1. 引言
炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease, IBD)是一组病因尚未明确的慢性、非特异性、免疫介导的肠道炎症性疾病，包括克罗恩病(Crohn’s Disease, CD)和溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis, UC)。其临床特征为活动期和缓解期交替出现，反复发作、迁延不愈。近年来IBD逐渐成为一种全球性疾病，其发病率和患病率在全球范围内均有增加[1]。虽然亚洲国家IBD总体发病率和患病率仍低于西方国家，但一直处于上升趋势[2]。研究[3]显示UC和CD患者的1、5、7年复发率分别为51%、75%、79%和40%、63%、66%。疾病的反复发作不仅增加患者的经济负担，还会增加其心理负担、影响其社会功能。疾病复发感知是在疾病感知基础上形成的，是个体利用疾病相关知识或既往复发经验对疾病复发进行分析和解释，并对疾病复发产生认识、理解和情绪反应的过程[4]。准确感知疾病复发风险对IBD患者进一步采取健康行为、改善预后具有重要意义。既往研究表明，社会支持水平与脑卒中患者的疾病感知密切相关[5]，社会支持水平越低，疾病复发感知水平越高。而疾病知识水平作为复发感知的基础，显著影响疾病复发感知[6]。但社会支持和疾病知识对IBD患者疾病复发感知的影响机制目前尚不明确。本研究旨在探讨IBD患者疾病复发感知、疾病知识及社会支持之间的关系，并重点检验疾病知识在社会支持与疾病复发感知的关系中是否存在中介作用，以期为调节IBD患者复发感知水平、降低复发提供新思路。
2. 资料与方法
2.1. 研究对象
采用G*Power 3.1.9软件估计样本量，设定α为0.05，检验效能(1 − β)为0.95，效应量为0.15，考虑到20%的无应答率，确定最小样本量为111。使用便利抽样法于2023年9月~2023年12月选取青岛市某三级甲等医院消化内科住院的IBD患者作为研究对象。纳入标准：① 符合中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组IBD诊断标准[7]；② 年龄 ≥ 18周岁；③ 具有一定的沟通、理解和表达能力；④ 自愿参与本研究。排除标准：① 精神异常或其他不能配合者；② 患有其他严重疾病者。本研究已获得青岛大学伦理委员会审批(QDU-HEC-2021158)。
2.2. 研究工具
2.2.1. 一般资料调查表
自行编制，包括年龄、性别、常住地、文化程度、病程、家庭人均月收入、医疗支付方式等。
2.2.2. 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale, PSSS)
由Zimet等[8]编制，姜乾金等[9]翻译，用于测量个人自我领悟多层面社会支持。该量表包括家庭支持、朋友支持和其他支持三个维度，共12个条目，采用7级评分法(1分~7分)，12~36分代表低支持水平，37~60分代表中等支持水平，61~84分代表高支持水平。该量表的Cronbach’s α系数为0.870 [10]。
2.2.3. 中文版克罗恩病与溃疡性结肠炎知识量表(The Crohn’s and Colitis Knowledge Score, CCKNOW)
由Eaden等[11]编制，朱迎等[12]翻译，包含一般知识、药物、饮食和并发症知识4个维度，共24个条目。条目14和15分别针对CD患者和UC患者，其余条目所有患者均需回答，答对得1分，答错得0分，各题得分相加为问卷总得分，总分23分，得分越高表示对炎症性肠病相关疾病知识掌握程度越好。总问卷的Cronbach’s α系数为0.8~0.9，各维度Cronbach’s α系数为0.71~0.78。
2.2.4. IBD复发感知量表
由徐颜红[4]等编制，用于评估患者的疾病复发感知水平，包含原因、症状、时间线、后果、控制、情绪6个维度，共36个条目。量表采用Likert5级评分，从“非常不同意”、“比较不同意”、“不确定”、“比较同意”到“非常同意”依次计1~5分，最低分36分，最高分180分。原因、症状、控制维度得分越高，表示患者对疾病复发原因、症状和可控性的感知程度越好；时间线、后果、情绪维度得分越高，表示患者对疾病复发过程的长期性、疾病复发导致的后果和情绪反应的负面感知越强烈。量表的Cronbach’s α系数为0.915。
2.3. 调查方法
