癌症患者社会再融合的研究进展

Research Progress on the Social Reintegration of Cancer Patients

摘要: 对癌症患者的社会再融合概念，评价工具，影响因素，干预方法进行综述。以期为制定适合癌症患者社会再融合的个性化干预提供理论依据，提高癌症患者的生活质量。

Abstract: This review examines the concept of social reintegration for cancer patients, evaluation tools, influencing factors, and intervention methods. The aim is to provide a theoretical basis for developing personalized interventions tailored to the social reintegration of cancer patients and to improve their quality of life.

1. 引言

据估计，2022年中国新增癌症病例约4,824,700例，新增癌症死亡病例2,574,200例，癌症仍然是中国的主要公共卫生问题，全球癌症负担持续增加，给个人、家庭、社区和卫生系统带来巨大压力[1]。癌症的发生及治疗过程，对患者的生理机能，心理状态，社会适应能力产生了多方面影响，导致癌症患者这一类群体在社会交往过程中产生了社会隔离，从而影响患者的生活质量[2]。研究表明，社会再融合有利于癌症患者重新融入社会，是降低其经济毒性、增强社会参与的关键途径，最终实现生活质量的优化[3] [4]。因此，本研究通过回顾国内外相关文献，阐述了社会再融合的概念，影响因素，干预措施，为临床实践提供参考。

2. 社会再融合的概念

20世纪70年代初，社会再融合作为一项明确的政策和实践理念，在精神病康复领域被提出并开始系统化实施[5]。Wood-Dauphinee [6]等人于1987年引入“社会再融合”这一概念，并将其与生活质量进行比较，指出治疗目标在于控制疾病过程或促进损伤补偿，明确指出患者因疾病而丧失行为能力后，实现重返社会将有利于提高他们的生活质量。2007年，Ahmed [7]等探讨了产科瘘管妇女面临社会和情感影响，强调成功的医疗可以改善健康、自尊和社会再融合。2016年，Behringer [8]等人分析了癌症相关疲劳如何影响霍奇金淋巴瘤患者社会融入。2024年，阮君怡及其团队[9]界定了癌症患者社会再融合的概念内涵，他们提出该概念主要涵盖以下四个定义属性：即重组个人身心能力、持续开展有价值的生产活动、规律参与各类社会交往，以及完成癌症经历后的身份认同重建。总体而言，社会再融入是一个复杂的过程，受个人特征、健康状况、社会支持、经济因素等多方面影响。

3. 社会再融合的评价工具(见表1)

目前，已有多种信度和效度良好的社会再融合评估工具应用于临床实践。尽管其中多数为通用型评估工具，但仍存在一些结构化量表及其子量表，可用于系统评估患者的社会再融合水平。这类工具为康复进程的量化评价提供了重要依据，也为临床干预效果提供了参考，为医护工作者在不同情境下选择量表提供明确指导。

3.1. 中文版重返正常生活指数量表(Reintegration to Normal Life Index, RNLI)

该量表由Wood-Dauphinee等[6]研发，Cronbach’s α系数为0.87。该量表有2个分量表，共11个条目，包括日常功能和自我感知。采用视觉模拟评分法，每个条目的评分从0~10分(完全无法重返正常生活–完全重返正常生活)，总分范围0~110分，校正后总分 = (原始总分/110) × 100。总分越高，代表患者重返正常生活的程度越好。汉化版由胡爱玲[10]等验证显示Cronbach’s α系数为0.885，信效度良好。RNLI量表具有条目简明易懂、填写省时的优点，能高效评估患者的社区融合水平。此外，其开发的邮寄版本极大便利了行动不便等特殊人群，也为研究者的数据收集工作提供了支持[11]。

3.2. 社区融合问卷(Community Integration Questionnaire, CIQ)

该量表由Willer等[12]研发，该量表的重测信度为0.84，包括3个维度(家庭融合、社会融合、生产力)，共15个条目，每个条目的评分从0~2分，总分范围0~30分。总分越高，越表明在该维度的融入越好。汉化版由刘青[13]等验证显示信效度良好。CIQ问卷条目简明高效，能快速评估患者的社区融合情况，但其局限性在于侧重于客观行为评估，缺乏对心理层面的关注；且条目选项未标准化，可能影响评分一致性[14]。

