精神障碍患儿家长心理状态研究进展

Research Progress on the Psychological Status of Parents of Children with Mental Disorders

摘要: 基于精神障碍患儿数量的快速增长的现状，其家长的心理状态日益受到关注。既往研究表明，家长在应对孩子精神障碍的过程中普遍承受着显著的心理压力，其主要表现为焦虑、抑郁和社交恐惧。影响家长心理状态的因素复杂多样，包括患儿的疾病特征、家庭功能、社会支持以及家长的个人资源等。本研究旨在探讨精神障碍患儿家长的心理状态及其相关影响因素和干预策略，以期为理解精神障碍患儿家长的心理状态提供新的视角，并为未来的研究方向和临床实践提供参考。

Abstract: Based on the rapid increase in the number of children with mental disorders, the psychological state of their parents has drawn growing attention. Previous studies have indicated that parents commonly endure remarkable psychological pressure during the process of coping with their children’s mental disorders, mainly manifested as anxiety, depression and social phobia. The factors influencing parents’ psychological state are complex and diverse, including the disease characteristics of the children, family functions, social support, and parents’ personal resources. Our research aims to explore the psychological state in parents of children with mental disorders, along with its related influencing factors and intervention strategies, with the expectation of offering a new perspective for understanding the psychological state of such parents and providing references for future research directions and clinical practice.

1. 引言

据世界卫生组织报告，精神障碍已经成为一个不容忽视的公共卫生问题，全球大约有13.4%的青少年遭受某种形式精神障碍的困扰(Fusar-Poli et al., 2021)。在我国，最新的流行病学发现17.5%的6~16岁青少年发生精神障碍疾病(Kieling et al., 2024)。对于患儿家长而言，他们不仅承受巨大的心理压力，还在长期的照顾和康复过程中承受沉重的经济负担(Shepherd et al., 2024; Mead et al., 2024)。因此，关注精神障碍患儿家长的心理状态，探寻有效的支持与干预策略，已成为心理健康领域的重要课题。近年来，研究者们开始将目光投向这一群体，试图揭示他们在面对孩子精神障碍时的心理状态及其变化轨迹。早期研究主要集中在家长的心理压力和情绪困扰上，而最新研究开始关注家长的心理韧性、应对策略以及家庭系统的相互作用。从心理学和社会学等多角度发现，家长的心理状态受到多种因素的交织影响，包括孩子病情、家庭环境、社会支持以及家长的个人经历等。同时，干预策略的研究已经从单一的心理支持向综合干预方案转变，不仅包括心理治疗和咨询，还涉及家庭干预、社区支持和政策倡导等(Mo et al., 2024)。然而，尽管干预策略的研究和实践已取得初步进展，但这些策略在精神障碍患儿家长群体中的有效性和普及性仍需通过更为严谨的科学研究和实证分析来进一步验证和推广，以期为这一特殊群体的心理健康提供更加全面和深入的支持。

因此，本文以精神障碍患儿家长心理状态为切入点，从不同影响因素分析导致心理改变的原因，聚焦最新的干预策略改善该群体心理调适能力，以期构建一个全方位、多层次、立体化的支持体系，为精神障碍患儿家长的心理健康提供有效保障。

2. 评估精神障碍患儿家长心理状态的测量工具

精神障碍是一类涉及思维、情感、行为和/或认知功能的紊乱，这些紊乱通常与个体内部的生物学过程、心理因素以及外部环境的影响有关。根据《美国精神障碍诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-5) (Jiang et al., 2024)，它们主要包括几种类型：焦虑障碍、心境障碍、精神分裂症和其他精神病性障碍、情感障碍、人格障碍等。精神障碍患儿家长在育儿过程中面对孩子病情带来直接压力的同时，还要承受由此引发的家庭功能失调、社会支持不足以及经济负担等问题。这些因素共同作用于家长的心理状态，容易导致家长产生焦虑、抑郁、自我效能感降低等心理问题。精神障碍患儿家长的角色不仅仅是传统意义上的抚养和教育，还包括成为孩子精神健康护理的主要支持者和倡导者。在精神障碍患儿的护理背景下，对家长进行心理评估是提供精准支持和干预的关键步骤。以下为五种主要的评估手段，每一种均从独特的视角出发，对家长的心理状态进行量化分析。

