癌症患者社会疏离体验的研究现状分析

Analysis of the Research Status of Social Alienation Experience of Cancer Patients

摘要: 本研究旨在通过文献研究方法，全面、深入地分析癌症患者社会疏离体验的现状，为癌症患者的心理状态改善提供指导方案。

Abstract: This study aims to comprehensively and deeply analyze the current situation of social distancing experience in cancer patients through literature research, in order to provide guidance for improving the psychological state of cancer patients.

1. 引言

国际癌症研究机构(IARC)发布的2020年全球癌症数据显示，当年全球新增癌症病例1929万例，癌症死亡病例996万例[1]。在中国，癌症同样是重大公共卫生问题，国家癌症中心发布的最新数据表明，2020年中国新发癌症病例457万例，死亡病例300万例。癌症严重威胁着人类的身心健康[2]。

社会疏离体验是癌症患者常见的心理问题之一，指患者在社会交往中感到与他人、社会环境之间存在隔阂、疏远，无法真正融入其中的主观感受[3]。有研究者对社会疏离的概念分析发现，社会疏离包含缺 乏互动人员、自我隔离、孤独感、疏远感和无意义感等属性，其内涵丰富。且研究证实癌症患者社会疏离的发生率有33% [3] [4]。这种体验加剧了癌症患者的自我隔离、孤独感、疏远感和无意义感等负面情绪；同时，社会疏离体验会降低患者的治疗依从性，影响其疾病恢复进程，增加癌症复发和死亡的风险。

本综述结合现有相关研究，通过癌症患者社会疏离体验的具体影响因素和特异性评估工具两个方面进行探索，深挖癌症患者社会疏离体验研究的优势和不足，为改善患者的心理健康和生活质量提供指导和借鉴。

2. 癌症患者社会疏离体验的研究现状

2.1. 癌症患者社会疏离体验的影响因素

2.1.1. 癌症类型

不同癌症类型的患者均存在社会疏离体验，但由于疾病的治疗方案、预后情况等存在差异，引起患者社会疏离的原因有所不同。

有研究[5]通过对195例老年肺癌病人的调查发现，其社会疏离得分为(41.81 ± 3.58)分，处于中等偏上水平。张秋梅[6]等研究者通过质性研究发现，肺癌病人常因身体虚弱、呼吸功能受限等，无法像患病前一样参与社交活动，如散步、旅游、聚会等，逐渐减少与他人的联系。研究证实，肺癌幸存者的社会疏离得分也处于较高水平，肺癌幸存者可能因其对疾病预后和复发的担忧，产生严重的焦虑情绪，导致其在人际交往中更加敏感和退缩，加剧社会疏离感[7]。

妇科癌症患者的社会疏离主要表现为缺乏社会支持、随意性降低以及社交活动减少。卵巢癌患者因疾病导致身体形象改变、生育功能受损等，在心理上承受巨大压力，觉得自己与他人不同，从而主动回避社交场合[8]。

关于结肠癌造口患者的研究发现，由于造口带来的生活不便和异味，患者在社交中容易感到自卑和尴尬，不敢参加社交活动，与他人的交流也明显减少[9]。他们担心造口的存在被他人发现，受到异样的眼光，这种心理使得他们社交意愿较低，社会疏离程度较高。

2.1.2. 患者年龄

由于生理、心理和社会角色的不同，不同年龄的患者社会疏离特点也存在明显差异。中青年癌症患者社会疏离多与社会角色冲突、职业发展受限和对未来的担忧有关[10]。中青年患者确诊后，可能面临工作岗位的调整甚至失业，部分患者还需要在接受治疗的同时兼顾家庭责任，身心压力巨大。这种对未来的不确定性使他们在社交中感到疲惫和焦虑。他们可能会因为害怕被同事、朋友歧视或被社会边缘化，而主动减少社交活动，逐渐与社会脱节[11]。

