老年帕金森病患者病耻感影响因素及干预的研究进展

Research Progress on Influencing Factors and Intervention of Stigma in Elderly Patients with Parkinson’s Disease

摘要: 从老年帕金森患者病耻感概述、测评工具、影响因素及干预措施4个方面进行综述，分析指出目前存在的不足及未来的发展方向，旨在为老年帕金森患者病耻感的进一步研究提供借鉴。

Abstract: This study summarized four aspects of stigma in elderly patients with Parkinson’s disease, including an overview of stigma, assessment tools, influencing factors and intervention measures, in order to serve as a reference for further research on stigma in elderly patients with Parkinson’s disease, and to points out existing deficiencies and future development direction.

1. 引言

帕金森病(Parkinson’s Disease, PD)是一种老年人常见的神经退行性疾病，仅次于阿尔茨海默病，位居全球第二[1]。最新研究显示[2] [3]，60岁以上的老年人中有1%~2%的人患有帕金森病，预计到2030年，该病患者在中国的人数将增至494万，到2040年，全球帕金森病患者数量将超过1200万例。帕金森病患者伴随的静态震颤、姿势步态异常、“面具脸”、流涎等身体形象的改变、功能丧失会给患者带来疾病的羞耻体验即病耻感(stigma)。有研究发现[4]，大约一半的帕金森患者会经历来自社会的偏见与歧视，这种病耻感会使帕金森患者拒绝社交活动、延迟寻求医疗帮助、降低治疗依从性和增加自杀率等有害后果。PD相关的羞耻和尴尬很少在临床实践中得到解决，也很少在神经科学研究中得到研究。因此，正确认识帕金森患者病耻感，对促进患者身心健康、适应社会及提高生活质量具有重要意义。笔者对帕金森病耻感的相关概念、测评工具、影响因素及干预措施进行综述，为进一步降低帕金森患者病耻感的干预措施提供依据。

2. 帕金森患者病耻感概述

2.1. 病耻感相关概念及来源

“病耻感”一词的希腊语原意是“烙印”，在国内，学者们通常将其翻译为“污名”，并解释为病耻感、羞耻感或耻辱感。现如今，“病耻感”已成为国内学者的主要用语。Goffman [5] [6]首次提出并将病耻感定义为“一种来自社会的负面刻板印象及标签，它会导致地位丧失、偏见和歧视，从而让个体深受压抑的一种属性”，这种属性导致患者在他人眼中，从“一个健康、完整的人‘沦为’一个有瑕疵、缺乏价值的人”。对于帕金森患者而言，这一属性就是疾病本身的症状，患者会因自己无法执行日常生活中的某项基本活动(如穿衣服、扣扣子等)而产生羞耻、自卑等情绪。随后，Maffoni [7]等从跨文化和社会学角度阐述了对病耻感的新理解，指出病耻感是一个复杂的社会现象，它是由环境和人之间的相互作用造成的，将病耻感置于更广泛的社会文化互动维度中。

2.2. 病耻感分类

研究者对病耻感进行分类，根据表现形式，将病耻感分为实际病耻感和感知病耻感，实际病耻感是指因帕金森病明显可见的症状而受到他人态度或行动上不公正待遇或被歧视的一种体验；感知病耻感是指涉及与帕金森病有关的消极刻板印象以及对自我怀疑态度的感受[8] [9]。在对二者的概念研究中，Eccles [10]等学者指出，即便在没有经历实际病耻感的情况下，感知病耻感也可以存在，因为感知病耻感不仅来源于帕金森病引起的歧视，还来自于公众对帕金森病的隐形态度。因此，在帕金森患者中，感知病耻感比实际病耻感更为常见。Hermanns [11]等通过对帕金森患者的定性研究，将病耻感归纳分为有形和无形两个部分。有形病耻感是指因恶化的外部形象而产生的羞耻感和尴尬感，这种羞耻感与社会规范和文化差异密切相关；无形病耻感是指一种自我意识，这种意识是通过一个过程来帮助他们释放以前的自我，同时保留现在的自我，接受现在的自己。

3. 帕金森患者病耻感测评工具

3.1. 慢性病病耻感量表(Stigma Scale for Chronic Illness, SSCI)

