1. 引言
中国胃癌发生率一直居高不下。据统计，2022年中国胃癌新发例数约51万，病死人数约40万，居全球首位8 [1]。手术治疗仍是胃癌的主要治疗手段，可术后极易发生营养不良相关并发症。研究显示：胃癌术后营养不良的发生率高达65%~85% [2]，并且约三成患者在术后一年甚至以后一直持续出现营养不良[3]，严重影响患者的疾病预后[4]、并发症和生存质量[5]。有研究表明：胃癌患者出院后体重和BMI相较于出院时下降明显[6]，他们营养知识较少，希望获取相关指导[7]。知识、态度、行为理论又称“知信行理论”(Knowledge, Attitude and Practice, KAP)，包括获取知识、产生信念及形成行为3个过程，三者互辅互促。杨园园学者[8]指出营养知信行明显影响患者的营养状况与生活质量，营养知信行水平是患者营养状况的重要影响因素。目前国内外虽有少量关于胃癌患者营养知识的调查，但缺乏针对胃癌术后出院患者营养管理知信行的相关研究，故本研究对胃癌术后患者居家营养管理的知信行状况展开真实访谈，探讨其现状及原因，为后续改善患者术后居家营养状况提供参考。
2. 资料与方法
2.1. 访谈对象
随机抽取2021年10月~2023年10月延安市延安大学附属医院行胃癌手术后已出院的患者，已获伦理审查批准(YA-L20220016)。
纳入标准：(1) 病理学确诊为胃癌；(2) 首次行胃癌手术治疗；(3) 已出院居家养护的患者；(4) 知晓自己真实病情并愿意接受访谈；(5) 年龄 ≥ 18岁。
排除标准：(1) 正在放化疗期间；(2) 患有精神疾病或智力障碍；(3) 伴有糖尿病、结直肠癌、食道癌、胃肠结核等其他影响进食或有饮食特殊要求者；(4) 术后发生严重并发症者；(5) 合并心、肝、肾等重要脏器功能障碍者；(6) 因访谈有较大情绪变动者；(7) 中途退出者；(8) 不能进行言语沟通或理解障碍者。
访谈人数以“信息饱和”为标准[9]，即不再有新的、重要的主题出现为止。本研究最终访谈人数为8名，受访者一般资料详见表1。
Table 1. General information of respondents
表1. 受访者一般资料
编号 |
性别 |
年龄(岁) |
职业 |
文化程度 |
户口类型 |
医保类型 |
组织类型 |
手术方式 |
术后时间(天) |
N1 |
男 |
57 |
厨师 |
初中 |
城镇 |
居民医保 |
腺癌 |
近端胃切除术 |
503 |
N2 |
女 |
68 |
农民 |
小学 |
农村 |
居民医保 |
腺癌 |
胃大部切除术 |
36 |
N3 |
男 |
63 |
工人 |
小学 |
城镇 |
居民医保 |
印戎细胞癌 |
胃大部切除术 |
333 |
N4 |
女 |
55 |
工人 |
小学 |
城镇 |
异地医保 |
腺癌 |
近端胃切除术 |
207 |
N5 |
女 |
72 |
农民 |
文盲 |
农村 |
居民医保 |
腺癌 |
近端胃切除术 |
190 |
N6 |
男 |
52 |
农民 |
小学 |
农村 |
异地医保 |
腺癌 |
全胃切除术 |
115 |
N7 |
女 |
59 |
退休 |
小学 |
农村 |
居民医保 |
腺癌 |
胃大部切除术 |
87 |
N8 |
男 |
60 |
教师 |
本科 |
城镇 |
职工医保 |
鳞状细胞癌 |
胃癌根治术 |
1278 |
2.2. 设计访谈提纲
