疾病获益感在老年慢性病病人家庭照顾者中的研究进展

Research Progress on the Benefit Finding among Caregivers of Elderly Patients with Chronic Diseases

摘要: 我国已步入老龄化社会，老年慢性病“多病共存”的现状已成为我国严重的公共卫生问题，由此所带来的医疗和照顾负担日益加剧，对照顾者群体的获益感体验及心理健康水平造成严重影响。因此，本文就疾病获益感的相关概念、照顾者获益感评估工具、国内外研究现状、影响因素、干预措施等方面进行综述，旨在为挖掘和提升老年慢性病病人照顾者群体的疾病获益感提供一定的理论基础，为完善老年慢性病家庭协同护理策略提供一定的参考依据。

Abstract: China has entered an aging society, and the “coexistence of multiple” chronic diseases among the elderly has become a significant public health issue. The resulting burden of medical care and caregiving is increasingly severe, profoundly affecting the benefit finding and mental health of caregivers. Therefore, this article reviews relevant concepts of benefit finding, assessment tools for evaluating the benefit finding among caregivers, the current state of research both domestically and internationally, influencing factors, and intervention measures. The aim is to provide a theoretical foundation for exploring and enhancing the benefit finding among caregivers of elderly patients with chronic diseases, and to offer a reference for improving family collaborative care strategies for elderly patients with chronic conditions.

1. 引言

当前，我国老年慢性病人群现状不容乐观，其患病率及死亡率逐年上升[1]。据统计[2]，60岁及以上的老年慢性病的患病率已超过78%，老年慢性病“多病共存”现象已常态化。此外，有相关研究显示[3]，我国慢性病人群健康素养水平为16.91%，整体低于全国居民健康素养水平，其中以心脑血管疾病、恶性肿瘤、慢性呼吸系统疾病、糖尿病等为首的慢性病已成为导致老年人死亡和伤残的主要原因[4]。老年慢性病具有病情复杂、易反复，病程迁延不愈等特点，且随着病情的进展，其日常活动能力逐渐受到限制，严重者生活常不能自理，因而对其照顾者群体提出了更多以及更精细化的照顾需求，而长期、高标准的照护需求给照顾者群体在生理以及心理方面产生极大的负面结局。近年来，随着积极心理学领域的深入研究发现，照顾者在照护病人的过程中会发生积极的改变，研究者将这种积极的改变称为益处发现或疾病获益感(Benefit Finding, BF) [5]，BF不仅能够帮助照顾者对负性事件进行正向的重新认知、缓解照护负担，还能提升病人治疗的依从性。因此，本文结合国内外老年慢性病照顾者BF的研究现状，就BF相关概念的演变、评价照顾者BF的研究工具、归纳影响照顾者BF的因素，以及提升照顾者BF新模式下的干预方法等方面进行综述，挖掘不同老年慢性病病人照顾者的积极变化，以期为未来探究老年慢性病病人照顾者人群BF的相关研究提供一定的参考与借鉴意义。

本综述检索万方医学网数据库、中国知网CNKI、维普数据库、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library。中文检索词为“老年/老年人/高龄”、“慢性病/慢性疾病/慢性病症”、“照顾者/家庭照顾者/照护者”、“疾病获益感/获益感/益处发现/创伤后成长/积极适应/感知获益”。

英文检索词为“elderly/older adults”、“caregiver/family caregiver/care provider”、“chronic disease/chronic illness/chronic condition”、“benefit finding/disease-related benefit/post-traumatic growth/positive adaptation/perceived benefit/meaning making”。检索时限为建库至2023年5月发表的相关研究文献，包括论著、综述、实验性文章和类实验文章。排除与疾病研究无关的文献、会议摘要、新闻报道、短讯、征文通知等，经去重处理、阅读标题、摘要等步骤，对题录内容进行初筛，对不确定是否符合标准的题录通过阅读全文评价。

2. 相关概念

2.1. BF的概念

BF由Affleck等[6]在1996年将其定义为从重大疾病中获得有利于或激励自身状况的感知和行为能力，从负面情绪中寻找积极的一面。在国内，边静等[7]将BF译为疾病获益感，并认为BF是指病人把疾病当成重大的压力事件时，个体从疾病的诊断、治疗等许多方面感知到积极的变化，这种积极的感知有益于病人的康复。

2.2. 照顾者BF的概念

国外学者Lum等[8]指出，照顾者BF是“照顾者的角色给照顾者带来的积极方面的体验”。而我国学者根据不同人群以及慢性病不同病种的表现特征并立足于我国本土化以及现状，给出部分慢性疾病照顾者BF的定义。梅展展等[9]指出，照顾者BF是“照顾者的角色给照顾者带来的积极感受，包括所经历的积极成长、在压力及创伤性事件中发现的意义或益处”。胡苗叶等[10]指出，血液肿瘤病人照顾者BF是“个体从创伤或不幸等负性生活事件感知到个人的、社会的、精神的以及心理上益处的一种认知和行为的适应过程”。

