宫颈癌幸存者社会疏离感的研究进展

Research Progress on Social Alienation of Cervical Cancer Survivors

摘要: 宫颈癌是女性生殖系统最常见的恶性肿瘤之一，随着国内宫颈癌筛查、治疗技术不断提高，死亡率也逐年下降，因此宫颈癌后续的护理问题逐渐得到广泛关注。由于癌症患者的特殊心理与社会状态，容易导致其出现社会疏离现象。本文针对社会疏离的概念，宫颈癌幸存者社会疏离相关评估工具，国内外现状及影响因素展开综述，并对降低幸存者的社会疏离提出建议，为后续在国内开展相关研究，提高宫颈癌幸存者社会融入度，保证其生活质量提供依据。

Abstract: Cervical cancer is one of the most common malignant tumors in the female reproductive system, with the continuous improvement of domestic cervical cancer screening and treatment technology, the mortality rate is also decreasing year by year, so the follow-up nursing of cervical cancer has been paid more and more attention. Due to the special psychological and social state of cancer patients, it is easy to lead to the phenomenon of social alienation. This paper summarizes the concept of social alienation, the related assessment tools of social alienation of cervical cancer survivors, the current situation at home and abroad and its influencing factors, and puts forward some suggestions to reduce the social alienation of survivors, so as to carry out related research in China to improve the degree of social integration of cervical cancer survivors and ensure their quality of life.

1. 引言

国家癌症中心发布的相关数据显示，宫颈癌新发病患者的比例呈持续上升趋势[1]，全球宫颈癌每年新增病例达到60.4万，死亡病例达到43.2万，严重威胁着女性的身体健康[2]。宫颈癌为常见的妇科恶性肿瘤疾病，治疗方式有手术，放疗、化疗，和其他综合性治疗方案等。近年来，妇科体检不断普及，宫颈癌早期诊断得到有效提高，伴随医疗技术的飞速提升，宫颈癌五年存活率成功达到70%以上[3]。在经历了手术与放化疗或其他综合性治疗操作后，进入随访期的宫颈癌患者群体，我们称之为宫颈癌幸存者[4]。宫颈癌幸存者群体逐年增加，如何提高幸存者的生活质量，如何让该人群更好地回归社会与家庭，成为我们现下需要关注的重点问题。在宫颈癌患者接受治疗过程中，除了会引起一系列的并发症，与此同时还会伴随疼痛、功能障碍、病耻感、脱发等身体机能下降以及社会心理的改变[5]。身体健康状况受损、心理健康状况不良、社会支持也不足，最终导致宫颈癌幸存者产生社会疏离感[6]。目前，国内对宫颈癌患者疏离感的相关研究较少，现针对宫颈癌幸存者社会疏离感的国内外研究现状展开综述，以期对提高患者生存质量，回归社会生活产生帮助。

2. 社会疏离感概念的出现与发展

社会疏离这一概念最早起源于美国，由Bioedi等[7]提出，他们认为：“社会疏离”是当个体脱离自己所属组织后，由主观感受到的一种负面情绪。Carpenito-Moyet [8]后续又对此进行补充，他指出社会疏离感的产生对象不仅局限于个体，还包括群体。当社交得不到满足时，该人群会伴有孤独、寂寞或无意义等负面情感。随后，Finelay等[9]又做出表示，社会疏离不应该仅将主体放在疏离者的主观感受上，同时要注意其客观行为变化。这就得出结论：社会疏离可进一步分为情感性疏离和社会性疏离，即分为主观和客观两个方面[10]。情感性疏离是个体在情感上与他人或社会脱节，表现为冷漠、疏远、缺乏共情或归属感，对人际关系感到无意义或无兴趣，情感麻木，自我封闭。社会性疏离是指个体在社会结构或群体互动中被排斥、边缘化，或主动脱离社会角色，社会参与度低且缺乏社会支持网络。情感性疏离者可能主动回避社交，加剧社会孤立，而长期缺乏社会互动则逐渐导致情感冷漠。时至今日，针对社会疏离这一概念较为一致的观点为：它是个体或群体，在与社会接触过程中，遭到外界的消极对待，产生孤独等负面情绪，从而自身表现出对外界抗拒的现象，包含主观和客观两个维度。