首先设立研究小组(包括副主任护师一名，护理专业副教授及以上职称一名，护理学研究生两名)，然后根据知性行理论并参考《护理营养学》《中国居民膳食指南》《胃癌患者营养治疗指南》和张璟[9]编制的《消化系统肿瘤患者营养知信行现状》问卷起草访谈提纲。接下来对两名符合标准的访谈对象采用半结构式深入访谈形式进行预访谈，逐条评估访谈对象对内容的理解，调整修改后形成正式的访谈提纲。
正式访谈提纲见表2。
Table 2. Outline of formal interviews
表2. 正式访谈提纲
|
访谈问题提纲(更易理解沟通的解释性问题) |
1 |
手术后到现在，您的营养状况怎么样？(手术后到现在您体重变化了多少呢/营养指标变化了多少？) |
2 |
出院前您是否得到了关于居家营养的健康教育？(在医院时，医务人员有没有和你讲回家后的饮食、营养和注意事项呢？) |
3 |
您知道术后在家怎样补充营养吗？(您知道在家可以吃哪些、补充哪些帮助提高营养吗？) |
4 |
您知道术后在家补充营养有哪些注意事项吗？(您知道术后在家有哪些不可以再吃的吗？) |
5 |
您如何看待手术后的营养管理？(您认为术后营养管理重要吗?/您认为术后营养管理对您恢复健康有没有很大帮助？) |
6 |
您是否主动获取居家营养管理知识？(您有没有自己主动去学关于相关的疾病营养知识呢？比如看书、看杂志或者广播、电视等) |
7 |
您在家实际上是如何去补充营养呢？(在家您是怎样补营养的，通过哪些方式，吃哪些营养品？) |
8 |
您在居家环境中，遇到过哪些营养问题呢？(您在家里想补充营养的时候，哪些事会让你感觉比较困难？) |
9 |
以您目前的状况，您在营养方面还有什么需求吗？(您目前在营养方面还有哪些不能满足，需要别人帮助的？) |
总计 |
9个大问题，9个扩展详述的附题，涉及知识、态度、行为、需求四个主题。 |
2.3. 资料收集
采用目的抽样进行家庭现场访谈或电话访谈，依据访谈提纲采取半结构式逐位访谈。采访开始前向访谈对象介绍访谈目的和方式，取得其知情同意后展开访谈。访谈由研究小组至少2名成员同时进行，一人提问、沟通并适当笔记，另一人负责全程录音和对每名受访者进行编码和建立独立档案。访谈过程中避免引导性话术的出现，同时观察受访者的情绪，避免引起较大情绪波动。访谈中途如引起患者较大情绪变化，比如悲伤、哭泣等，则放弃该访谈。在访谈结束后12小时内完成转录。转录方法主要为反复听取录音内容，逐字逐句记录并结合笔记转录成文。
2.4. 资料的分析
研究小组共同分析，采用Colaizzi [10]内容分析法进行分析，主要分七步：(1) 逐字记录并阅读分析所有的访谈资料；(2) 析取与胃癌患者居家营养状况相关的陈述；(3) 归纳和提炼；(4) 寻找共同的概念，形成主题、主题群、范畴；(5) 将主题联系到研究现象，再进行完整的叙述；(6) 陈述构成该现象的本质结构；(7) 将所得结果反馈给被访谈者，求证内容的真实性。本研究采用Lincoln和Guba [11]所提出的质性研究的四项评定标准，对本研究的质性研究过程进行质量控制，包括研究的准确性、可转移性、可确认性、可靠性。
2.5. 整理并总结
整理、总结访谈结果，归纳出患者居家营养管理的问题，得出4个主题：居家营养知识储备、学习居家营养知识的态度、术后居家营养管理行为，居家营养的困难与需求。
3. 结果
3.1. 主题一：胃癌术后患者居家营养管理认知水平参差大，整体认知水平较差