而老年人身体机能衰退，癌症使其情况恶化，活动范围大幅缩小，参与社交活动受限，社交圈逐渐变小。此外，老年患者对疾病的认知不足，应对能力较差，知晓病情后容易产生恐惧、焦虑、绝望等负面情绪。而这些情绪会影响其的社交意愿和能力，使其在社交时表现出退缩和回避的行为[12]-[15]。

2.1.3. 家庭支持

家庭成员的陪伴和鼓励能够给予患者情感支持，增强其面对疾病的信心，有助于患者的社会融入。患者治疗期间，家人的耐心照顾和陪伴，能让患者感受到温暖和支持，从而积极参与社交活动。如果家人对患者的病情不够重视，缺乏陪伴和支持，会加重患者的孤独和无助感受，降低其社交意愿，导致其社会疏离感增加[16]。

此外，家庭成员对癌症的认知水平也会对患者的社会疏离感受产生影响[16]。如果家庭成员对癌症有正确的认知，了解癌症的治疗过程和康复方法，能够以积极的态度照护患者，给予其科学的指导和鼓励，有助于患者树立战胜疾病的信心，使其积极参与社交活动。

2.1.4. 社会支持

社会歧视和偏见严重影响癌症患者的社交活动和心理感受[17]。有部分人对癌症患者存在误解，认为癌症具有传染性，因此对癌症患者持有恐惧和排斥的态度。癌症患者在社会活动中可能遭遇歧视，在工作中受到不公平对待等，这使患者感到被社会隔离，社会疏离感加重[18]。

此外，社会为癌症患者提供的支持资源相对有限，如缺乏专业的心理辅导，使患者的心理问题得不到及时解决，影响其社交能力；癌症患者互助组织发展不完善，导致患者之间缺乏交流和互助的平台，无法从同伴那里获得情感支持和经验分享。这些因素都使得癌症患者在面对疾病时感到孤立无援，进一步加重了社会疏离感[19] [20]。

2.2. 癌症患者社会疏离体验的测量工具

2.2.1. 癌症患者疏离感量表

该量表由苏闪闪[21]等人编制，包含社会无意义感、孤独感、疏远感、自我隔离4个维度，共17个项目。采用Likert5级评分法，1~5分表示“从不”到“总是”，得分越高表示社会疏离感水平越高。该问卷信效度良好，可通过分析患者各维度得分，了解其在不同方面的社会疏离表现。

2.2.2. 结直肠癌幸存者社会疏离感测评量表

该量表包括社会性疏离和情感性疏离2个维度，共16个条目。采用Likert5级评分法，1~5分表示“非常不符合”到“非常符合”，得分越高表示社会疏离感水平越高[22]。经验证，该问卷有良好的信效度，可通过测量患者在日常生活中与他人的社交意愿和个人感受来衡量患者的社会融入状况。

以上针对癌症患者和幸存者的测量工具在其社会疏离体验的研究中具有较高的适用性，但也存在一定的局限性。部分量表的项目可能未能全面涵盖癌症患者社会疏离体验的所有方面，且问卷调查的人群采样单一，不同地区的患者对同一问题的理解和回答可能存在差异，从而影响测量结果的准确性。因此，癌症患者的社会疏离测量工具还需要进一步地完善，使其更全面、准确地反映癌症患者的社会疏离体验。

3. 现有研究的不足

3.1. 研究方法和范围局限

现有癌症患者社会疏离体验的相关研究多采用问卷调查等定量研究方法进行现状调查及影响因素分析[23]。这些方法运用统计分析方法揭示癌症患者社会疏离体验的影响因素，具有高效、客观的优点。但定量研究方法存在局限性，它难以深入挖掘癌症患者社会疏离体验的动态变化过程和深层心理体验。癌症患者在患病后的不同阶段，如确诊初期、治疗期、康复期等，社会疏离体验会发生变化。在确诊初期，患者可能因对疾病的恐惧和对未来的迷茫，突然感受到强烈的社会疏离；在治疗期，由于身体不适和治疗副作用，社会疏离感可能进一步加重；而在康复期，随着身体状况的好转，社会疏离感可能会逐渐减轻。这种动态变化很难通过一次性的问卷调查全面捕捉。