3.3. Berkman社会网络指数(Berkman Social Network Index, BSNI)

该量表由Berkman等[15]于1979年编制，Cronbach’s α系数为0.75。采用4级评分法，总分范围0-80分，分数越高，表示社会融合水平越高。该量表注重考察诸如婚姻状况和组织参与等传统社会关系，具有良好的信度和效度，在我国成年人群的初步社会融合评估中被广泛使用，该工具未涉及社会职场歧视、家庭角色冲突等癌患者者面临的核心问题，因而缺乏针对特定疾病的评估内容[16]。

3.4. 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)

该量表由肖水源[17]等人编制而成，用于个体获得社会支持水平的评定。该量表共有3个维度，10个条目。主观支持(3个条目)、客观支持(4个条目)和支持的利用度(3个条目)。总分范围：12~66分，得分小于22分说明获得的社会支持水平为低水平，得分在23~44分之间为中水平，得分大于45分说明获得的社会支持水平为高水平，该测量工具有良好的信度与效度。

3.5. 社会融入量表(Social Inclusion Scale, SIS)

该量表于Secker等[18]在2009年编制。包括社会孤立、社会关系和社会接纳等3个维度来评估个体的融入水平。采用4级评分法，总分范围：20~80分。得分越高，代表社会融入情况越好。该量表既可用于普通人群，也对心理健康服务使用者等特定群体具有良好的适用性[16]。

Table 1. Evaluation tools for social reintegration

表1. 社会再融合的评价工具

评估工具	开发者	评估维度	条目数	信效度	适合场景	优缺点
RNLI	Wood-Dauphinee等[6] (1988)	2个(日常功能和自我感知)	11	Cronbach’s α系数为0.87，信效度良好[6]	适用于测定国内衰弱及衰弱前期老年群体在社区参与方面的受限程度[13]	条目简明易懂、填写省时，高效便利
CIQ	Willer等[12] (1993)	3个维度(家庭融合、社会融合、生产力)	15	量表的重测信度为0.84 [12]	广泛应用于测量残疾人	简明高效，缺乏对心理层面的关注，条目选项未标准化
BSNI	Berkman [15]等(1979)	4个(婚姻，亲友接触，社团成员，宗教活动等)	20	Cronbach’s α系数为0.75，信效度良好	在我国成年人群的初步社会融合评估中被广泛使用	缺乏针对特定疾病的评估内容
SSRS	肖水源[17]等(1986)	3个(主观支持，客观支持和支持的利用度)	10	在中国人群中信效度良好	应用于社会支持对慢病例如癌症的影响	符合中国文化，涵盖家庭，朋友，领导，同事等
SIS	Secker等[18] (2009)	3个(社会孤立、社会关系和社会接纳)	20	Cronbach’s α系数为0.80，信效度良好	既可用于普通人群，也对心理健康服务使用者等特定群体具有良好的适用性	重点关注边缘化群体的自身体验，能有效识别融入的薄弱环节，但主观性较强。

4. 癌症病人社会再融合的影响因素

4.1. 人口学因素

研究表明[4] [19]-[21]，年龄、文化程度、病程、经济收入、社会关系及日常生活能力等因素均对癌症患者的社会再融合水平具有重要影响。文化程度较低、病程较短、社会关系质量较差及日常生活能力受限的患者，其社会再融合往往更为困难。此外，高龄和低收入不仅与较高水平的孤独感相关，还会加剧经济毒性，进而间接降低生活质量与社会再融合程度。经济毒性在社会再融合与生活质量之间起中介作用。因此，改善社会支持、增强日常活动能力及减轻经济负担有助于促进患者更好地重返社会。王睿哲等人[19]通过对172例老年癌症病人进行调查后表明，老年癌症患者文化程度越低，病程越短，社会再融合程度越差。Daniel L Surkalim [20]通过对113个国家的孤独患病率进行系统评价和荟萃分析，表明年龄越大越容易孤独，低收入患者相对高收入患者而言孤独患病率越高。袁文璇[4]通过对582例患者进行调查表明，患者的经济毒性程度不仅直接影响其社会再融合和生活质量(程度越高，再融合与生活质量通常越低)，在社会再融合影响生活质量的过程中起到中介作用。范俊娟等人[21]通过对169例患者进行横断面分析得出：低质量的社会关系就会影响到患者。王睿哲等人[19]表明日常生活能力是影响老年癌症患者社会再融合的重要因素老年癌症患者。

