癌症患者死亡教育研究进展

Research Progress of Death Education for Cancer Patients

摘要: 本文对癌症患者死亡教育研究现状及干预措施进行探讨，通过对比国内外癌症患者死亡教育相关研究，以期丰富我国死亡教育的方式与内容。同时，对“互联网 + 死亡教育”新型干预措施进行了总结，为我国癌症患者死亡教育的发展指明新方向。

Abstract: This article discusses the research progress and intervention measures of death education for cancer patients, compares the research progress of foreign death education, and enriches the methods and contents of death education in China. By summarizing the new intervention measures of Internet + death education, it provides a new development direction for the death education of cancer patients in China.

1. 引言

据国际癌症研究机构(IARC)研究指出，2020年全球范围内有超过1930万新癌症病例以及近1000万的癌症患者死亡[1]。在中国，癌症也是威胁中国人民健康的重大公共卫生问题[2]。对于中晚期的癌症患者，由于疾病的不断恶化，其不得不去面对死亡，交代死亡相关事宜[3]。死亡教育是一种立足于人道死亡观，服务于医疗实践与社会的教育形式。死亡教育为人们提供死亡信息，使受教育者客观地理解生命的有限性和死亡的自然性，从而珍惜生命[4]。但在中国文化中，死亡和濒死往往是难以讨论的话题，这违背了“孝道”的规范，这就导致许多绝症患者及其家人拒绝接受临终关怀与死亡教育，以避免思考和谈论死亡[5]-[7]。目前我国死亡质量指数位于100多个国家中的53位[8]。因此通过普及死亡教育，改善癌症患者终末期生活质量与死亡质量是至关重要的。目前西方国家开展死亡教育研究较多，已形成较为成熟的教育体系。相较于我国，由于受多种因素的影响对于死亡教育的研究还在起步阶段[9]。本文从死亡教育的起源与发展中探寻普及的差异与阻碍，并对“互联网 + 死亡教育”研究现状进行总结，为我国癌症患者死亡教育提供新的研究方向。

2. 死亡教育的起源与发展

2.1. 国外发展

死亡教育研究最早可追溯到美国，于1928年开展死亡教育课程相关研究，其参与研究人员可覆盖各个年龄段和教育层次[10]。美国早期的死亡教育经过了3个不同阶段，即20世纪30年代至50年代、20世纪60年代和20世纪70年代[11]。在20世纪70年代，英国首先建立了世界上第一所死亡教育机构，并在此之后为英国的死亡教育研究做出了巨大贡献[12]。之后于20世纪70年代后期，死亡教育相关概念逐渐被传入亚洲国家，日本是亚洲最早开展死亡教育研究的国家[11]。国外的死亡教育研究已有近一个世纪的发展历程，已经形成了相对成熟的理论和实践课程体系[13]。

2.2. 国内发展

我国死亡教育最早于20世纪末在港台地区开始出现，港台地区在积极借鉴西方经验的同时，巧妙融合本土特色文化元素与死亡教育相结合建立死亡教育体系[14]。20世纪80年代大陆地区的研究学者开始逐渐关注死亡教育[10]，研究人群主要集中在医护人员等有医学背景之下。在2000年之后，我国内地对死亡教育的研究开始逐渐增长，研究人员认识到死亡教育的重要性，并对癌症患者、临终患者的死亡教育研究产生较大兴趣。现有研究多聚焦于老年人、临终患者对死亡态度的探索，近年来研究方向逐渐转向死亡地点选择、葬礼方式等敏感话题调查。

3. 癌症患者死亡教育开展现状分析

3.1. 国外开展癌症患者死亡教育研究现状

通过对比国内外死亡教育发展历程发现，在开展死亡教育研究方面国内外研究存在明显的差异。国外对癌症患者开展死亡教育研究多为干预性研究且干预时间较长，如国外较多研究针对生命回顾干预形式来开展死亡教育相关研究，Kwan、Mohr [15] [16]等人利用生命回顾干预形式来对癌症患者进行死亡教育，通过生命回顾将患者生前的重大事件进行情景再现，回顾患者生命中的喜悦、悲伤等情感来使患者在生命中理解死亡、接受死亡。Zimmermann F F [17]等人的研究利用正念疗法作为死亡教育的形式来对癌症患者进行干预，通过正念疗法降低患者面对死亡时的恐惧。韩国一项研究以“ADDIE”理论模型为指导，为乳腺癌患者开展10周死亡教育课程，结果显示该干预能改善患者对死亡的恐惧，增强其恢复健康的信念[18]。日本的Kawagoe H [19]开展的一项研究显示，对癌症患者进行四阶梯的死亡教育后，改善了患者对死亡的焦虑。韩国一项针对乳腺癌患者死亡教育的研究指出，对乳腺癌患者开展特定的临终教育课程可以提高乳腺癌患者对临终问题讨论，改善临终态度与行为[20]。近年来国外针对癌症患者的死亡教育研究发文量减少，研究多聚焦于青少年及医学生。青少年及医学生缺乏早期死亡教育，对其开展教育可塑造正确死亡观，为相关研究储备专业人员。

