use of water sacs, precautions, and various supports during the process, in addition to disease anxiety. In the future, multi-faceted intervention measures should be developed to promote better disease recovery and prompt resumption of normal life.
1. 引言
内镜黏膜下剥离术(ESD)已成为治疗食管浅表肿瘤的标准方法[1]-[3]。然而术后会有食管狭窄的风险[4]，众多学者对于预防及治疗狭窄做了大量研究，如类固醇激素的使用、注射肉毒素A、肌切开等，虽取得一定的效果，但是均无法避免狭窄的发生。为预防术后食管狭窄的发生，除做好常规预防狭窄的措施外[5]-[8]，我院采取了自动控制水囊进行预防术后食管狭窄，针对37名患者进行使用并跟踪观察效果后发现仅有8.1%的患者发生食管狭窄，效果较显著[9]。为进一步了解患者使用体验及需要改进的地方，我们进行如下的质性研究。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
采用目的抽样法，依据癌症患者的性别、年龄、文化程度、肿瘤部位、病程等，按照最大差异化的原则选取研究对象。选择2024.01~2024.06选取在上海市东方医院内镜中心食管癌内镜黏膜下剥离术后复诊治疗20例患者作为研究对象。纳入标准：① 经病理诊断为恶性肿瘤；② 病程1年及以上；③ 年龄 ≥ 18岁；④ 知晓自身病情诊断。排除标准：① 合并其他系统并发症，病情危重；② 严重的精神、认知障碍；③ 语言沟通障碍。本研究的样本量以资料达到饱和为标准。收集访谈资料达16例时，已不再有新的信息出现，为进一步确认资料是否真正达到饱和，增加4例访谈，无新主题析出，即停止访谈，故本研究共访谈20例受访者。均自愿参与本研究。
2.2. 研究方法
2.2.1. 确定访谈提纲
根据研究目的确定访谈提纲，选取2名患者进行预访谈(预访谈结果不纳入正式访谈结果中)，根据预访谈结果、结合临床专家意见确定访谈题目，主要问题包括以下几点：① 您能描述一下食管癌术后及使用自控式水囊期间的经历吗？② 您在使用自控水囊过程中有何感受？③ 请问您会自己使用自控水囊吗？④ 在使用自控水囊过程中有没有遇到什么困难？⑤ 针对您所遇到的困难，您希望得到何种形式的帮助？
2.2.2. 资料收集方法及质量控制
以半结构化、面对面访谈的方式便于受访者在医院复诊期间收集资料。在进行访谈前，需要同受访者建立相互信任的关系，可以先进行自我介绍、讲解研究的目的和意义，或者受访者的知情同意，并签署知情同意书。进行访谈过程中，需处于安静、舒适的环境中，确保访谈过程的独立性和私密性，不被外界打扰。为确保访谈记录的准确性，访谈过程中需同时进行录音及现场笔记，控制访谈时间在30分钟左右，以访谈者不感到疲劳为宜。访谈结束后立即对资料进行整理，对于有异议的记录需及时与受访者确认。
2.2.3. 资料分析方法
访谈结束后，在24 h内由2名课题组成员独立将录音内容转为文字。为保证资料的真实性和准确性，由2名课题组成员参与资料的分析编码和主题提炼。采用传统内容分析法[10]对资料进行整理分析，其优点是从受访者处直接获取信息，而不强加研究者自身观点，具体步骤如下。① 阅读整理原始资料：反复阅读原始资料，以获得沉浸感。逐字转录受访者陈述的所有内容，包括非语言表达。② 寻找有意义的共同思想或概念并进行编码：将资料拆散、逐行分析、重新组合，标注资料中的重要意义，进行开放式编码。③ 编码归类确定主题：根据研究目的，类别的一致性、前因或结果将相似或相关的编码归类形成类别和子类别，最终确定主题。资料分析时研究者间不同的意见经课题组共同讨论分析。
