维持性血液透析患者失志综合征研究的范围综述

A Scoping Review of Demoralization Syndrome in Patients Undergoing Maintenance Hemodialysis

摘要: 目的：系统梳理维持性血液透析患者失志综合征的研究现状，包括发生率、影响因素、测评工具及干预方法，为临床识别与干预提供依据。方法：以范围综述方法为指导，检索中国知网、维普、万方、PubMed、Web of Science等数据库，时间范围为建库至2025年6月19日。根据纳排标准进行文献筛选和整理，并提取研究主题进行归纳分析。结果：共纳入22篇文献。研究显示MHD患者失志综合征负担普遍较重，存在不同分级标准与测量工具，影响结果可比性。失志的影响因素呈现多维交，涵盖社会人口学特征、疾病负担、心理共病、社会支持及个体资源等。干预研究数量有限，多集中于住院期间的短期心理支持，策略体系化与延续性尚不足。结论：维持性血液透析患者失志综合征具有普遍性与高负担性，需加强本土化评估工具建设，推动失志风险筛查、标准化评估及多维干预体系协同发展，以提升透析患者的心理健康与生活质量。

Abstract: Objective: To systematically review the current research status of demoralization syndrome in Maintenance Hemodialysis (MHD) patients, including its incidence, influencing factors, assessment tools, and intervention strategies, in order to provide a basis for clinical identification and intervention. Methods: Guided by the scoping review methodology, databases including China National Knowledge Infrastructure (CNKI), VIP, Wanfang, PubMed, and Web of Science were searched for relevant literature published from the inception of each database to June 19, 2025. Studies were screened and selected according to predefined inclusion and exclusion criteria, and key research topics were extracted for summary and analysis. Results: A total of 22 studies were included. Findings indicate that demoralization syndrome is prevalent and imposes a substantial psychological burden on MHD patients. However, inconsistencies in classification criteria and assessment tools hinder comparability across studies. The influencing factors are multidimensional, encompassing sociodemographic characteristics, disease-related factors, psychological comorbidities, social support, and individual psychological resources. Intervention studies remain limited, with most focusing on short-term psychological support during hospitalization. Systematic and sustained intervention strategies are still lacking. Conclusion: Demoralization syndrome is a common and burdensome psychological issue among maintenance hemodialysis patients. There is an urgent need to develop localized and standardized assessment tools and to promote integrated systems for risk screening, comprehensive evaluation, and multidimensional interventions, in order to improve patients’ mental health and quality of life.

1. 引言

失志综合征(Demoralization Syndrome, DS)是指个体在长期应对无法控制的压力情境中，逐渐发展出无助感、失望感及对生活缺乏意义的心理状态[1]。这一综合征最早被用于描述肿瘤终末期患者的精神反应，近年来逐渐扩展至慢性病群体。维持性血液透析(Maintenance Hemodialysis, MHD)是终末期肾病(ESRD)患者的一种长期治疗方式，患者常伴随生理痛苦、并发症困扰、社会功能受限及经济负担等诸多问题，易引发负性情绪反应，形成失志状态。研究表明，MHD患者失志综合征发生率高达69.47% [2]，且与治疗依从性下降、生活质量降低及自杀倾向密切相关[3]。其识别与干预对于改善透析患者整体健康状态具有重要意义。尽管部分研究关注到了血液透析患者的心理困扰及无助感，但整体来看，当前关于该人群失志综合征的研究仍较为零散，缺乏系统梳理。既往综述多聚焦于肿瘤或其他慢病患者，尚未形成针对透析人群的专门研究图谱。本研究围绕MHD患者失志综合征，系统梳理了其研究现状、测量工具及影响因素，旨在为临床早期识别和精准干预提供理论依据与实践参考。

2. 资料与方法

2.1. 确定研究问题

本研究的目的是探讨MHD患者失志综合征相关问题：1) MHD患者失志综合征的发生现状；2) 失志综合征的评估工具及其应用特征；3) MHD患者失志综合征的影响因素及干预策略。

2.2. 文献纳入与排除标准

纳入标准：1) 研究对象为接受维持性血液透析治疗的患者；2) 明确涉及失志综合征或无助感、绝望感等心理状态；3) 原创性研究，包括定量研究、定性研究或混合研究设计；4) 中文或英文文献，全文可获取。排除标准：1) 研究对象非血液透析患者；2) 研究中未独立报告失志综合征或相关心理状态；3) 非中英文文献、综述性文章、重复发表、会议摘要、无法获得全文的研究。