调查人员采用统一的指导语向被调查者介绍研究的内容及目的，获得被调查者同意后发放问卷。问卷完成后由调查人员当场收回，并及时检查问卷完成质量，若有不合理项，现场请被调查者重新思考后作答；若有遗漏项，请被调查者及时补充完整。
2.4. 统计学处理
采用SPSS 25.0进行统计分析，P < 0.05有统计学意义。计量资料符合正态分布采用均数、标准差描述；计数资料采用频数和构成比描述。采用Pearson相关性分析检验社会支持、疾病知识、IBD复发感知之间的相关性。使用Hayes编制的PROCESS 3.5插件分析中介效应，Bootstrap重复抽样5000次检验中介效应，若95%置信区间不包含0值，表示间接效应成立。
3. 结果
3.1. 一般资料
本次调查共发放360份问卷，回收354份，有效回收334份，有效回收率为92.78%。IBD患者年龄18~75 (34.16 ± 11.96)岁，男性212例(63.5%)，女性122例(36.5%)；溃疡性结肠炎164例(49.1%)，克罗恩病170例(50.9%)；缓解期220例(65.9%)，活动期114例(34.1%)；已婚197例(59.0%)，未婚/离异/丧偶147例(41.0%)；小学及以下5例(1.5%)，初中50例(15.0%)，高中及中专55例(16.5%)，专科及以上224例(67.0%)。家庭人均月收入 < 2000元15例(4.5%)，2000~4000元66例(19.8%)，4000~6000元123例(36.8%)，6000元以上130例(38.9%)。
3.2. 共同方法偏差检验
本研究因采用问卷调查自我报告的方法，结果可能会受到共同方法偏差的影响，采用Harman单因素方法进行共同方法偏差检验。结果显示，共提取19个特征值大于1的公因子，最大因子的方差解释率为15.68%，小于40% [13]，因此不存在严重的共同方法偏差。
3.3. 炎症性肠病患者社会支持、疾病知识、疾病复发感知得分情况
本研究中IBD患者的社会支持总分12~84 (57.56 ± 15.07)分；疾病知识总分0~22 (11.02 ± 4.68)分；疾病复发感知总分44~178 (145.26 ± 16.68)分。三个量表各个维度的得分，见表1。
Table 1. Total scores and scores of each dimension of social support, disease knowledge, and disease recurrence perception in patients with IBD (N = 334)
表1. 炎症性肠病患者社会支持、疾病知识、疾病复发感知总分及各维度得分(N = 334)
项目 |
条目数 |
得分范围 |
得分 |
社会支持 |
12 |
12~84 |
57.56 ± 15.07 |
家庭支持 |
4 |
4~28 |
21.20 ± 5.60 |
朋友支持 |
4 |
4~28 |
18.10 ± 5.48 |
其他支持 |
4 |
4~28 |
18.26 ± 5.47 |
疾病知识 |
24 |
0~22 |
11.02 ± 4.68 |
饮食知识 |
2 |
0~2 |
1.02 ± 0.74 |
药物知识 |
5 |
0~5 |
2.03 ± 1.41 |
一般知识 |
11 |
0~12 |
6.60 ± 2.72 |
并发症知识 |
6 |
0~6 |
2.94 ± 1.52 |
疾病复发感知 |
36 |
44~178 |
145.26 ± 16.68 |
原因维度 |
9 |
9~45 |
31.92 ± 6.14 |
症状维度 |
5 |
5~25 |
20.63 ± 3.38 |
时间线维度 |
3 |
3~15 |
11.47 ± 2.19 |
后果维度 |
11 |
14~55 |
47.37 ± 7.13 |
控制维度 |
4 |
4~20 |
17.12 ± 2.59 |
情绪维度 |
4 |
4~20 |
16.74 ± 3.32 |
3.4. IBD患者社会支持、疾病知识、疾病复发感知间的相关性分析
Pearson相关分析结果显示，IBD患者社会支持总分与疾病复发感知总分呈负相关(r = −0.413, P < 0.01)、与疾病知识总分呈正相关(r = 0.137, P < 0.05)，疾病知识总分与疾病复发感知总分呈正相关(r = 0.126, P < 0.05)。其中复发感知量表的时间线维度、后果维度、控制维度、情绪维度与社会支持总分具有显著相关性，复发感知量表的症状维度、后果维度与疾病知识总分具有显著相关性，具体见表2。