经整理总结后访谈结果显示：胃癌术后患者大部分对居家营养管理的知识水平较差。这与学者苏甜[12]、张璟[13]学者的研究结果基本一致患者对饮食营养知识认知不全面，营养方式选择单一。所有访谈患者均是以膳食营养为主，很少甚至从不进行口服营养制剂补充营养。如N1“我也不太知道补营养，就是知道能喝牛奶，不能吃生冷硬的。”患者N2讲到：“出院时医生护士也没讲什么知识，我就和家人一起吃，没啥特别注意的。”再有患者N1说：“我知道应该吃些蛋白质食物，但是我都吃不进去，容易恶心就不吃了”后续再追问不知如何处理没食欲、恶心呕吐的情况，也不知替换膳食的其他方法。但特例患者有较高认知水平且营养知识较全面，与其他患者水平相差较大。如N8“我知道要少食多餐，清淡易消化食物，要吃高热量高蛋白高维生素饮食，不能吃烧烤，戒烟、酒、茶。”当继续追问除了膳食营养还知道其他方式吗，他表示还可以补充口服营养，中医饮食。分析其原因可能是和职业和学历有关。该患者是大学教授，在日常工作中常常接触到相关信息并且有较高的学习积极性，生活中常常翻阅书籍学习、咨询医护等。
3.2. 主题二：胃癌术后患者居家营养管理的态度良好
经整理总结后访谈结果显示：大部分胃癌术后患者居家营养管理态度较积极。他们认为术后营养管理很重要，访谈中6名患者对于第5条提纲“您认为术后营养管理重要吗？”的回答均是一致的，访谈中收集到：“营养挺重要的”、“吃的好才能恢复的好”、“营养对我的恢复有重要帮助，我调整营养后体重就恢复了，现在状况好多了”。也有患者说“我也没办法，我吃不进去，没办法管重不重要了”“我也不知道，都是我儿子帮我做的”，因现实困境和认知能力也影响了部分患者营养管理态度。同时，患者整体学习营养知识的意愿较强，咨询营养知识的态度积极。在访谈过程中，许多患者认知不足，疑惑较多，会大量询问访谈者营养信息。比如，“我喝不了牛奶，可以喝奶粉吗？”、“我化疗期间食欲太差，有什么办法”。
3.3. 主题三：胃癌术后患者居家营养管理行为差异大，部分较差
经整理总结后访谈结果显示：大部分胃癌术后患者居家营养管理行为依从性一般，部分较差。2016年，张璟学者[13]在研究中得出：消化系统肿瘤病人行为依从性较差，超过一半的患者时常进食腌制品，有三分之一患者经常吃油炸食品。访谈中，研究者收集到有3名患者体重下降严重，营养状况不佳，分别是：N1体重下降35斤、N2体重下降13斤、N3体重下降15斤。他们集中反映到术后有恶心、胸闷、没食欲等症状的出现，导致不想吃，常常放弃进食，达不到营养需求量。同时，他们也反映化疗后普遍引起身体不适，更容易导致不进食。继续追问后得到：不想进食时，也未曾去解决问题，比如运动或者更换过营养方式。N1说“我一化疗我就不想吃了，我也没有办法。”在问到第6条提纲上“是否主动学习相关营养知识，比如通过看书、电视、手机多媒体等”有6名患者的回答均是没有。继续追问其原因，可能和其文化程度低、没有学习习惯以及不会使用电子产品等因素相关，因此得出患者整体学习行为较差。另外4名受访者体重各有增长，最少重了1斤，最多增长8斤。在营养管理行为上，他们普遍注重蛋白质的摄入，会多喝牛奶、豆浆，吃鸡蛋，禁忌食物坚决不吃。只有N8患者会自主调整肠道功能，改善腹泻情况。据他所讲“我会自己熬制药食，养胃健脾，坚持喝牛奶、多吃大枣等。”总之，在营养行为方面患者个体差异较大，接近一半患者通过自我营养管理实现体重增长，而另一半则是营养行为较差，需要提高。
3.4. 主题四：胃癌术后患者对出院时居家营养管理宣教不满，再次指导需求度高
访谈结果显示大部分患者认为出院时医生和护士对于居家营养的宣教不到位或者仅口头宣教无文字材料，回家后便忘了，对再次营养宣教有较高需求度。N1受访者“想医生再给说化疗后不想吃饭有啥好的办法没。”N7说：“也没有给我说个什么，没说具体，就说让吃流质，不能吃硬的。”N3：让喝牛奶，喝不进去，一喝就吐，我想问问能换成喝奶粉吗。”N2：“什么都没有给讲过，人家医生那么忙的，管不上给你讲这些”N4：“我希望再有问题能联系上专业的人，能给指导一下，能联系上治疗医生最好了。”
