家庭韧性影响癌症患者健康结局的研究进展

Research Progress on the Influence of Family Resilience on Health Outcomes in Cancer Patients

摘要: 癌症作为一种严重威胁人类健康的全球性公共卫生问题，其发病率持续攀升。尽管医疗技术的进步显著改善了癌症患者的生存率，但家庭系统在应对疾病过程中的关键作用尚未得到充分重视。家庭韧性，作为家庭在逆境中调动资源、适应压力并实现成长的核心能力，对患者的心理健康、治疗依从性、生活质量及社会再融合等方面均具有深远影响。本文系统梳理了家庭韧性在改善癌症患者健康结局中的作用机制与研究进展，旨在为构建以家庭为中心的肿瘤照护模式提供理论依据与实践方向，从而在公共卫生层面推动癌症患者整体生活质量的提升。

Abstract: Cancer remains a global public health issue, posing a severe threat to human health with a continuously rising incidence. While advances in medical technology have significantly improved patient survival, the critical role of the family system in the illness trajectory has not been sufficiently recognized. Family resilience—the core capacity of a family to mobilize resources, adapt to stress, and foster growth in adversity—profoundly influences patients’ psychological well-being, treatment adherence, quality of life, and social reintegration. This article systematically synthesizes evidence on the mechanism and research progress on family resilience in improving cancer patients’ health outcomes. It aims to provide a theoretical foundation and practical direction for developing family-centered care models, thereby enhancing the overall quality of life for cancer patients at the public health level.

1. 引言

截至2020年，全球癌症患者总数已突破3000万，同年因癌症致死人数数据估计接近1000万[1]。近年来，癌症患者的心理健康问题也日益显著，并有研究表明，在各类慢性疾病患者中，癌症患者更易出现严重的心理困扰[2]。这些心理状态与家庭支持、治疗水平等多种因素共同作用，显著影响着不同癌症患者的健康结局。不良的心理状态不仅直接降低癌症患者的生活质量，还可能通过引发焦虑、抑郁等消极情绪，阻碍康复进程，同时为家庭与社会带来沉重的照护负担与经济压力[3]。在此背景下，家庭韧性(Family Resilience, FR)作为促进癌症患者康复与适应的重要保护性因素，近年来受到广泛关注。国内外多项研究均表明[4]-[7]，家庭韧性在癌症患者的康复过程中发挥着关键作用。良好的家庭韧性不仅有助于患者更有效地应对疾病带来的心理压力，提高治疗依从性，促进生理功能恢复，从而改善其生活质量和长期生存结局；同时也有助于提升家庭照顾者的适应能力，减轻其照护负担与心理压力，进而间接优化患者的康复环境与生活质量。因此，在临床实践中，将提升家庭韧性作为心理社会肿瘤学的重要干预方向，具有积极的现实意义和应用价值。本文旨在系统梳理家庭韧性与癌症患者健康结局关系的最新研究进展，以期为该领域的进一步研究及相关临床实践提供参考与借鉴。

2. 家庭韧性的起源及概念

家庭韧性(Family Resilience)，常被译为“家庭弹性”或“家庭复原力”，其研究视角的转变可追溯至1974年Anthony等学者的开创性观察。他们发现，部分长期生活在精神疾病父母环境中的儿童，非但没有出现预期中的心理问题，反而展现出良好的社会适应能力，实现了在逆境中的积极成长。这一发现具有重要的理论突破意义，它揭示出传统研究范式的局限——既往研究不仅将分析视角局限于个体层面，更过度强调家庭逆境的破坏性影响，从而完全忽视了家庭系统在压力环境下可能具备的内在恢复优势与潜在成长动力。这一转变标志着该领域的研究从“家庭的缺陷及原因”向“家庭面对逆境中的积极应对”的演进。在此理论背景下，美国心理学家McCubbin首次提出“家庭韧性”这一概念，将其定义为家庭在经历生活转变、逆境与压力这一动态过程中，所展现与运用的内在特性、核心属性及外部资源的整合，集中体现了家庭作为一个功能系统的整体应对与适应能力[8]。在McCubbin的开创性研究之后，学者们从不同维度对家庭韧性概念进行了深化与拓展。Hawley等[9]较早地将家庭韧性界定为一个使家庭能够随时间推移不断调适的动态过程，并指出该过程中形成的独特适应模式，受到压力背景、家庭发展阶段及保护性与危险性因子相互作用的共同塑造。与此相呼应，后续学者如Walsh [10]也认为家庭韧性是面对逆境时个人、家庭与外在环境持续互动并随时间演化的过程。Patterson [11]也强调其过程性，将其定义为家庭系统在应对危机中持续展现的动态适应机制。不同于上述侧重“过程”的视角，美国家庭韧性网络(The National Network for Family Resiliency, NNFR)主张从“结果”层面界定家庭韧性，将其定义为家庭通过整合内外部资源与力量应对压力与逆境，最终实现适应性调整的能力[12]。回到中国本土化研究的语境中，学者戴艳[13]的研究整合了过程与能力的双重属性，提出家庭韧性是家庭系统先天具备或后天习得的一种能力，具体体现于家庭作为整体有效应对压力的动态过程之中，其内在结构具有多维性与复杂性。

