摘要: 肺结核是一种由结核分枝杆菌引起的慢性传染病，具有病程长、传染性强、并发症多等特点。随着医学模式的转变，临床护理逐渐从单一的疾病管理转向关注患者的整体生活质量。本文系统综述了影响肺结核患者生活质量的多维因素，包括生理、心理、社会、经济及治疗相关因素，并总结近年来护理对策的研究进展，强调健康教育、心理干预、社会支持、经济援助及个性化护理在提升患者生活质量中的重要作用，以期为临床实践和未来研究提供参考。
Abstract: Pulmonary tuberculosis is a chronic infectious disease caused by Mycobacterium tuberculosis, characterized by a long course of disease, strong infectivity and many complications. With the transformation of the medical model, clinical nursing has gradually shifted from single disease management to focusing on the overall quality of life of patients. This article systematically reviews the multi-dimensional factors affecting the quality of life of patients with pulmonary tuberculosis, including physiological, psychological, social, economic and treatment-related factors. It also summarizes the research progress of nursing strategies in recent years and emphasizes the important role of health education, psychological intervention, social support, economic assistance and personalized care in improving the quality of life of patients. With the aim of providing references for clinical practice and future research.
1. 引言
肺结核是全球重要的公共卫生问题之一。为纪念结核病病原菌被发现，上世纪90年代世卫组织(WHO)设定世界防治结核病日，即每年的3月24日。据WHO《2024年全球结核病报告》，2023年全球有新发结核病患者共有1080万，因病死亡人数高达125万，重返全球单一传染病死因首位[1]。对比国内30个结核病高发国家中，依据结核病发病数排位，我国估算排第3名。肺结核不仅威胁患者的生理健康，其漫长的治疗周期、药物不良反应、社会歧视及经济负担等问题，还严重影响患者的心理状态和社会功能。随着“生物–心理–社会”医学模式的普及，改善肺结核患者的生活质量成为临床护理的核心目标之一。本文基于近年文献，系统分析影响肺结核患者生活质量的因素，并综述护理对策的研究进展。
2. 肺结核患者生活质量的影响因素
2.1. 生理因素
肺结核的病理特征直接影响患者的生理功能。疾病导致的低热、乏力、咳嗽、咯血等症状显著降低患者的日常活动能力。并发症(如气胸、胸膜炎、颅内高压)进一步加剧身体负担。丁洁芳[2]指出，大咯血患者需紧急处理呼吸道阻塞，若并发张力性气胸，需立即胸腔闭式引流；而结核性胸膜炎患者需调整体位以改善氧分压。此外，抗结核药物的不良反应(如肝功能损害、胃肠道不适、听力下降)也显著影响患者的生理舒适度。我国流行病调查显示，结核菌耐药率为42.1%、耐多药率为6.8%、广泛耐药率为2.1%，耐药率较高的现状对于我国结核病人救治过程的生理病痛影响愈发明显[3]。