此外，现有研究多关注妇科癌症、结肠癌等患者的社会疏离感现状，其中乳腺癌患者社会疏离感的纵向研究较多，且多关注成年癌症患者，而对未成年患者的研究不足。肺癌、前列腺癌等癌症类型患者的研究有限，覆盖面较窄[24] [25]。

3.2. 影响因素研究片面

当前研究在探讨癌症患者社会疏离体验的影响因素时缺乏系统性分析[26]。在研究中，往往只着重于分析各个因素对患者社会疏离体验的影响，而忽略了这些因素之间的相互作用和协同效应。而患者的疾病、家庭、社会因素可能相互作用，共同影响患者的社会疏离体验。但目前的研究很少从整体上构建各因素之间的关系模型，明确它们之间的作用机制。因此我们对癌症患者社会疏离体验的影响机制理解不够全面和深入，难以制定出具有针对性和系统性的干预措施。

3.3. 干预措施的有效性待验证

现有针对癌症患者社会疏离体验的干预措施大多基于理论假设和经验总结，缺乏实践验证和效果评价[27]。目前常见的干预措施包括心理疏导、社会支持、社交技能培训等。通过专业心理咨询师对患者的心理疏导，缓解患者的负面情绪，调整其认知，增强其应对疾病和社会疏离的能力；通过动员患者的家属和社会力量，为患者提供情感支持、医疗支持和社交机会，以减轻患者的社会疏离感；社交技能培训则可以提高患者的社交能力，帮助其与他人交往，融入社会。

这些干预措施在实际应用中的效果还有待进一步验证。现有干预研究的样本量较小，研究时间较短，缺乏长期随访，难以评估干预措施的长期效果[28]。不同干预措施之间的对比研究不足，研究者难以确定哪类干预方法最有效，以及不同干预措施在不同患者群体中的适用性[29]。此外，干预措施在实施过程中可能面临各种困难和挑战，如患者参与度不高、干预资源有限等。

4. 小结

癌症患者社会疏离体验是一个多维度的心理问题，对患者的生命健康和心理状态有重要影响。本综述通过对相关文献的系统梳理，从现状调查及测量工具两个方面对癌症患者社会疏离体验进行了探讨。

本综述整理分析发现，目前关于癌症患者社会疏离体验的研究仍存在一定的局限性。在研究范围上，部分癌症类型和特殊患者群体的研究相对不足，如罕见癌症患者、儿童癌症患者。在研究深度上，对于各影响因素之间的作用机制研究还存在空缺。

因此，未来应开展质性研究和定量研究结合的多方法研究，如定性研究运用半结构化访谈，选取肺癌、乳腺癌、结直肠癌等多类型癌症患者，深入挖掘社会疏离体验的主观感受；定量研究使用现有高质量评估量表，收集患者人口学特征(年龄、性别等)、疾病状况(分期、治疗方式)、家庭支持情况、社会支持(社会支持评定量表)等资料。通过访谈结果提炼核心概念，用结构方程模型探究定量数据中各因素间直接与间接作用机制。基于以上研究结果为癌症患者制定个性化社会疏离体验的干预方案，预期可有效降低多类型癌症患者社会疏离感。针对患者心理状态的认知行为干预、结合疾病状况的康复指导，能缓解患者焦虑情绪、改善身体机能；借助社会支持强化策略，可提升患者社交参与度。预计患者孤独感减轻，社会融入感增强，生活质量得到改善，同时在心理韧性与社会支持网络构建上取得积极进展，助力其更好地应对疾病与社会生活。

此外还可通过对癌症患者社会疏离体验的纵向研究评价干预效果。选取多类型癌症患者为研究对象，在干预前、干预后1个月、3个月、6个月，运用癌症患者疏离量表进行评估。设置干预组和对照组，通过方差分析比较组间和组内的差异，预期研究结果能够评价干预对患者社会疏离体验的长期影响。对于存在社会疏离体验的癌症患者有效、长期稳定的干预方案制定具有重要意义。