脑卒中患者社会疏离影响因素及对策的研究进展

Research Advances on Influencing Factors and Interventions for Social Isolation in Stroke Patients

摘要: 脑卒中作为全球范围内导致死亡和残疾的主要原因之一，其危害性不仅体现在生理功能损伤层面，还延伸至心理社会健康领域。本文检索近5年关于脑卒中社会疏离相关文献，系统综述脑卒中患者社会疏离现状、影响因素及干预措施，以期为构建多维度干预体系和优化临床实践模式提供参考。

Abstract: Stroke is one of the leading causes of death and disability worldwide. Its harmfulness is not only reflected in physiological damage but also extends to psychological and social health. This paper systematically reviews the current situation of social isolation among stroke patients, its influencing factors, and intervention measures, with the aim of providing a reference for constructing a multidimensional intervention system and optimising clinical practice models.

1. 引言

脑卒中是由脑血管病变引发的急性神经功能缺损综合征，具有高发病率、高复发率、高致残率、高死亡率、高经济负担五大特点，现已成为全球第二大死亡病因和成人残疾的主要原因[1] [2]。目前脑卒中疾病负担仍呈现出持续增加、低收入群体快速增长、地域和城乡差异加大以及年轻化的趋势[3] [4]。据统计，1990~2019年全球脑卒中发病率增加70.0%，新增患病人数85.0%，死亡率上升43.0%，约75%的幸存者遗留后遗症、40%发展为重度残疾[5]。预计至2040年，我国脑卒中发病率、患病率和死亡率将较2020年分别增长91.83%、63.28%及76.83% [6]。约60%的患者卒中后会遗留不同程度的功能障碍[7]，严重限制患者日常生活和人际交往，进而引发抑郁、自卑等负性心理，甚至发展为社会疏离。社会疏离是指个体在社会互动中感到孤立、疏远或缺乏归属感的状态，可显著降低患者的生活质量、延缓康复进程[8]。社会疏离不仅影响脑卒中患者的功能康复，还会增加患者的死亡风险[9]-[11]。国外对社会疏离的相关研究较多见，目前主要为干预措施的整合研究，我国对此类研究尚处于初步探索阶段，主要为影响因素调研分析。因此，现对脑卒中患者社会疏离现状进行综述，以期为构建多维度干预体系和优化临床实践模式提供参考。

2. 社会疏离概念

目前，各研究者对社会疏离的描述尚未统一。Biordi [12]将其定义为个体因社交意愿得不到满足，伴有孤独、无意义感等消极情绪的一种状态。Wang等[13]开发了一种包含５个领域的社会疏离概念模型，该模型描述了目标结构和社会关系特征及功能和主观特征，是较全面的社会疏离概念模型。我国学者[14]应用Rodgers概念分析法提出癌症病人社会疏离的5大概念属性，分别为缺乏互动人员、自我隔离、孤独感、疏远感及无意义感。综合现有研究发现社会疏离定义尚无统一界定，但普遍认为其包含主观体验(孤独感和无助感)和客观行为(社交回避、社交障碍)两个方面[15]。

3. 脑卒中患者社会疏离研究现状

研究显示，脑卒中患者普遍显现出渐进性社会功能退化征象，表现为不同程度的社会疏离状态。Byrne C等[16]对中风康复期患者进行调研报告显示30%~44%患者存在高孤独水平。我国学者发现有41.0%的脑卒中患者处于高风险社会疏离状态[17]。付宁宁等研究结果显示脑卒中康复期患者处于较高社会疏离感水平[18]，与居丹丹等人研究结果一致[19]。多数脑卒中患者伴随各种功能障碍，往往导致社交能力减退，甚至焦虑、抑郁等社会疏离表现。研究表明，75%的脑卒中患者由于各类并发症所致身体意象紊乱、躯体功能障碍、语言知觉障碍等问题，严重影响其生活质量。国外对脑卒中患者社会疏离研究开展较多且聚焦于干预研究，国内有关社会疏离研究多集中于癌症患者，以横断面研究为主，近期有学者开展相关质性研究，加深探讨卒中患者社会疏离体验。

4. 评估工具

社会疏离评估工具种类众多且大多以癌症患者为评测对象，且目前尚未形成全面、成熟的针对脑卒中患者设计的社会疏离相关测评工具。未来需开发整合本土化评估工具，以全面衡量脑卒中患者社会疏离水平(见表1)。

