宫颈癌患者主要照顾者决策疲劳研究进展

Research Progress on Decision Fatigue among Primary Caregivers of Cervical Cancer Patients

摘要: 介绍宫颈癌患者主要照顾者决策疲劳概念、评估工具、影响因素以及应对策略，旨在为我国进一步对于宫颈癌患者主要照顾者决策疲劳的研究进展提供参考，通过系统性支持，可帮助决策者在逆境中做出更符合患者价值观的选择，提升医疗服务质量。

Abstract: This article introduces the concept, evaluation tools, influencing factors, and coping strategies of decision fatigue among primary caregivers of cervical cancer patients. The aim is to provide reference for further research on decision fatigue among primary caregivers of cervical cancer patients in China. Through systematic support, it can help decision-makers make choices that are more in line with patients’ values in adversity and improve the quality of medical services.

1. 引言

宫颈癌是一个关乎女性的全球健康问题，在全球女性恶性肿瘤中发病率排名位列第四，已经严重威胁了女性的生命健康[1]。预计到2030年，全球宫颈癌疾病的发生将呈现显著上升趋势，年新增病例数将达到76.0万例(增长14.8%)，相关死亡病例将升至41.0万例(增长17.8%) [2]。在中国，宫颈癌的新发病例已经升到了15.1万例，死亡病例已经达到5.6万例，两者占全球的宫颈癌总发病例数和总死亡病例数的22.7%和16.0% [3]。随着医疗技术的进步和治疗方案的多样化，在对于宫颈癌患者日常生活的照护过程中，主要照顾者经常会承担繁重的医疗决策责任，在做治疗方案时，因此就需要从多方面考虑，充分结合患者本人的治疗意愿、偏好、价值态度、可以承担的经济范围、需要权衡医疗方案利弊、潜在的不良反应以及并发症，长期的高压力决策环境，易导致主要照顾者决策疲劳[4]。决策疲劳是指个体因长期、反复的决策行为，致自我决策效能与自我控制能力出现损耗，直至衰竭身心疲惫的状态[5] [6]。这一现象会干扰患者以及患者主要照顾者对医疗决策的理性判断，导致决策质量下降，引发焦虑、抑郁等负面情绪，对照顾者的身心健康产生各样的不良影响，进而会干扰患者疾病的治疗与康复进程[7]。因此，重视宫颈癌主要照顾者决策疲劳问题尤为重要。目前，决策疲劳是心理学领域中一个新兴的概念，国外关于决策疲劳的研究较多，主要涵盖了不同群体，其中包括急诊科医生[8]、外科医生[9]、临床护士[10]、ICU患者家属[6]、晚期癌症患者[11]等，基本理论概念与临床表现、评估工具、影响因素以及应对策略等多个方面；国内相关研究较少，现处于起步发展阶段，还未见在宫颈癌患者主要照顾者方面的研究。因此，本文对宫颈癌患者主要照顾者决策疲劳研究进展进行综述，旨在为宫颈癌患者主要照顾者更好地理解以及应对决策疲劳，为其在提供心理干预治疗方面以及开展相关临床实践和科学理论研究方面提供参考。

2. 概念与临床表现

2.1. 概念

1998年，Baumeister等[12]在自我控制力量模型的探索进程中，决策疲劳这一概念被正式提出。研究指出，持续且重复性地开展决策活动，会给个体的自我控制能力带来显著的负面效应。随着决策次数的逐步增多，个体的认知资源会被持续消耗，直至枯竭，最终导致个体的自我控制能力与决策能力降低。2008年，Vohs等[13]的相关研究，深入分析决策、自我控制以及主动行为这三者之间的内在关联。研究证实，无论个体是主动还是被动地进行重要还是不重要的决策时，都会耗费自身的自我控制能力。当决策行为的数量超出自身能承受限度时，会引发自我损耗现象，使个体在后续决策及行为过程中，出现资源不足的困境。2015年，Augenblick等[14]对决策疲劳的概念又进行了探索，创新性地提出，“选择疲劳”这一术语可作为替代表述。依据这些研究观点，选择疲劳实则是决策疲劳的一种特殊呈现形态，其核心特征在于凸显出个体在实施选择行为之际，所承受的心理层面的紧张与困惑，以及生理层面的精力损耗与疲惫。2020年，Pignatiello等[5]对决策疲劳的概念进行了阐述，决策疲劳是因个体需要反复进行决策，致使自我决策效能降低、自我控制能力遭受损害的一种现象。可知，决策疲劳指当个体需要不断反复做出决策时，所需的认知资源会逐渐耗尽，导致自我控制能力下降影响后续决策，给个体心理以及生理都带来不良后果。