Table 2. Correlation between social support, disease knowledge, disease recurrence perception, and its dimensions among patients with IBD (r value)
表2. 炎症性肠病社会支持、疾病知识、复发感知及各维度间相关性(r值)
项目 |
疾病复发感知 |
原因 维度 |
症状 维度 |
时间 线维度 |
后果 维度 |
控制 维度 |
情绪 维度 |
疾病 知识 |
社会 支持 |
疾病复发感知 |
1 |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
原因维度 |
0.646** |
1 |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
症状维度 |
0.661** |
0.364** |
1 |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
时间线维度 |
0.503** |
0.162** |
0.309** |
1 |
- |
- |
- |
- |
- |
后果维度 |
0.827** |
0.249** |
0.421** |
0.394** |
1 |
- |
- |
- |
- |
控制维度 |
0.484** |
0.223** |
0.281** |
0.162** |
0.305** |
1 |
- |
- |
- |
情绪维度 |
0.670** |
0.212** |
0.302** |
0.283** |
0.619** |
0.195** |
1 |
- |
- |
疾病知识 |
0.126* |
0.055 |
0.175** |
0.036 |
0.129* |
−0.051 |
0.093 |
1 |
- |
社会支持 |
−0.143** |
−0.032 |
0.033 |
−0.184** |
−0.218** |
0.116* |
−0.195** |
0.137* |
1 |
注：*P < 0.05，**P < 0.01。
3.5. IBD患者疾病知识在社会支持和复发感知间的中介效应分析
以疾病复发感知为因变量，社会支持为自变量，疾病知识为中介变量，采用SPSS process 3.5中的Model 4进行中介效应检验。结果表明，IBD患者所接受的社会支持对疾病复发感知具有显著负向预测作用(P < 0.05)，社会支持对疾病知识具有显著正向预测作用(P < 0.05)。在加入中介变量疾病知识后，社会支持对疾病复发感知及疾病知识的预测作用仍然显著(P < 0.05)，疾病知识对复发感知的预测作用也显著(P < 0.05)，见图1。直接效应和间接效应的Bootstrap 95% CI不包含0，说明社会支持不仅能直接影响疾病复发感知，也能通过疾病知识对疾病复发感知产生影响。此外，本模型中，直接效应与间接效应的符号相反，总效应被遮掩[14]，即，疾病知识在社会支持与复发感知的关系中存在遮掩效应。遮掩效应与直接效应比值(ab/c')为0.1238，即遮掩效应占直接效应量的12.38%。直接效应、间接效应、总效应数值见表3。
Table 3. Total effect, masking effect and direct effect
表3. 总效应、遮掩效应及直接效应
项目 |
效应值 |
Boot SE |
Boot LLCI |
Boot ULCI |
P |
间接效应 |
0.0224 |
0.0140 |
0.0011 |
0.0555 |
<0.05 |
直接效应 |
−0.1811 |
0.0601 |
−0.2994 |
−0.0629 |
<0.05 |
总效应 |
−0.1587 |
0.0601 |
−0.2270 |
−0.0405 |
<0.05 |
a为社会支持对疾病知识的效应；b为控制了社会支持的影响后，疾病知识对疾病复发感知的效应；a × b为疾病知识在社会支持和疾病复发感知的遮掩效应；c为社会支持对疾病复发感知的总效应；c’为控制了中介变量疾病知识后，社会支持对疾病复发感知的直接效应。
Figure 1. The masking effect of disease knowledge between social support and disease recurrence perception