4.1. 一般疏离感量表

一般疏离感量表(General Alienation Scale, GAS)该量表由Jessor等[20]编制，主要测量个体的孤立感与参与活动的不确定感。量表共15个条目，均采用Likert4级评分法，从“非常同意”计4分到“非常不同意”计1分，量表总分为15~60分，得分越低表示社会疏离感水平越低，该量表Cronbach’s α系数为0.810 [21] [22]。赵君等[23]将其用于测评脑卒中后遗症期患者的社会疏离感，量表Cronbach’s α系数为0.828。GAS可作为测评脑卒中患者疏离感的工具，但其有效性仍需进一步验证。

4.2. 社会网络量表

Lubben等[24]编制的Lubben社会网络量表 (Lubben Social Network Scale, LSNS)分为家庭网络和朋友网络2个维度，每维度含3个条目，共计6个条目，采用Likert5级计分法，总分范围为0~30分，每个分量表低于6分则代表家庭或朋友隔离。我国学者对该量表进行汉化并用于评估老年人社会疏离状况，发现其信效度良好，Cronbach’s α系数为0.832 [25]。施杨[26]将其用于缺血性脑卒中患者社会网络水平评估，其Cronbach α系数为0.875。

4.3. 孤独感量表

加利福尼亚大学洛杉矶分校孤独感量表(University of California at Los Angles Loneliness Scale, UCLA)由心理学家Russell等[27]编制，主要用于评价患者的主观孤独感水平。该量表共20个条目，采用Likert 4级评分，总分为20~80分，得分越高反映患者孤独感越高。我国学者将其用于脑卒中患者社会疏离水平评估，反应信效度良好，其Cronbach’s α为0.878 [17]。未来对脑卒中患者社会疏离的判断标准仍需进一步验证。

Table 1. Social distancing assessment tools comparison

表1. 社会疏离评估工具比较

	一般疏离感量表 (GAS)	Lubben社会网络量表(LSNS)	UCLA孤独感量表 (UCLA)
优点	1. 专门测量疏离感概念 2. 在脑卒中群体中有应用基础	1. 条目少，简便易行 2. 能客观区分家庭与朋友两种社会网络 3. 提供明确的隔离临界值(<6分)	1. 是测量主观孤独感的金标准工具之一 2. 灵敏度高，能有效反映情感体验
缺点	1. 有效性仍需进一步验证 2. 侧重于一般性感受，特异性稍弱	1. 主要评估客观社会网络结构(数量、频率)，而非主观感受 2. 可能无法捕捉到“身处人群中依然感到孤独”的状态	1. 条目较多 2. 仅测量主观感受，缺乏对客观社会交往行为的评估

5. 脑卒中患者社会疏离的影响因素

5.1. 人口学因素

影响脑卒中患者社会疏离的人口社会学因素主要有年龄、文化程度、职业状况、经济收入、婚姻状况等，高龄、文化程度低、离退休、经济状况差、无配偶的患者更容易产生社会疏离。陈震等[28]研究显示年龄影响脑卒中患者社会疏离水平，年龄 > 60岁的患者其社会疏离评分高于年龄 ≤ 60岁的患者，与赵翠翠等[29]研究结果一致，分析其原因可能是老年人各项机体功能及认知功能均处于衰退阶段，导致患者行动不便，影响其社交，进而发生社会疏离。相关研究显示文化程度越低的脑卒中患者，其社会疏离感越高，可能与患者认知水平相关，高文化水平患者认知水平较高，更容易采用积极方法满足心理调适，低文化程度患者在获取疾病知识方面也更加局限，更容易产生焦虑、抑郁等负性心理[30]。脑卒中患者文化水平对其社会疏离状态也有一定影响[31]。相关研究还表明，职业情况与社会疏离有一定关系，离/退休的脑卒中患者比在职患者的社会疏离水平更高，患者社交范围开始缩小，尤其是子女的陪伴减少，加之脑卒中疾病带来的肢体功能障碍，因此患者常常出现宅居状态，极易导致患者与社会脱节，滋生无助、无意义甚至是被孤立的感觉，造成病人出现社会疏离情况[32]。贺娟凤等[33]研究表明人均月收入越低的患者社会疏离感程度越高，脑卒中康复期患者通常存在不同程度的功能障碍，自理能力丧失，需要专人照顾，加上治疗、康复、护理费用，总体开销较大，因此患者可能会减少生活支出，拒绝社交。研究表明，婚姻状况是影响脑卒中患者社会疏离的重要因素，其中无配偶患者的社会疏离水平相对更高[31]。究其原因，此类患者既缺乏日常倾诉对象，又因担忧给亲属增加负担而刻意压抑自身需求，这种双重困境导致其社交意愿与自我表露意愿显著降低，最终加剧社会疏离程度。