4. 讨论
4.1. 加强健康教育，提高患者术后居家营养认知水平
本次访谈得出：大部分胃癌术后患者居家营养认知水平较低。基本不了解或者无法清楚居家营养方式、营养内容、膳食类型，知道的内容单一，基本只知常见鸡蛋、牛奶等有利于补充营养，对于除膳食营养外的其他营养方式也很少了解。他们对于术后出现不良症状的改善措施的认知几乎没有，可能是因为营养认知水平与患者的文化程度具有显著相关性，并且随着年龄的增长，患者的营养风险发生率在逐步增大[14]。这需要临床工作中的医护人员在患者出院时根据患者自身情况进行个性化宣教。实际宣教过程中，不应以护理工作繁忙等理由忽视、简化出院时关于居家营养管理的健康教育，建议将口头宣教与书面材料两种方式结合，便于患者回到家中再次回顾学习，同时也能避免口头宣教遗漏和患者遗忘等问题的发生[15]。另一方面，患者回到家中，常常出现无处询问、无人指导等困境，建议建立“互联网+”居家医疗[14]等模式，通过网络教育、联络和反馈患者健康信息，让患者在居家环境时也能及时得到帮助。
4.2. 稳固提升信念，督促态度向行动转化
本次访谈发现，大部分患者对术后膳食营养的态度良好，他们一致认为居家营养管理对术后恢复很重要。但也有部分患者因现实困境、身体状态和经济条件等导致态度发生负向转变。他们认为没办法做好营养管理，便有放弃营养管理的想法。
研究结果指出:患者想获取术后居家营养知识的意愿较高，希望可以咨询专业人员相关问题，得到他们帮助。虽态度积极，但他们却很少将其转化为行动，分析原因可能是因为行动力较差，较依赖照护人的缘故。研究发现，胃癌术后患者严重营养不良的发生率由术前的2.3%增加到了26.2%，而营养不良与患者的生活质量、活动能力、不良反应以及生存时间密切相关，40%胃癌患者死于术后营养不良[16]，因此一定要让患者认识到术后营养管理的重要性，即便面临重重困难也应加强患者的术后营养信念，督促信念转化为营养行为。建议医护工作者在对患者进行健康教育时，同时对陪护者进行宣教，使二者相互督促，促进患者将获取营养知识的意愿转化为行动，从而降低术后营养不良的发生率。
4.3. 加强患者术后居家营养管理行为的督促、记录和反馈
大部分患者术后居家膳食习惯有所改变，基本做到少食多餐、细嚼慢咽的术后膳食基本原则，可整体营养行为依旧有待提高。总结营养行为可能与文化程度、病情程度、自律性、健康素养等因素有关。因此，加强患者的营养行为仅依靠出院时的健康宣教是远远不足的，对于患者在居家环境中面临的挑战，应建立完善的家庭营养模式。比如利用网络平台，建立医院–社区–家庭互通模式，实现在家庭环境中评估营养状况、咨询营养问题、监督营养行为等。此外，有研究指出“饮食记录”对于营养行为的提高有较大帮助，鼓励患者写“营养日记”[14]记录营养行为和每日营养状况并反馈给医生，以此加强营养行为。另有建议社会可加强家庭营养师的培养，依靠专业人员制定家庭营养计划并实施，大力提高患者营养状况。
5. 小结
本研究通过质性访谈的方法，对延安市胃癌术后患者居家营养管理的认知、态度以及行为进行初步测评和探索。得到的主要结论为胃癌术后患者对居家营养的知识储备不足、认知水平较低；营养管理态度良好，认为营养对术后恢复非常重要，但积极的态度却无法转化为良好的术后营养行为。因居家条件、身体状态和认知有限等因素影响，大部分患者并不能很好地进行营养管理，需要医护人员和医疗研究人员重视家庭营养支持，出院后依旧从多方面给予行为指导和监督。
NOTES
*通讯作者。