2.1. 家庭环境量表

家庭环境量表(Family Environment Scale, FES)是一种广泛使用的评估工具，旨在测量家庭成员之间的互动模式以及家庭环境的特征(Gao et al., 2024)。该量表由心理学家Ralph B. Smith于1977年开发，适用于不同类型的家庭，可以有效地评估家庭环境的多个维度，从而为家庭研究、咨询和治疗提供有价值的信息。在评估精神障碍患儿家长的心理状态时，家庭环境量表的作用尤为突出。它通过90个条目组成的10个分量表，包括亲密度、情感表达、矛盾性、控制性等方面，全面描绘了家长所在的家庭环境。这些维度不仅反映了家庭成员之间的互动模式，也揭示了家庭环境对家长心理状态可能产生的影响。特别是在精神障碍患儿的家庭中，家长可能面临更大的心理压力和挑战。通过定量评估，可以更好地理解家长的心理需求，为家长提供针对性的心理支持和干预措施，从而改善他们的心理状态，增强其应对患儿精神障碍的能力。

2.2. 贝克抑郁量表

贝克抑郁量表(Beck Depression Inventory, BDI)是由美国心理学家阿伦·贝克在1961年开发的一种自评量表，涵盖了抑郁症状的多个维度，如情绪低落、悲观态度、睡眠和食欲变化、自我负面评价等(Downs et al., 2017)。对于精神障碍患儿家长而言，面对孩子的精神障碍，家长们不仅需要应对日常的育儿挑战，还可能经历情绪上的巨大波动，包括抑郁情绪的增加。BDI为这一特殊群体的心理健康状态提供了量化的评估手段。当BDI评分大于14分则考虑为抑郁，根据评分高低划分抑郁程度，其中14~19分为轻度至中度抑郁、20~28分为中度至重度抑郁、大于29分为重度抑郁。有研究采用上述手段多维度评估精神障碍患儿家长的自我感知、心理弹性，生活质量以及社会支持的影响(张佳琦，2018)。在多当面结合BDI和其他评估的情况下，我们可以获得更全面的了解，从而为家长提供更为精准和个性化的支持。

2.3. 应对方式问卷

应对方式问卷(Coping Strategies Questionnaire, CSQ)是一种心理学评估工具，旨在测量个体在面对压力和挑战时所采取的应对策略(Huber et al., 2024)。在精神障碍患儿家长的情境中，CSQ涵盖了问题解决、寻求支持、避免、接受责任、积极重新评价和自我安慰等八个维度，全面地描绘了这一类家长应对压力的行为和认知模式。这些模式不仅反映了家长的心理适应能力，也为理解他们应对压力时的策略提供了窗口，从而为家长的心理健康、提升家庭支持系统提供了重要的数据支持。已有研究利用这些工具从多角度评估了精神障碍患儿家长的自我感知、心理弹性、生活质量以及社会支持的影响。但这些评估工具的使用应在专业人员的指导下进行，以确保评估结果的精确性和干预措施的有效性。

综上所述，运用这些综合评估工具，我们能够更深入地洞察家长的心理需求，进而制定出具有针对性的支持计划。这些计划旨在帮助家长改善心理状况，提升其应对能力，从而为患儿的康复过程提供更加坚实的支持，并有助于维护家庭的稳定和谐。

3. 精神障碍患儿家长心理状态现状

在精神障碍患儿的家庭背景下，家长的心理状态表现出显著的复杂性和动态变化。目前的研究表明，多数精神障碍患儿的家长普遍承受着较高的心理压力，并经历着显著的负面情绪，其中以焦虑和抑郁情绪最为常见(Loncarevic et al., 2021)。长期的沉重心理负担可能导致家长的心理防御机制削弱，情绪稳定性受损，其严重性有时甚至超过患儿所患精神障碍的影响。接下来，我们将探讨这些心理压力的具体表现及其对家长生活质量的影响。

3.1. 外在的心理压力

精神障碍患儿的家长普遍面临显著的心理压力，这种压力源自多个层面。首先，患儿病情的不稳定性要求家长持续监测其情绪和行为的变化，从而产生对病情复发或加重的持续担忧。其次，治疗与康复过程的不确定性对家长构成了巨大的心理负担。据Ruiz-Robledillo等人的研究，孤独症患儿的家长长期处于高度心理压力之下，需要通过系统的心理干预来改善其负面情绪(Lee et al., 2024)。经济负担同样是家长心理压力的重要来源，长期且高昂的治疗费用构成了他们必须应对的财务挑战。此外，社会对精神障碍的误解与偏见加剧了家长的心理压力，可能导致他们感受到羞耻或社会孤立。既往研究表明，自闭症患者的内在污名化及其行为特征是影响家长心理压力变化的关键因素(Demirpençe Seçinti et al., 2024)。这种持续的心理压力不仅导致了家长出现睡眠障碍、食欲减退和注意力分散等健康问题，而且严重影响了他们的日常生活和工作效率。