因此，高龄、文化程度低、离退休、经济状况差、无配偶等脑卒中患者社会疏离程度较高，未来应给予更多的心理辅导。加强心理疏导和健康宣教，开展个性化干预方案，采用正念疗法、同伴支持等干预措施，降低脑卒中患者社会疏离水平。

5.2. 疾病相关因素

影响脑卒中患者社会疏离的疾病相关因素主要有复发次数、多病共存、并发症、病程等。贺娟凤等[33]研究一致认为，复发脑卒中患者较首发脑卒中患者社会疏离水平更高，分析原因可能为复发患者再入院增加了康复治疗费用，给患者造成了经济、心理双重负担，同时复发可能伴随更严重的功能障碍，进一步限制患者社会交往，从而加重社会疏离状态。这与Zhu Y等人研究结果相反，首发脑卒中的患者社会疏离水平高于复发者[34]，分析原因可能是首发患者由于尚未完成病人角色适应，叠加对预后效果的不确定性认知，易诱发焦虑抑郁等负性情绪反应，进而加剧社交回避行为，产生社会疏离；而复发患者基于既往病程经验，已建立相对完善的疾病认知体系，在心理调适与社会参与方面更具主动性。张孟羽等[17]研究发现，复发次数越多的患者社会疏离水平越高，可能原因为在经过多次治疗后，对疗效及预后逐渐失去信心，因病原因不愿与人交流，封闭自己，从而加重社会疏离。赵翠翠和龚莉英等[29] [35]研究结果一致认为脑卒中多病共存患者社会疏离感更强，多病共存患者病情复杂，用药种类多，对外界环境适应能力差，导致患者闭门不出，社交意愿减退。付宁宁[18]认为脑卒中并发肢体功能障碍的患者其社会疏离感水平更高，分析原因为伴随肢体功能障碍患者其生活自理能力更为依赖他人，使得患者产生挫败感，因而其社会疏离感水平更高。患病时间越长的脑卒中患者其社会疏离感越高[31]，分析原因脑卒中康复期患者随着病程持续累积，患者因躯体功能障碍产生的病耻感不断加强，逐渐减少与人交往，最终产生社会疏离。

提示医务人员可针对性为多病共存、病程长、复发脑卒中提供相适应的护理措施，如远程医疗、在线指导，构建多维支持网络，进而打破社会疏离的病理循环。

5.3. 心理社会因素

病耻感、抑郁、心理弹性、家庭功能、社会支持等是影响脑卒中社会疏离的重要因素。病耻感是指患者对自身所患疾病产生的一种内心的羞耻体验，是一种患病后的心理应激反应[36]。赵翠翠等[29]研究发现脑卒中康复期病人病耻感与疏离感呈正相关。李永平[30]等研究发现心理弹性、社会支持是社会疏离主要影响因素并指出应重视脑卒中患者的心理状况，可开展深度访谈、心理咨询、正念疗法等活动，增强脑卒中患者就医积极性以及康复信念，减轻社会疏离水平。有研究表明良好的家庭抗逆力可以降低患者社会疏离水平，抗逆力水平较高的家庭成员能够积极与患者沟通，帮助患者正视自身状况，鼓励患者参与社交活动，家庭成员的支持和理解可以增强患者战胜疾病的信心，从而减轻社会疏离带来的负面影响[37]。脑卒中患者家庭功能越好，其社会疏离水平越低[38]。龚莉英等[35]研究显示脑卒中患者可利用的社会资源越多，其社会疏离感越弱。提示社会应帮助脑卒中患者主动地表达自身情感需求，加强亲属、同伴支持，改善患者社会疏离水平。Wu Y等[39]研究发现社会支持与脑卒中患者的社会疏离水平相关，社会支持水平高的患者具有高水平的社会整合和参与能力。因此，医务人员、家庭成员及整个社会应加强同伴支持、社区保健等服务，给予脑卒中患者最大社会支持。