3. 结果
通过资料的分析，提炼出生理不适感、心理不适感、生活质量下降、期待社会支持、疾病自我管理能力不足5个主题及11个亚主题。
3.1. 生理不适感
3.1.1. 身体层面的不适感
本次选取的患者均为ESD术后患者，在手术伤口未愈合时，患者有伤口疼痛感。术后为防止食管狭窄，使用自控式水囊进行食管狭窄部位的扩张。自控式水囊置管方式为第一步用鼻胃镜从患者鼻子进镜到达胃部，留置钢导丝，鼻胃镜退出，顺着钢导丝置入水囊，第二步鼻胃镜从患者口腔进入，调节水囊的位置，让水囊覆盖创面，注入灭菌用水，使水囊充盈，退出鼻胃镜，撤走钢导丝，第三步固定水囊。该法于留置胃管类似，其产生的不适感主要有喉咙痛、吃饭不便、鼻头不适。P1：“我放置水囊后当天及第二天就觉得喉咙痛了，每次来更换也觉得有点痛，不知道是不是跟我喉咙细有关”。P3：“我平时没有什么感觉，就是吃饭的时候感觉有东西顶着(喉咙口)”。P4：“我没啥不舒服，就是我喜欢用左鼻孔，一直用这个鼻孔鼻头有点痛，下次换的时候要么换一边”。
3.1.2. 迫切渴望拔除自控式水囊
拔除自控式水囊是度过食管狭窄高发期，恢复正常生活的表现，多数受访者渴望尽早拔除自控式水囊管。P1：“我每次都喉咙痛，为了早点好一直在忍着，希望早点拔掉好，说明我是正常人了”。P3：“当然拔掉好，吃饭就正常了”。P5：“我天天带着一个管子，也不好看啊”。P7：“医生说让我坚持带管3个月，然后复查看看能不能拔掉，我快到时(3个月)了，拔掉以后我就轻松了”。P9：“我女儿说带我旅游去，那也要我漂漂亮亮出门玩呀，还是拔了好”。
3.2. 心理不适
3.2.1. 病耻感
病耻感是指是指疾病患者因患病而产生的一种内心耻辱体验，是患者内心的一种心理应激反应[11]。经访谈发现经济收入较高、既往对自身形象更加注重的受访者病耻感更加明显。P11：“现在都不敢出门，尤其是被别人盯着看我的管子时就更加难受，可能别人就随便看了一眼，我就觉得他一直在盯着”，P15：“赚了那么多钱也没有什么用哎，现在还是要带根管子到处跑，以前的生意伙伴也不可能去见了”。
3.2.2. 焦虑
由于疾病的严重性，该病患者常常会对疾病预后产生焦虑、紧张的情绪，受访者也存在相关问题。P7：“这个毛病我以前就听说是终身的，虽然做了手术，我也不知道能不能好”。P9：“手术后我就怕以后会影响我吃饭”。此外，更多的受访者是对水囊问题的关注，P1：“我使用的时候总怕它漏水，好像之前打进去50 ml，抽出来就只有46 ml”。P3：“我有一次打进去了，后来抽不出来，我就很担心是不是(水囊)破了”。P16：“医生跟我说每次打水50 ml左右就行，但是我总怕水不够，每次总想要多打1 ml”。
3.3. 生活质量下降
3.3.1. 生活习惯改变
由于水囊是从鼻腔进入经过后咽到达食管处，对手术部位进行压迫及扩张。多数患者携带水囊期间会有喉头异物感，放水后进食时会稍许好转。然而为了保障术后食管的顺利愈合，要求患者术后3个月内需要吃清淡易消化的饮食，避免高脂肪、油炸食物、带刺食物。P3：“医生让我吃粥啊、面条之类的食物，对我来说有点困难，以前很喜欢吃红烧肉之类，现在吃的东西嘴巴里面都没有味道”。P6：“现在烧烤类的不敢吃了，怕会再次复发”。P10：“有时候路过以前吃的烤鱼店，还是蛮想吃的，但是又不敢”。
3.3.2. 睡眠质量降低
