1. 引言
心力衰竭(heart failure, HF)简称心衰，是一组以肺循环和/或体循环淤血为主要表现(呼吸困难、疲乏和体液潴留、外周水肿)的临床综合征[1]。慢性心衰是常见的心血管慢性疾病之一，其严重影响我国人们的健康水平。我国目前随着人口老龄化加剧，慢性心衰发病率也随之加剧[2]。随着我国大健康理念[3]的提出，慢性病患者越来越被社会重视，关于此类患者研究也逐渐增多。已有研究表明慢性病患者社会融合度较低，需要加强关注[4]。然而慢性心衰患者往往因活动能力下降而导致自理能力不足，同时病耻感也致使患者逃避社会参与[5]。社会参与是指个体对生活情境的参与[6]，贺亚楠[7]的研究将社会参与定义为个体融入到相关生活情境的行为过程以及在这个融入过程中的主观感受，是个体和环境互相作用产生的结果，对人的幸福感起决定作用。本研究通过横断面研究的方式调查慢性心力衰竭患者社会参与水平并分析相关影响因素，以期为相关护理计划制定提供数据支持。
2. 对象与方法
2.1. 对象
采用便利抽样法：选取2024年1~9月在乌鲁木齐市某三甲医院心内科、门诊及医联体社区人民医院住院治疗的慢性心衰患者。纳入标准：① 经心内科主治医师及以上级别的医生诊断为慢性心衰，并符合《2021 ESC急慢性心力衰竭诊断和治疗指南(2023重点更新)》诊断要点[8]；② 纽约心功能分级(NYHA)为Ⅱ~Ⅳ级；③ 导致心衰的基础疾病为心血管系统疾病；④ 有基本的沟通交流能力。排除标准：① 具有精神疾病者。② 参与其他研究者。
本研究初步拟定25个自变量，横断面调查研究样本量至少应为自变量数目的10~20倍，并考虑20%的无效问卷，因此所需样本至少为300~600。抽样过程中：在满足最低标准样本量的基础上：尽可能纳入多的研究对象，最终在现实条件下纳入样本量317例。
2.2. 调查工具
2.2.1. 一般资料表
研究者通过文献回顾结果自行设计，其中包含性别、年龄、个体收入、儿女数量等相关人口学特征信息，同时加入了个体参与社会活动等专项条目。
2.2.2. 社会功能层面的评估采用自主参与问卷(Impact on Participation and Autonomy, IPA)
Cardol [9]等人于1998年制订了自主参与问卷(IPA)，用于测评个体感知的社会参与水平，具有良好的信度和效度。2012年周兰姝[10]教授团队将IPA问卷进行汉化，确定出的中文版IPA问卷包括室内自主参与、家庭角色自主参与、室外自主参与、社会生活自主参与4个维度，共25个条目的内容，每个条目均采用0至4分评分法，表示从“完全符合”到“完全不符合”的五个等级，评分越低表示个体自我感知的社会参与水平越高。该量表具有良好的重测信度和效度，中文版IPA的内部一致性Cronbach’s a系数为0.959，各维度的内部一致性Cronbach’s a系数是0.782~0.965，重测信度为0.984。IPA问卷归纳的四个生活维度既能很好地反应个体的社会参与水平，也符合中国人的生活习惯，该量表是自填量表，使用简单便于操作。
2.3. 资料收集方法
采用纸质问卷收集资料。本研究按照资料收集地区将研究资料收集成员分为3组，每组均由研究者选定组长和负责人(均不参与数据分析与解释、评价)经统一培训后，负责问卷的发放和回收。调查前，向符合纳入标准的患者及家属解释本调查的目的和意义，并签署知情同意书。要求患者根据自身情况认真、仔细、如实地回答每个问题，鼓励他们自行填写，如有困难，将以询问的方式代为填写。调查问卷当场收回：现场核查，对尚未完成的问卷进行补充和完善。总计发放问卷324份，并成功回收，其中有效问卷共计317份，有效回收率达到97.84%。
2.4. 统计学方法
采用SPSS27.0版本进行数据处理和统计学分析。对慢性心力衰竭患者的社会人口学特征等进行描述性统计分析，分类资料采用频数和百分比，计量资料采用均数 ± 标准差。单因素分析采用t检验或方差分析，多因素采用多元logistic回归分析。检验水准为双侧概率，P < 0.05为有统计学意义。
3. 结果
3.1. 研究对象人口学特征
本研究总共纳入317名慢性心力衰竭患者，其中男性154 (48.58%)名，女性163 (51.42%)名。年龄 ≤ 40岁患者126 (39.75%)名，40~60岁患者163 (51.42%)名，≥60岁患者28 (8.83%)名。其中自主参与问卷得分 ≤ 50分者有271 (85.49%)人，得分在>50分的有46 (14.51%)人。