3. 家庭韧性研究现状

家庭韧性的研究起初大多集中在社会工作和特殊教育领域，例如父母离异、酗酒或服兵役的家庭。随着学科交叉的深入，这一研究范畴逐步拓展至医学健康领域，开始系统探讨慢性病、自闭症、精神疾病以及癌症等患者家庭的适应与复原机制。近年来，伴随癌症发病率的持续上升和心理社会肿瘤学的发展，家庭韧性在癌症家庭中的功能、影响因素及干预策略已成为该领域的重要研究方向，相关实证研究数量显著增长。

4. 家庭韧性与癌症患者健康结局

4.1. 家庭韧性与癌症复发恐惧

随着医疗水平的进步和癌症治疗技术的不断发展，许多癌症患者在接受综合治疗后往往能够达到临床治愈的标准，但仍然存在复发、进展、转移的风险。在这一背景下，癌症患者的心理问题也更值得关注。有研究表明，癌症复发恐惧(Fear of Cancer Recurrence, FCR)是癌症患者最常见的心理健康问题[14]。FCR是指对疾病可能复发、进展或转移所产生的持续性恐惧与担忧情绪[15]。适度的FCR虽然可以促使患者积极配合治疗与随访，但长期的高水平FCR会严重影响患者的治疗效果并降低生活质量和社会功能。《健康中国行动——癌症防治行动实施方案(2023~2030年)》将心理支持纳入癌症全程管理，并视其为高质量发展的关键。因此，有效降低FCR是改善患者身心结局与生活质量的关键措施。而现代医学模式已由传统的生物医学模式转向重视家庭系统的家庭医学模式。在这一趋势下，家庭在癌症患者康复过程中的支持作用日益凸显。在此背景下，家庭支持的作用愈发关键。研究表明，抑郁和焦虑是FCR的显著预测因子[16]。而家庭支持可通过有效缓解患者的焦虑与抑郁情绪，成为降低FCR水平的重要中介路径。进一步研究发现，家庭韧性不仅能够通过提升个体的心理弹性来增强其应对能力[17] [18]，还能激发积极的心理特质，进而通过神经内分泌免疫调节机制对机体免疫力产生正向影响[19]。这一机制在特定癌症群体中表现得尤为显著。例如，钟春霞等[20]的研究进一步证实，家庭韧性与患者的FCR水平存在显著负相关关系，提示家庭韧性可能是缓解这一心理困扰的关键保护性因素。张湘香等[21]的研究表明，家庭支持与家庭韧性在癌症患者的疾病不确定感与FCR之间存在链式中介效应，即疾病不确定感通过影响家庭支持水平，进而作用于家庭韧性，最终对FCR产生影响，并能共同预测FCR的发生与发展。其中家庭韧性作为近端中介变量，对FCR具有更直接、更强的预测作用。虽然国内外目前关于家庭韧性对癌症患者FCR影响的直接研究较为有限，但基于家庭支持、心理弹性等相关领域的研究成果可推断，家庭韧性很可能通过提升家庭功能与个体适应能力，对缓解患者FCR产生积极影响。因此，未来应构建以家庭为中心的综合干预方案，通过提升家庭整体功能来减轻患者的FCR，从而改善其身心结局与生活质量。

4.2. 家庭韧性与心理韧性

心理韧性是指个体在面对逆境、创伤或重大压力时，能够有效适应并保持心理功能健康的动态过程[22]。在癌症诊疗过程中，患者常伴随焦虑、抑郁等一系列负性情绪，显著加重其心理负担。此时，心理韧性作为个体应对逆境的重要心理资源，能够帮助患者有效调动内在力量与社会支持，促进对疾病的适应与调适，从而缓解情绪困扰，维持心理健康水平。尽管心理韧性的形成与发展受多种因素共同作用，但根据Hasse等[23]提出的疾病心理韧性模型，家庭因素在癌症患者的心理调适过程中发挥着关键作用，是维持与提升其心理韧性的重要保护性因素。进一步地，相关研究指出，良好的社会支持是提高生命意义感的重要基础，而家庭韧性本身也有助于提升患者所感知到的社会支持水平。基于上述理论积累，有研究[24]通过中介效应分析系统探讨了家庭韧性与心理韧性之间的关系。结果证实，家庭韧性不仅能够直接正向预测癌症患者的心理韧性，还可通过“领悟社会支持–生命意义感”这一连续中介路径，对其心理韧性产生间接的正向促进作用。因此，今后对于癌症患者的心理干预的关键在于以家庭支持为基础，并通过叙事治疗等方法培养患者感知支持与寻找意义的能力，从而有效激活其心理韧性潜能。

