脑卒中患者病耻感的研究进展

Research Progress on Stigma in Stroke Patients

摘要: 本文从脑卒中患者病耻感的概念、来源、评估工具、干预措施等方面进行综述，了解归纳国内外脑卒中患者病耻感相关研究现状，为临床干预提供借鉴和新思路，从而提高脑卒中患者康复治疗水平，促进脑卒中患者生活质量的提升。

Abstract: This article provides a comprehensive review of the concept, sources, measurement tools, and intervention measures related to stigma in stroke patients. By summarizing current research status both domestically and internationally, it aims to offer references and novel insights for clinical interventions. These efforts are expected to enhance the level of rehabilitation treatment and ultimately improve the quality of life for stroke patients.

1. 引言

脑卒中(stroke)又名中风，是神经系统的常见病、多发病，具有发病率高、致残率高、死亡率高和复发率高的特点，严重危害着人类的生命健康[1]。据报道，全球每年约有3300万人发生脑卒中，约640万人死于脑卒中[2] [3]。随着现代医学的发展，脑卒中救治水平的提高，出现死亡率下降、致残率上升的现象[4]，其中约50%~70%的患者遗留有不同程度的并发症及后遗症[5]，主要为运动功能障碍，也包括言语、认知、心理等障碍。大部分脑卒中患者有不同程度的劳动力丧失，独立生活能力下降[6]，这不但给家庭和社会带来沉重的负担，由于功能障碍以及长期需要依赖他人照顾等都给脑卒中患者带来了一定的羞耻体验，这种因为疾病给患者带来的羞耻体验被称为病耻感[7]。患者的这种病耻感情绪往往导致患者不愿意参加社交活动，社会身份也大大下降，极大地影响了患者的生活质量，同时病耻感在治疗疾病延迟中也扮演着重要角色，严重影响了患者的康复、预后、社会功能和生活质量。本文对脑卒中后患者病耻感相关情况进行综述，为后期临床干预提供借鉴和新思路，从而进一步提升脑卒中患者生活质量。

2. 病耻感定义及来源

2.1. 病耻感定义

病耻感(stigma)，又叫做污名，是一个涉及医学、社会学、心理学等众多学科的复杂性问题，是指是指个体因患病而自我否定和在社会群体中产生刻板印象的羞耻体验[8]，反映了患者的一种心理应激反应。美国社会学家Goffman [9]在1963年最先提出病耻感这一概念，并被广泛应用到医疗卫生领域中，其认为病耻感是一种使人感到深深耻辱的特征或属性，对于脑卒中患者来说，这种特征和属性就是脑卒中疾病本身。伴随各种类型后遗症的脑卒中患者存在着易受他人歧视的风险，患者可能将个人体验与负面情绪融为一体，进而内化为自我否认与歧视[10]。Corriyan [11]等人依据病耻感对个人造成不良影响的两个层面将病耻感分为公众病耻感和自我病耻感。公众病耻感是大多数社会群体对特殊患病群体持有的刻板印象以及由此产生的行为反应；自我病耻感是公众病耻感内化所导致的患者感觉丧失自尊、恐惧、羞愧、自罪等负性情感体验[8]。当公众普遍采用一种贬低或歧视的态度看待特殊患者群时，患者便会相信人们的贬低或歧视信念，将外部的负性态度内在化，感到羞耻并相信别人自己与别人不同，从而产生病耻感。病耻感在治疗疾病延迟中扮演着重要角色，严重影响了患者的康复、预后、社会功能和生活质量。病耻感作为一个涉及多领域，较为复杂的概念，不仅在不同学科，不同疾病之间的定义不同，即使针对同一种疾病，其水平也因文化差异和处于不同的历史阶段而有所不同。李荔[12]等人的研究表明病耻感相关文献数量呈逐年上升趋势，反应对病耻感的研究逐年增多，检索发现国外对病耻感研究疾病病种高频词主要集中在精神分裂症、抑郁症等精神疾病和HIV两大类疾病；国内病耻感研究学科领域过于狭窄，尤其对有关疾病的病耻感干预研究甚少，对慢性患者病耻感研究几乎空白，提示国内临床和科研人员需要进一步加强病耻感的研究。