Table 1. Demographic characteristics of the study subjects (n = 317)
表1. 研究对象人口学特征(n = 317)
名称 |
选项 |
频数 |
百分比(%) |
性别 |
男 |
154 |
48.58 |
女 |
163 |
51.42 |
年龄 |
<40岁 |
126 |
39.75 |
|
40~60岁 |
163 |
51.42 |
≥60岁 |
28 |
8.83 |
居住地 |
农村 |
169 |
53.31 |
城镇 |
148 |
46.69 |
受教育程度 |
小学及以下 |
34 |
10.73 |
初中 |
67 |
21.14 |
高中或中专 |
93 |
29.34 |
大专或本科 |
94 |
29.65 |
研究生及以上 |
29 |
9.15 |
婚姻状况 |
单身(未婚/离异/丧偶) |
28 |
8.83 |
已婚/同居 |
289 |
91.17 |
居住安排 |
独居 |
77 |
24.29 |
与配偶居住 |
112 |
35.33 |
与子女居住 |
48 |
15.14 |
与配偶子女等一起居住 |
58 |
18.30 |
其他 |
22 |
6.94 |
月收入 |
≤1000元 |
51 |
16.09 |
1000~2999元 |
103 |
32.49 |
3000~4999元 |
97 |
30.60 |
>5000元 |
66 |
20.82 |
是否参与隔代抚育 |
是 |
97 |
30.60 |
否 |
220 |
69.40 |
是否使用社交媒体(如微信，微博，快手等) |
是 |
215 |
67.82 |
否 |
102 |
32.18 |
您认为您所在社区/村庄的资源情况(交通条件、活动中心等) |
是 |
97 |
30.60 |
否 |
220 |
69.40 |
是否参与社会活动(公益活动、休闲娱乐) |
是 |
188 |
59.31 |
否 |
129 |
40.69 |
总计 |
317 |
100% |
3.2. 慢性心衰患者社会参与水平现状
结果显示，慢性心衰患者社会参与水平总体得分处于中度水平，室内自主参与及家庭角色参与得分较高，表示社会参与水平低。差异有统计学意义(P < 0.05)，见表2。
Table 2. Distribution of dimension level scores of self-participation questionnaires (n = 317)
表2. 自主参与问卷维水平得分分布情况(n = 317)
项目 |
最小值 |
最大值 |
平均得分 |
自主参与问卷总得分 |
10 |
86 |
27.623 ± 22.286 (中度水平) |
各维度得分 |
在家里，我随处走动的可能性： |
0 |
4 |
0970 ± 1.232 |
在家里，我随时走动的可能性： |
0 |
4 |
1.100 ± 1.024 |
我能够按自己的意愿去看望附近亲朋好友的可能性： |
0 |
4 |
1.140 ± 0.979 |
我按自己的意愿去旅游度假的可能性： |
0 |
4 |
1.150 ± 1.033 |
我能按自己希望的方式梳洗和穿衣，这种可能性： |
0 |
4 |
1.180 ± 1.019 |
我想梳洗和穿衣的时候，我能做到，这种可能性： |
0 |
4 |
1.030 ± 1.155 |
我想吃饭和睡觉的时候，我能做到，这种可能性： |
0 |
4 |
1.200 ± 0.961 |
我想如厕的时候，我能随时去卫生间，这种可能性： |
0 |
4 |
1.220 ± 1.031 |
只要我想，我可以随时吃东西和喝水，这种可能性： |
0 |
4 |
1.140 ± 0.981 |
我按照自己的意愿去找管家的可能性： |
0 |
4 |
1.100 ± 1.064 |
家里的轻活(比如泡茶或烧开水)，能按照我想要的方式来做(可以是我自己做，也可以是其他人做)，这种可能性： |
0 |
4 |
1.120 ± 1.082 |
家里的重活(比如打扫卫生)，能按照我想要的方式来做(可以是我自己做，也可以是其他人做)，这种可能性： |
0 |
4 |
1.220 ± 1.004 |