3.2. 心理压力的表现

在精神障碍患儿的家长群体中，焦虑和抑郁等心理健康问题具有较高的发生率。特殊家庭背景下的家长们普遍承受着巨大的心理压力(Cheung, 2024)。具体而言，家长的焦虑情绪主要体现在对孩子健康和安全的过度关注，他们往往对患儿症状的微小变化反应过度，持续担忧病情的潜在恶化。此外，对未来的一系列不确定性，如孩子的教育、就业前景以及独立生活的能力，也引发了家长的恐惧感。在社交场合，家长们可能因他人的看法而感到紧张和不安，这种社交焦虑进一步限制了他们的社会交往。与此同时，抑郁情绪在精神障碍患儿家长中亦颇为普遍，表现为长期的失望、自我否定以及对生活的兴趣丧失。处于悲伤和绝望中的家长可能会对日常活动失去兴趣，动力减退，甚至出现自我封闭的倾向，减少或避免参与既往喜爱的活动和社交活动。这些心理健康问题不仅深刻地影响着家长的情绪状态，还可能削弱他们的决策能力。此外，心理健康问题对家庭关系的和谐构成威胁，家长的情绪波动可能导致家庭氛围紧张，甚至激发家庭内部的冲突。

3.3. 负面的心理压力影响生活质量

家长的心理状态对他们的生活质量产生了显著的负面影响(Wang et al., 2024)。在照料精神障碍患儿的过程中，家长们不得不投入大量时间和精力，这限制了他们参与社交活动的能力，导致社交网络的缩减和孤立感的增强。这种社交隔离不仅损害了他们的情感支持系统，还削弱了其社会功能。同时，外在的和内在的心理压力可能影响家长的工作表现，甚至导致职业丧失，进一步影响家庭的经济状况。研究指出，长期照顾孤独症患儿的父母可能会遭受健康风险(Sher et al., 2022)。在此期间，长期的心理压力和情绪问题可能导致家长出现身体健康问题(Ustun Gullu et al., 2024)，如心血管疾病和免疫系统功能下降等。这些综合因素共同作用，显著降低了家长的生活质量。

4. 影响精神障碍患儿家长心理状态的因素

精神障碍患儿家长的心理状态受多种因素的综合影响，主要包括患儿相关因素、家庭环境因素以及社会支持系统。患儿相关因素涉及病情的严重性、治疗依从性、个性特征和心理健康历史；家庭环境因素涵盖家庭结构、经济状况和疾病带来的负担；社会支持系统则包括亲属朋友的援助、专业机构的支持以及社会政策的保障。这些因素的相互作用共同塑造了家长的心理健康状态。

4.1. 患儿相关因素

患儿的病情严重程度和治疗依从性对家长的心理状态产生了显著影响。病情的严重性直接决定了家长的心理压力水平，患儿症状的加剧要求家长投入更多的时间和精力，并增强了对患儿未来的担忧，这种持续的、高强度的心智投入易诱发家长的焦虑和抑郁情绪(Dubey et al., 2024; 徐琴芳，房悦，张文等，2018)。治疗依从性的高低同样关键，研究表明，患儿对干预治疗的接受和成长可以一定程度上减轻家长的负面情绪，并增强其适应能力(Taylor et al., 2022)。相反，患儿对治疗的抗拒则可能导致家长感到无助和挫败，进而加剧其心理负担。

4.2. 家庭环境因素

家庭的经济状况和成员间的关系对家长的心理状态扮演着重要角色。经济压力是影响家长心理状态的关键因素之一，精神障碍的治疗通常需要长期且昂贵的费用，对经济条件不佳的家庭构成了重大负担。经济困难可能迫使家长削减其他家庭开支，甚至陷入债务，这种经济压力转化为心理压力。同时，家庭成员间的关系质量也会影响家长的心理状态。研究发现，孤独症患儿家庭的幸福感普遍低于普通家庭(张嘉江，张长莉，2020)，缺乏家庭成员的理解和支持可能导致家长感到孤立，加剧其心理困扰。