3. 社会疏离的测评工具

3.1. 一般疏离感量表(General Alienation Scale, GAS)

1977年，Jessor等[11]编撰了此量表，后由吴霜等[12]将其汉化修订。该表用来测量个体与社会的疏离情况，其中包含四个维度，15个条目，分别是自我疏离感(3个条目)、怀疑感(4个条目)、他人疏离感(5个条目)以及无意义感(3个条目)。每个条目采用Likert4级评分法分别记1~4分，量表的最终得分越高，证明社会疏离的水平越高。GAS的Cronbach’s α系数是0.81，起初是用来测试青少年人群的孤立感，在吴霜等人将其汉化后，GAS成为国内研究最常用的量表。梁亚清[13]等曾用其对宫颈癌幸存者进行测量，周娟等[14]也用GAS测量中青年宫颈癌幸存者，Cronbach’s α系数为0.796，证明此量表信效度较好。但在使用该量表对幸存者进行测量时，皆为“我认为、我觉得”带有强烈主观色彩，侧重评估患者情感性社会疏离水平，缺少对幸存者客观行为的评估[15]。

3.2. 社会影响量表(Social Impact Scale, SIS)

社会影响量表由File等[16]于2000年编制，2007年，由Pan [17]将其汉化修订，量表对患者的病耻感进行测量。SIS量表共包含四个维度，24个条目，分别是第一维度社会排斥(条目1~9)、第二维度经济歧视(条目10~12)、第三维度内在羞耻(条目13~17)、第四维度社会孤立(条目18~24)，每个条目按照四级评分法，得分越高，则病耻感越强。梁亚清[12]认为，病耻感与社会疏离水平呈正相关，这与王文[18]的研究结果相一致，且在对宫颈癌幸存者病耻感进行测量时，Cronbach’s α系数为0.834，证明该量表信效度较高，可与其他量表一同测量，用来评估患者的社会疏离感。

3.3. 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)

肖水源[19]于1986年编制了社会支持评定量表来测量个体的社会支持水平，1990年又对其进行修订。该量表一共分3个维度，10个条目，分别是主观支持(4个条目)、客观支持(3个条目)、支持利用度(3个条目)，每个条目的Cronbach’s α系数为0.890~0.940，量表总分范围12~66分，得分高，社会支持水平高，反之则低。社会支持水平与社会疏离水平呈负相关，社会支持水平越低越容易产生孤独情绪，孤独感为社会疏离的重要构成要素之一[20]，该表可从侧面印证患者的社会疏离水平。

3.4. 友谊量表(The Friendship Scale, FS)

2006年，Hawthorne等[21]为评估老年人的社会疏离感编制了此表，FS共有6个条目，包含被孤立的感觉、有可以情感交流的对象、与他人和谐相处的能力、与他人相处时感到隔阂、与他人相处的难易程度和孤独无助，每个条目被分为5个等级，总分为0~24分，若得分越高，则社会疏离程度越低，且FS的Cronbach’s α系数为0.83，内部结构较为完善。目前FS未在宫颈癌幸存者中广泛运用，其对宫颈癌幸存者社会疏离感检测的适用性需进一步检验。

3.5. 其他评估工具

社会疏离感是一种复杂的主客观感受，且受护理学、心理学、社会学等多种学科的交叉影响[22]，目前尚未有成熟的、通用的评估工具，学者们通常根据疾病与社会疏离的行为表现，来选择不同的工具进行综合性测量。除以上量表之外还有社交回避及苦恼量表[23] (Social Avoidance and Distress Scale, SADS)，从社会回避和社会苦恼两个维度来进行测量，在癌症幸存者的测量中具有较好的信效度[24]，UCLA孤独感量表(Loneliness Scale) [25]，又名加利福尼亚孤独感量表，该量表可在评估受测者对社交行为渴望以及需求的同时测得其社会交往水平以及真实社交情况给其带来的孤独感。总的来看，社会疏离研究使用的工具是复杂多样的，苏闪闪等[26]也通过一系列研究，编制了癌症患者社会疏离的测评问卷，为衡量癌症幸存者，影响因素探究，以及干预效果评估提供了有效的评价工具。