2.2. 心理因素
肺结核患者的心理压力主要源于疾病污名化、治疗不确定性及经济负担。钟山山[4]研究表明，患者普遍存在自卑、焦虑和抑郁情绪，尤其痰菌阳性者因需隔离而产生社交回避行为。心理问题不仅降低治疗依从性，还可能导致免疫功能抑制，形成恶性循环。欧阳洋[5]通过应用适度的自我超越理论护理干预，有效缓解肺结核患者负面情绪，提高自我效能与自护能力，改善生活质量。部分患者因过度担忧病情而出现“夸大病情”或“漠不关心”两种极端心理状态也可以有效缓解[6]。
2.3. 社会因素
社会支持不足是影响生活质量的重要外因。吴炜樱指出，肺结核患者常面临家庭和社会的疏离，尤其是流动人口因缺乏稳定居所而被迫中断治疗[4] [7]。社会对肺结核传染性的误解加剧了歧视现象，仅有痰菌阳性患者具有传染性，但公众普遍对所有肺结核患者存在恐惧心理。此外，家庭支持的缺失(如家属对消毒隔离措施的不配合)进一步削弱患者的康复信心。从2005~2018年安徽省结核病流行特征指示的普遍规律看，肺结核发病率整体男高于女，省份男女比值越高的肺结核流行趋势越高[7]。
2.4. 经济因素
肺结核的治疗周期通常需6~8个月，二线药物费用高昂，加之误工损失，导致患者经济压力巨大。我国虽提供部分免费检查和药物，但影像学复查、营养支持等费用仍需患者自付。研究显示，经济困难是流动人口中断治疗的主要原因之一[4]。经济压力与心理负担相互作用，形成“因病致贫、因贫弃疗”的恶性循环。
2.5. 治疗相关因素
治疗依从性低是肺结核管理的难点。有研究指出，复杂用药方案(如每日多药联合)和药物不良反应是患者漏服或停药的直接原因[2] [8]。黄家运等[8]分析了治疗性依从较低的三方面原因，主要包括病人原因、药物原因及社会原因。不同原因的比重因研究的不同而展现明显差异。此外，医疗资源分布不均(如偏远地区缺乏专业结核病防治机构)也影响治疗效果。
3. 护理对策研究进展
3.1. 健康教育：提升认知与自我管理能力
健康教育是改善治疗依从性的基础。首先，护士需向患者详细讲解疾病传播途径、药物作用及不良反应，并指导消毒隔离措施(如咳嗽礼仪、痰液处理) [2]。吴炜樱等[9]建议采用多元化宣教方式，如讲座、宣传手册、微信公众号等，其中以举办健康教育知识讲座，通过院内健康知识的宣传、使用电视、广播宣讲作为最主要的形式。对于健康宣传，必须考虑到患者的受文化程度情况，对于有一定文化教育的患者可以选择集中式宣讲活动，还可以采用知识竞猜等趣味活动增强疾病认知和自我管理能力。对于针对文化程度较低的患者进行“一对一”强化教育。此外，国外学者研究强调了患者接受治疗时的自我依从性及管理能力是耐药肺结核取得治疗效果显示关键控因[10]。健康教育中，同时需要强调营养指导的重要性，建议患者摄入高蛋白、高维生素饮食，戒烟限酒以增强免疫力[4]。
3.2. 心理护理：缓解焦虑与重建信心
心理护理最重要的目的之一是缓解结核病患者易发的焦虑心态和重建疾病可治愈的坚定信心。因此，针对不同的心理状态的病人，其心理干预需根据患者个性特征量身定制。例如，首先对病人进行心理状态分级评估，得出病人心理状态评估分级一览表。再对评估结果中“精神脆弱型”患者需采用温和语言，避免刺激性言辞，使其尽快焦虑心态尽快放松；对“漠不关心型”患者需强调疾病的严重性，力求病人尽快关心病情，积极配合治疗[2]。紧接着。通过定期沟通建立护患信任，适当时候采用“一对一”、“一对多”的形式建立护士–病人、病人–病人和医生–护士–病人的护病医高效通信小组。在小组内定时、及时沟通病人心理现状，及时发现问题并解决问题。此外，借助社会支持网络(如病友互助小组)减轻患者的孤独感[4]。Law S研究表明建议耐药结核患者耐药结核患者在治疗阶段提供自我管理的治疗并辅以社会心理支持[11]。此外，认知行为疗法(CBT)和正念训练在缓解抑郁情绪方面展现出潜力[12]。