2.3. 检索策略

检索PubMed、Web of Science、ScienceDirect、SpringerLink、Wiley、中国知网、万方数据库、维普数据库，检索时限为建库至2025年6月19日。采用主题词与自由词相结合的策略构建检索式，并通过布尔逻辑运算符(AND/OR)连接术语。英文检索式示例(PubMed)：("Renal Dialysis" [Mesh] OR "Kidney Failure, Chronic" [Mesh] OR hemodialysis [tiab] OR haemodialysis [tiab] OR "maintenance hemodialysis" [tiab] OR MHD [tiab] OR ESRD [tiab]) AND ("Demoralization" [Mesh] OR "demoralization syndrome" [tiab] OR demoralis* [tiab] OR "learned helplessness" [tiab] OR hopelessness [tiab] OR "existential distress" [tiab])。中文检索式示例(万方)：(题名或关键词："维持性血液透析"OR"血液透析"OR"血液净化"OR"MHD"OR"终末期肾病")AND(题名或关键词："失志综合征"OR"失志"OR"志气缺失"OR"无助感"OR"无望感"OR"存在性痛苦")。

2.4. 文献筛选与信息提取

由2名研究者独立进行文献筛选：首先根据纳入排除标准初筛标题摘要，其次精读全文复筛，分歧文献由第3名研究者讨论决定。使用EndNote 21管理文献。提取信息包括作者、发表年份、研究类型、失志评估工具、影响因素相关主题。

3. 结果

3.1. 文献筛选结果

根据检索策略在数据库中初步获得相关文献516篇，剔除重复文献后剩余464篇，后根据纳入、排除标准阅读文献摘要，排除与研究主题不符的文献437篇，后通过阅读全文，排除研究对象不符文献4篇、无法获取全文文献1篇，最终纳入分析文献22篇。

3.2. 纳入研究的基本特征

共纳入22篇文献，其中15篇中文文献、7篇英文文献。其基本特征见表1。

Table 1. General information of the included studies (n = 22)

表1. 纳入文献的基本特征(n = 22)

纳入研究	发表 时间	研究 类型	评估 工具	影响因素相关主题
杨瑶瑶[4]	2021	横断面研究	DS-MV	依恋焦虑、依恋回避、积极/消极自我同情、年龄、 家庭收入、婚姻状况、职业状态、合并症数量
唐醒醒[5]	2021	混合性研究	DS	内在力量、社会支持、合并症数量、透析龄、婚姻状况、 家庭收入、教育程度、就业状态
杨晓[6]	2023	横断面研究	DS-MV	灵性健康、生存质量、透析龄、年龄、家庭收入、 婚姻状况、职业状态、合并症数量
杨康怡[7]等	2024	随机对照实验	DS-II	结构化身心干预、焦虑抑郁、年龄、家庭收入、透析龄、 合并症数量
宋佳[8]等	2024	横断面研究	DS-II	疾病侵扰、心理一致感、家庭收入、教育程度
赵鲁豫[9]等	2025	随机对照试验	DS	理论驱动的综合行为干预、健康行为、生命质量、并发症
高蕾[10]等	2022	横断面研究	DS-II	焦虑、抑郁、生活质量、居住地、家庭收入婚姻状况、 主要照顾者
卿颖[11]	2021	横断面研究	DS	年龄、家庭收入、透析龄、社会支持、性别、合并症
凡颖[2]等	2023	多中心横断面研究	DS-II	心理一致感、疾病不确定感、应对方式、并发症指数、 住院次数、医疗付费方式、职业状态、睡眠质量、 长期服药数量
宋佳[12]等	2023	前瞻性队列研究	DS-MV	依恋焦虑、年龄、家庭收入、职业状态、合并症数量
王红丽[13]等	2023	横断面研究	DS-II	性别、年龄、医保类型、子女数、透析龄、透析频次、 体育锻炼、肾友会参与、新媒体健康宣教
黄琴[14]等	2025	随机对照试验	DS-II	叙事护理、年龄、性别、文化程度、透析龄
周玉梅[15]等	2023	横断面研究	DS-II	焦虑、抑郁、透析频次、年龄、性别、婚姻状况、
林丽丽[16]等	2025	横断面研究	DS	文化程度、家庭收入、主要照顾者、透析时间、 焦虑抑郁、社会支持、应对方式、年龄、医保类型、 透析前诊断、合并症
李玉荣[17]等	2025	横断面研究	DS-MV	病耻感亚型、经济负担、合并症数量、家庭支持水平、 自我同情
Sadeghpour [18]等	2020	横断面研究	DS	自我照顾能力、创伤后成长、年龄、性别、教育程度、 透析频率、肾移植史
Lv [19]等	2025	横断面研究	DS	独居、透析时长、PTH水平、血红蛋白、VAS评分、 并发症数量
Zhang [20]等	2025	多中心横断面研究	DS	性别、家庭收入、居住情况、透析时长、并发症数量、 自理能力
Lin [21]等	2025	横断面研究	DS-MV	躯体症状困扰、灵性、自我慈悲、就业状况
Ye [22]等	2025	横断面研究	DS	感知压力、睡眠状况、就业状态、月收入、教育程度、 并发症
Lu [23]等	2025	横断面研究	DS	感知污名、抑郁症状、自我温暖、自我冷酷、 并发症数量
Yao [24]等	2025	横断面研究(潜在类别分析)	DS	家庭收入、自理能力、透析时长、并发症数量、居住情况