4.3. 家庭韧性与照护负担

癌症在为患者带来巨大生理痛苦的同时，也对其家庭造成了沉重的身心与经济负担[25]。在癌症患者的治疗与康复过程中，家庭照顾者不仅需要全程参与其日常护理与症状管理，还需满足其在社交、情感、经济等多方面的需求[26] [27]。这一角色使其承受着持续的压力与心理负荷，即“照顾者负担”(Caregiver Burden, CB) [28]。研究表明，沉重的照护负担会显著加剧照顾者的感知压力，这种压力可能打破家庭系统的内在平衡，并削弱其应对困境的韧性。目前，有关于癌症这一疾病的研究焦点过多地集中于癌症患者本身，而对其照顾者心理需求的关注则较少[29]。然而，依据“二元应对”理论，患者与照顾者的心理健康实为相互关联、彼此影响的整体。在此理论框架下，Li等[30]的研究进一步指出，家庭韧性作为一种关键资源，不仅能有效提升患者的心理适应水平，还能显著缓解照顾者所承受的负担。胡鑫等[31]的研究表明，家庭韧性在照顾者感知压力与家庭适应之间起部分中介作用。邓本敏等[32]提出，医护人员可通过指导家庭照顾者加强互动、共享经验并合理分配任务，旨在提升其积极性与价值感，进而将照顾负荷转化为积极体验，有效缓解其压力。基于此，医护人员今后应重视对癌症照顾者家庭韧性的评估，并可通过设计针对性干预方案，增强其家庭韧性，进而提升家庭适应水平。

4.4. 家庭韧性与生活质量

随着癌症早筛与精准治疗技术的不断发展，患者五年生存率持续提高，在此背景下，如何改善其生存质量已成为癌症护理领域的关键研究方向。对这一问题的深入剖析显示，肿瘤患者生活质量的下降是多因素共同作用的结果，其中社会心理问题的高发性使其成为影响康复进程与生存体验的核心要素之一[33]。研究表明，家庭作为个体生活的核心环境，在面对困境时，家庭韧性不仅能够帮助家庭有效应对挑战，还对患者的心理健康水平与生活质量具有重要影响[34]。基于林雪等的研究，晚期肺癌化疗患者的生活质量与家庭韧性之间存在显著正相关[6]。这一发现与左新颖等的研究结论相呼应，其研究进一步揭示了肺癌患者的家庭功能与生活质量之间存在紧密的相互依存关系[35]。受疾病部位与女性身份认同的影响，妇科癌症患者普遍高度关注身体形象与性功能变化，并常伴随显著的心理社会负担，其生活质量的受损程度因此较其他癌症群体更为突出[36]。本研究认为，妇科癌症不仅是患者个人的健康危机，更是夫妻双方共同面对的压力事件，此时家庭韧性在协调资源、维持功能方面发挥着关键作用。作为患者最常见的主要照顾者，配偶所提供的情感与其他照顾者相比具有不可替代性。叶慧慧等[37]的研究进一步表明，夫妻支持应对能够通过增强夫妻亲密关系，间接对患者生活质量产生积极预测作用，这一过程本质上体现了家庭韧性通过亲密关系这一中介路径对生活质量产生的积极影响，未来在开展妇科癌症患者生活质量相关研究与实践时，应重视以夫妻为单位进行社会心理干预，通过提升家庭韧性水平来增强双方的共同应对能力、改善亲密关系质量，进而整体提升患者的生活质量。