4.3. 社会支持系统

社会支持的不足是导致精神障碍患儿家长心理压力增加的重要因素。社会支持是一个多维度的概念，包括亲属朋友的援助、专业机构的支持以及社会政策的保障。这些支持是家长应对日常挑战、维持心理健康的重要资源。亲朋好友的援助在家长生活中扮演着至关重要的角色，既可以是情感上的慰藉，也可以是实际的帮助，如临时照看孩子或提供交通支持。专业机构提供的不仅是针对孩子的治疗，还包括对家长的教育和培训。此外，社会对精神障碍的偏见和歧视也是加重家长心理负担的关键因素。家长可能会因孩子的病情遭受周围人的误解和排斥，这种社会排斥感会引发羞耻感和孤立感，从而加重心理负担(Tong et al., 2024)。若家长无法获得专业的心理健康服务，他们可能无法有效处理自己的情绪问题，进而陷入心理困境。

5. 干预策略

为了改善精神障碍患儿家长的心理状态，干预策略应当采取综合性的方法，包括心理教育、心理支持以及加强社会和家庭支持。以下措施旨在提升家长对精神障碍的认识和理解，同时增强其应对能力。

5.1. 心理干预

心理干预是改善家长心理状态的关键环节，涉及专业的心理咨询和心理治疗。研究显示，积极的心理特质和认知行为疗法能有效减轻特殊需求患儿家长的负面情绪，促进其乐观的生活态度(Chun et al., 2025)。而面对不同疾病的患儿，应该通过不一样的心理治疗方式进行干预。例如，ASD患儿家长适合采用“情绪日记”记录与团体分享等侧重情绪调节的训练。抑郁症患儿家长则可以通过社区志愿者定期家访来提供情感支持。团体心理治疗不仅有助于缓解症状，更重要的是增强家长的心理韧性，使其在长期照顾压力下能够更好地适应和应对挑战，为患儿营造一个稳定而温馨的家庭环境(邱俊杰，郑剑虹，2021)。通过这些心理干预，家长学会了如何在照顾孩子的同时平衡自己的情绪，这对于整个家庭系统的健康至关重要。

5.2. 教育与培训

系统性的教育与培训，通过讲座、研讨会和工作坊等形式，为家长提供了获取精神障碍相关知识的机会。技能培训，如沟通技巧中的非暴力沟通和压力管理及紧急情况处理等，能够提升家长的自信心，有效减轻压力，从而改善生活质量(Ran et al., 2023)。此外，正念教育被认为在缓解家庭压力方面优于传统的心理教育(Neece et al., 2024)。教育培训还着重于教授家长如何与孩子有效沟通，并管理孩子的行为问题，这些技能的掌握不仅提升了家长的自我效能感，也增强了他们应对日常挑战的能力。研究指出，亲子间的有效互动有助于减轻家长的抑郁情绪(Cullum et al., 2022)。

5.3. 社会支持体系的构建

研究显示，参与支持小组的家长在心理压力和焦虑情绪上有所减轻，生活质量得到显著改善(康晓凤，李峥，2012；Davy et al., 2024)。加强社会支持有助于缓解家长的心理负担，提高其生活质量(房悦，徐琴芳，陈卉，2019)。家庭干预的核心在于通过家庭咨询或治疗促进家庭成员间的理解和沟通。研究证实，来自家人、朋友及伴侣的支持能够显著提升患儿母亲面对生活挑战的自信心(Tsioka et al., 2022)。此外，家庭与学校之间的合作关系也是社会支持体系的重要部分，通过共同制定教育计划，减轻家长在教育孩子时的心理压力(McIntyre et al., 2023)。因此，建立一个全面的社会支持体系应涵盖以下几方面，首先政府设立“特殊家庭津贴”，全面推动医保覆盖心理治疗费用，其次社区要建立“家长互助中心”，配备社工定期组织活动并邀请精神科医生或者心理治疗师驻点咨询，最后社会需要通过媒体宣传疾病相关的纪录片或短视频来减少精神障碍患者的污名化。

6. 总结与展望

尽管我们在精神障碍患儿家长心理状态的研究领域已经取得了一定的进展，但仍面临着众多亟待深入探讨和解决的研究问题和挑战。当前研究主要集中于家长所经历的心理压力和负面情绪，而对于家长的心理韧性和积极心理状态的培养则关注不足。此外，尽管已经提出了一系列干预措施，但这些措施在实际应用中的普及及其效果仍需通过更为广泛的实证研究来验证。目前，社会对精神障碍患儿家庭的支持仍显不足，社会支持体系的建设是一项长期而复杂的系统工程，存在连贯性和系统性不足的问题。心理健康状态作为精神障碍患儿家长整体身心健康的重要组成部分，其重要性不容忽视，需要通过来自国家和社会的各方共同努力，完善相关政策和制度。通过这些综合性的研究努力，我们有望为这一特殊群体提供更加全面和深入的支持，帮助他们克服挑战，实现家庭和谐与个人成长。

NOTES

^*通讯作者。