3.3. MHD患者失志综合征的研究现状

纳入文献中，共12篇研究报告了维持性血液透析患者失志综合征的发生率，测量工具主要包括中文版失志量表(DS)、失志量表第二版(DS-II)及DS-MV量表。以DS量表为测量工具，采用30分与60分为界的双临界值分级标准的4项[11] [19] [20] [24]研究中，重度失志的发生率为59.4%~66.1%，中度失志为23.8%~37.1%。另有一项基于DS量表构建列线图预测模型的研究，采用30分与36分为界限，报告总体失志发生率为20.62% [16]。使用DS-II量表的3项研究中，采用双临界值3分、11分的文献[10]显示重度失志发生率达50.4%，中度失志发生率为32.6%。此外，采用另一双临界值10分、20分的研究[2]报告中度失志发生率为57.04%，重度为12.43%，另一研[13]究采用潜在剖面分析，将患者映射为轻度、中度、重度失志，映射后结果显示中度失志为54.9%，重度失志为6.7%。以DS-MV为工具并采用均数±标准差分级的3篇研究[4] [6]显示，中度失志发生率为62.5%~67.31%，重度失志为17.19%~20.6%。此外，有研究[12]采用轨迹特征分类法，将105例患者划分为三类，其中重度失志组占22.86%，中度组占37.14%。

3.4. MHD患者失志综合征的影响因素

在社会人口学特征方面，年龄、性别、经济状况、职业状态及教育水平是主要影响因素。多数研究指出，中青年患者 因面临职业中断与家庭经济压力，失志风险更高。女性患者、低收入群体及失业者的失志水平普遍较高 ，可能与社会角色冲突和支持资源不足有关。婚姻状态在部分研究中被认为具有保护作用 ，但效果可能受照顾者角色与家庭功能质量调节。疾病相关因素主要包括透析年限、合并症数量、症状体验与治疗负荷等。其中，合并三种及以上慢性病是稳定的高风险因素 [20]，睡眠障碍、瘙痒、低血压等症状群 [22]亦被证实与失志水平正相关。透析年限与失志呈非线性关联 ，部分研究显示短期患者适应困难，长期患者则易出现治疗倦怠和希望耗竭。此外，部分研究关注生化指标、原发病类型等对失志的间接影响。在心理与社会支持层面，焦虑、抑郁、疾病不确定感、病耻感等 负性心理状态是失志的重要风险因素。研究指出，感知压力 、自我冷酷[23]等认知加工方式可能在情绪症状与失志之间产生中介效应。应对方式方面，消极策略 如回避、屈服与失志水平正相关，积极策略 如认知重评则具有缓冲作用。社会支持被广泛认为是关键保护因子，配偶照顾、医护情感支持与病友互助可有效降低患者失志风险。个体特质与内在资源方面，依恋焦虑 、自我效能低、自我同情不足与失志呈正相关；希望感、心理一致感[8]、心理弹性与灵性健康则表现为保护性因素。研究表明，部分变量如心理一致感可解释失志显著变异，其调节路径值得进一步关注[2] [12]。

3.5. MHD患者失志综合征的测评工具

3.5.1. 失志量表(DS)