家里的家务活，可以安排在我所希望的时间来完成(可以是我自己做，也可以是其他人做)，这种可能性： |
0 |
4 |
1.050 ± 1.053 |
家里的家务活，可以安排在我所希望的时间来完成(可以是我自己做，也可以是其他人做)，这种可能性： |
0 |
4 |
1.130 ± 1.041 |
家里一些小的维修工作和花草的养护，可以按照我想要的方式来做(可以是我自己做，也可以是其他人做)，这种可能性： |
0 |
4 |
1.130 ± 1.083 |
我按自己想要的方式去履行我家庭责任的可能性： |
0 |
4 |
1.170 ± 1.022 |
我能决定如何花自己的钱，这种可能性： |
0 |
4 |
1.190 ± 1.009 |
我能按照自己喜欢的方式去支配闲暇时间，这种可能性： |
0 |
4 |
1.120 ± 1.028 |
我和亲友(如家人、亲戚、朋友)平等交谈的机会： |
0 |
4 |
0.970 ± 1.202 |
我与亲友(如家人、亲戚、朋友)之间的关系： |
0 |
4 |
1.010 ± 1.243 |
我从亲友(如家人、亲戚、朋友)那里得到的尊重： |
0 |
4 |
1.210 ± 1.067 |
我与熟人(如同事、邻居)之间的关系： |
0 |
4 |
1.100 ± 1.032 |
我随时和身边亲朋好友见面的机会： |
0 |
4 |
0.970 ± 1.215 |
我帮助和支持他人的机会(无论任何方式的帮助)： |
0 |
4 |
0.990 ± 1.210 |
我按照自己想要的方式去生活的可能性： |
0 |
4 |
1.040 ± 1.220 |
各维度得分 |
维度1：室内自主参与 |
1 |
26 |
7.830 ± 6.233 |
维度2：家庭角色自主参与 |
1 |
25 |
7.910 ± 6.208 |
维度3：社会生活与社会关系 |
0 |
23 |
6.400 ± 5.775 |
维度4：室外自主参与 |
0 |
19 |
5.480 ± 4.717 |
3.3. 慢性心衰患者社会参与水平影响因素分析
结果显示，慢性心衰患者社会参与水平受到不同年龄、居住安排、月收入和是否使用社交媒体影响，差异有统计学意义(P < 0.05)，见表3。采用多元线性回归分析对慢性心衰患者社会参与水平的影响因素进行探究。故以慢性心衰患者社会参与水平总得分为因变量，单因素分析中具有统计学意义的人口学变量(年龄、居住安排、月收入、是否使用社交媒体影响)为自变量，进行多元线性回归分析，建立回归方程。一般资料赋值见表4。
Table 3. Univariate analysis of social participation level of patients with chronic heart failure (n = 317)
表3. 慢性心衰患者社会参与水平的单因素分析(n = 317)
变量 |
慢性心衰患者社会参与水平总得分 |
t/F |
P |
性别 |
男 |
53.850 ± 23.149 |
0.901 |
0.343 |
女 |
51.470 ± 21.447 |
年龄 |
<40岁 |
51.830 ± 21.873 |
1.310 |
0.025 |
40~60岁 |
54.200 ± 23.542 |
≥60岁 |
47.310 ± 15.381 |
居住地 |
农村 |
52.290 ± 22.401 |
0.083 |
0.774 |
城镇 |
53.010 ± 22.225 |
受教育程度 |
小学及以下 |
53.030 ± 22.792 |
0.831 |
0.506 |
初中 |
48.410 ± 16.839 |
高中或中专 |
54.720 ± 24.634 |
大专或本科 |
53.430 ± 23.171 |
研究生及以上 |
52.380 ± 21.839 |
婚姻状况 |
单身(未婚/离异/丧偶) |
50.250 ± 20.675 |
0.349 |
0.555 |
已婚/同居 |
52.860 ± 22.457 |
居住安排 |
独居 |
56.340 ± 26.046 |
1.476 |
< 0.001 |
与配偶居住 |
50.230 ± 19.526 |
与子女居住 |
52.150 ± 22.661 |
与配偶子女等一起居住 |
55.090 ± 23.832 |
其他 |
46.410 ± 13.175 |