4.2. 疾病情况

患者由于疾病的情况影响了社会再融合程度。研究表明[22]，癌症治疗过程往往复杂而漫长，加之疗效存在不确定性，使患者产生焦虑、抑郁等心理问题，并削弱其社会交往能力，同时，反复的治疗过程和高复发风险，加之晚期放疗等干预措施带来的身体不适，易导致患者身心俱疲，并伴随沉重的经济压力。这些因素共同作用，显著降低了患者的生活质量，影响其重新融入社会，也使其面临更全面的疾病负担。Denlinger C.S. [23]与Han C.J. [24]通过研究表明，癌症治疗，如化疗和放疗，往往会因能量损失和身体形象改变等副作用而加剧心理困扰，对疾病预后的不确定性和对复发的恐惧进一步加剧了焦虑和情绪困扰，对重新融入社会的影响加重。

4.3. 心理情况

有研究[25]表明缺乏足够的社会支持和情感关怀，其焦虑、抑郁等心理问题往往更为突出，心理状态的恶化又会进一步导致社会参与意愿下降、人际交往减少，形成社会功能退缩的恶性循环，因此，癌症患者的社会心理状态应受到特别关注，并及时提供相应的心理与社会支持干预。Lavinia Alina Rat 表示缓解癌症患者的心理困扰对其临床结局和生活质量具有重要影响，例如，存在抑郁症状的患者往往治疗依从性和康复参与度较低，这可能会对其预后产生不利影响，最终阻碍整体康复进程。过高的癌症复发恐惧会造成其社交回避、拒绝复诊或过度求医等行为，这些心理和行为反应既损害患者的心身康复，加重社会回避，也加重了医疗系统的负担[26]。

4.4. 小结

需借助标准化工具对已识别的影响因素进行量化测评。经济负担可通过社会支持评定量表(SSRS)中的客观支持维度加以衡量；日常活动能力障碍可采用重返正常生活指数量表(RNLI)进行评估；社会关系质量与社交网络范围可使用Berkman社会网络指数(BSNI)或社区融合问卷(CIQ)等工具进行测度。评估所得结果能够明确干预的方式。若患者有明显的焦虑、抑郁等不良心理症状，应优先采用以认知行为疗法(CBT)和正念训练为核心的心理社会支持策略；如患者身体机能减退或有疲劳，可采用运动干预；如果患者面临数字鸿沟或处于社会孤立状态，可引入电子化干预手段。

5. 社会再融合的干预方式

5.1. 支持性心理干预

① 主动关怀式沟通：鼓励癌症患者主动表达对治疗的担忧，鼓励患者向医护人员提出任何疑虑，并提供联系电话，通过主动关怀式沟通识别护理过程中的问题，打破沉默，主动询问能使患者开口率增大，实时解决问题，从而减少癌症患者不良心理[27]。② 认知行为疗法(cognitive-behavioral therapy, CBT) [28]：整合了认知重构、行为调整及第三代干预策略如接受与承诺疗法，聚焦于癌症患者心理社会适应过程中可调整的影响要素。该疗法通过强化社会支持、缓解心理压力、鼓励积极健康行为及纠正不良行为模式，促进患者自我认知的积极转变[29]。有研究[30]表明CBT有助于缓解患者的情绪困扰以及躯体症状，提升了癌症患者整体生活质量。③ 正念疗法[31]：用于缓解多种情绪与认知功能困扰，通过系统训练，帮助个体内心达到平静、思维清晰等自我调节能力。有研究[32]表明对癌症患者进行正念干预后，负面情绪明显减少。