4. 宫颈癌幸存者的社会疏离现状

宫颈癌幸存者在生存期间会不断面临社会交往、就业、婚姻、生育等一系列问题，但由于其现存或潜在的健康因素，在就业竞争力、发展机遇方面与普通人群相比往往大打折扣，从而导致融入社会困难，逐渐影响到身心健康发展与生存质量的维持。研究者们从心理感受、社会交往、家庭角色和工作情况等多方面对幸存者的疏离状况进行探讨[27]。相关研究显示[28]，有33%的癌症幸存者存在社会疏离，主要表现为孤独自卑、缺少情感支撑、亲属关系淡薄等。而宫颈癌幸存者由于其污名化严重、生理结构改变等原因，且自我表达困难，极易发生社会疏离现象[29]。这个时期的宫颈癌幸存者面临诸多困难，例如经济状况、对家庭和未来生活迷茫、对癌症复发或转移的恐惧、对后续治疗产生不良反应的准备不充分等[30]。有调查显示[31]，宫颈癌幸存者的离婚率相比其他癌症患者高出40%，宫颈癌幸存者中有59.5%不存在性生活，其中又有80%的患者存在性功能障碍[32]。这不仅影响了宫颈癌幸存者的生活质量，还造成幸存者与配偶之间的情感隔阂，使幸存者更容易出现内疚、悲伤等负面情绪。另一方面，宫颈癌根治术为当前治疗宫颈癌的有效方法，但由于根治手术的面积过大，手术过程中，极易对宫旁周围神经组织带来不可逆损伤，膀胱功能障碍是宫颈癌术后最常见的泌尿系统并发症，表现为尿频、尿急、尿痛、尿潴留、排尿困难、尿失禁等[33]。Le Borgne等[34]发现，起始治疗结束的15年内，膀胱症状(排尿困难、尿失禁)的发生率稳定升高，已超过50% [35]。尿失禁等并发症显著影响着宫颈癌幸存者的正常生活，并且与性功能障碍、社交孤独、焦虑抑郁、病耻感息息相关。除此之外，宫颈癌幸存者生存时期的延长，伴随着后续治疗费用的增加。据相关统计[36] [37]，我国宫颈癌幸存者确诊一年内的治疗费用约为5.8万~16.5万元，平均下来是普通家庭可支配收入的4倍，沉重的经济压力不仅影响幸存者本身，也影响到癌症照顾者。癌症幸存者的照顾者中一半为其配偶[38]，激增的经济支出与额外的照顾都为癌症幸存者家庭的正常工作与生活造成严重负担，而严重的经济负担不仅导致宫颈癌幸存者引发焦虑、抑郁等心理健康问题，也会使其放弃或推迟治疗，加重身体健康伤害[39]。

