1. 引言
根据联合国发布的《2019世界展望》的报告显示，到2030年，我国65岁及以上的老年人口占比将会达到16.9%，2050年将达到26.1%。从这组数据可以看出，我国在加速步入老龄化社会，并且肿瘤疾病、心血管疾病等慢性疾病的发病率居高不下，人的身心健康、临终前的死亡质量，临终关怀(本文生命终末期关怀与临终关怀同义)服务随之成为社会公共卫生事业的热点议题[1]。随着医疗技术的进步，人们在生命终末期可能会经历长时间的病痛和复杂的医疗干预。如何在尊重患者权利和尊严的同时，妥善处理各种伦理问题并提供高质量的关怀是医疗、伦理、社会等多领域共同关注的焦点。这不仅涉及到患者个体的生命质量和体验，也关系到整个社会的价值观以及医疗资源的合理利用。
2. 生命终末期关怀的缘起及含义界定
生命终末期关怀服务经过多年的发展逐渐发展成为一门新型交叉学科——临终关怀学，它由护理学、医学、社会学心理学等学科结合起来的。世界卫生组织对临终关怀的定义是：临终关怀是一种照护方法，通过运用早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛以及心理和精神疾患来干预并缓解患者痛苦，并且以此来提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量[2]。
最开始临终关怀理念是在中世纪的欧洲出现，是当时一些宗教团体他们基于宗教的慈悲和怜悯情怀，为临终者提供照顾。这些照顾主要包括基本的生活护理，如提供食物、住所，给予精神上的慰藉。比如一些宗教仪式的举行，可以帮助临终者在宗教信仰中寻找安宁，减轻对死亡的恐惧。现代意义上的临终关怀是从20世纪60年代的英国开始的，西蒙莉·桑德斯博士在1967年创立了世界上第一所临终关怀护理院——圣·克里斯多弗临终关怀院，这被视为现代临终关怀机构的典范。在这里，临终关怀的理念和实践得到了系统性的整合。它不仅包括对患者身体疼痛的控制，还涉及心理、社会和精神等多个层面的照顾。例如，采用多学科团队的方式，由医生、护士、心理治疗师、社会工作者等专业人员共同协作，为临终患者及其家属提供全面的支持。20世纪70~80年代，临终关怀的理念和实践从英国传播到其他发达国家，如美国、加拿大等。在美国，临终关怀机构数量不断增加，服务内容也日益丰富。例如，开始注重临终患者的生活质量，通过姑息治疗缓解患者的痛苦症状，包括控制疼痛、呼吸困难等。同时，国际社会也开始关注临终关怀，相关的国际会议和学术交流增多，推动了各国临终关怀的标准化和规范化[3]。例如，世界卫生组织(WHO)提出了姑息治疗的定义和原则，促进了全球临终关怀服务质量的提升。到了90年代以后，临终关怀在更多国家和地区得到开展，包括发展中国家。亚洲、非洲和拉丁美洲的一些国家也开始探索适合本国国情的临终关怀模式。
中国大陆临终关怀服务是从中国香港、中国台湾引入，起步较晚，发展相对缓慢。在20世纪80年代，相关学者开始介绍国外临终关怀的理念和模式，引起了医学界和社会的关注。90年代起，我国部分大城市的医疗机构开始尝试开展临终关怀服务。例如，天津医学院(现天津医科大学)在1988年成立了我国第一个临终关怀研究中心，之后上海、北京等地也相继建立临终关怀病房或机构。这些机构在实践中不断摸索适合我国文化和医疗体制的临终关怀服务模式。进入21世纪，我国临终关怀在服务内容、服务形式和人才培养等方面都在不断探索[1]。比如，在服务内容上，除了对患者的医疗护理和心理关怀外，还加强了对家属的支持，包括丧亲辅导等；在服务形式上，出现了社区临终关怀、居家临终关怀等多种模式；在人才培养方面，一些医学院校开始设置临终关怀相关课程，培养专业人才。
江苏省老年学学会特约研究员刘鸿义在《试论老年人临终关怀》一文中指出，临终关怀是对那些现代医学治疗无望的病人实施缓解其极端痛苦、维护其至死尊严、增强其对临终时的生理、心理状态的适应能力，并且帮助临终者及其家属提供立体化社会卫生服务，让临终者安宁地走完生命最后历程。