2.2. 病耻感来源

在Earnshaw [13]等人的调查中发现慢性病病耻感主要来源于朋友、家人、同事和医务人员，针对脑卒中患者病耻感的来源可能体现在以下几个方面。① 朋友：当患者患病后，由于自身的生理功能损伤，人们在与其交往过程中往往选择逃避，由于外界交友受阻，缺乏陪伴，患者由此产生病耻感；② 家人：当脑卒中患者生活不能自理时或者思维障碍时，家人可能会忽略患者感受，不听取患者意见或者建议，也有家人对患者过度保护，导致患者丧失自主权和主动权；③ 同事：患病后，患者的工作能力会受到同事以及上级老板的质疑，自己的工作能力受到影响，从而影响未来工作生涯的发展；④ 医务人员：在救治患者过程中，医务人员忽略卒中患者的想法和感受可导致患者产生病耻感。共情是个体对他人感同身受的能力[14]，相关研究表明[15]医务人员共情能力越强，患者消极情绪越低，由此可减轻卒中患者病耻感程度。

3. 脑卒中患者病耻感评估工具

3.1. 社会影响量表(Social Impact Scale, SIS)

社会影响量表是由Fife [16]等于2000年编制，用于疾病相关的羞辱和歧视的调查，我国学者Pan [17]等于2007年翻译成中文。社会影响量表一共有4个维度，24个条目，其中四个维度分别是：① 经济危机：患者由于自身疾病原因，在工作中遭到歧视，不能找到合适的工作或者与工作对等的报酬，由此会直接影响患者的自我感觉和人际交流；② 社会排斥：即患者在生活以及工作中感受到的不被尊重、贬低或歧视的感觉；③ 内在羞耻感：患者因为疾病遭受的种种经历而逐渐认可病耻感，进而因为疾病指责自己，保守疾病秘密，努力隐藏自身疾病相关标志；④ 社会边缘化：指不同于社会常态并且存在孤独感，与他人不对等及无用的感觉。量表采用4级评分法，1~4分分别表示极为同意、同意、不同意、极不同意，总分24~96分，得分越高说明患者病耻感水平越高，量表的信效度高，Cronbach’s α系数为0.95。国内有学者运用该量表测得脑卒中患者病耻感得分为(63.84 ± 4.04)分，报告了绝大部分受试者具有中等水平的病耻感[18]。该量表维度较全面，涵盖经济危机、社会排斥、内在羞耻感、社会边缘化4个维度，24个条目，能较系统地评估病耻感，但条目数量较多，填写耗时，可能影响被试者耐心，且部分维度如经济危机，更侧重疾病对工作的影响，对非工作人群适用性有限。

3.2. 慢性疾病病耻感量表(Stigma Scale for Chronic Illness, SSCI)

Rao [19]等根据患者信息制定了慢性疾病病耻感量表，作为研究神经系统疾病患者的健康相关生活质量的一部分，此量表共24个条目，内在病耻感13个条目，外在病耻感11个条目，结构清晰，便于分析病耻感的来源，24条条目均为正向条目，可能导致被试者心理暗示，影响回答客观。每个条目包含5个选项，分别是没有、很少、有时、经常、总是，分别记1~5分，满分24~120分，得分越高表示患者病耻感水平越高，Van Brakel [20]采用随机分层抽样进行信效度检验，量表信效度良好，目前量表已被广泛应用到偏头痛、癫痫等疾病中。2019年，我国学者邓翠玉[21]等译制了中文版SSCI-8，并将其应用于脑卒中患者中，测得Cronbach’s α系数为0.90，内部一致性较好，信效度良好，条目数精简，更适合临床快速评估。