由Kissane等[25]于2004年编制，初用于肿瘤患者，后扩展至慢性病群体。量表包含24个条目，分无意义感、情绪不安感等5个维度，采用Likert 5级评分(0~4分)，总分0~96分，得分越高失志程度越重。(轻度：<30分、中度：31~60分、重度：>60分)。原始量表Cronbach’s α系数0.94，9篇研究[5] [9] [11] [18]-[20] [22]-[24]使用该量表。

3.5.2. 失志量表第二版(DS-II)

由Robinson等[26]于2016年开发，在保留DS核心构念的基础上精简条目，总共16个条目，分“意义与目的感缺失”和“痛苦与应对能力下降”2个维度，采用Likert 3级评分法(0~2分)，总分为0~32分(轻度：≤9分、中度：10~19分、重度：≥20分)。信度良好，Cronbach’s α系数0.89，重测信度高。7篇研究[2] [7] [8] [10] [13]-[15]采用该量表。欧娜[27]于2021年汉化中文版，Cronbach’s α系数0.877。周玉梅等[15]将其应用于维持性血液透析患者，信效度良好(Cronbach’s α = 0.944)。

3.5.3. 失志量表中文版修订版(DS-MV)

该量表基于洪晓琪[28]等在中国台湾地区癌症患者中完成的原版汉化工作，后由刘培培[29]针对大陆人群进行跨文化调适与修订。修订保留核心维度并优化中文表述，以提升国内适用性。量表包含24个条目、5个维度，采用Likert 5级评分(0~4分)，其中5个条目(1、6、12、17、19)为反向计分，总分0~96分，量表在国内透析患者群体中的Cronbach’s α系数一般>0.90 [4] [6]，说明其内部一致性良好。分级采用均数±标准差或单一临界值(如≥30分) [21]。4篇研究[4] [6] [12] [21]使用该量表。

3.6. MHD患者失志综合征的干预方法

3.6.1. 情绪释放疗法(EFT)干预

1项研究[7]评估了情绪释放疗法在中重度失志患者中的干预效果。干预内容包括情绪对焦、穴位敲击、情绪脱敏、反馈评价四个阶段。EFT干预历时4周，每周5天，共20次。通过引导患者接受现实困境、增强自我价值，患者逐渐重构“无意义感”认知框架。研究结果显示，干预后患者失志评分显著下降，心理痛苦和焦虑抑郁同步改善，提示EFT干预可通过穴位刺激与认知重构缓解失志。

3.6.2. 叙事护理干预

1项研究[14]对中青年MHD患者实施五阶段叙事护理，依次包括外化、解构、改写、见证人和治疗性文件。护理人员通过访谈引导患者表达情绪、识别问题来源、挖掘积极经验，并邀请病友或家属参与支持，同时结合个体化健康指导与疾病管理记录，强化应对资源与自我认同。干预共8周，每周1次。结果显示，患者失志水平显著下降，尤其在“意义和目的”维度改善明显。提示叙事护理有助于重构认知、增强支持感，进而缓解失志。

3.6.3. 健康行为支持联合希望激活干预

1项研究[9]基于Snyder希望理论与IMCHB模型，从行为管理与心理激励双路径出发，整合健康教育、营养指导、运动干预及希望重建等内容，强化患者目标设定与行动动力，提升自我管理能力。干预持续6个月，结果显示，患者失志水平明显下降，健康行为与生活质量显著改善，并发症发生率降低。研究提示，该干预模式可通过行为优化与希望激活的协同作用，有效缓解失志并促进整体健康。

4. 讨论

4.1. MHD患者失志综合征的高发生率亟需持续关注

本综述纳入的20项研究一致表明，MHD患者失志综合征的发生率普遍较高，多数研究[4] [20] [24]中中重度失志比例超过60%，个别研究报告高达80% [5] [11] [19]。该状态在中青年、独居、经济困难、社会支持不足及合并多种慢性病的患者中更为常见，反映出失志在该群体中的广泛性和高风险性。失志综合征的发生与透析患者长期承受的三类核心负担密切相关，即持续的躯体功能受限、社会角色的剥夺以及生命意义感的动摇。生理上的不适、并发症的反复、对生活掌控力的下降，叠加职业中断、家庭支持削弱和经济压力，使患者易陷入认知退缩与情绪枯竭状态，逐渐形成放弃目标与行动的倾向。为有效降低失志水平，医护人员需加强高风险人群的识别与干预意识，重点关注具有调节意义的可变因素，包括焦虑、抑郁、感知压力、自我效能、应对方式、希望水平以及家庭支持状况等。建议将失志纳入透析期间的心理健康评估内容，结合患者实际情况开展分层识别和重点管理。同时，应通过心理疏导、行为激励、家庭协同和目标重建等策略，有针对性地制定个性化管理方案，帮助患者恢复生活控制感与价值感，从而提升其慢病适应能力与整体生活质量。