3. 生命终末期关怀的研究现状
在桑德博士的最初的临终关怀中，她通过与病人谈心交流来评估他们的需求，了解到大部分临终患者在生命结束之前都希望得到一些能够减轻病痛的照料。等到临终关怀得到迅速发展之后，学者们将研究内容从减轻病人的生理痛苦延伸到对其心理的照料，注重对临终患者心理的关注。
在美国、英国、澳大利亚等国家，在临终关怀服务开展过程中，不仅需要对临终患者进行关怀，更重要的是对患者家属进行护理教育和心理辅导。与此同时，还要安排好临终者的遗愿、丧葬事宜等，从而最大限度地保证临终患者及其家属的生命质量。临终者家属在患者临终阶段以及死亡之后的情绪、心理也同样需要支持和帮助。
国外有关临终关怀的文献中有超过三分之二的文献强调了社会工作在临终关怀服务的开展中表现出了极大的优势。美国学者Mularski认为社会工作者在临终关怀服务中应尊重病人价值，同时也为其家庭成员进行哀伤辅导。强调从事临终关怀的社会工作者必须经过专业培训，必须有专业的护理技能和法律知识储备，必须在进行基本技能操作训练、沟通训练等的基础上方能提供临终关怀服务[4]。
国内学者主要针对社会工作与临终关怀的关系、社会工作在临终关怀中的作用和角色以及社会工作介入临终关怀三大方面进行研究。刘黄龙提出，社会工作专业理念与临终关怀有契合之处：社会工作的一个重要的价值基础就在于人道主义，这种将人的尊严与权力放在第一位的价值观念是以人为本的体现。
管健、常子奎在阐述社会工作在临终关怀中的作用和角色时提出，社工可以向病人提供意见咨询和心理辅导、可以缓解病人对死亡的焦虑和恐惧、可以使临终患者没有痛苦、带着温暖离去[4]。
4. 生命终末期关怀的伦理困境
提供生命关怀给终末期患者时，应准确识别他们的生命关怀需求表达的信号，尊重个体生命，肯定生命价值，促进生命与载体之间的告别，实现生命延续和超越，帮助患者体验生命的意义和价值。然而在具体情境中，临终关怀面临很多的伦理困境，这些伦理难题导致上述目的很难实现。
(一) 传统文化对临终关怀理念的禁锢
1. 传统生死观的影响
中国传统文化在儒家、道家、佛家思想的长期历史沉淀中，人们对死亡的看法受这些思想的影响，对死亡始终是采取否定、蒙蔽的负面态度，甚至不可在言语中对死亡有所提及认为，它是不幸和恐惧的象征[5]。如儒家提出了“未知生，焉知死”；道家提出了“生死两忘，与道为一”的长生久视的理想和实践。这些关于生死智慧的思想，侧重点往往都是关注生，而对死的问题似乎是讳莫如深，只字不提。
人们对死亡产生的恐惧，使他们不能直面接受死亡。中国人重视生的生死观，致使了中国人对死亡的真实意义缺少理解和认识，对死亡的存在缺乏足够的理性。在死亡来临的时候表现出恐惧、悲伤、狂躁、自暴自弃、拒绝治疗等，甚至自杀等行为的出现。而临终关怀是一种生命最后阶段所提供的特殊服务，与患者及其家属讨论死亡的本质，如何面对死亡等问题。我们的观念上没有办法接受死亡，也就无从探讨死亡。
2. “孝道”文化的束缚
“孝道”很多时候不是一种主观的理解，而是一种社会建构，当人们按照社会建构出来的孝道准则去实践时，他(她)被称为是孝顺的，比如为老年人提供丰裕的物质享受，慎重对待丧葬等。
在此因素遮蔽下，人们通常不太关心老年人自身的感受，即老年人关于孝顺与否的真正评价权却不太为人关注。中国的传统的孝道，忽视了濒死者的自身的需求，或者说道德诉求。对于濒死者是否有什么未了的愿望，或者对提高死亡的质量没有足够的关注[6]。临终关怀就是要从濒死者出发来提高死亡质量的一种护理方式。
(二) 自主决策问题
1. 患者与家属意愿的冲突
在生命终末期，患者往往希望按照自己的意愿决定治疗方案，如选择放弃过度的医疗干预，平静地迎接死亡。这其中涉及到一个更为复杂且备受争议的话题——安乐死。对于部分处于极度痛苦中的患者而言，安乐死可能是他们认为有尊严地结束生命的一种方式。