2.2. 临床表现

2.2.1. 认知功能层面

个体接收持续大量复杂决策信息对其处理能力下降、执行能力下降、甚至在进行大量决策之后出现决策错误、决策拖延以及依赖惯性选择，从而导致决策质量的下降[15] [16]。

2.2.2. 情绪行为层面

心理压力与个体决策之间相互影响[17]。长期处于决策疲劳状态的人，出现心理情感方面的压力，如焦虑、愧疚感及抑郁症状，持续存在的心理压力对个体的决策结果必然会产生的影响；后悔是成年人中最常见的情绪，与成年人的决策有着非常重要的因素，具体表现为对选择结果的持续反刍思维和“如果我这样做……是不是就会有不一样结果”的假设性思维[18]。在决策疲劳状态下，个体对已做出选择产生的自责感，内疚感等负面情绪体验，出现个体在做出决策后感到后悔心理，影响后续的决策行为[19]。

宫颈癌患者主要照顾者在面临需要处理大量医疗信息时，以及面临复杂治疗方案抉择时，与患者出现沟通不恰当时，陷入身心俱疲的困境，此时就会产生决策疲劳。不仅导致患者主要照顾者执行能力下降，使其难以高效完成日常决策相关活动，还会有决策的错误发生。因此，重视决策疲劳就显得极其重要。

3. 评估工具

3.1. 决策疲劳量表(Decision Fatigue Scale, DFS)

该量表，2018年由Hickman [6]等基于自我控制力量理论模型编制，是一种评估个体古纳于决策疲劳水平的工具，量表内容包含决策疲劳的主要特征：认知处理和情绪调节能力的改变、决策压力和困难程度增加、冲动决策行为的倾向性和被动角色的偏好等。该量表为单维度结构，共包含9个条目，采用Likert4级评分法进行评分，从“非常不同意”到“非常同意”分别赋0~3分，总分为0~27分，得分越高表示个体的决策疲劳水平越高。DFS在内部一致性上表现良好，Cronbach’s α系数为0.87。2020年，我国学者潘国翠等[20]对DFS进行了汉化，并在ICU患者家属中进行信效度检验。汉化版DFS的Cronbach’sα系数为0.854，重测信度为0.863，内部一致性良好，证明了DFS在评估决策疲劳水平方面的可靠性和有效性。但是由于DFS的开发时间相对较晚，目前该量表还尚未在其他人群中得到充分验证和应用。鉴于此，后续研究可将该量表推广应用于不同癌种患者及其家属群体，通过多中心、大样本的研究，进一步检验量表的信效度。

3.2. 自我调节疲劳量表(Self-Regulatory Fatigue Scale, SRF-S)

该量表，由美国精神心理学家Nes等[21]于2013年开发研制，可用于评估个体自我损耗状态。该量表由认知、情绪和行为维度3个维度组成，共包含18个条目，采用Likert5级评分法进行评分，从“非常不同意”到“非常同意”分别赋1~5分，总分为18~90分，各维度分为其所对应条目的总分，得分越高则自我调节疲劳程度越严重。该量表内部一致性方面表现良好，Cronbach’s α系数为0.81，说明该量表可以有效地评估个体的自我调节疲劳程度。2015年，我国学者王利刚等[22]对SRF-S进行了汉化，并随机选择青年人群作为调查对象，用来检验中文版量表的信效度。结果显示，中文版SRF-S内部一致性良好，其Cronbach’s α系数为0.84。说明该量表在评估个体自我调节疲劳水平方面具有可靠性和有效性，可用于评定决策疲劳的表现状态。因此，未来可研究决策疲劳量表在评估决策疲劳时的灵敏度和特异度，为临床更多癌症患者及其家属人群心理提供参考依据。

3.3. 照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Care Giving, PAC)

该量表，由Tarlow等[23]于2004年研制，用于评估照顾者的积极感受。量表包括自我肯定和生活展望2个维度，共9个条目，采用Likert5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别赋1~5分，总分为9~45分，得分越高，表明照顾者积极感受水平越高。该量表内部一致性方面表现良好，Cronbach’s α系数为0.89。2007年，由我国学者张睿等[24]对其进行量表汉化，结果显示，汉化版PAC内部一致性良好，其Cronbach’s α系数为0.90，说明该量表在评估照顾者的积极感受方面具有可靠性和有效性。在我国，对于照顾者积极感受的研究尚未开展，未来应积极开发探索这一未知领域。