3. 照顾者BF的评估工具

3.1. 普适性评估工具

3.1.1. 疾病获益感量表

该量表由Weaver等[11]基于认知适应理论的指导下形成接受、家庭关系、个人成长、世界观、社会关系和健康行为6个维度，22个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，“完全没有”计1分，“非常多”计5分，总分为22~110分，得分越高，表明其获益感水平越高，该量表Cronbach’s α系数为0.93。

3.1.2. 疾病获益感量表修订版

该量表由边静等[7]在疾病获益感量表的基础上形成接受、家庭关系、个人成长、社会关系及健康行为5个维度，22个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，得分越高，表示照顾者感知的益处越多。Cronbach’s α系数为0.93，重测信度为0.88，修订版量表更贴合中文语言的表述方式。

3.2. 特异性评估工具

除上述普适性的评估工具外，国内外研究学者针对某一特定慢性病的特点及地域差异，发展出具体疾病的评估工具，如，用于评估痴呆[12]、脑卒中[13]、大肠癌[14]等慢性病病人照顾者BF量表。

3.3. 国内外应用照顾者BF评估工具的现状

近年来，国内外学者针对不同疾病照顾者获益感不断进行深入研究。国外多采用疾病获益感量表[11]和照顾者积极感受量表[15]；适用国内较多的是疾病获益感量表修订版[7]和梅永霞[13]的照顾者获益感问卷，除此之外，也有部分学者使用创伤后成长量表[16]，而基于我国国情针对于某一慢性病照顾者BF所研发以及调试的特异性评估量表较缺乏，应用局限，且缺少大样本的信效度检验以及推广性尚不佳，未来研究可基于对不同慢性病病人照顾者的大样本研究数据和结果进行深入的剖析，以期进一步优化国内本土化的研究工具。

4. BF在老年慢性病病人照顾者中的国内外研究现状

目前，BF在老年慢性病病人照顾者的研究中主要围绕不同慢性病展开，研究方式和内容不尽一致。研究表明[17]，老年慢性病病人及照顾者BF水平受疾病特征、病人、照顾者等方面的影响而存在差异。国外有关BF相关研究的起步较早，在心脑血管、慢性阻塞性肺病、糖尿病和结直肠癌等其他慢性病中有关病人及照顾者BF方面有着深入的研究[18]-[20]。与国外相比，国内尚处于起步阶段，有关BF在老年慢性病病人照顾者中的相关研究较少，尚缺少丰富的研究手段，且研究人群主要集中在部分老年脑部慢性疾病[21]、癌症[22]方面，较为局限，还有待进一步拓展深化。

5. 老年慢性病病人照顾者BF的影响因素

5.1. 人口学因素

研究显示[23]-[25]，影响老年慢性病病人照顾者BF的人口学因素有很多，主要包括病人和照顾者两大方面，其中病人的方面主要有病人的年龄、病人疾病的类型与分期、病人的自理能力等；照顾者方面主要有照顾者的年龄、性别、文化程度、工作情况、与病人的关系、照护病人的时间、婚姻状况、家庭经济收入、宗教信仰和医疗保险类型等。其中，年龄与BF之间存在明显的相关性，但有关两者的确切关系还有待研究的进一步证实。而文化程度越高的照顾者其自我感受负担越低，积极感受越多，这一结论与张玉晶等[26]的研究不一致，分析原因可能与学历水平的普遍提升有关。由此可见，人口学因素对照顾者BF的影响是多方面的，医务人员应多维度考量与分析照顾者的BF，并针对不同照顾者人群提供相应的指导。

5.2. 社会支持

社会支持的增加与需求的满足将显著减轻照顾者负担，增加其对病人自我护理的贡献。王田田等[25]对204名卵巢癌病人家庭照顾者的研究显示，社会支持与BF存在正相关。老年慢性病病人因需要长期坚持相应的治疗，因而给照顾者带来长期的照护负担，然而在照护的过程中来自家人、好友、医护人员等方面的社会支持能够给予照顾者及时慰藉和动力，并缓解其负面的情绪和压力，使其有感知到更多的积极体验，与杨翠翠等[27]的研究结果相似。蔺波等[28]以便利抽样的方式选取586名老年肿瘤病人主要照顾者剖析其BF的影响因素，结果显示，积极参加社会活动以及被给予社会支持较多的照顾者，不仅会主动寻找正向的应对方式解决所遇到难题，而且促进其BF的产生。在临床工作中，医护人员应鼓励照顾者分享自我的照顾经历，并及时给予照顾者心理方面的疏导，告知其提升社会支持水平的方法与技巧。