5. 宫颈癌幸存者社会疏离的影响因素

5.1. 人口学因素

性别、年龄、婚姻状况、受教育程度、经济状况等均是影响宫颈癌幸存者的人口学因素[27]。宫颈癌居于女性生殖系统发病率之首[40]，Yang等[41]研究发现，在面对外源性刺激时，女性人群更倾向于向外界寻求支持，对社会交往寄托更大希望，故女性在确诊宫颈癌后相较于其他人群的社会需求更复杂，但幸存者在经历治疗后往往会因为身体机能下降，活动能力受损，加上职业、经济、家庭等多方面外力因素，导致其社会交往或社会支持减少，多方面结合大大增加社会疏离风险。李荣等[42]研究显示，宫颈癌患者年龄越小，病耻感越强，由于年轻患者生活、感情经历较少，心理承受能力不强，其事业与婚姻大多未有明确方向，因此对疾病影响自身生活的恐惧感较强。此外，受教育高的幸存者能有更多渠道认识和理解疾病，教育程度较低的幸存者相对来说疾病认知不足，更易产生抵触、恐惧、焦虑等消极情绪，发生社会疏离的风险升高[22] [43] [44]。但也有学者存在其他观点[45]，认为高学历、高收入的幸存者人群自尊较强，且精神追求更高，故感受到的社会疏离情绪较重。因此，宫颈癌幸存者关于年龄与受教育情况的差异有待进一步探讨。

5.2. 社会因素

经济负担加重、疾病歧视、社会支持不足等都会导致宫颈癌幸存者社会疏离的发生。研究显示[13]，家庭月收入较低的宫颈癌幸存者表现出的社会疏离水平较高，这归因于月收入低的幸存者家庭经历疾病和治疗后家庭经济负担加重，其次低收入者的社会地位相对来说不高，自我感觉受到的社会排斥也较强，因此社交活动也相对较少，社会疏离风险增加。即使在当今社会，一些人群对宫颈癌的发病原因还存在错误的认知，对其有很大的负面评价。此外，由于宫颈癌根治术会切除患者子宫，使患者生育能力丧失，也会导致阴道狭窄、干涩等问题，影响夫妻性生活，这些原因导致宫颈癌幸存者污名化和病耻感较强[46]，对外界过分敏感，一度社交回避，造成社会疏离。

5.3. 心理因素

抑郁、恐惧、病耻感等负面情绪会影响幸存者的身体以及心理状况，使其面对后续生活产生悲观情绪，逃避与他人的社会交往[47]。癌症复发恐惧是导致癌症幸存者产生心理负担最常见的因素，幸存者常常对身体状况过分敏感警觉，将微小的身体变化当作病情转移或加重的征兆[48]。而病耻感较强的宫颈癌幸存者更容易有自卑、沮丧、愧疚等情绪，在人际交往时常担心被他人歧视，长此以往幸存者通过自我封闭，拒绝外出等退缩行为来进行自我保护[42]，这些负性情绪会加重患者的社会疏离水平。

5.4. 疾病及治疗相关因素

癌症患者因疾病或治疗原因会存在癌因性疲乏、疼痛、身体机能下降等不适感，与外界互动相对减少，社会疏离相对较高[13]。宫颈癌患者首选治疗方式为手术，幸存者在经历一系列医治手段后会伴随许多并发症，例如泌尿系统并发症(尿失禁、排尿困难、输尿管积水性肾病等)、肠功能障碍或胃肠道症状、性功能障碍、淋巴水肿等[49]。此类并发症不仅影响宫颈癌幸存者的日常，也加重其心理负担，担心疾病愈后，对未来失去信心，在一定程度上抵触人际交往和社会接触。

6. 减轻宫颈癌幸存者的社会疏离的建议

6.1. 家庭社会支持

家庭社会支持是指运用一定的物质或精神手段，帮助个体走出生活逆境[50]。李冬柳等[39]通过对宫颈癌幸存者经济毒性的研究，建议医护人员在医疗护理之外还可与患者积极沟通经济费用，为其提供更合适的治疗方案，幸存者也可妥善规划医疗、商业保险，积极与医生交流，充分了解治疗方案，以减轻经济负担。查丽霞[51]通过探讨家庭支持护理对宫颈癌患者的影响，为幸存者及其家属制定了一套有效措施，通过组建以家庭为中心的护理体系，建立交流平台，为其介绍宫颈癌的相关知识，并对其进行心理疏导。与年轻群体相比，年龄较大的宫颈癌患者家庭社会需求可能更高，可能原因为年轻患者需要承担的家庭维度的责任和情感联结相对较少，能够更熟练地运用电子通讯技术，通过网络与社会接轨。家庭是幸存者获得社会支持的重要来源，家庭成员对疾病的了解以及对疾病的管理能力，对宫颈癌幸存者的预后起到重要作用。