SSCI共24个条目，包含两个维度，分别为13个条目的内在病耻感和11个条目的外在病耻感，由Rao [12]等在2009年编制，总分24~120分，采用Likert 5级评分法，由1分(从不)至5分(总是)，分值越高表示病耻感程度越高。SSCI量表是一通用量表，已在神经系统疾患者群(脑卒中、癫痫、帕金森、多发性硬化等)中进行应用，证明其有其较好的信效度，Crombach’s α系数为0.97 [13]。此后Molina [14]等在原量表的基础上进行修订，最终形成简短版的慢性疾病病耻感量表(the Stigma Scale for Chronic Illness 8-Items, SSCI-8)，包含8个条目，总分8~40分，其Crombach’s α系数为0.89。我国学者[15]将SSCI-8量表本土化，构建了中文版的SSCI，经检验具有较好的信效度。简短版SSCI-8与原量表具有操作性强、信效度好等特点，可用于帕金森患者病耻感的测量。

3.2 帕金森患者心理社会适应量表(Psychosocial Adjustment Scale for Parkinson’s Disease, PAS)

PAS量表是由国内学者尹安春教授根据本国国情及社会文化特点而编制，涵盖了焦虑/抑郁、自尊、自我生活态度、自我接纳、自我效能、社会支持6个维度，共32个条目，该量表总的Crombach’s α系数为0.938，各维度的Crombach’s α系数为0.666~0.835，证明具有较好的信效度，能够客观且有效地评估不同Hoehn-Yahr临床分级的帕金森患者的心理社会适应情况，从而量化患者的病耻感。

3.3. 社会影响量表(Social Impact Scale, SIS)

SIS是Fife [16]等学者在标记理论的基础上开发，该量表包含社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离4个维度，共24个条目，采用Liket 4级评分法，极不同意为1分，不同意为2分，同意为3分，极为同意为4分，总分为24~96分，得分越高表示感知的耻辱感越强，遭受的歧视越多，该量表的Crombach’s α系数为0.85~0.90。Pan [17]等我国台湾学者于2007年将量表进行汉化，并在抑郁症、精神分裂症和艾滋病中进行验证，随后吴燕、沈青竹[18] [19]等国内学者又将此量表应用于肠造口，证明其有较好的信效度，总量表的Crombach’s α系数为0.916，各维度的Crombach’s α系数为0.708~0.835。该量表可以更好地评估患者的心理健康水平，及时采取有效的预防措施，减少病耻感对患者身心健康的影响。目前，该量表在人群中应用广泛，但未涉及帕金森病，因此下一步可考虑将此量表应用于PD人群中，并分析其信效度，为深入研究PD患者病耻感提供有效的评估工具。

4. 帕金森患者病耻感影响因素

4.1. 内在因素

4.1.1. 心理因素

研究显示，抑郁是影响PD患者内在病耻感的独立危险因素，作为帕金森病最重要的非运动症状之一，PD患者中有40%的患者存在抑郁症状，而病耻感会增加PD患者抑郁甚至自杀的风险[20]。研究显示[21]，由于PD症状的波动性，使患者没有得到正确的时间表达自己，导致患者常被外界误认为是在假装，受到社会人群的负面评价甚至是歧视，使患者陷入不同程度的抑郁状态，造成患者心理压力较大，进而加重患者的病耻感。此外，PD患者还会出现焦虑、低自尊反应、对生活持悲观态度以及自我排斥等消极心理表现，从而使患者出现回避社交甚至逃离社会的现象，因此，对于PD患者的病耻感，早期识别和发现其情绪障碍至关重要，呼吁医务人员更加关注患者的心理状态，积极介入，并根据每位患者的具体情况提供定制化的心理健康指导，以促进患者的心理健康提升。

4.1.2. 认知因素

帕金森病的震颤、肌肉僵硬、运动迟缓及步态障碍等症状，限制了患者的日常生活能力，因长期的身体不适和社会功能的下降使患者对他人的依赖程度增加，从而产生病耻感[22]。此外，帕金森病会影响大脑的多巴胺系统，损害认知功能，随着认知功能的下降，患者在日常生活中处理各种情况的能力受限，例如在记忆、学习和解决问题方面，会增加他们的挫败感和无助感，易引发患者不同程度的抑郁情绪，从而加重患者的病耻感[23]。因此，医务人员应引导患者形成正确、客观的疾病认知，强化患者对疾病治疗及护理必要性的认知与教育，纠正他们的主观误解，提高对疾病的理解程度，从而减少因对疾病恐惧而产生的羞耻感，增强他们对治疗的信心。