5.3. 自我效能

朱晓佳[24]对252例老年痴呆病人的照顾者进行一项横断面调查，研究结果显示，自我效能感高的照顾者其积极感受越多，所完成的照顾任务越优秀、满意度越高，与Tedeschi [29]的研究结果相似。李玉红等[30]通过对6名老年2型糖尿病病人照顾者的质性访谈以及结果的整理、归纳和分析发现，BF和自我效能呈现双向正向影响，照顾者在照顾过程中能感知到益处，发生较多的积极改变，同时不断提升自我效能。马丽等[31]对261例肺癌病人家庭照顾者BF进行问卷调查，并采用潜在剖面分析其BF的潜在类别，结果显示，家庭照顾者的自我效能越高，其归属于“高BF-个人成长组”的可能性越大。这些研究结果提示我们，医护人员应及时给予照顾者提供教育与培训、示范与指导、鼓励其参与决策等提升自我效能的指导，帮助病人及照顾者增强其BF。

5.4. 应对方式

赵玲等[32]采用便利抽取的方法选取171名老年食管癌病人照顾者为研究对象探索照顾者BF与应对方式之间的相关性，结果显示，正向与负向应对均与照顾者的BF呈现正相关。朱晓佳[24]研究发现，照顾者寻求更积极、更有效的应对方式可帮助照顾者重新定义其所处的周围处境，增强照顾者的内在力量。可见，医务人员引导照顾者采取正确的应对方式处理照顾过程中所遇到的困难，对于提高其BF有较大意义。

6. 老年慢性病病人照顾者BF干预与应用

有研究者[33]-[37]通过对慢性病病人家属或照顾者获益感干预措施进行综述发现，针对改变思维模式和行为习惯，帮助照顾者应对压力和挑战的正念认知行为疗法，提供关于疾病的知识、照顾技巧以及心理健康维护的方法，以增强照顾者的自我效能感和应对能力的心理教育干预、减轻照顾者的身体和心理压力，提高生活质量的音乐疗法，通过阅读来表达和处理情绪，改善心理健康状态的阅读疗法，以及提供认知刺激活动和激发对过去的美好回忆，帮助照顾者保持积极的心态的怀旧疗法等常规的干预措施已被证实可以有效地提升慢性病病人照顾者的BF [38]。近年来，随着信息化时代的发展，在探索老年慢性病照顾者获益感的干预措施方面不断取得突破，新的干预措施不断被尝试与应用。

6.1. 家庭赋权干预

家庭赋权旨在挖掘病人及家属的潜力，提高他们的自我效能和自我管理能力，从而共同应对疾病带来的挑战。付永梅等[22]将90例老年肺癌放疗的病人及其照顾者随机分为对照组和观察组各45例，观察组在实施常规干预的基础上实施家庭赋权干预，其中包括组建干预团队，依据明确问题、表达情感、制定方案、实施方案和评价效果5个环节，为病人照顾者提供家庭赋权方案。通过两组前后填写量表的数据分析显示，家庭赋权疗法可以提升病人及照顾者的积极性，激发其潜在能力，帮助其更好地应对生活中的挑战，改善负面情绪，提升生活质量，值得推广。洪宇等[38]为探究家庭赋权干预对脑卒中吞咽功能障碍的老年病人及其照顾者的影响进行了一项随机对照研究，其中对试验组进行为期14天的家庭赋权干预，28天的随访，结果显示，该方法对提升脑卒中吞咽困难病人的吞咽能力以及照顾者的照顾能力、护理准备度以及生活质量等方面均有较好的影响。家庭赋权干预作为一种新兴的干预方法，在提高病人及其家庭照顾者的健康结果方面显示出了巨大的潜力。但目前国内外有关该干预在老年慢性病照顾者中的应用较为局限，未来的研究应继续探索其在不同的临床情境下、不同慢性病中的应用效果，并解决实施过程中可能遇到的问题。

6.2. 聚焦解决模式

聚焦解决模式旨在帮助个体或团体以积极、正向的态度面对问题，并通过创造性的方式找到有效的解决方案。张慧霞等[39]将聚焦解决模式应用于对照组老年骨质疏松髋部骨折病人的主要照顾者中，并针对照顾者具体需求进行个性化调整以帮助其增强信心和动力、强化周边可利用的资源，从而更好地聚焦于所需解决的问题中。结果对比显示，该模式能够有效减轻老年髋部骨折病人主要照顾者的照顾疲劳，对情绪的调节起到正向影响。张源慧等[40]将FOUCS模式和ATDE联合应用于61例老年慢性阻塞性肺疾病病人照顾者干预组，并在干预后及时进行每2周1次、每次持续时间约30分钟共问、想､做､评4个步骤的随访，同时于出院后7天、2周、1个月、3个月、6个月进行门诊随访。结果显示，干预组照顾者在维持积极心态、照顾角色方面以及照顾能力等方面有显著效果。近年来，聚焦解决模式的应用为护理领域提供了新的视角和方法，但该模式在进行效果评价以及质量控制方面尚缺乏规范化的标准，进而可能会影响其结果的准确性，未来的研究可以此为切入点，不断提升该模式在实际应用中的效果。