4. 影响因素

4.1. 人口学因素

宫颈癌患者主要照顾者的决策疲劳严重程度主要与照顾者的年龄[11] [25]、性别[20] [26]、家庭经济状况[11]、文化程度[27]-[29]等因素有关。

4.1.1. 年龄

研究显示，年龄大的主要照顾者决策疲劳程度越大，机体衰老难以集中精力与机体功能退行性变化的双重作用下，在面对癌症相关医疗决策时，他们在理解复杂医疗信息、评估个性化治疗方案时，容易陷入决策疲惫的困境，不仅承受着巨大的身心压力，还降低了其医疗决策质量和效能[11] [25]。可知，我们医护人员在面对年龄较大群体时，应进行个性化的决策辅助。

4.1.2. 性别

国内研究发现，女性的决策疲劳水平相对比男性较高，可能与女性在面对负性压力事件时，一般采用被动的情绪调节方法相关[20]。国外研究发现，男性在决策时会展现出更敏锐理性有价值的决策水平[26]。

4.1.3. 经济状况

经济条件对个体产生决策疲劳密切相关[30]。国内研究显示，家庭经济压力与主要照顾决策者的决策疲劳呈现显著的正相关关系[27]。国外研究发现，当家庭经济状况低下时，面对长期且高昂的癌症治疗费用，不得已削减或中断必要的治疗措施，导致病情加重以及并发症的发生，一旦病情严重，就需更多的治疗费用，会在有限的经济条件与复杂的治疗方案间反复权衡，不会满足患者的需求，决策疲劳水平持续加重[30]。因此，相关部门应完善医疗保险制度，通过扩大癌症诊疗项目的医保覆盖范围、提高报销比例等方式，切实减轻患者家庭的经济负担。同时，医护人员应与决策者沟通，详细讨论了解治疗方案的成本，共同制定可行的预算计划并做出决策。

4.1.4. 文化程度

具备较高文化水平的患者群体，凭借本身的知识储备与逻辑思维能力，在疾病知识信息获取梳理方面展现出显著优势，能够在多方面权衡后决策[28] [31]。可见，根据个体文化程度的不同，让其在疾病决策中更具决策自主性，实现个性化高质量的医疗决策奠定坚实基础。

4.2. 疾病与治疗因素

4.2.1. 疾病确诊时长

研究发现，在疾病治疗的早期，患者主要照顾者往往需要做出很多的医疗决策来治疗疾病；然而，患者疾病确诊时间越长，有助于患者逐步适应疾病，让决策者更深入地掌握患者的健康状况、治疗偏好及预后信息，这些信息的积累有助于决策者更理性并权衡不同决策方案，做出决策，减轻决策负担[27]。

4.2.2. 治疗方案

目前，对于宫颈癌的治疗方案呈现多样化[32]-[34]。无论是患者还是患者主要照顾者在进行医疗决策都会选择疲劳，犹豫不决，加重决策疲劳的程度。其原因可能由于过多的选择方案，个体难以猜测特定治疗方案的疗效及潜在并发症，将反复权衡各种治疗方案的利弊，决策疲劳的现象就会越明显。因此，医护人员需要提供决策者科学合理、切实可行的治疗方案，降低决策疲劳程度。

4.3. 决策自我效能

研究发现，决策自我效能方面越低，其决策疲劳的程度越高[11] [35]。决策疲劳来源于个体需要反复进行的决策行为[36]，还来源于不良情绪以及环境因素。当自我效能较高的患者，他们往往具备更强的心理韧性，能够从容应对医疗决策中的压力与挑战；当决策自我效能处于较低水平时，往往会有焦虑、恐慌、紧张等负面情绪，其对医疗决策的信心降低，加重决策压力，出现决策困境，从而增加决策疲劳的程度。因此，提高宫颈癌患者主要照顾者的决策自我效能是减轻决策疲劳的重要途径。构建高效的医疗沟通体系与专业化决策辅助支持工具，将复杂医学信息转化为通俗易懂的表达，能够帮助决策者在充分掌握信息的基础上，有助于决策者分析医疗方案的利弊，从而做出合理的决策，减轻其决策负担，降低决策疲劳水平。

4.4. 心理因素

癌症的诊断对患者及其家属方面都具有重要的影响[37]。2018年，癌症患者照顾者的心理健康状况不容乐观，心理疾病发病率高达66.1% [38]。研究发现，在癌症诊疗过程中，患者通常呈现出较高的焦虑水平，但是作为癌症患者的主要支持力量，家庭主要照顾者的心理状态同样也需要重视和关注，家庭主要照顾者也会发生焦虑、抑郁、恐惧等负面情绪[39] [40]。然而，情绪困扰会影响决策能力，导致个体在决策时犹豫不决，会出现决策后悔的情况，在不良情绪下做出的决策，引起决策者对于治疗决定的反思，继而加剧决策疲劳[41] [42]。可见，医护人员应该针对宫颈癌主要照顾者提供个性化心理干预，给予心理支持和疏导，从而缓解决策疲劳。