4.2. 评估工具标准化与本土适配需同步推进

当前MHD患者失志综合征的测评工具存在多样化局面，体现在量表来源、结构维度和分级标准的差异。DS原版包含五个维度，强调存在性痛苦和情绪困扰；DS-II整合为双维度结构，更突出意义缺失与应对障碍；DS-MV则在语义上更贴近中文使用者，然而，该工具在MHD人群中的应用比例较低，核心维度如“灵性困惑”“自我价值感丧失”等的文化契合性尚待进一步验证上述异质性使各研究在评估焦点上不尽相同，导致结果解释和数据比较受限。更突出的问题在于分级标准不统一。部分研究采用固定临界值划分，如DS量表使用30分与60分作为轻中重度分界，报告重度失志达59.4%~66.1% [11] [24]；而DS-MV常按以均数加减标准差分级，重度失志率约17%~21% [4] [6]；部分DS-II研究则通过潜在类别分析聚类分组重度仅占6.7% [13]，致使发生率结果跨研究可比性受限。此外，现有工具多源于肿瘤人群，缺乏对透析特有体验的覆盖，如“终身治疗”“家庭负担感”和“透析室污名”等关键内容，文化适配性不足。一些患者因角色变化或家庭责任产生显著的内疚与失控感，现有条目难以准确反映，可能造成低估或偏差。因此，建议从两个方面同步推进改进：一是基于现有工具统一核心测量维度和分级标准，提升标准化水平；二是结合本土患者访谈和透析场景，补充具情境意义的条目，开发适用于MHD人群的简明版本。通过提高测评的准确性与文化适切性，为失志的筛查、风险分层与干预评估提供可靠支持。

4.3. 干预策略体系化建设仍有拓展空间

当前针对MHD患者失志综合征的干预研究仍处于起步阶段，纳入的20篇文献中，仅3篇[7] [9] [14]开展了干预实践，均为单中心小样本研究。干预方法主要包括情绪释放疗法[7]、叙事护理[14]和健康行为联合希望激活方案[9]，均显示干预后失志评分显著下降，表明心理干预具有初步有效性。但现有干预路径仍存在明显局限。一方面，干预内容以情绪调节、认知重构为主，缺乏机制整合，尚未建立涵盖情绪、意义感、自我效能与社会支持的系统性框架。多数研究未评估“心理一致感”、“自我同情”等关键变量的变化路径，干预机制证据不足。另一方面，干预内容通用性较强，尚缺乏针对不同患者群体的分层策略。例如，部分中青年患者因职业中断产生价值感丧失[17]，老年患者则更易受到灵性困扰[6]，但相关干预尚未细化回应。未来干预模式亟需从策略内容与结构路径两个层面同步拓展。一方面，应建立“筛查–分级–整合干预–动态随访”的干预链条，开发基于风险识别模型的分层管理策略，明确不同轨迹人群的干预优先级。另一方面，建议整合心理干预、家庭支持、社区资源等多元要素，构建跨场景、持续性的照护体系，并探索数字化随访与AI推送等技术手段，提升失志管理的连续性与可及性。

5. 小结

失志综合征在维持性血液透析患者中表现出高发生率与显著心理负担，影响其治疗依从性与生活质量，需引起医护人员的高度关注。当前关于MHD患者失志的测评工具存在标准不一、本土适配性不足的问题，未来有必要开发结构清晰、内容贴合透析人群的本土化测评工具，提升识别准确性。干预研究相对较少，现有研究多集中于住院阶段的短期心理支持，缺乏多中心验证与长期随访。建议充分发挥护理在情绪支持、目标引导与社会资源链接等方面的作用，拓展至家庭和社区层面的延续护理，提升整体干预效果，为MHD患者构建更系统、持续的失志管理路径。

基金项目

吉首大学研究生校级科研项目(Jdy24087)。

NOTES

^*通讯作者。