5.2. 基于电子产品的干预

① 互联网式人际交往：网络行为有两个维度：人际交往和信息获取。人际交往是利用互联网与他人交流，实现“人–机–人”互动过程，有研究表明这种互动可以减轻在衰老过程中发生的应行动能力下降而造成的物理障碍，并为老年人提供了更多的社会关系，减缓社会隔离，促进社会再融合[33]。② Tech Allies项目：通过提供设备、网络接入和一对一居家教学(共8次，每周一次，每次约60分钟)，有研究表明这显著提高了患者对数字技术使用率和自信心，它有效地弥合了数字鸿沟，为老年人提供了宝贵的技能和赋能体验，并提升了他们与世界的连接感[34]。③ 基于智能手机的自我管理：该系统整合多个功能模块，包括教育视频、臂围记录、在线咨询、同伴支持及自我跟踪工具，并支持护士远程监控进度与提供个性化反馈，有研究表明这有效促进患者的自我管理，促进患者积极转变，提高了患者的积极性，促进社会再融合[35]。

5.3. 运动干预

根据世界卫生组织的建议[36]，所有成年人，包括癌症幸存者每周应进行不少于150至300分钟的中等强度体育锻炼。① 体育运动干预：有研究表明[37]癌症患者在术后3个月和12个月进行体育运动干预后，健康相关生活质量(Health-related quality of life, HRQoL)提高，疲劳症状也降低，有利于社会再融合。② 居家多组分运动护理干预[38]：该方案通过增强体适能、调节心理状态及优化消化功能，有助于缓解疲倦感，提升整体活力与精神状态，逐步递增的多样化训练可改善身体功能与运动能力，增强自信和独立性，减少对他人的依赖，从而提升生活满意度。研究表明[38]，该干预通过降低并发症发生风险和促进健康生活方式，延缓疾病进展，有助于长期维持生活质量的稳定，使患者更积极应对治疗与日常生活，进一步促进社会再融合。

5.4. 协作式干预

① 癌症幸存者共享护理[39] [40]：专科医生与初级保健提供者或全科医生之间的正式合作，进而提供后续护理，共享护理的一个显著优势在于能够为患者提供全面覆盖的整体性服务，针对癌症幸存者的生存期护理，不仅包括复发监测和处理治疗，还应涵盖心理社会支持、实际困难援助、健康行为促进及其他原发癌症与疾病的筛查。研究表明[41] [42]，共享护理干预模式可提升癌症患者满意度，促进其健康行为，促进良好的社会关系。② “重建自我”干预[43]：包括3个主题(专注于康复，重建自我效能感，调整和规划)，干预团队根据患者的康复情况及需求来确定干预强度，干预总持续时间为3个月，采用面对面(线下)和线上(微信)相结合的形式，干预方式包括沟通访谈、家庭会议、日记写作、迷你课堂等。Yujie Guo [43]等团队通过对79名癌症患者进行“重建自我”干预，表明“重建自我”干预可有效提高癌症患者重返工作岗位的适应能力和自我效能感、心理弹性、工作能力和生活质量，进一步促进患者融入社会。

5.5. 家庭支持性干预

① 基于家属支持的心理–行为–认知干预[44]：为患者及家属系统开展健康教育，定期组织家属参加疾病知识讲座，指导其运用注意力转移及情绪管理等技巧帮助患者缓解不良情绪，并由专业人员示范和指导术后康复训练方法。我国学者王凌[44]通过研究表明，对该人群家属实施此类干预后，患者的负面情绪得到缓解，生活质量和希望水平有所提升，同时并发症发生风险降低，治疗依从性和满意度也显著提高。② 二元应对护理[45]：通过夫妻共同参与和协同应对，从而减轻心理压力、增强患者的康复信心，并降低疾病复发率或并发症的风险。刘艳兰[46]等人对癌症患者实施了二元应对护理干预后表明，此干预方式可以增强患者的自我管理能力，不良情绪减少，优化其应对方式，进而加速康复、改善生活质量，促进了社会再融合。

6. 小结与展望

本研究对癌症患者社会再融合的概念内涵、常用评估工具、影响因素及干预措施进行了梳理，指出其核心在于多方面功能恢复与社会角色的重新确立。目前，该领域在我国仍处于起步阶段，尚未建立标准化的评估框架与个性化干预方案。后续研究可聚焦于研发符合我国本土文化、涵盖多维度的评估工具，结合具体癌症特点，形成适用于我国患者的社会再融合评定体系；积极引入智能技术与远程支持手段，借助移动医疗和数字化平台增强干预措施的可持续性，从而推动癌症患者更好地回归社会，使癌症患者从延续生存向提高生活质量转变。

NOTES

^*通讯作者。