6.2. 运动疗法

癌症幸存者适当的锻炼有利于控制疾病的并发症以及治疗的不良反应，加强癌症幸存者对治疗的耐受[52]。MOK等[53]通过研究发现，体力活动增加到一定程度可在5~10年内因各种原因死亡的风险降低24%，且随着时间推移，不断运动可有效延长寿命。此外，郑寅茶[54]建议，可针对宫颈癌幸存者采取渐进式功能锻炼，作为其术后康复的干预手段，循序渐进式的持续性康复训练，有助于幸存者机体功能的恢复。适当的运动可有效缓解幸存者的睡眠障碍、焦虑抑郁、癌因性疲乏等状况。医护人员可根据宫颈癌幸存者的年龄、病情以及生理状态等具体情况，为其制定合适的锻炼计划，通过推广运动这种实用性强、价格低廉、易于接受的体力活动，促使幸存者的身体机能得到有效恢复。

6.3. 正念行为护理

宫颈癌会对幸存者的心理造成一定程度的影响，导致其出现负性情绪，正念行为属于新型护理心理调节技术，通过指导患者关注机体功能，集中注意力感受自身，积极乐观地面对疾病治疗[55]。曹素梅[56]基于“佛教禅修思想”针对宫颈癌幸存者开展正念训练，通过静坐冥想、正念呼吸、冥想瑜伽等，幸存者可感受内心，坦然面对疾病，感受躯体，从而放松身心，持续促进患者以平和的心态接受宫颈癌后续治疗，改善其不良情绪。若家人或朋友能够一起参与正念训练，既可使幸存者获得理解和支持，又可增进双方沟通交流，降低病耻感，缓解癌症伴侣的焦虑情绪，降低幸存者因家庭角色缺失造成的困扰[22]。

6.4. 同伴交流

社会环境是癌症患者走出困境的重要影响因素，良好的社会环境能帮助个体更好地面对困难，得到成长[57]。幸存者缺少家人、朋友的支持鼓励、导致其负面情绪较多，更有幸存者身边有部分人群戴有色眼镜看待妇科疾病，病耻感、孤独感、无助感与幸存者缺少社会支持，被排斥有关。李璐[58]建议，医护人员可针对此类幸存者开展病友座谈会，引导同伴相互结交、鼓励彼此，并对疾病更深入地了解。社会组织或医疗机构还可针对普通人群开展健康科普讲座或宣传，提高基层群众对宫颈癌发生、发展的认知，避免社会人群对宫颈癌幸存者的歧视。除此之外，考虑到同伴之间的交流也会带来关于疾病的消极信息，给幸存者或其照护者带来额外心理负担或引发焦虑情绪，医护人员可协助幸存者组建微信或QQ交流群，选取文化程度较高，管理能力较强的人员担任群主，能够进行科学有效统筹管理的同时，也满足其精神需求。

7. 小结

目前对于社会疏离概念尚无统一定义，已知社会疏离是一种消极应对外界的方式，不仅会诱发幸存者的不良情绪，还会使其社交功能下降，严重影响到幸存者的生存质量。虽然现在与社会疏离相关的多维度研究大大增加了宫颈癌幸存者护理的复杂性，但也使其不再局限于临床治疗，逐渐走向日常工作与正常生活。现如今尚未有针对宫颈癌幸存者特异性的疏离感评价工具，干预措施与研究结果也较为单一，缺乏整体性研究。研究者未来可针对宫颈癌幸存者个人、家庭、社会生活等层面进行多方面综合分析，结合国内幸存者人群的心理及群体生活特征，进行动态监测，了解宫颈癌幸存者的特征，以及随着时间的变化其社会疏离感会如何改变，以求最大程度地帮助宫颈癌幸存者减少疾病影响，早日回归家庭与社会。

NOTES

^*通讯作者。