6. 干预措施

6.1. 专业支持

开展健康教育支持，开展远程护理支持，“互联网+”。韩通等[40]研究显示，在脑卒中老年人中应用“互联网 + 远程康复”干预，可以缓解患者的心理压力，增加患者生活幸福感。Yu等[41]研究显示，在老年脑卒中后遗症患者中应用早期的全身康复干预，可以缓解负性心理，提高日常生活能力，提高生活质量。吴小佳[42]等人基于COM-B模型为脑卒中肢体功能障碍患者制订了社会疏离干预方案，建立完整的干预体系，组建多元化干预小组，干预时限从患者住院时至患者出院后应用互联网平台，实时开展信息沟通和交流，研究结果表明社会疏离干预方案的实施有利于缓解患者焦虑抑郁情绪，提高患者感知社会支持水平，改善患者社会疏离水平。虚拟疗愈环境是一种新的压力管理和症状管理方法，是指以虚拟现实技术等为媒介所呈现的对人身心健康有益的疗愈环境[43]。齐思远[44]研究表明实施虚拟疗愈环境干预能显著缓解血液透析患者的感知压力并且有利于改善心理功能。

6.2. 心理干预

卒中后不可避免导致功能障碍或认知障碍，目前康复护理往往注重功能恢复，从而忽略了心理康复。因此，医院或社区可开展相关心理咨询服务以减少脑卒中患者负性情绪，提高患者社交意愿，减轻社会疏离水平。国内外研究结果表明，认知行为疗法作为一项心理治疗方法，它摒弃了药物治疗带来的负面因素，对脑卒中后情感障碍病人的治疗有一定的效果[45]。情绪感知训练可能有助于提高中风患者的社交技能[46]。目前心理干预方式过于单一，未来可结合患者特点，开展个性化心理干预方式，构建适用于脑卒中患者社会疏离的个性化干预方案。

6.3. 社会支持

中风患者社会支持不足，中风幸存者往往等待他人提供的帮助，而不是主动寻求或请求帮助，主动性不高[47]。社会支持是指社会网络提供的支持行为[48]，这种支持可以来自伴侣、孩子、亲戚或朋友。随着医学模式的转变与更新，以患者和家庭为中心的家庭赋权干预逐渐凸显优势[49]。姬永娟等[50]等以家庭为切入点，对肠造口患者主要照顾者进行监督、管理，最终表明以家庭维度进行社会疏离水平干预，能有效改善患者社会疏离感，也进一步证明了良好的家庭复原力在患者康复中起着重要作用。同伴支持旨在与其他经历过类似挑战的人建立社会联系，是中风幸存者减少孤独感、增强社会接受度和增加社会机会的有效途径[51]。Wijekoon S等[52]研究表明同伴团体干预可有效缓解患者负性心理、改善患者认知功能，增加患者社交积极性，从而缓解社会疏离状况。因此，帮助中风幸存者扩大其社会网络规模和资源并提供有意义的社会参与的干预措施可能会对他们的社会参与产生积极影响。建议医院联合社区定期举办联谊会或组建微信群等，加深脑卒中患者沟通，给予彼此支持与鼓励，增强患者社交自信心，降低社会疏离水平，鼓励患者融入社会。

7. 小结

目前对脑卒中患者社会疏离关注度不高，缺乏特异性测评工具，从研究类型来看，主要以横断面研究为主，缺乏长期追踪数据。并且仍有许多问题需要进一步探讨，如社会疏离的长期影响、个性化干预策略的制定以及跨文化差异等。未来研究应重点关注以上问题，开发更有效的社会疏离测量工具，深入探讨社会疏离的病理机制，开展更多随机对照试验，评估不同干预策略的有效性，关注不同文化背景下脑卒中患者社会疏离的特点，以期为脑卒中患者提供更全面、有效的心理社会支持，改善其生活质量和康复预后。

利益冲突声明

本文所有作者均声明不存在利益冲突。

NOTES

^*通讯作者。