图1. 疾病知识在社会支持和复发感知之间的遮掩效应
4. 讨论
4.1. IBD患者社会支持与复发感知的关系分析
Pearson相关分析结果显示，IBD患者社会支持与疾病复发感知总分呈负相关，说明良好的社会支持降低患者的总体疾病复发感知水平，其中社会支持与疾病复发感知的症状维度、控制维度呈正相关，说明社会支持水平越高，患者资源获取渠道越多，其所能获取的信息支持就越多，患者对疾病复发的症状表现了解越多；社会支持水平高的患者自我效能感较高，对疾病复发的控制能力较强。社会支持与原因维度、时间线维度、后果维度及情绪维度呈负相关，说明低水平的社会支持会导致患者对IBD复发原因的错误感知，导致患者对疾病易感性、可能造成的严重后果的感知不合理地增强，情绪负担加重。社会支持作用机制的缓冲器模型[15]认为，如果个体受到的社会支持可以对压力事件产生缓冲作用，则能减少压力事件对个体造成的不良情绪体验，即一定的社会支持可以降低患者的疾病复发感知水平。然而，过高的复发感知水平会使患者疾病精神负担过重、使患者饱受焦虑、抑郁等不良情绪困扰，进而导致患者对疾病产生无望感，降低患者对疾病康复的信念和信心，从而对患者的预后和康复进程产生不利影响。郭芝廷等[16]指出，准确地感知疾病复发风险是采取预防性行为的基础。本研究中IBD患者的社会支持处于中等水平，这提示医务人员可以从提高患者社会支持角度采取相应措施，降低复发感知水平，促进患者疾病的康复和生活质量的提高。
4.2. IBD患者疾病相关知识的遮掩效应
本研究检验了疾病相关知识在社会支持与疾病复发感知之间的遮掩效应。结合温忠麟等提出的中介效应检验程序[2]，本研究中社会支持对疾病复发感知的总效应显著，直接效应和间接效应异号，提示疾病相关知识在社会支持和疾病复发感知之间发挥遮掩效应。根据Hobfoll的资源保存理论[17]，个体具有保存、保护和获取资源的倾向，当现有资源面临缺失威胁时，个体会利用现有资源去获取新资源以减少资源的净损失。IBD患者获得的疾病相关知识越多，患者对疾病复发的症状表现和可能造成的后果感知水平越高。因此，繁杂的疾病相关知识会导致患者对疾病复发感知的水平升高，产生焦虑、恐惧等不良情绪反应，消耗个体能量，对疾病复发产生不利影响。而良好的社会支持可以弥补由繁杂的疾病相关知识和负面情绪带来的能量消耗，使其抑制疾病复发感知的力量减弱，从而提高个体复发感知水平，即疾病知识在社会支持对疾病复发感知的负向作用中起到遮掩作用。这一结果提示，护理人员应从家庭支持、朋友支持、医护支持等方面着手，为患者提供多方面的社会支持，鼓励患者及其家属增强战胜疾病的信心，提升患者对疾病复发可控性的感知、减少与复发相关的负面情绪。例如可以通过营造良好的家庭及社交氛围，建立病友群，在群内分享成功控制疾病复发的过程或经验，进而提高患者自我效能，提升其对疾病的控制水平。此外，护理人员可通过互联网 + 健康教育、多团队协作教育[18]、Teach-back健康教育模式[19]等多种形式的健康教育方法向病人及其家属传授IBD的复发诱因、症状、饮食及用药注意事项等知识，使患者准确认知疾病，提高IBD患者对疾病复发感知的准确性，以降低疾病复发。IBD患者的疾病知识涉及疾病临床表现、病因、流行病学、饮食、药物、并发症等一系列复杂的知识，本研究结果表明，患者对疾病知识的了解可增强患者对疾病复发的总体感知。此外，本研究结果发现，疾病知识与复发感知的控制维度呈负相关，即，患者虽能掌握疾病相关知识，并能通过可能的诱因、临床表现等感知到疾病复发，但却缺少控制疾病复发的信心与能力，这影响了患者对疾病的准确感知。这提示医护人员需要通过加强健康教育、提高对患者的心理支持等措施，提高患者对控制疾病的信心[20] [21]，提高患者对疾病复发感知的总体水平。
5. 小结
本研究中IBD患者疾病复发感知处于较高水平，疾病相关知识在社会支持和复发感知之间起部分中介作用，但发挥遮掩效应，该模型较为深入地揭示了IBD患者复发感知的影响机制。护理人员应重点关注IBD患者的复发感知情况，采取有效措施提高患者的社会支持水平，提高其对疾病相关知识的掌握，从而使患者准确感知疾病复发风险，促进预后和疾病康复，防范IBD的复发。
本研究不足之处：第一，本研究属于横断面研究，对各变量的因果关系论证存在限制。第二，本研究仅在青岛市某一三甲医院抽取样本，样本代表性和结果的推广性有限，建议未来研究可开展大样本调查，增强研究结果的普遍代表性。
致 谢
作者们衷心感谢所有参与此次研究的患者。同时，作者们也感谢消化内科的主任医师和护士们在研究过程中所提供的支持与协助。
NOTES
*通讯作者。