月收入 |
1000元及以下 |
56.160 ± 25.201 |
3.194 |
0.024 |
1000~2999元 |
49.550 ± 19.174 |
3000~4999元 |
56.970 ± 26.079 |
>5000元 |
48.320 ± 16.521 |
健在儿女数量 |
1 |
53.050 ± 23.108 |
0.241 |
0.786 |
2 |
53.500 ± 23.552 |
3 |
51.510 ± 20.525 |
是否参与隔代抚育 |
是 |
51.790 ± 21.589 |
0.942 |
0.332 |
否 |
54.390 ± 23.702 |
是否使用社交媒体(如微信、微博、快手等) |
是 |
53.250 ± 22.892 |
0.955 |
0.012 |
否 |
50.240 ± 19.796 |
您认为您所在社区/村庄的资源情况(交通条件、活动中心等) |
好 |
54.070 ± 23.791 |
0.310 |
0.734 |
一般 |
51.750 ± 21.750 |
不好 |
52.320 ± 21.543 |
是否参与社会活动(公益活动、休闲娱乐) |
是 |
52.440 ± 22.029 |
0.032 |
0.041 |
否 |
52.900 ± 22.739 |
Table 4. Assignment table of general information
表4. 一般资料赋值表
自变量 |
赋值 |
年龄 |
<40岁 = 1，40~60岁 = 2，≥60岁 = 3 |
居住安排 |
独居 = 1，与配偶居住 = 2，与子女居住 = 3，与配偶子女等一起居住 = 4，其他 = 5 |
月收入 |
<1000元 = 1，1000~2999元 = 2，3000~4999元 = 3，>5000元 = 4 |
是否使用社交媒体(如微信、微博、快手等) |
是 = 1，否 = 2 |
是否参与社会活动(公益活动、休闲娱乐) |
是 = 1，否 = 2 |
Table 5. Multiple linear regression analysis of influencing factors of social participation level in patients with chronic heart failure (n = 317)
表5. 慢性心衰患者社会参与水平影响因素的多元线性回归分析(n = 317)
变量 |
Β (大于0正向) |
标准误 |
标准化β |
t |
P (<0.05则说明有显著影响) |
共线性统计 |
容差 |
VIF (<10则不存在共线性) |
常量 |
59.795 |
7.938 |
|
7.533 |
<0.001 |
|
|
年龄 |
−0.743 |
2.012 |
−0.021 |
−0.369 |
0.012 |
0.983 |
1.017 |
居住安排 |
−0.901 |
1.019 |
−0.050 |
−0.884 |
0.378 |
0.998 |
1.002 |
月收入 |
−1.149 |
1.285 |
−0.051 |
−0.895 |
0.072 |
0.969 |
1.033 |
是否使用社交媒体(如微信、微博、快手等) |
−3.472 |
3.111 |
−0.063 |
−1.116 |
0.265 |
0.986 |
1.014 |
是否参与社会活动(公益活动、休闲娱乐) |
0.346 |
2.568 |
0.008 |
0.135 |
0.093 |
0.992 |
1.008 |
4. 讨论
4.1. 慢性心衰患者社会参与水平处于中等水平，出现断层问题