3.2. 国内开展死亡教育研究现状

目前国内癌症患者死亡教育的研究不断增多，但对于死亡教育模式的完善还未达到理想化水平[9]。前期研究多集中在制定死亡教育干预措施来改善患者终末期的生活质量，孙婷婷[21]等人的研究将叙事理论融入进死亡教育来探究对晚期癌症患者的影响，研究得出将叙事理论融入死亡教育可改善晚期癌症患者对于死亡的态度，提升其终末期生活质量。相关研究表明[22]基于宗教知识对晚期癌症患者实施死亡教育干预，能够有效提升晚期癌症患者的生活质量。朱菁菁[23]等人的研究显示，采用自编制的死亡教育干预方案可以提高癌症患者生存期的生活质量，同时也可以减轻患者及患者家属的心理负担，与李洪娟[24]等人的研究结果一致。Chen W [25]等人通过死亡教育项目，推动老年慢性病患者及家属的死亡态度从回避转向中立接受。此后，我国针对癌症患者的死亡教育研究，多以质性访谈和现状调查为主要形式，旨在探究患者的死亡教育需求状况。李伟梅[26]等人对癌症面临临终的患者进行死亡时的需求开展了一项质性研究，目的是为了探究癌症患者在生命末期的需求情况。Zhao S X [27]等人开展了一项混合研究，目的是为了探究癌症患者的死亡教育需求，研究最后得出较为科学性的需求。目前国内死亡教育研究存在问题，如针对不同癌种患者的差异化研究不足，包括患癌部位、疾病进展程度的差异会导致死亡教育需求不同。未来研究需聚焦不同癌种患者的个性化干预，以完善我国死亡教育体系。

4. 癌症患者死亡教育研究工具

4.1. 死亡咖啡馆

死亡教育的研究工具种类较为丰富，使用工具可以激励个人以相对愉快的方式参与关于临终问题的对话[28]。死亡咖啡馆是最早开展死亡教育的工具之一，其最早的开设在2011年的英国，是指人们在咖啡馆中品尝咖啡，谈论着生与死的话题，研究指出死亡咖啡馆可以提高参与人员对死亡的认识，以帮助人们充分利用他们的有限的生活[29] [30]。在国内，成芳等人对肺癌患者进行了7场安心茶话屋的谈话，来探究癌症患者在生命末期的需求情况[31]。死亡咖啡馆的出现在一定程度上促进了死亡教育的发展，极大地改善了人们对死亡的态度，并降低了对死亡的逃避心理。

4.2. 安心卡

我国开展死亡教育时采用了偏本土化的研究工具，如安心卡、感谢卡、生命桌游等。这些工具契合汉语文化中内敛的特质，可帮助患者间接表达情绪，例如在游戏和小册子中规避可能引发不适的文字与图片。同时，教育者在使用“垂死”“死亡”等词汇时需保持敏感度，也应在对话中避免使用这类词汇[32]。谢朵朵[33]等人将安心卡应用在1例晚期胰腺癌患者中，最终使患者安详离世。石柳清[34]等人对安心卡进行文化调试，并在晚期癌症患者中开展应用，来探究经过文化调试后的安心卡对晚期癌症患者的影响。安心卡的使用为癌症患者普及死亡教育提供了新途径。同时，使用安心卡使癌症患者在接受死亡教育的过程中接受度提高，更利于患者接受死亡教育。未来研究可探究安心卡在不同种类、不同分期的癌症患者中的效果，开展安心卡在不同癌症患者中的评价等二次研究。

5. 癌症患者死亡教育信息化研究

随着计算机技术的不断发展，人们从互联网获得信息变得逐渐简单化与生活化。互联网作为21世纪新型技术，已经深深融入到我们的日常生活[35]。2016年，J. Bergman [36]基于网络模块搭建方便低成本的教育平台，吸引医学生开展个性化临终教育研究，发现通过超链接访问辅助资源是临终关怀网络学习的有效辅助手段。2020年D. Rawlings [37]等人借助在线学习模块和实践资源，解决卫生专业人员在临终关怀领域的知识、技能及信息差距问题。然而，国外目前开展有关网络平台构建的对象主要是医生、护士，可能原因是医生与护士是患者主要接触者且有医学背景，对其开展死亡教育可以影响生死观间接影响患者的死亡观。

国内利用互联网技术对癌症患者进行死亡教育的研究正在不断的增多，2020年林琴[38]等利用微信互动平台对晚期胃癌患者进行死亡教育，分析其对患者死亡态度及生活质量的影响。2021年葛树敏[39]等人对一例鼻咽癌患者进行远程安宁疗护研究，研究得出利用互联网完善居家护理，让患者舒适、平静地走过生命最后阶段，为临床安宁疗护的开展提供借鉴。2023年Li X [40]等人对晚期癌症患者进行线上与线下相结合的死亡教育干预措施，明确死亡教育对其影响意义，研究表明对晚期癌症患者实施线上与线下一体化死亡教育的前后对照研究可以帮助改善晚期癌症患者对死亡的态度和精神状态，进一步减少患者的死亡焦虑，并促进临终准备。网络技术应用于癌症患者死亡教育与安宁疗护，可打破地域限制，让医疗资源落后地区的患者获取优质资源，但同时过度依赖网络易忽视人文关怀对患者的重要性，且互联网技术应用中患者隐私保护问题亟待解决，我国在“互联网 + 死亡教育”领域仍有较长发展路径[41] [42]。

6. 小结

死亡教育对癌症患者意义重大，其普及可提升患者对安宁疗护的接受度，改善终末期生活质量。我国相关研究尚处探索阶段，可在借鉴国外经验基础上，发展适合国情的癌症患者死亡教育模式。同时，开展死亡教育信息化研究，让医疗信息获取受限地区的癌症患者获得丰富的死亡教育资源，不断借鉴国外模式方法，拓展我国死亡教育新途径，丰富教育模式。

NOTES

^*第一作者。

^#通讯作者。