有研究显示[12]，ESD术后患者睡眠质量有所下降，常常与担心疾病预后、经济因素、家庭支持等因素有关，而放置水囊的患者部分也会因水囊的因素而影响睡眠。受访者P1表示：“夜里睡得比较晚，考虑到以后的生活就会想得很多，然后就睡不着了”。P3：“每天晚上睡不到多长时间，有时候睡着了好像做了个梦，又醒了”。P7：“晚上睡觉的时候怕压到管子，睡前就开始摆好”。P9：“夜里睡着以后，有时候会想起我的管子，怕翻身的时候不小心带出来了”。P11：“有一次夜里好像压到管子了，我都被吓醒了！”。
3.4. 期待理解与社会支持
3.4.1. 期待理解和尊重
得到家人、朋友、医护人员等的理解与尊重，对于患者的心理健康和疾病康复有着较大的作用。受访者表示被给予足够的理解与尊重对他们而言非常重要。P3：“我一直是自己照顾自己，弄得非常清爽。突然生病以后亲戚看我带着同情的感觉，我不喜欢这种”。P4：“我想要加入食管癌的病友圈，这样大家的感受都差不多，可以聊聊天”。P9：“我家里人怕我心里受不了，想着办法带我出去散心，有时候看着他们这样我也有点不好受”。P13：“医生护士跟我讲过了，有时候转眼就忘了，再问了她们两遍后就怕她们嫌烦，不敢再问第三遍了”。P15：“总怕自己记错了，想多问几遍医生护士，但是他们都好忙，怕增加他们负担”。
3.4.2. 依赖家庭支持
家庭的支持对于疾病的恢复至关重要，有研究显示良好的家庭支持对患者疾病康复及战胜疾病的信心起到积极的作用[13]-[15]。受访者表示家庭支持非常重要，有家庭支持的患者更容易获得心理的愉悦感，并且疾病康复的信心更大。P3：“我在家主要依靠老伴帮忙照顾我，有时候我有点不开心，老伴就带我出去玩。水囊管打水也是他帮忙打的”。P9：“我女儿对我照顾得无微不至，常常带我去旅游。还鼓励我一定要有信心”。P11：“我基本上一个人住，但是孩子会常常回来看我，每次过来我都很开心”。
3.4.3. 渴望社会支持
郑传敏[16]《心理韧性在早期胃癌ESD术后病人自我护理能力与出院准备度间的中介效应》一文中显示社会支持程度与ESD术后病人出院准备度呈正相关，良好的社会支持有助于患者出院后康复及保持积极乐观的心理状态，进而对患者的生活质量产生积极的影响。部分受访者表示家人朋友的帮助和关心比较多，几乎没有接受到来自社会或者组织的物质、心理或信息方面的资助。P15：“我家里人支持我积极治疗，而且我有居民医保，报销以后就花了很少的钱，不然经济压力吃不消的”。P19：“我十几年前买了个保险，手术后就去报销了”。P21：“我们小区里面也有一个外地人，没有居民医保，看病花了很多钱，每次聊天都很羡慕我们”。P23：“我听说有肾友群什么的，大家能相互聊天、相互鼓励，感觉蛮好的”。
3.5. 疾病自我管理能力不足
3.5.1. 预后的认知较差
健康信念模式提示对疾病有害性的认知越充分会促进患者采用健康的行为，部分受访者对疾病知识了解程度不足，获取知识的途径往往是电视、手机及亲友的口口相传，获取知识的准确性和有效性有待提高。受访者中有部分表示“更倾向听从同龄亲友的提示”，而不是选择晚辈提供的信息。甚至有部分患者会去听信民间偏方。因此，对于疾病的认知存在一定的偏差，有部分受访者认为癌症永远也好不了了，P17：“我听说癌是看不好的，所以现在该吃吃该喝喝，每天还是要喝两杯老酒，说不定哪天就没的喝了”。也有部分受访者认为手术后就一劳永逸了，P19：“已经做好手术了，这个水囊管子就随便带带，以后我还是跟生病前一样吃喝”。对于疾病认知的偏差导致受访者对于疾病的管理均存在问题。
3.5.2. 水囊使用依从性