4.5. 家庭韧性与治疗依从性

尽管现代医疗技术与新型抗肿瘤药物的进步显著延长了部分肿瘤患者的生存期[38]，但在不同人群和地区之间，癌症患者的预后仍存在明显差异。深入分析发现，这种差异往往与治疗依从性不佳或治疗延迟等因素密切相关[39]。其中，良好的心理状态是提升癌症患者治疗依从性、改善临床预后的关键因素。这一观点在相关研究中得到进一步印证。例如，杨淑慧等[40]的研究对粤北地区癌症患者治疗依从性的影响因素进行了调查，结果显示，缺乏陪护人员与家庭经济困难是导致患者拒绝治疗的两个最常见因素。与之相呼应的是，崔艳丽等[41]的研究表明，家庭韧性水平与社会支持度较高的患者，其治疗依从性也相对更好。进一步地，Berglund等[42]的研究表明，稳固的社会支持网络能为患者提供必要的情绪支持与实质帮助，是维持治疗依从性的关键保护性因素。提供心理支持的时机至关重要，有研究表明，多数患者在确诊初期会出现不同程度的心理应激反应。因此，在疾病早期开展心理干预具有关键意义。在这一阶段，及时的心理支持能够帮助患者更好地应对情绪困扰，同时增强他们对治疗方案的接受度与配合意愿，从而为后续的康复进程创造积极条件。

4.6. 家庭韧性与社会再融合

尽管癌症患者的五年生存率已显著提高[43]，但生存率的提升并不直接等同于生存质量的全面改善。大量幸存者仍长期面临躯体功能障碍与心理社会适应不良的双重挑战，这些问题严重制约了其社会功能的恢复[44] [45]。研究显示，近50%的癌症幸存者群体对于重新融入社会抱有主观感知的焦虑与恐惧，此种心理状态使其成为社会归属感缺失的高危人群[46]。韩国学者Lee等对288名乳腺癌患者重返工作岗位情况进行了为期三年的调查，发现仅有37.1%的患者重返工作岗位[47]。社会支持是促进癌症患者社会融合的重要因素。研究表明，更高的社会支持水平能显著提升患者重返工作的适应性[48]，而成功的工作适应本身就是社会融合良好的重要体现。其中，家庭支持是社会支持的核心组成部分，且患者对其需求在整个康复过程中展现出显著的持续性，并未随时间推移而减弱。由于癌症治疗漫长而昂贵，给患者家庭带来照护与经济的双重负担，严重削弱了家庭的整体功能。近年来，叙事疗法被广泛应用于癌症患者的心理干预。多项研究证实，该疗法能显著缓解患者的社交焦虑与恐惧，进而促进其社会融合。在李丹等[49]的研究中，叙事疗法被证实可有效增强癌症患者的心理弹性，从而提升其社会融合能力。靖杰等[50]的质性研究揭示，癌症患者的社会融合过程伴随复杂的情绪变化，且深受社会支持水平等多因素影响。鉴于此，构建以家庭为中心的随访体系，并制定个性化干预与康复方案至关重要。目前，针对癌症患者社会融合的研究尚不充分，现有干预措施的有效性也需进一步验证。因此，未来可从家庭层面深入探讨其作用机制，并为开发有效的干预方案提供理论依据。

5. 讨论

尽管家庭韧性在癌症患者健康结局中的作用已得到广泛关注，但现有研究仍存在一定局限性。首先，多数研究采用横断面设计，难以揭示家庭韧性与健康结局之间的因果路径与动态演变过程。其次，研究多聚焦于患者与配偶的二元关系，较少纳入更广泛家庭系统(如子女、父母等)的影响，限制了对其作用机制的全面理解。并且，现有评估工具在文化适应性与心理测量特性上存在差异，可能导致研究结果难以直接比较或推广。

在概念方面，家庭韧性虽被普遍视为积极资源，但其内涵的复杂性与潜在负面效应亦不容忽视。一方面，过度强调家庭韧性可能导致对个体真实情感表达的压抑，尤其在强调“坚强”的文化背景下，患者与照顾者可能因害怕被视为“不韧性”而隐藏其心理需求。另一方面，家庭韧性的构建并非独立过程，其表现形式与效果可能受到家庭结构、社会经济地位、疾病阶段及文化价值观的共同影响。

值得注意的是，不同癌症类型对家庭系统的冲击存在差异。例如，妇科癌症患者常面临身体形象与性功能的改变，其家庭韧性的作用路径可能更侧重于夫妻亲密关系与性别角色适应；而肺癌等预后较差的癌症，则可能更强调家庭在应对不确定性、医疗决策与临终关怀方面的韧性表现。未来研究应进一步细分癌症类型，探索其与家庭韧性作用的特异性机制。

未来研究应推进纵向设计与多层次模型，结合质性方法与量化数据，深入揭示家庭韧性在不同癌症群体与文化背景下的作用路径，并关注其潜在的因素，以实现对家庭系统更为全面、辩证的理解。

基金项目

2024年度吉首大学科学研究项目(编号：Jdy24095)。

NOTES

^*第一作者。

^#通讯作者。