6.3. 家庭尊严干预

家庭尊严干预旨在增强家庭成员的尊严感，提升家庭的整体功能和应对能力。陈丹等[41]将所纳入的老年轻度认知障碍病人及主要照顾者作为研究对象，并对实验组在1个月内进行准备、访谈、编辑、共享4个阶段的家庭尊严干预，结果显示，实验组的照顾者在照护负担和焦虑抑郁量表得分方面显著低于对照组。此外，实验组照顾者与患者之间的互动频率有所增加，照顾者也体验到了更多的积极情感。Seiler等[42]对姑息治疗病人及家庭照顾者实施一项多中心家庭尊严疗法的随机对照研究，并按1:1:1的比例将受试者随机分配到1个对照组和2个干预组中，其中对照组实施标准姑息治疗，干预组实施家庭尊严疗法，且在实施前对研究地点、研究人员以及实施内容进行相应的培训，通过研究参与者在干预前后填写相关问卷的数据分析显示，家庭尊严疗法促进了病人与照顾者及他人之间有意义的互动，不仅减轻了临终姑息治疗病人的痛苦，还缓解了照顾者照护的压力与悲观情绪，使病人及其亲人受益。家庭尊严干预虽然在提升病人及其照顾者生存质量、减轻照顾者照顾负担、提升照顾者获益感方面表现出较好的适应性，但缺少在不同地区、不同文化人群中长期效果的研究，且与国外相比，家庭尊严干预在我国尚处于探索阶段，未来应深入研究，以期进一步验证其在临床应用中的可行性与有效性。

6.4. 院外支持性干预

院外支持性干预是一种综合性的服务模式，旨在通过提供持续的支持和指导，帮助病人及其照顾者更好地管理和控制健康状况，提高其生活质量和治疗效果。庄碧嗓[43]基于照顾者积极感受模型与微信公众号相结合，构建网络干预新模式，并在116例痴呆病人照顾者中采用平行随机对照试验的方法进行干预效果的证实，结果显示，其干预不仅提高了痴呆照顾者照护技能与幸福感，而且有效证实了院外通过互联网提供支持性干预的有效性。

赵雅娜[44]将缺血性脑卒中老年病人的主要照顾者随机分为干预组和对照组，其中干预组在常规护理的基础上接受基于互联网，以IMB模型作为理论依据所制定的8周线上与线下相结合的个性化干预方案，包括互联网宣教平台的介绍、动机干预、信息干预、行为技能干预等方面，研究结果表明，基于互联网制定的个性化干预可以显著提升照顾者的综合照顾能力，减轻照顾的护理负担，帮助其益处的发现。当前，院外以基于互联网所提供的支持性干预发展迅速且取得不错的干预效果，但因互联网干预所存在的时间、地域、设计等方面的差异性以及研究对象网络依从性不一致等问题的存在，未来建议在慢性病病人照顾者中实施互联网干预前应尽可能考虑到当前老年慢性病病人照顾者的现状以及存在的差异性，同时结合我国本土化，注重多学科之间的合作与交流，加强单一干预措施效果的验证，补足短板。

6.5. 其他干预措施

近年来，除上述较为新颖的干预措施外，国内外研究学者在干预形式与内容上不断创新以及应用验证。当前，基于PERMA模式[45]、链式中介模型[46]的护理干预已在部分老年慢性病病人照顾者中展开应用，且其在提升老年慢性病照顾者的益处发现、改善生活质量等干预效果方面取得一定成果，但目前国内外尚未开展大样本、多地区的临床研究，未来研究可进一步优化和改进，并进行更深入的研究，以期为临床推广与证实提供更加强有力的证据支撑。

7. 小结与展望

当前，老年慢性病“多病共存”、照顾负担重已成为严重的公共卫生问题，老年慢性病照顾者人群亟需关注。以上表明，虽然国内外有关老年慢性病病人照顾者研究已经取得一定的进展，现有的研究结果为临床工作提供了许多有益指导，但与国外相比，针对老年慢性病照顾者BF的研究，国内研究类型大多为横断面研究，干预性研究尚处于起步阶段，且疾病种类上多偏向于肺癌、脑卒中、痴呆等病人的照顾者，研究所涵盖的老年慢性病病种尚不全面。此外，适用于我国的本土化评估工具较为局限，未来需要在相关的理论框架指导下不断完善和丰富，为挖掘和提升老年慢性病病人照顾者群体的疾病获益感提供一定的借鉴意义。

NOTES

^*通讯作者。