4.1.3. 动机因素

自我效能是PD患者内在动机驱动的重要促进因素。PD患者患病后自我效能较低，在面对各种阻碍时缺乏信心与自控能力，使其产生消极的康复行为。健康促进的关键在于改变人们的健康相关行为，而这通常需要内外动机的复杂互动来推动个体积极采取健康的生活方式[24]。对于帕金森病患者来说，他们内心认可运动或康复的价值和重要性。因此，通过增强他们对治疗和康复的认同感，可以更有效地加强其健康促进行为，进而促进患者在疾病后进行运动，维持自身社会角色。

4.2. 外在因素

4.2.1. 社会层面

有研究指出[25]，直接对PD患者病耻感产生影响的因素是社会支持，其与患者的病耻感呈负相关，即社会支持水平越低的患者其病耻感越高。一项为期6个月的国际研究表明[26]，团体合唱可以增强老年PD患者的社会支持，降低病耻感及焦虑、压力水平。多项研究显示[27]，社会支持对患者在社交活动中提升自尊和存在感起到了积极作用，可以减少来自社会的偏见和歧视，从而有助于降低患者的病耻感体验。社会支持主要包括自他人(如家人、朋友及同事)或单位给予的实际帮助和(或)精神支持，目前，由于PD运动和非运动症状的影响，患者多刻意回避人群，其社会支持多来自于家庭最亲近人员，缺少团体、朋友等客观等社会支持资源。因此，卫生保健人员应通过专业知识鼓励患者积极参与社交活动，充分利用社会支持资源，从而获取来自家人以外更多的社会支持。

4.2.2. 家庭环境

Islam等[28]研究表明，男性、年龄 ≤ 50岁、离婚/丧偶均为病耻感的高危因素，可能与该年龄段男性在家庭、社会和职业角色中的自我感知和自我期望值较高有关，且男性在社会和家庭中面临更重的责任，随着社会角色和家庭职能的转变，容易引发较为严重的自责心理，从而产生病耻感，这与王婷[29]等研究一致；离婚/丧偶者，内心较为孤独，自我诉求无处宣泄，且易遭受社会孤立和排斥，缺乏归属感和安全感，因而病耻感比较明显[30]。此外，经济条件优越的患者能够获得更优质的医疗资源，例如经验丰富的医生、尖端的医疗设备和有效的治疗方案。这些良好的医疗条件能够更好地管理帕金森病的症状，显著提升患者的生活质量，从而减轻他们的病耻感。因此，我们在研究PD患者病耻感并制定干预方案的同时，应综合家庭环境等因素全面评估影响因素，进而全方位地了解其病耻相关经历。

4.2.3. 运动症状和疾病分期

研究表明[4]，运动症状及Hoehn-Yahr分期可能成为PD患者病耻感的主要来源。运动症状越严重，Hoehn-Yahr分期越晚，患者的日常活动受到限制，公众对PD患者的疾病误解加深，患者的病耻感随之增加。在帕金森病患者中，以震颤为主的患者所感受到的病耻感较姿势不稳/步态障碍型和混合型患者更为明显。由于其行为不受控制，且症状与大众审美观不符，从而引发患者的羞愧感，使患者更容易产生较重的病耻感。Hou等[31]调查276例老年帕金森患者的病耻感发现，PD患者由于明显的颤抖、平衡受损等运动症状及语言和非语言沟通障碍，导致患者社会活动参与减少，进而诱发病耻感的产生。此外，PD患者病程的长短也是病耻感的另一个关键变量。随着病程发展到中晚期，由于运动症状加重、非运动症状叠加以及药物的副作用等，PD患者日常生活自理能力及社交能力受到影响，使患者被迫放弃日程工作和社交生活，从而产生羞耻、自卑等负性情绪，增加其心理负担，病耻感随之增加。