与此同时，家属可能出于情感、社会舆论或自身价值观等因素，倾向于要求医生继续积极治疗。例如，有的患者明确表示希望停止化疗等痛苦的治疗，但家属坚持要求继续，这就导致了患者自主决定权与家属意愿之间的严重冲突。安乐死的争议进一步加剧了这种矛盾。在支持安乐死合法的观点看来，如果患者有强烈意愿且满足一定条件，实施安乐死是尊重患者自主权的体现；然而反对者认为这可能会引发伦理道德的滑坡，也可能会受到亲情、宗教等因素的影响，家属可能坚决反对，他们更希望医疗手段能够延续患者哪怕一丝的生机[7]。
这种冲突不仅影响患者的临终体验，也可能使医疗人员陷入两难境地，因为他们需要平衡双方的诉求。当涉及安乐死问题时，医护人员面临的压力更大，一方面要遵循医学伦理中对患者意愿的尊重原则，另一方面又要考虑法律规定以及家属的态度，稍有不慎就可能引发伦理和法律纠纷。
2. 患者自主决策能力的界定
对于一些因疾病导致认知能力下降的患者，如老年痴呆患者或处于昏迷状态的患者，确定其自主决策能力是一个复杂的问题。医生和伦理委员会需要判断患者在清醒状态下的意愿是否能够作为决策依据，或者是否需要家属代理决策。而在判断过程中，可能存在误判的风险，从而影响患者的权益。例如一位因车祸而长期昏迷的患者，之前并没有留下关于类似情况治疗选择的明确话语。医生和伦理委员会在考虑是否继续维持其生命支持系统时，就会面临困境。他们不确定是应该寻找患者曾经在某些相关话题上体现出的价值观来做参考，还是直接由家属代理决策。因为在判断过程中，可能存在误判的风险。如果只依据家属部分成员的主观理解来决定，可能会与患者真正的意愿相悖，从而影响患者的权益；而若过度推测患者之前模糊的态度，也可能导致不合理的决策。
(三) 资源分配伦理困境
1. 宏观层面的资源分配不均
从社会宏观角度看，生命终末期关怀需要大量的医疗资源，包括专业的医护人员、昂贵的医疗设备和药物等。然而，这些资源在不同地区、不同阶层之间分配严重不均。发达国家和地区在临终关怀方面的资源相对丰富，而发展中国家往往面临资源匮乏的问题。在同一国家内，城市和农村地区的临终关怀水平也可能存在巨大差距。这种资源分配不均可能导致部分患者无法获得应有的关怀，违背了公平正义的伦理原则。
2. 微观层面的资源利用效率
在医疗实践中，对于生命终末期患者的资源投入可能存在效率问题。有些患者可能接受了过度的医疗干预，消耗了大量资源，但并没有显著改善生命质量。例如，对一些癌症终末期患者进行高成本的手术和化疗，却只是延长了患者短暂的痛苦生存期，而这些资源本可以用于更有希望康复或更需要缓解症状的患者身上。这涉及到如何在尊重生命和合理利用资源之间找到平衡的伦理难题。
(四) 生命质量与生命神圣性的冲突
1. 生命质量考量下的医疗决策
现代生命终末期关怀强调提高患者的生命质量，这可能导致一些医疗决策与传统的生命神圣观念相冲突。例如，在决定是否对严重残疾且处于生命终末期的新生儿进行积极治疗时，从生命质量角度考虑，可能认为放弃治疗可以避免患者未来长期的痛苦，但这与生命神圣不可侵犯的观念相悖。这种冲突使得医疗人员和家属在做决策时面临巨大的伦理压力。
2. 姑息治疗与积极治疗的选择
姑息治疗旨在缓解患者的痛苦症状，而积极治疗则侧重于延长患者的生命。在生命终末期，如何选择姑息治疗还是积极治疗是一个伦理难题。如果过度强调积极治疗，可能忽视患者的痛苦和生命质量；而过度倾向于姑息治疗，可能被认为是对生命的不尊重，尤其是在患者和家属对生命期望不同的情况下。
(五) 医护人员面临的伦理困境
1. 知情权与病情保密的冲突
临终作为整个生命的重要组成部分，是任何人都逃避不了的。正如海德格尔认为，人是向死的存在，希望和知晓病情是病人的权利，因此在临终者的医护过程中，医护人员往往会面临是否满足病人对病情的知晓权问题。
另一方面，对于临终者的家属来说，他们希望通过对病情的保密，来延缓临终者的忧虑和痛苦，来延长他们活下去的时间。由于医护人员在对待病人上，要建立一种诚信的道德品格，使临终者能够积极地投入到对临终前的治疗和方案的设计等；对待临终者的家属问题上，同样也要建立一种诚信的道德品格，使临终者家属也能积极地投入到临终关怀的活动中来。因此医护人员在临终者和临终者家属之间就会存在一种两难的道德选择问题。