3.3. 社会支持：消除歧视与构建包容环境
改善社会支持需多方协作，其主要目的是消除某些社会场景中对结核病人的歧视现象，推动建立整个社会生活圈对结核病的理解包容。首先，(1) 社会层面认知结核病。通过媒体或张贴相关海报、政府布告宣传纠正公众对肺结核的认知误区，明确仅有痰菌阳性患者具有传染性[9] [13]。在结核病宣传日开展义诊、咨询活动，使结核病防治知识到达千家万户；(2) 医疗结构站台科普。医疗机构可联合社区开展结核病科普活动，并鼓励家属参与护理培训[4] [9] [10]。医疗卫生单位卫生宣传栏、黑板上专项进行结核病宣传等；(3) 家庭病房定期宣讲。强调家庭病床管理的重要性，通过定期家访和尿中异烟肼代谢物检测，确保居家患者的治疗规范性[2]。国外研究报道了接受社会心理支持及物质支持等方式能提高患者的治疗依从性[11]。
3.4. 经济援助：减轻负担与保障治疗连续性
经济支持是提高治疗完成率的关键。结核病治疗及配套费用是长期困扰结核病病人及其家庭的一桩大事。当前，我国已经全面提供了痰液、X线检查以及抗结核药物供给等方面的免费政策。但结核病病人还面对着严重的经济负担，主要表现在二线药品价格整体高于一线药品，治疗期和恢复期的高蛋白营养品的花费使得患者面对严重的经济负担，其中部分病人选择放弃治疗。可通过以下几方面改善：(1) 政府制定政策继续扩大免费医疗项目覆盖范围，将二线药物和营养补助纳入医保报销范围名录[4]；(2) 医疗机构可设立专项救助基金，或通过吸纳慈善机构立项专项帮助计划为贫困患者提供一定治疗补贴[9]；(3) 建议医疗机构设置合理的新治疗方案，适时推广“短程化疗方案”(如6个月疗程)以减少治疗期间总体费用[2]。
3.5. 个性化护理：应对并发症与特殊人群需求
事实上，结核病常伴随并发症和其余疾病共生，应根据病人实际病症进行差异护理干预。针对并发症和特殊人群需制定个性化护理方案。丁洁芳详细阐述了大咯血、气胸、颅内高压等急症的护理要点，如保持患侧卧位、冷敷止血、控制引流速度等。对于合并糖尿病患者，需监测血糖并调整饮食；对于儿童结核性脑膜炎患者，需加强颅内压监测和侧脑室引流护理[2]。钟山山还强调老年患者的用药管理，建议通过简化方案和家庭督导降低漏服风险[4]。
4. 护理对策局限性及未来方向
当前研究明确了影响肺结核患者生活质量的多维因素，并深化文献综述，综合国内外研究成果提出了综合护理对策，但仍存在以下不足：
(1) 研究方法的局限性：多数研究为横断面调查，缺乏长期随访数据，难以评估护理措施的远期效果。(2) 文化差异的忽视：现有对策多基于城市医疗环境，对农村和少数民族地区的特殊需求关注不足。(3) 技术应用的滞后：数字化护理工具(如用药提醒APP、远程监测系统)的应用尚未普及。未来研究需结合精准医学和公共卫生政策，开发适应不同人群的护理模式，并通过多中心临床试验验证其有效性。此外，随着人工智能技术的全方位嵌入，开展人工智能协助结核病护理干预亟需开展研究。
这里提供一种多维因素护理干预耐药结核患者自我管理效果评价。选取年度(1至2年)在胸科医院结核科住院的耐药结核病人为研究对象，选择耐药结核两个科室设置比对组研究，其中，耐药结核病科室一为对照组，科室二为观察组，每组各30例患者，其中对照组给予常规护理干预，观察组给予多维因素综合护理干预。通过相关量表观察两组患者的一般资料、抑郁焦虑程度、营养状况、痰结核菌培养转阴率、服药依从性、耐药肺结核知识掌握情况、患者满意度等。结果显示，多维因素护理综合干预提升耐药结核病患者护理满意度，有助于疾病康复，提高患者生活质量。
5. 结论
肺结核患者的生活质量受生理、心理、社会、经济及治疗因素的综合影响。通过健康教育、心理支持、社会干预、经济援助和个性化护理，可显著提升患者的治疗依从性和生活满意度。未来需进一步整合医疗资源，推动政策支持，并借助技术创新实现护理服务的精准化和人性化，最终实现肺结核防治的全面优化。