5. 帕金森患者病耻感干预措施

5.1. 个体重建

PD患者在面临疾病症状带来的自我形象紊乱时，更容易产生自我歧视。同时，由于疾病本身的不确定性和无法治愈的特性，也增加了患者的心理负担。随着病情的发展，病耻感可能会加剧，从而影响生活质量。因此，加强PD患者之间的相互交流和支持，并帮助他们重建认知显得尤为重要。于明英等[32]对60例PD患者实施认知行为治疗项目，旨在改善患者的焦虑、抑郁情绪，进行个体认知重建，结果表明，该举措作为药物治疗的补充干预，可以改变患者的错误认知和不良行为方式，降低患者的病耻感。研究表明不同的运动模式(如有氧运动，抗阻运动、多模式运动、太极、瑜伽)能够有效改善其认知域，指导患者重建疾病认知并制定运动康复计划，降低患者的病耻感，改善其负性情绪，提高患者的希望水平。Tanaka [33]等对PD患者进行为期6个月的运动训练计划，结果显示，通过此种运动训练，患者的病耻感得到有效降低，自尊心大力提升，同时增强患者治疗的依从性，使患者在对抗疾病时信心更足，从而改善生活质量。

5.2. 家庭和社会支持

研究显示[34]，大多数PD患者存在明显的病耻感，并有遭受他人歧视的经历，特别是在面对他人对其凝视、提问或回避时，他们容易感到羞愧、尴尬和耻辱。良好的家庭关怀和社会支持对于提高患者的生活质量和改善情绪至关重要，家庭成员应积极理解和支持患者，减轻他们的心理压力，鼓励他们参加社会活动，帮助他们走出家庭，融入社会。在澳大利亚、英国和韩国进行的一项研究发现[26]，合唱活动能够提升老年帕金森病患者的社会支持，并有效减轻他们的病耻感、焦虑和抑郁，同时社会支持又直接或间接影响PD患者服药的依从性。PD的社会排斥感主要来源于公众及家属对PD病情的不正确认识，因此，提高社会群体对疾病相关知识的认知，特别是关于帕金森病患者康复和心理问题的理解至关重要。同时，社区及家庭应该积极协助患者进行康复锻炼，并给予适当的鼓励，以帮助他们树立积极的新自我形象。

5.3. 医务人员关怀

医护人员在帕金森病患者的康复过程中扮演着至关重要的角色。彭霓[35]等通过对60例PD患者实施基于护患共同制定目标、共同参与的互动达标理论的干预，结果表明该护理干预可有效降低帕金森病患者的病耻感，提高心理社会适应性及平衡能力。郭栋等[36]对PD患者采用PDCA健康教育，通过疾病相关知识指导、发放记录簿、检查行为变化和监测指标等措施，有效降低了患者的病耻感水平，提高自理能力及生活质量。Vijiaratnam等[37]通过组织健康教育讲座等活动，与PD患者进行交流，可以帮助他们正确认识疾病，并意识到病耻感对疾病发展产生的不良影响。因此，在患者住院期间，医护人员可以帮助组织病友交流会，鼓励患者之间的互动，并根据疾病特点开展针对性的健康教育。这有助于提升患者对疾病状态的适应能力，减轻他们的病耻感。同时，最大程度地激发患者的主观能动性，以更加科学的方式理解疾病并参与到疾病管理中。此外，创造一个舒适的环境氛围，引导患者适时表达内心情感并认真倾听，也会对降低患者的病耻感有所帮助。

6. 小结

综上所述，PD患者的病耻感问题正引起越来越多的关注，相关研究逐渐增加，但多为量性研究，研究角度较为局限，今后可考虑开展相关质性研究及纵向调查，以便全面探讨帕金森病患者病耻感的相关因素及其变化特征。此外，患者家属的病耻感可能对患者产生反作用。然而，现有的研究大多聚焦于患者本身的病耻感，尚未深入探讨家属与患者之间病耻感的中介关系。因此，深入研究家属的病耻感显得尤为必要。目前缺乏适合帕金森病患者病耻感的专用评估工具，未来的研究可致力于相关量表的开发或汉化，以制定适合中国文化背景的帕金森病病耻感测评工具，从而制定更精准的干预措施，提升患者的心理健康水平。

NOTES

^*通讯作者。