3.3. 病耻感感知量表

1971年Hyman [22]设计了病耻感感知量表，用于测量脑卒中患者内在感知病耻感，这是一个3条目的简短量表，填写便捷，适合大规模筛查或时间有限的场景。要求被试者站在他人的角度回答3个问题：① 和你在一起感到不舒服；② 蔑视你；③ 逃避你。选项表述为“同意”和“不同意”，同意为1分，不同意为0分，总分0~3分，得分越高病耻感越强。此后Jacoby [23]修改“蔑视你”为“感觉低人一等”该量表信效度良好，目前广泛应用癫痫人群中。此量表从他人视角评估病耻感，更能反映患者感知的社会态度，但维度单一，仅测量内在感知的病耻感，无法全面覆盖病耻感的多方面表现，且选项为二分法(同意/不同意)，评分精度较低，难以量化病耻感程度。

3.4. 脑卒中患者病耻感量表(Stroke Stigma Scale, SSS)

由我国学者朱敏芳[24]等研发，主要用于评估脑卒中患者病耻感。该量表包含躯体障碍、社会交往、受歧视经历、自我感受4个维度，共16个条目，每个条目采用李克特五级评分法(1~5分)，部分条目为反向计分，总分80分，得分越高表示病耻感越强烈，该量表的Cronbach’s α系数为0.916，内容效度为0.989，能精准反映脑卒中群体的病耻感特征，且部分条目反向计分，可减少应答偏差。王亚男等[25]将其用于523例脑卒中患者病耻感的测评，显示Cronbach’s α系数为0.874，信效度良好。此量表为中国脑卒中群体编制，具有特异性，可作为脑卒中患者的病耻感评估工具。

综上所述，SIS维度全面但条目较多，SSCI内外在维度清晰且有精简中文版，病耻感感知量表极简便捷但维度单一，SSS专为中国脑卒中群体设计、针对性强。在后期的具体实际临床应用中，研究者可依据研究目的(如全面评估、快速筛查、本土化需求等)和场景(科研、临床、大规模调查)，选择信效度匹配且操作适宜的工具，以精准测量脑卒中患者的病耻感水平。

4. 脑卒中患者病耻感干预措施

4.1. 国外针对病耻感的干预方法

国外针对公众病耻感和自我病耻感的干预方法主要从不同层面来进行实施，其中自我病耻感干预方法主要从个人层面出发，包括咨询、认知行为疗法；而公众病耻感干预方法则是从外界环境层面出发，包括社区康复、教育和培训、大众传媒[26]。

4.1.1. 自我病耻感干预方法

Wagener [27]等在研究中提出有效的咨询能减轻患者的病耻感。当患者在向研究人员咨询应对疾病病耻感的过程中，护士起到了极为重要的作用，定期咨询不但具有便利性，而且咨询内容可涉及医学、生活、求职等多个层面，且咨询形式也多样，不仅可以一对一进行，还可以团体进行，有研究显示，团体咨询能更大程度的减轻患者病耻感[28]。认知行为疗法[29]包括认知疗法和行为疗法。其中，认知疗法主要包括识别认知错误、焦虑水平监控、思维检验、应对方式指导等技术方法，通过这些方法可以帮助患者应对自我病耻感，并且能够提高患者自尊，促进患者的康复[26]；行为疗法主要有松弛反应训练、行为塑造法、催眠等。这些技术方法可单独使用，也可在治疗中联合使用。谭喜宜[30]在对脑卒中患者病耻感的实证研究中表面，通过给予微信平台结合纸质版心理自助手册的病耻感自助认知行为疗法，干预组受试者病耻感、抑郁、逃避与屈服策略得分在干预中、干预后及随访时较基线均有所下降且比对照组下降显著，差异具有统计学意义(P < 0.05)，表明认知行为疗法可以明显降低患者病耻感水平与抑郁症状程度，提高患者自我效能感，帮助患者积极应对疾病，满足患者心理需要，从而促进促进身心健康。宋立霞[31]等人的研究表明认知行为干预可降低中年卒中后肢体功能障碍患者的病耻感，对肌力的恢复具有促进作用，同时对个体而言，提高患者自我管理能力和应对技巧，对降低病耻感也是有效的。