自控式防狭窄水囊具有预防和治疗食管狭窄及可以自主进食的优点。其护理要点包括：保证导管固定良好及放置位置准确，观察水囊有无漏水，抽出水和注入的水的量是否一致，饮食上简述。而水囊的使用依从性是其产生良好治疗效果的前提。水囊充水量、充盈时间、注意要点均应遵医嘱进行，受访者中有1例“每天还是要喝两杯老酒”，这对水囊有极大的损害作用，随着时间推移导致水囊破损失效。受访者中有5例耐受不了水囊产生的受压迫的感觉，从而“每次少打一点点水”、“吃饭的时候我刻意多放松一会”，对水囊产生的扩张效果也有一定的影响。受访者中有2例认为“多打点水，水多了应该会好得快一点”，因受压过久导致局部缺血缺氧导致受压部位溃疡。
4. 讨论
4.1. 加强疾病相关知识宣教，提高患者疾病自我管理能力
患者疾病自我管理能力强可以减轻症状带来的不适感受、心理应对能力更强，能提高患者生活质量。而掌握疾病相关知识是提高患者症状感知与应对技能、进行症状管理的基础，也是患者在进行自我管理时希望得到满足的最大需求，经访谈发现受访者们更易接受的宣教方式往往是视听结合、融入日常生活、更愿意倾听同辈亲友的建议。因此在进行疾病宣教上，可充分考虑患者获取信息的不同形式而采取多形式的宣传方式，如视觉上的电视、视频软件、宣传手册、科普公众号等，听觉上的广播，更可以联合社区将相关知识的宣教传播到患者亲友圈，起到间接宣传效果，在崔业玲[17]《思维导图在结直肠早期癌患者内镜下黏膜剥离术围术期的应用》显示思维导图的使用可以有效提升ESD后患者护理满意度、自我管理能力。在宣教内容上，力求内容详实，包括常见生理不适症状的评估和应对、心理不适的评估和自我纾解及寻求帮助的途径、护患有效沟通方式等。
4.2. 采用“医院–社区–家庭”一体化延续性护理模式，精细化护理提高护理效果
研究宋莹婵茜[18]《基于CFIR框架的“医院–社区–家庭”联动下癌痛患者居家护理促进和障碍因素的质性研究》显示“医院–社区–家庭”联动下的癌痛居家护理可以使患者及家属在家庭环境下得到专业的照护，有助于患者病情的控制。精细化护理理念是依据病人生理、心理和社会需求，以人文关怀为指导，把治疗和护理的每个环节做细、做精、做实，沈婷[19]《基于精细化护理构建危重新生儿亚专科护理小组及评价》都有使用，对护理效果及患者满意度均产生积极的影响。这就提示医务人员建立精细化护理管理流程，对患者生理、心理、社会环境、自我管理能力、学历、经历等各方面进行全面地评估，针对患者的个体化需求制定相应的护理管理策略。如生理不适感的发生，需要耐心细致地了解不适情况的位置、不适程度，进而给予转移注意力、心理指导、药物对症处理等方式。水囊的护理过程中，对于注水量的多少需要及时关注患者的主诉和感受，找出治疗量与舒适度的平衡点。部分患者对于民间偏方比较信任的，可以同中医科共同合作，寻找适合患者使用的中医辅助方法。
4.3. 加强社会支持系统建设，充分发挥社会支持系统作用
有研究表明[20]，社会支持与自我护理能力呈正相关，病人得到的社会支持越多，其自我护理能力则会越强。可联动社区服务、结合中医诊疗，家庭支持等，共同探讨患者居家期间水囊自我护理。
5. 结论
内镜黏膜下剥离术(ESD)后采用自控式防狭窄水囊虽有效预防术后食管狭窄，但患者经历诸多挑战。生理上表现为喉咙痛和进食困难；心理方面因病耻感与预后担忧而焦虑。生活质量受生活习惯改变及睡眠质量下降影响。同时，患者渴望社会支持，特别是家庭理解和支持，但在自我管理能力和疾病认知上存在不足。
为优化康复体验，需从三方面努力：一是加强疾病知识宣教，利用视听结合、社区参与等手段提高科学认知；二是建立“医院–社区–家庭”一体化护理模式，确保各阶段专业照护指导；三是强化社会支持系统，促进社会援助和病友互助交流，以帮助患者应对疾病，改善生活质量和增强自我管理能力，从而促进全面康复，助其回归正常生活。
通过上述措施，不仅解决了患者在ESD术后使用防狭窄水囊时遇到的问题，也提升了他们面对长期健康管理的信心。
NOTES
*共同一作。
#通讯作者。