本研究结果显示，慢性心衰患者社会参与水平处于中等水平，人均得分27.623 ± 22.286，相较我国学者张建华[11]调研压力性尿失禁患者社会参与水平(68.31 ± 8.76)分低，表明本研究患者社会参与水平更高。可能原因有慢性心衰患者病耻感相较压力性尿失禁患者低，其社会参与积极性更高。研究表明[12]，慢性心衰患者虽存在性别、婚姻状况和自尊水平相关病耻感，但不会大程度影响其社会参与积极性，同时心衰患者病耻感更容易随着医疗支持、家庭支持、社会支持下降[13]。相较学者吴晓蕾[14]调研烧伤患者(53.26 ± 18.44)分较低，表明社会参与水平更高。可能原因有慢性心衰患者对疾病接受程度更高，参与诊疗及家庭建设等方面的积极性更高。研究表明[15]慢性心衰患者常常因疾病转变缓慢且由基础疾病转变而导致对疾病接受更加容易，这类患者往往疾病接受度处于中等水平，对治疗或生活参与也相对保持积极态度。同时本研究相较我国学者胡静文[16]研究癫痫患者社会参与水平得分(71.25 ± 5.67)分更低且相差较大，可能原因有慢性心衰患者不存在疾病突发情况，且病耻感相较癫痫患者较轻。此外，慢性心衰患者的社会支持系统可能更为完善，这有助于提高他们的社会参与度。研究还发现，慢性心衰患者的自我管理能力与社会参与水平之间存在显著正相关关系，这表明通过提高患者的自我管理能力，可以有效提升其社会参与度[17]。因此，未来的研究和临床实践应更加关注慢性心衰患者的社会支持和自我管理能力的提升，以改善他们的生活质量。
4.2. 年龄较大，月收入低的慢性心衰患者社会参与水平更低
本研究结果显示，年龄较大的慢性心衰患者社会参与水平更低，可能原因有年龄较高患者心脏机能及心功能更差，相对年轻患者，其社交范围及社会角色感也更小更低。研究表明[18]身体机能相对较强患者相对社会支持度也更高，患者参与生活活动及社交也更积极，同时也因为年轻患者常相较年老患者社交网络范围广泛，心态积极，研究表明[19]，社会支持网络的大小和质量对慢性心衰患者的生活质量有显著影响。那些拥有更广泛社会联系和更高质量支持的患者，往往能更好地应对疾病带来的挑战，保持积极的生活态度[20]。本研究结果还显示月收入低的慢性心衰患者社会参与水平更低，可能的原因有收入低的患者常没有更多金钱和精力投入社会参与活动，往往将大部分时间和金钱投入疾病治疗相关事件。研究显示[21]，收入深刻影响疾病发展及患者自我管理，康复治疗质量。社会参与往往需要投入一定时间和精力，这对低收入慢性心衰患者来说却十分奢侈。低收入群体可能面临更多的社会和心理压力，这进一步限制了他们参与社会活动的能力。因此，提高慢性心衰患者的收入水平，改善他们的社会支持网络，以及提供更多的康复资源和教育，对于提升他们的社会参与度和生活质量至关重要。护理人员应为慢性心衰患者提供个性化支持，包括心理辅导和社会活动参与，以增强他们的社交网络和生活质量。同时，应与患者及其家庭合作，制定经济援助计划，减轻经济压力，促进社会参与和康复。这些措施有助于提升患者的社会参与度和整体健康状况。
4.3. 不使用社交软件的慢性心衰患者社会参与水平更低
本研究结果显示，不使用社交软件的慢性心衰患者社会参与水平更低，可能原因有，缺乏通过社交软件建立和维持社交联系的机会，导致社交网络的缩小。研究表明[22]患者社交需求会随着不断进行不同形式社交而扩大，反之则缩小。然而心衰患者多为老年患者，对新时代科技产品的掌握度较低[23]。这些问题极大程度影响慢性心衰患者进行网络社交，一再的探索反而成为患者不想继续努力参与社会活动的阻碍。同时，慢性心衰患者常因身体机能导致不能参与社区活动，包含体育活动、集体活动等，这也进一步封闭患者内心，然而不使用社交软件的慢性心衰患者相较使用的慢性心衰患者缺少一条社交途径，这无疑更难疏导患者心理压力[24]。因此，建议医疗保健提供者应鼓励慢性心衰患者使用社交软件，以帮助他们建立和维护社交联系。通过社交软件，患者可以更容易地与家人、朋友以及同病相怜的人保持联系，从而减少孤独感和社会孤立。社交软件的使用可以为患者提供一个平台，让他们能够分享自己的经历和感受，寻求支持和鼓励。医疗保健提供者可以为患者提供相关的培训，帮助他们克服对新技术的恐惧和障碍，使他们能够更自信地使用社交软件。通过这些措施，可以提高慢性心衰患者的社会参与度，改善其心理健康状况，最终提升他们的生活质量。
5. 结论
当前慢性心衰患者社会参与水平程度较高，影响因素包括年龄、收入及是否参加社会活动等。提示护理人员应当针对临床有社会参与水平降低倾向慢性心衰患者进行护理，包含入院定期筛查，出院定期随访，加强心理护理。同时根据不同特征的慢性心衰患者进行个体化综合化康复期心理保健，社交指导，预防和延缓社会参与水平降低发生及发展。从而提高慢性心衰患者患病后生活质量。由于人力，物力有限，本研究仅选取乌鲁木齐市等地区某三甲医院心内科、门诊及医联体社区的慢性心衰患者进行调查，今后可进一步开展多中心、大样本的纵向研究，深入分析慢性心衰社会参与水平的发展轨迹。
声 明
该病例报告已获得病人的知情同意。