4.1.2. 公众病耻感的干预方法

2011年WHO指出社区康复是一种积极应病耻感，提高精神情感健康以促进融入社会的发展战略，主要利用社区的资源为患者提供帮助。社区康复最初涉外指向残疾人这一群体，其后在Motsch [32]的研究中指出社区康复也可以运用于其他特殊人群，例如艾滋病、癫痫、精神疾病等患者中。在Kopparty [33]的研究中也表明麻风病致残的患者实施生活康复干预以后，患者病耻感减少，同时家庭负担也大大减轻。此外，医疗相关人员通过教育和培训改变对特殊群体的歧视以及偏见，也会有效减少患者病耻感，所以应该以专业知识为基础对医护人员进行培训指导，包括制定标准化防护指南、疾病相关内容学习以及心理辅导等，来达到教育和培训的目的。

4.2. 国内针对病耻感干预方法

目前国内现阶段的干预措施主要是通过改革康复措施与心理护理模式[34]，如通过开展运动、吞咽等康复训练与心理干预措施等或者联合以上策略进行病耻感干预[35]。闫晓云[36]等学者对中青年卒中后偏瘫患者的病耻感和肢体运动功能进行基于正念训练的干预，干预4周后，观察组SSS中身体障碍、社会交往、受歧视经历、自我感受维度得分和总分低于干预前和对照组(P < 0.01, P < 0.05)；干预后，两组FMA评分高于干预前(P < 0.01, P < 0.05)，且观察组高于对照组(P < 0.05)，说明正念训练可以有效提高中青年偏瘫患者正念水平，降低病耻感，减轻患者心理压力，提高康复训练依从性。薛小霞[37]等学者则使用阅读疗法干预脑卒中偏瘫患者的病耻感与主观幸福感，结果显示阅读治疗6周后，观察组Link病耻感量表总分、贬低–歧视感知分量表、病耻感应对分量表和病耻感情感体验分量表得分均显著低于对照组(P < 0.05)，说明阅读疗法可以有效改善脑卒中偏瘫患者的病耻感，减轻其负性情绪，进而提升患者的主观幸福感。侯佳坤[10]等学者将叙事护理初步运用于脑卒中病耻感干预以探索其对患者病耻感及自尊的影响，干预8周后观察组病人病耻感总分[(45.61 ± 7.79)分]低于对照组[(50.37 ± 8.87)分]，Rosenberg自尊量表评分[(24.85 ± 3.35)分]高于对照组[(22.65 ± 2.99)分]，两组比较差异均有统计学意义(P < 0.05)，说明叙事护理有助于降低脑卒中患者的病耻感，提高患者自尊水平。

与国外相比，国内针对患者病耻感的研究开展较晚，虽近年有所发展，涌现出正念训练、阅读疗法、叙事护理等创新干预手段，但整体仍存在明显滞后性，对病耻感的干预方法尚不成熟，其本质是研究基础、社会支持体系、认知维度及学科协作等多重因素共同作用的结果。且与国外相比，国内多数社区康复的重点仍停留在医疗服务层面，并且尚未有研究将病耻感纳入社区康复项目中[24]。同时，国内有关疾病的宣传内容局限在疾病预防层面，未整体把握社会、心理层面。自我病耻感是由公众病耻感内化而成，未来研究需借鉴国外“个人–环境”双层面干预经验，将病耻感纳入社区康复核心目标，构建“医院–社区–家庭–社会”协同干预网络，同时加强跨学科理论创新，推动本土化干预模式的发展，从医院、社区、家庭乃至全社会给予患者生理、心理、社会和精神上的帮助。

综上所述，病耻感是一个涉及医学、社会学、心理学等众多学科的复杂性问题，其中脑卒中患者病耻感的相关研究尚处于萌芽状态。国内外有关病耻感相关量表较多，但都局限于特定疾病和特点人群中，与脑卒中患者病耻感专用测量量表较少，仍需进一步的探索和发展。最后医务工作者和社会群体应高度重视脑卒中患者病耻感问题，深入了解患者内心痛苦，积极帮助患者进行个体重建，促进脑卒中患者更好的康复和回归社会。

基金项目

宜宾学院校级科研培育项目(项目编号：22316501003)。

NOTES

^*通讯作者。