2. 情感与职业伦理的矛盾
因为长期参与生命终末期患者的护理工作，医护人员往往会与患者和家属建立情感联系。然而，这种情感可能会影响他们的职业判断，比如在决定停止治疗或执行一些可能引起患者痛苦的操作时，医护人员可能会因为情感因素而犹豫不决，影响医疗决策的客观性，同时也可能给自己带来心理压力。
5. 生命终末期关怀的实践探索
(一) 沟通模式的改进
1. 促进医患之间的有效沟通
通过培训医护人员沟通技巧，提高他们与患者和家属沟通病情、治疗方案和预后的能力。例如，采用以患者为中心的沟通方式，鼓励患者表达自己的意愿和担忧，同时医护人员用通俗易懂的语言向患者和家属解释复杂的医疗信息。建立定期的沟通机制，确保患者和家属在生命终末期的各个阶段都能充分了解情况，减少误解和冲突。
2. 开展跨学科沟通与协作
生命终末期关怀需要多学科团队的参与，包括医生、护士、心理医生、社会工作者等。促进这些不同专业人员之间的沟通与协作，能够更好地满足患者的综合需求。例如，心理医生可以帮助患者和家属应对焦虑和悲伤情绪，社会工作者可以为患者家庭提供社会资源支持，而医生和护士则负责医疗护理。通过定期的病例讨论和团队会议，协调各学科的工作，为患者提供全面的关怀方案。
(二) 资源配置的优化
1. 宏观资源调配策略
政府和相关部门应加大对生命终末期关怀资源的投入，并合理分配资源。在地区层面，可以通过政策引导，鼓励在资源匮乏地区建立临终关怀机构或增加临终关怀服务项目。同时，建立资源共享机制，如远程医疗服务，让发达地区的医疗资源能够辐射到欠发达地区，提高资源的可及性。对于社会资源，可以鼓励慈善组织和企业参与临终关怀事业，拓宽资金来源和物资供应渠道。
2. 微观资源管理措施
在医疗机构内部，建立科学的资源评估和管理体系。对于生命终末期患者的治疗，根据患者的病情、预后和生命质量预期等因素，合理安排医疗资源。例如，采用临床路径等方法，规范医疗行为，避免过度医疗。同时，加强对医护人员资源管理意识的培训，提高资源利用效率。
(三) 法律法规和政策的完善
1. 立法保障患者权益
许多国家已经开始制定或完善相关法律法规，明确生命终末期患者的自主决策权、隐私权等权利。例如，通过制定生前预嘱相关法律，患者可以在意识清醒时预先表达自己在生命终末期的医疗意愿，如是否接受心肺复苏、插管等急救措施。这些法律为患者和家属提供了明确的指导，也为医护人员的决策提供了依据，减少了伦理争议[8]。
2. 政策支持临终关怀事业发展
政府出台一系列政策，如对临终关怀机构的财政补贴、税收优惠等，促进临终关怀服务的规范化和可持续发展。同时，在医保政策方面，适当调整报销范围和比例，使更多的生命终末期关怀服务能够纳入医保范畴，减轻患者和家属的经济负担[9]。
(四) 伦理教育与培训
1. 对医护人员的伦理教育
加强对医护人员的生命伦理学教育，将伦理知识纳入医学教育和继续教育体系。通过案例分析、伦理讨论等形式，提高医护人员识别和处理伦理困境的能力。例如，在医学院校开设专门的临终关怀伦理学课程，在医院定期开展伦理培训讲座和工作坊，让医护人员了解最新的伦理原则和应对策略[10]。
2. 对公众的伦理教育宣传
通过社区宣传、媒体报道等多种途径，向公众普及生命终末期关怀的伦理知识。提高公众对患者自主决策权、生命质量等概念的理解，改变传统观念中对生命和死亡的片面认识。这样可以减少在生命终末期决策过程中家属和社会舆论的不合理干预，促进更合理的医疗决策。
6. 结论
生命终末期关怀中的伦理困境是复杂而多样的，涉及自主决策、资源分配、生命观念冲突和医护人员面临的难题等多个方面。通过改进沟通模式、优化资源配置、完善法律法规和加强伦理教育等实践探索，可以在一定程度上缓解这些伦理困境，提高生命终末期关怀的质量。然而，随着社会的发展和医疗技术的进步，新的伦理问题可能会不断出现，需要持续的研究和实践来不断完善生命终末期关怀的伦理框架和实践模式，以更好地保障患者和家属的权益，实现医疗、伦理和社会价值的平衡。