5. 应对策略

5.1. 提供决策辅助工具

决策辅助是基于证据的工具，对决策过程自我指导的方法，旨在帮助决策者明确治疗方案的利弊及风险，增强决策者在医疗决策中做出具体科学合理的选择[43] [44]。作为有效的决策辅助工具，必须满足以下两个条件：① 给予决策者各种治疗方案的完整临床信息(疗效、并发症及预后等)。② 协助患者明确其个人价值取向，引导患者反思并明确自身的核心诉求[45]。国内外研究表明，现有决策辅助工具呈现形式多样化，其共包含三大类型：图文结合小手册、网络交互式决策平台，以及多媒体视听工具(如视频光盘、音频录音等) [46]-[48]。在临床运用过程中，将相关知识以文字，视频，录音等的形式进行设计，并且通常形成配套的图文结合小册子宣传使用。通过健康教育宣传的方法给予患者主要照顾者相关疾病知识信息。最后，还可以通过访谈以及问卷调查评估个体对于疾病相关知识的掌控程度。这些工具可系统完整将疾病知识、治疗方案和护理要点等内容呈现出来，使决策者充分理解疾病相关信息，同时也保证了决策者在决策时有自主选择的权力。因此，决策辅助工具能有效促进决策者参与临床决策过程，明确医疗知识，降低心理负面情绪，减少决策冲突，增强决策自我效能，减轻决策疲劳。目前，由于国内外文化的不同，国外开发的决策辅助工具的评估及相应的应对策略已经有所运用[49]，但在我国的适用性、有效性及可行性仍有待研究。

5.2. 组建多学科共享决策团队

在组建多学科共享决策团队的中，团队成员包括医学肿瘤学者，肿瘤学护士，心理学治疗师，肿瘤社会工作者和医疗保健人员，患者以及主要照顾者[50]。多学科合作结合特定专业知识，注重患者的决策偏好，共同为决策者制定个性化计划[51]。对于这样一个复杂且动态化的团队来说，进行决策阶段必须通过团队沟通交流，共同针对患者疾病的病情情况及治疗注意事项展开深度讨论，选择出最佳的治疗方案，最后达成一致的决策意见[52]。在临床实践中，共同决策的运行需要大量的工作进行，团队各个成员都应承担自己扮演角色相应责任[53]。可见，组建多学科共享决策团队尤为重要，其将这些决策信息反馈给决策者，有效的帮助决策者在选择时，明确所选治疗方案的利弊，提高决策质量，减轻决策疲劳，提升医疗服务质量。

5.3. 心理社会支持

正念疗法，近年来获得广泛关注，是一种典型的心理治疗方法[54]。正念减压指应用正念沉思冥想的练习方法，提高自我情绪的调节能力，有效疏导心理压力[55]。研究发现，正念疗法可降低照顾者压力水平，改善负面情绪能力，提升照顾者心理健康[56] [57]。面对患者疾病的日益严重，照顾者将会经历长时间的照护工作，导致身心疲累。因此，医护人员必须鼓励患者主要照顾者放松身心，减少压力，减轻决策疲劳程度。同伴支持，是全球心理健康中的新型干预措施[58]。它指将具有相似经历或疾病的人通过分享沟通交流，彼此间相互鼓励，给予帮助和情感支持，最后克服困难，降低心理压力[59]。目前，同伴支持已广泛运用疾病治疗中，能够有效改善照顾者的负面情绪[60]。可见，我们应该给予宫颈癌患者主要照顾者有效的同伴支持，帮助走出心理困扰，减轻决策者情绪压力，缓解决策疲劳。

6. 小结

伴随医疗技术的进步和社会关注的提升，宫颈癌患者主要照顾者的决策疲劳问题日益重视。宫颈癌患者主要照顾者的人口学因素，疾病与治疗因素，决策自我效能，心理因素都会对宫颈癌患者主要照顾者决策疲劳产生负面影响，因此，涉及宫颈癌患者主要照顾者决策疲劳的研究将越来越受到关注。目前，我国关于宫颈癌主要照顾者决策疲劳方面的研究还在起步阶段，需要进一步探索。虽然有学者开发了相关决策疲劳的评估量表，但该量表用于评估宫颈癌患者主要照顾者决策疲劳水平以及在更多病种人群中还没有进行验证。在未来的研究中，可扩大研究人群的范围，针对不同研究人群决策疲劳的问题，制定适应我国国情的决策疲劳的应对策略，为其降低决策负担，减轻决策疲劳程度，提高决策者身心健康和生活质量，为相关领域的理论发展和实践应用提供新的思路与方法。